Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Hallo, bei meinem Mann wurde vor 20 Jahren ein Nierenzellcarzinom T1 G2 M0 N0 durch Teilresektion im gesunden entfernt, die ganzen Jahre alles ok. Jetzt durch Husten und langwierige Lungenentzündugn Thorax CT: keine Lungengerüsterkrankung, kein Infiltrat, keine Filiae. Aber: spindelförmige Verdickung des linken dorsalen Zwerchfellschenkels (2x5cm) unklarer Dignität. Sowohl Radiologe, Pneumologe, Internist (im vorgestern gemachten Ultraschall zwar erkennbar, die Gegend hat er aber sonst nicht geschallt) sind der Auffassung, dass es keine Metasase, Tumor ist, sondern eher von der damaligen OP (auf dieser Seite Nierenteilresektio) kommt, vielleicht Vernarbung. Hoffen wir mal, CT wieder in 6 Monaten. Voraufnahmen existieren vom CT nicht mehr, wurden schon gelöscht, CT war auch nur sehr selten gemacht worden.
Was tun jetzt, abwarten? Hat jemand - vielleicht von den "alten Hasen" hier eine Idee oder schon mal sowas gehabt? Keine Ahnung, aber die Angst und Unruhe sind wieder da, damals - zwischendurch immer - und jetzt wieder verstärkt.
Alles Gute euch Allen, Shania

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Hallo Shania,
es fällt mir schwer, bei einem solchen länglichen Gebildes an eine Metastase zu denken.
Metastasen pflegen +- kugelförmig zu sein, zumindest Lungenmetastasen.
Eine Metastase im Zwerchfell könnte sich auch viel leichter in Richtung (luftiger) Lunge ausdehnen als im festeren Gewebe des Zwerchfells.

CT-Bilder von "damals", vor 20 Jahren, gelöscht. Ok, das ist wohl üblich.
Aber dieses nicht kleine Gebilde müsste auch auf einer Röntgenaufnahme zu sehen sein.
Wurde damals eine gemacht? Wenn ja, gibt es die evtl. noch?

An eine Narbe von der Op. zu denken, fällt mir auch schwer. Denn zwischen der linken Niere und dem Zwerchfell liegt ja noch die Milz.
Zudem liegt das Zwerchfell ziemlich hoch über dem Bauchraum hinter den Rippen.

"Schon mal gehabt?" Ich kann mich nicht erinnern, in 13 Jahren KK-Studium so etwas schon mal gelesen zu haben.
Also bleibt nur: Abwarten und Tee trinken, oder . . . Himbeersaft.

Ich würde mich nicht beunruhigen lassen, aber vielleicht ein Kontroll-CT schon nach 3 oder 4 Monaten machen lassen.
Alles Gute,
Rudolf

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Hallo Rudolf,danke für die Antwort. Auf den aktuellen Röntgenthoraxen sieht man auch nichts, nur im CT eben im linken dorsale Zwerchfellschenkel, seltsam, kann keiner so recht was mit anfangen.
Na dann halt warten und -doch lieber- Tee trinken. Alles Gute für Dich, Gruss Shania

Spätmetastasen nach 20 Jahren
 

Es ist nie zu Ende:
vor 20 Jahren wurde bei meinem Mann ein Nieren Ca im gesunden teilresektioniert, bei einem CT vor 3 Monaten hatte man zwar im Zwerchfell eine spindelförmigeVerdickung zwar gesehen aber als harmlos mit Kontrolle angesehen. In den letzten Wochen ging es ihm immer schlechter , kein Appetit, abgenommen, müde, und Montag wurden 2 Lebermetas und 1 Lws Meta festgestellt. Man geht davon aus, dass es von der Niere kommt, morgen Leberpunktion, dann abwarten, dann Chemotherapie....Geht ihm momentan ziemlich schlecht, wahrscheinlich hat der Tumor nach 20 Jahren gesiegt. Vielleicht weiss einer der langjährigen Listis noch einen Rat, was tun,, wo,zu wem. Danke und bleibt auf der Hut, das Nieren CA ist ein langjähriger Feind.

AW: Spätmetastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

Leider kann es beim Nierenkrebs zu solchen Spätmetastasen kommen.

Eure Ärzte werden es mittels der Biopsie endgültig abklären. Es wird, im Fall von Nierenkrebs, wahrscheinlich zu einer medikamentösen Therapie kommen. Dafür braucht ihr Ansprechpartner, die sich mit diesen Therapien gut auskennen und viel Erahrung damit haben. Die Therapien unterscheiden sich nämlich erheblich von den "klassischen" Chemotherapien. Am ehesten findet man solche Leute in großen Tumorzentren oder Unikliniken.

Alles Gute Jan

Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen,

im April hatte ich schon mal berichtet, dass im CT meines vor 20 Jahren nierenteilresektionierten Mannes eine spindelförmige Raumforderung im Zwerchfellschenkel gesehen wurde, konnte keiner so recht zuordnen, 6 Monate Kontrolle vorgeschlagen.
Am Montag die Hammerdiagnose: 10cm grosses Rezidiv der Niere, Lebermetastasen (grösste 10 cm), Zwerchfell-und Bauchfell betroffen, 1LWK Meta die stabilisiert werden muss - mehr geht kaum noch.
Waren und sind total verzweifelt, Gestern nochmal Leberbiopsie, abwarten was Histologie sagt und dann ggf. Therapie - sofern überhaupt noch was möglich ist, Er hat auch körperlich sehr abgebaut, von der Psyche gar nicht zu reden. Und von all dem war auch im Ultraschall im April noch nichts zu sehen.
Keine Ahnung wie es weitergeht, vielleicht hat der ein oder andere einen Vorschlag oder ähnliche Erfahrungen gemacht.

Das heisst aber auch: dieser Krebs lauert immer und auf unabsehbare Zeit, daher Vorsicht, sicher ist man nie.
Grüsse in die Runde - Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Shania, das tut mir sehr leid. Ich hoffe es gibt noch Hoffnung für deinen Mann. Bei meinem Mann wurde Ende Februar ein Nierenzellkarzinom (G4) festgestellt, dass 2,3kg schwer war. Er hatte schon Metastasen in der Lunge, obwohl der Tumor verkapselt war. Wir haben wirklich sehr gehofft, aber Ende Mai ist er verstorben. Es war nicht genug Zeit zum kämpfen und der Krebs sehr aggressiv .
Ich habe heute im Forum was über eine Therapie gelesen, mit dendritischen Zellen, frage mich jetzt natürlich, ob das hätte helfen können. Für meinen Mann ist es leider zu spät.
Darf ich fragen, wie alt dein Mann ist?!
Nutzt die Zeit, die ihr habt !!
Ich drücke die Daumen!! Liebe Grüße

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Manu
Danke für deine lieben Worte. Mein Mann ist gerade 60 geworden, ist zu jung zum Sterben. Bin momentan eher pessimistisch wie es weitergeht, zumal noch unsicher ist, ob/welche Therapie noch möglich ist.nächste Woche wissen wir mehr. Für dichund deinen Mann tut es mir sehr leid, das ganze Leben hält an. Der Schock sitzt tief - und ich habe es die ganzen Jahre geahnt, dass noch mal was kommt. Liebe Grüße

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Shania, danke für deine Worte.
Ja, 60jahre ist zu jung zum Sterben. Ihr hattet hoffentlich 20 schöne Jahre, nach Diagnose und Behandlung. Aber die Angst vor Rückfällen ist geblieben, das kann ich mir gut vorstellen.
Ich hätte nie geglaubt, dass meinem Mann nur drei Monate bleiben. Ca drei Jahre und mit Hoffnung auf neue Medikament in drei Jahren , hätte man uns erklärt, aber drei Monate . Mein Mann war 52 Jahre alt und auch noch viel zu jung!!! Ich weiß noch nicht, wie ich damit klar kommen soll.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!! Gebt die Hoffnung nicht auf!!
Und melde dich wieder!

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke liebe Manu, melde mich wenn ich weiteres weiss. Sind momentan in einem ganz ganz tiefen Tal. ja, wir hatten noch 20 Jahre, aber mit viel Stress im Job etc.....hätte man gewusst was kommt, hätte man vieles anders gemacht, aber danach ist man immer klüger. 52 ist viel zu jung zum Sterben, 60 auch, aber es ist immer zu früh. komm gut durchdas Wochenende, ganz liebe Grüsse

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Manu,
ich lese noch im Forum mit, hauptsächlich im Hinterbliebenen-Forum, wo ich auch schreibe.
Mein Sohn hatte G3 und einen 12 cm großen Tumor, der samt Niere entfernt wurde.
Alle 3 Medikamente schlugen nicht an, nur dass die Nebenwirkungen enorm waren.
Auch bei Kay war der Tumor sehr aggressiv und "verkapselt".
Nach jedem 3-monatigen CT und MRT kamen immer mehr Metastasen hinzu.
Er hatte noch von der OP bis zum Tod knapp 9 Monate, die er wahrscheinlich ohne Medis nicht so qualvoll verbracht hätte....
Sogar die Onkologin und der Hausarzt waren der Meinung sie abzusetzen.
Aber man macht sich ja Hoffnung auf jede Tablette.
Alles Liebe
Eva






@Shania
auch dir wünsche ich viel Kraft. Ich drück dich mal unbekannterweise.:knuddel:
Eva

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Es ist einfach furchtbar ihn so leiden und verfallen zu sehen, es tut so weh.was ist, wenn keine Therapie mehr geht, welche Prognose hat er überhaupt, nur noch Verzweifliung. Alles strengt ihn so an, da steht er doch keine Therapie durch. Was wenn die Klinik keine Medikamententjerapie macht, sondern Chemotherapie vorschlägt. Kann ihn doch wegen der Lws Instabilität z.b. nicht nach München bringen.

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Oh Eva, das tut mir so leid!!! Sein Kind zu verlieren ist grausam. Jede Art von Verlust eines lieben Menschen ist furchtbar, aber das eigene Kind... Ohne Worte !!! Meine Schwiegereltern sind auch total fertig. Auch meine Eltern, die ihn schon 32 Jahre als ihren Sohn ansehen haben schwer zu tun.
Ich bin zur Zeit viel im Forum bei den Hinterbliebenen "unterwegs".
Es ist schon erschreckend, wie viel Leid es durch diesen sch... Krebs gibt, für Betroffene und Angehörige.
Alles gute auch für dich liebe Eva!!
Liebe Shania,
Ich denk an dich und ahne was du / ihr durch macht.
Euch liebe Grüße

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Manu, wir gehen jetzt den Weg, den ihr schon gegangen seid und egal wie lange er wird, er wird hart und tut so weh. Wie hast du diese Zeit überstanden, ich habe schon jetzt so wenig Kraft. Wenn du möchtestschreib es mir mal , gerne auch als PN. Bin auch im Angehörigenforum, möchte hier nicht alle runterziehen.

Eva auch dir lieben Dank.

Einen schönen Sonntag für euch und Liebe Grüsse

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,
Moment mal, trotz momentan schlechten Ergebnissen sollte man sich nicht so schnell geschlagen geben!
Zuerst sollte immer eine Verringerung der Tumormassen in Erwägung gezogen werden.
Dann eine systemische Behandlung mit TKIs, zB. Sutent.
Sicher kann man sagen dass eine solche Behandlung nur alles hinauszögert aner wir haben dadurch viele Monate mit sehr guter Lebensqualität geschenkt bekommen. Und wir kämpfen weiter, wie so viele hier!

Du hast nichts zu verlieren, wenn du eine solche Therapie einleitest. Du kannst nur gewinnen!

Ich hoffe bald von dir zu lesen und wünsche alles Gute!
Robbs

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Robbs,

danke für deinen Beitrag.
Ich hätte jetzt auch was geschrieben.

Shania und ihr Mann haben gerade eine ganz
schwere Zeit.

Da machen die Antworten, die sie seither bekommen hat
nicht gerade Mut.
(Außer die von Robbs natürlich.)

Was nicht heißen soll, dass mich die Schicksale nicht auch betroffen machen.

Liebe Shania, ich hoffe du bekommst noch mutmachende Antworten.
Es gibt hier sehr erfahrene User.
(Die oben angepinnte Organisation hast du vielleicht schon gefunden.
Auch da bekommt man sehr viel Hilfe.)
Beim Nierenkrebs gibt es inzwischen schon gute Behandlungsmöglichkeiten.
Ich wünsche dir, dass auch deinem Mann geholfen werden kann.

Alles Gute
Mahast

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen,

Robbs und Mahast, ihr wart schneller, danke, dass ihr reagiert habt.

Ich möchte dazu auch ein paar Worte sagen. Manu, es tut mir sehr leid, dass du deinen geliebten Mann so schnell an dieser Krankheit verloren hast. Für dich, liebe Eva, gibt es keine passenden Worte. Als Mutter, kann ich nachvollziehen, dass das allerschlimmste sein muss, ein Kind zu verlieren. Beide Schicksale sind schrecklich und ungerecht. Beide, sowohl Manus Mann, als Evas Sohn, haben sehr aggressive Formen von Erkrankungen gehabt. Leider konnte die heutige Medizin Ihnen nicht helfen. :(
Jedoch gibt es in diesem Forum viele aktive Mitglieder (und ich zähle selber dazu) als auch wahrscheinlich stille Mitleser, die mit dieser Krankheit, Dank der heutigen Therapien, ein durchweg "normales" und lebenswertes Leben führen dürfen. Viele von uns gäbe es nicht mehr, wenn wir die Hoffnung aufgegeben hätten und der neuen Medikamenten keine Chance eingeräumt hätten, unser Leben zu verlängern.

Liebe Shania, gibt die Hoffnung nicht auf!
Es gibt momentan 9 (!!!!) medikamentöse Therapieoptionen für den metastasierenden Nierenzellkarzinom. 3 davon sind alleine in diesem Jahr zugelassen worden (2 in den letzten 10 Tagen)!!!!! Vor 20 Jahren gab es (außer der sehr toxischen und leider wenig erfolgreichen Immuntherapie mit Interferon und Interleukin) nichts!!!! Dazu kommt noch, dass heute die Ärzte viel mehr Erfahrung haben mit der Operation der Metastasen und der Strahlentherapie. Wenn das keinen Mut und keine Hoffnung gibt, dann weiss ich auch nicht weiter :(.
Hoffentlich seid Ihr in in einer größeren Klinik, am besten mit einem Spezialisten auf diesen Gebiet und ein interdisziplinäres Tumorboard, welches die best mögliche Therapie für deinen Mann aussucht.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Vielen Dank an alle, ist momentan schwer zu kämpfen aber wir geben nicht auf. Je nach Histologie werden wir auf eine Antikörpertherapie drängen, normale Chemotherapie bringt ja nichts. Hat einer der alten Hasen da Erfahrung, ist die Lebensqualität damit erträglich?

Sind an einem Unilehrkrankenhaus, wenn die e nicht machen gehen wir direkt an die Uni. Hoffe morgen mehr zu wissen, berichte dann weiter, schönen Abend an alle

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Nein Shania, gib die Hoffnung nicht auf!!

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

last bitte nichts unversucht.

Für die medikamentösen Therapien gibt es Leitlinien http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf , an die sich auch die Ärzte orientieren sollten. Eine Chemotherapie kann euch eigentlich in der heutigen Zeit mit dem aktuellen Wissen niemand mehr empehlen. Laut dieser Leitlinie sind in der Erstlinientherapie die beiden Angiogenesehemmer Sutent (Sunitinib) oder Votrient (Pazopanib) Mittel der Wahl. Bei schlechtem Allgemeinzustand kann man auch an den mTor - Hemmer Torisel (Temsirolimus) ausweichen. Eine weitere Möglichkeit ist eine Therapie mit dem Monoklonaren Antikörper Avastin (Bevazizumab) in Verbindung mit Interferon. Was jetzt das Mittel für deinen Mann ist, wird der Behandler mit euch ausmachen müssen. Sutent und Votrient sind Kapseln oder Tabletten, die man bequem zu Hause nehmen kann, Avastin und Torisel gibt es als Infusion in Tageskliniken. Leider kann man nicht im voraus sagen, welches Mittel wirkt und welches nicht. Ich lebe jetzt schon 6 Jahre mit solchen Mitteln (4,5 Jahre Sutent gefolgt von 1,5 Jahre Inlyta, verbliebene Niere mit Tumor, multiple Metastasen in der Lunge, eine Metastase am Kleinhirnstamm, Metastasen an der Bauchspeicheldrüse (mittlerweile operativ enternt), alle Metastasen seit der Diagnose bekannt).

Ich möchte keinen Tag dieser Zeit missen.

Weiteres Infomaterial: http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/019_0016.pdf , https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php

Alles Gute
Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke Jan, wir versuchen was geht,LG shania

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Lt. histologischer Untersuchung sind es die (vielen und grossen) Metastasen eines klarzellige Nieren CA (war es ja auch als Ausgangstumor vor 20 Jahren)
Therapievorschlag : erst LWS Stabilisation OP, dann Votrient als Erstlinientherapie.
Haben noch in der Hinterhand ander Uni monoklonale Antikörper bzw. nivolumab als Erstlinie unter Studie.was tun,was ist wirksamer,Lebensqualitt, Prognose - wie soll
An sich entscheiden, der eine Arzt sagt so, der andere so, aber es geht doch um das beste für den Patienten, sollte man meinen,viele Grüsse

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Hallo Shania,

Der Behandlungsvorschlag ist absolut Leitlinien gerecht. Die OP zur Knochenstabilisierung geht erst mal vor allem anderen. Danach werden dann die Medikamente eingesetzt. Votrient ist eines davon, welches in der 1. Behandlungslinie die Zulassung hat.

Seriöse Prognosen für deinen Mann zu erstellen, ist nahezu unmöglich. Man kennt (noch) keine Kennzeichen, die eine Beurteilung des Ansprechen und der Wirkzeit der Medikamente, möglich machen würden.

Diese Medikamente haben einen großen Vorteil, der oft verkannt wird, weil man sich immer nur eines konzentriert, sie kann man sequenziell (in Abfolge) einsetzen. Man nimmt z.B. Medikament a bis es nicht mehr wirkt oder vom Patienten nicht mehr toleriert wird; und lässt dann Medikament b folgen. Bringt b auch keinen Vorteil mehr für den Patienten wird mit c weitergemacht usw.. So kann ein langes Überleben mit einer kontrollierten Krebserkrankung möglich gemacht werden. Damit man dies erreicht ist es nötig den Patienten gut zu Informieren und ihn auf diese Therapien vorzubereiten, nicht das er die Medikamente wegen irgendwelchen unbehandelten Nebenwirkunge frühzeitig absetzt. Zur Zeit gibt es 8 (+2 in der Zulassung) dieser Medikamente.

Lasst euch diese Therapien von euren Uro/Onkologen gut erklären ( auch die Alternativen wie z.B. Sutent oder die Studien. Bezieht auch noch von woanders her Informationen, wie z. B. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen und entscheidet euch dann für den für euch geeigneten Weg.

Viele Grüße Jan
( der die letzten 6 Jahre mit genau diesen Therapien trotz einiger Metastasen in verschiedenen Organen mit einer für mich akzeptablen Lebenqualität überstanden hat. Aktuell bin ich in der 2. Linie)

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Danke für eure Antworten, morgen WS OP, nach Wundheilung ca. 10-14 Tage Beginn Votrient, abwarten . Aber er ist jetzt schon mehr positiv motiviert und will dass es losgeht. Denke diese Einstellung passt, hat allerdings Angst vor Votrientnebenwirkungen, freut sich aber auf einige Tage zuhause vor Therapiebeginn. Viele Grüsse.
Falls jemand Tips zu Votrientnebeneirkunen hat wäre ich dankbar.

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Schau mal im Nierenkrebsforum unter "Ärzte und Kliniken für das Nierenzellkarzinom" http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651

Dort wird gleich am Anfang eine Patientenorganisation genannt. Die haben jede Menge Infomaterial über Nierenkrebs, den Therapien und den Umgang mit den Medikamenten. Ist gar nicht so schrecklich kompliziert. Da kann man auch anrufen.

Schön das dein Mann wieder Zuversicht schöpft, das ist die halbe Miete.

Jan

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Vielen Liebe Dank Jan, schau ich gleich.

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Das hört sich doch schon viel besser an!
LG

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

ja,hört sich besser an, aber.......(weiss leider aus meiner beruflich medizinischen Erfahrung zu viel , macht es nicht einfacher) LG

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Melde mich mal wieder, LWS wurde operativ stabilisirt, er läuft schon wieder und ist psychisch auch besser drauf (Meister im Verdrängen).Termin an Uni diese Woche, Strahlentherapie WS, dann parallel Votrient oder Sudent. Habe natürlich Angst vor den nebenwirkungen,
Aber es gibt keine Alternative, habt ihr TippS wie man damit umgeht?
Kann man vorsorglich was tun? Sollte man den Therapie Beginn lieber stationär machen? Viele Fragen......

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

Alternativen gibt es in der Erstline nicht wirklich. Es gibt noch Torisel, was aber eigentlich für Patienten mit einem schlechten Allgemeinzustand ist (schwere Herzerkrankungen). Es gibt noch den Antikörper Avastin in Verbindung mit Interferon alpha, dann habt ihr aber dauernd Termine in der Tagesklinik, weil diese Therapie als Infusion gegeben wird. Dadurch verliert ihr viel Lebensqualität, weil ihr nicht frei über eure Zeit entscheiden könnt. Daher sind diese "Tablettentherapien" für den Patienten sehr komfortabel, die kann man überall selbst machen, ob zu Hause, im Urlaub oder sonst wo. Wenn bei mir alles in normalen Bahnen verläuft, sieht mich mein Uro/Onkologe nur alle viertel Jahr, den Rest mach ich mit meiner Hausärztin.

Einen Therapiebeginn in der Klinik wäre mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Es ist nicht so, das gleich mit der ersten Tablette oder Kapsel, alle möglichen Nebenwirkungen mit aller Wucht zuschlagen. Es bekommt auch nicht jeder Patient alle Nebenwirkungen die in dem Begleitzettel stehen. In der Regel sind auch nicht immer mehrere Nebenwirkungen mit hoher Intensivität vorhanden. Die kommen in der Regel abwechselnd und in unterschiedlicher Intensivität. Es gibt auch Patienten die verspüren so gut wie keine Nebenwirkungen.

Die Gelassenheit deines Mannes ist eigentlich eine gute Vorraussetzung für so eine Therapie. Alles erst mal auf sich zulassen kommen und dann je nach Stituation handeln.

Ihr könnt einige Vorbereitungen für die Therapie treffen. Dein Mann sollte sich mindestens 2-3 mal am Tag den Blutdruck messen mit einem ordentlichen Blutdruckmessgerät (haut da mal euren Behandler an wegen einem Rezept dafür). Bluthochdruck ist eine der häufigsten Nebenwirkungen bei diesen Therapien, kann aber mit den konventionellen Medikamenten (z.B. Ramipril) kontrolliert werden. Achtet darauf, dass bei Blutuntersuchungen die Schilddrüsenwerte mit untersucht werden (ist im normalen Blutbild nicht vorgesehen und wird gerne "vergessen"), Diese Medikamente beeinflussen die Schilddrüsenfunktion, kann unangenehm werden, ist aber mit Hormonen oder Carbimazol leicht zu steuern. Vorbeugend ist eine Pflege der Fußsohlen mit ureahaltiger Fußcreme zu empfehlen (da reicht ein günstige). Auch die übrige Haut ist vor Austrocknung zu schützen. Auf einen guten Sonnenschutz ist zu achten, die Haut wird empfindlicher. Bei Votrient ist ein besonderes Augenmerk auf die Leberwerte zu richten. Bei Therapien mit einer Einnahme täglich, hat sich die Einnahme am Abend bewährt, so verschläft man die heftigsten Nebenwirkungen. Ich empfehle euch ein Tagebuch zu führen in dem ihr die ganzen Daten und Vorkommnisse eintragen könnt und eurem Arzt/Ärztin vorlegen könnt. Das alles bekommt ihr auch nochmal von dem Verschreiber der Therapie vorgekaut (hoffe ich zumindest).

Zur Entscheidungsfindung ob Votrient oder Sutent möchte ich folgendes schreiben; Die Wirkweise und das Nebenwirkungsprofil der beiden Medikamente ist sehr ähnlich, so wird der Behandler versuchen, das für den Patienten und seiner Lebensumstände passende Medikament zu finden. Da habt ihr eine große Gelegenheit mit zu entscheiden. Das Votrient wird durchgänig genommen, ohne Pause,und soll eine etwas niedrigere Nebenwirkungsintensivität wie das Sutent haben. Daür kommt es unter Votrient öfter zu Lebertoxitäten, als unter Sutent. Das Sutent nimmt man 4 Wochen(28 Tage) ein und macht dann 2 Wochen Pause (14Tage), dann geht es wieder von vorne los. Ich habe das immer als sehr angenehm empfunden, in der Pause waren die Nebenwirkungen so gut wie verschwunden, Zeit um Halli - Galli zu machen, und man hatte dadurch immer ein recht nahes Ziel vor Augen als Motivationshilfe. Unser Terminkalender hat sich weitmöglichst nach der Sutenteinnahme gerichtet.

Btw.: Hat dein Mann schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der kann im Alltag helfen, er hat einen Anspruch darauf.

Viele Grüße
Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Jan, was bringt so ein Schwerbehindertenausweis ?
Mit Krebs bekommt man ja erst mal 50%, das bringt eigentlich nicht sehr viel.
Ich hab 60%, bringt aber bis jetzt auch nichts

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

hihi Halli-Galli-Pause! Das trifft's ganz gut, wir lieben sie auch...
:)

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

@loup, diese Drug Holidays vermisse ich sehr! Geht aber auch so, ist halt weniger planbar.

@ Hego, zumindest kannst du bei deiner Steuererklärung eine Pauschale von 720.- bei einem Grad von 60 in Anspruch nehmen https://www.integrationsaemter.de/Fa...i1p/index.html
Zusätzlich kannst du 2 Jahre früher in Altersrente gehen, falls nicht schon geschehen http://www.deutsche-rentenversicheru..._menschen.html . Bei der Rentenversicherung informieren.

Dazu kommen günstigere Eintritte oder eine bevorzugte Behandlung (kein Schlangestehen) bei verschiedenen Gelegenheiten.

Sollte jemand Metastasen haben, gibt es in der Regel einen Grad von 100. Und ich bin mir nicht zu schade diese Nachteilsausgleiche ( so nennen sich diese Vergünstigungen) auch in Anspruch zu nehmen. Auch wenn das Personal am Skilift ungläubig guckt. Shanias Mann hat zusätzlich noch Knochenmetastasen, ein Knochen gar stabilisiert, da ist die Chance auf das Merkzeichen aG nicht schlecht. Ich selbst habe einen Grad von 100, ohne Merkzeichen.

Gruß Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Aah, wieder was gelernt.
Das wusste ich nicht, dass man bei Metastasen einen Grad von 100 bekommt

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke für eure Tipps, Freitag erfahren wir in der Uni dann mehr was als Therapie vorgesehen ist.
Schwerbehindertenausweis gehe ich an, sehen wie's läuft wie sieht es bei euch mit Arbeitsfähigkeit aus, mein Mann ist selbstständig daher privat, macht es nicht unbedingt einfacher.

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Ich bin auch selbständig und weiss momentan auch nicht wie es weitergeht.
Hoffe, dass ich irgenwie weiter arbeiten kann.
Auch, meinen Kopf frei zu kriegen.
Euch weiterhin alles gerdenklich Gute!!

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Da sprecht ihr ein sehr wichtiges Thema an, dem viel zu wenig Beachtung geschenkt wird. Die sozialen und wirtschaftlichen Folgen einer, sehr wahrscheinlich chronischen, Krebserkrankung.

Ich habe im Januar als gesetzl. Versicherter eine Reha "zur Teilhabe am Arbeitsleben" gemacht. Der Tenor der dortigen Ärzte, die gleichzeitig auch die Gutachter der DRV sind, war: Unter diesen Therapien, die ja für immer durchgeführt werden müssen, ist eine regelmäßige,wirtschaftlich sinnvolle Tätigkeit nicht zumutbar. Damit war das Ergebnis der Reha schon vor der ersten Untersuchung festgestanden. Die 2. Aussage der Ärztin war: Ich schreibe sie voll Erwerbsgemindert, wenn sie sich das leisten können. Leisten? Die volle gestzl. Erwerbsminderungsrente beträgt ungefähr 40 - 45% des letzten Nettolohns. Ich habe die Rente genommen, weil ich mir nicht vorstellen konnte so weiter zu arbeiten wie vorher.

Erleichtert hat diese Entscheidung natürlich eine schon vor langer Zeit abgeschlossene private Berufsunfähigkeitsversicherung. Sowas sollte eigentlich jeder Selbstständige haben, für den Fall des Falles. Die Versicherung sind je nach Beruf (Bauarbeiter sind gefährdeter wie Bürokaufleute) recht teuer. Heute bin ich froh das Geld investiert zu haben, es sichert mir ein Rentenniveau in fast der gleichen Höhe, als wenn ich noch wie vorher arbeiten würde.

Ich kenne jedoch auch etliche Menschen, die weiter arbeiten. Meist Selbstständige oder in Beschäftigungsverhältnissen die eine sehr flexible Zeiteinteilung ermöglichen. Oft auch als Zerstreuung um nicht ständig an den Krebs zu denken. Mir war diese Flexibilität nicht möglich, ich müsste auf der Matte stehen, wenn nicht wären mehrere Baustellen am Tag mit Mensch und Maschinen stillgestanden. Ich bin froh das ich das nicht mehr machen muss.

Müsst ihr halt probieren was möglich ist, eventuell etwas Umstrukturieren. Auch dabei helfen manche Berufsunfähigkeitsversicherungen finanziell (die wollen ja eine Rentenzahlung vermeiden und weiter Beiträge kassieren).

Auf das ihr einen Weg findet

Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo,
auch bei mir war durch die Sutent Therapie nicht mehr daran zu denken ins volle Berufsleben einzusteigen. Nachdem die volle Erwerbsminderungsrente anerkannt wurde und dank einer Berufsunfähigkeitsversicherung sah es gar nicht so schlecht aus. Dennoch hab ich jetzt noch einen leichten Minijob mit max. 3h täglich angenommen . Tut gut, für Kopf und Körper. Man kommt auch wieder auf andere Gedanken.
Gruß Thomas.

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen,
Waren gestern in der Uni, ab nächste Woche 2x tgl.Votrient 400, Bestrahlung LWS, Biophosphat.
Wie wart ihr während der Therapie krankgeschrieben? Wie lange kann die Krankschreibung für den Krankentagegeldbezug ausgeStellt werden? Geht ihm ja jetzt schon nicht gut. Falls ihr noch Tipps habt, danke.
Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

Ich wünsche deinem Mann ein Ansprechen von Votrient und wenig Nebenwirkungen. Bisphosphonate und Bestrahlung sind gegen die Knochenmetastase gedacht.

Ich habe seit dem 1. Tag meiner Krankschreibung nicht mehr gearbeitet, wäre für keinen Arbeitgeber zumutbar gewesen. Wie lange das Krankentagegeld gezahlt wird, müsst ihr, da privat versichert, aus den Bedingungen des Versicherungsvertrages mit der Krankenversicherung herauslesen, da hier ja kein Gesetz greift. Bei den gesetzlichen gibt es 6 Wochen Lohnfortzahlung und 72 Wochen Krankengeld, gefolgt von der Erwerbsminderungsrente. Da wir eure Versicherungsverhältnisse nicht kennen ist es uns eigentlich nicht möglich euch da weiterzuhelfen. Lasst euch doch mal von eurem Versicherungsmakler beraten. Da diese Therapien auf eine stabile, chronische Erkrankung abzielen, werden wir die Therapien auch bis zum Lebensende durchführen müssen.

Gruß Jan