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Suchen: Beiträge von: Nibbles
Forum: Leukämie 10.10.2016, 13:21
Antworten: 4
Hits: 10.334
Erstellt von Nibbles
AW: T-LGL-Leukämie

Hallo,
ich bin auch Betroffene und wäre an einem Austausch interessiert.
Viele Grüße
Forum: Leukämie 23.07.2014, 22:37
Antworten: 154
Hits: 211.706
Erstellt von Nibbles
AW: Leben mit MDS

Hallo zusammen, hallo Iggele,
es kostet Nerven und viel Kraft, wenn man mit solchen Krankheiten geplagt ist. Ich weiß, wie es ist, obwohl ich wahrscheinlich kein MDS, sondern eine andere Form der...
Forum: Leukämie 26.12.2013, 20:31
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
ich wollte auch fragen, wie es Deinem Sohn geht und wie es der engeren Familie geht. Ich schaue so selten noch ins Forum, auch um mir zusätzliche Sorgen zu ersparen, da mich das alles so...
Forum: Leukämie 03.06.2013, 20:21
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
nein, die Ergebnisse hab ich nicht, die bekomme ich erst in 2 Wochen. Ich "freu" mich schon drauf....nee, im Ernst, ich will mittlerweile einfach nur noch wissen, was los ist und dann was...
Forum: Leukämie 29.05.2013, 18:24
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Franz,

das hört sich ja gut an! Gut ist auch, dass die beiden anderen Linien ok sind. Warum bekamst Du denn Kortison? Ist das Standard bei MDS? Es interessiert mich, weil ich evtl. auch so...
Forum: Leukämie 25.05.2013, 10:32
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
das ist ja noch ganz ordentlich, 10,4 bzw. 9,5. Aber Holz machen geht damit schon nicht mehr so gut. Ich weiss gar nicht, wie mein Vater sein Holz macht. Mittlerweile auch nicht mehr mit der...
Forum: Leukämie 24.05.2013, 16:51
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
ich bin an der Uniklinik Mannheim in Behandlung bei einem anerkannten MDS-Fachmann.
Deshalb bin ich auch froh, dass Du an einer Uniklinik in Behandlung bist. Die kennen das Krankheitsbild...
Forum: Leukämie 23.05.2013, 19:24
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Franz,
ja, anscheinend kommt das auch auf die Labors an, wie die Werte ausfallen. Ich hatte aber auch mal im Dezember 9.0 und dann im Februar 9.9 - im gleichen Labor...
Den Virus haben sie im...
Forum: Leukämie 22.05.2013, 20:23
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo Franz,
herzlich Willkommen und was meinst Du denn mit "der Hb schwankte zwischen 9 und 10"? Ging er erst runter und danach auch wieder hoch? Ich find das interessant, da ich auch solche...
Forum: Leukämie 11.05.2013, 15:18
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,
ich habe länger nicht mehr ins Forum hineingeschaut, deshalb antworte ich Dir erst jetzt.
Nach meinem letzten Post war ich noch bei einem Spezialisten für MDS. Er hat diese Diagnose bei mir...
Forum: Leukämie 13.02.2013, 16:37
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ange,
danke für Deine guten Wünsche und Dir auch ALLES ALLES GUTE, eine gute Gesundheit und Durchhaltevermögen!
Hinsichtlich des Virus: I'll do my very best ;-)
Und ich bereue es nicht, mich...
Forum: Leukämie 12.02.2013, 18:55
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo,
als abschließende Info hole ich den Thread nochmal hervor: Heute war ich zum zweiten Mal bei einem Spezialisten für MDS und er hat nochmal die ganze Diagnostik gemacht, auch im Hinblick auf...
Forum: Leukämie 30.12.2012, 15:05
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

hab's gerade gemerkt, dass Tanja sich ausgeklinkt hat aus dem Thread. Ohne Deinen Hinweis mit der Kehrwoche wäre es mir nicht aufgefallen.

Sie hat sich aber auch aus anderen...
Forum: Leukämie 30.12.2012, 14:56
Antworten: 11
Hits: 23.362
Erstellt von Nibbles
AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Lisa und Nirtak,

ich finde es toll, dass ihr das Ganze schon hinter euch habt und es euch soweit gut geht.

@Nirtak: Ich wünsche Dir für 2013, dass Du wenigstens von ein paar Medikamenten...
Forum: Leukämie 24.12.2012, 13:25
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

danke für die Tipps! Ich lese auch bei mds-foundation.org, das ist auch auf Englisch und ganz gut gemacht.
In Mannheim ist es der Professor Hofmann, ja.
Ich weiss nicht, wo...
Forum: Leukämie 22.12.2012, 13:55
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Mitch,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch....
Forum: Leukämie 20.12.2012, 19:28
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Aufmunterung! Da bin ich aber froh (dass ihr für mich da seid :raucht: ; bin zum Glück NR)

@Mitch: Dieses NK-Zell-Teil, das Deine Frau hatte, wie wurde das...
Forum: Leukämie 19.12.2012, 18:44
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten! Ich brauche auf jeden Fall jemanden, der mir sagt, wie ich mit der Angst umgehen soll, etc., aber niemanden, der dauernd süffisant grinst, wenn er...
Forum: Leukämie 18.12.2012, 13:33
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Tani,

bin zurück. Soweit alles ok. In zwei Wochen wird die Marschroute festgelegt, wenn alle Ergebnisse da sind.
Na ja, hier in der Provinz ist mein Fall wohl ein Fall für den Professor ;)...
Forum: Leukämie 16.12.2012, 21:09
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,
wie ist es im Urlaub? Na ja, ich hoffe doch, sie lassen mich auch wieder heim! Ich denke, das lässt sich vielleicht besser organisieren, die ganzen Untersuchungen, wenn man...
Forum: Leukämie 15.12.2012, 14:33
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Schattenfrau,

wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.

Sie machen auch...
Forum: Leukämie 15.12.2012, 10:11
Antworten: 11
Hits: 23.362
Erstellt von Nibbles
AW: Ferritinwert deutlich erhöht

Hallo Lisa1973,

hast Du schonmal mit dem Arzt gesprochen, ob Du zusätzliche B-Vitamine nehmen kannst, und/oder Folsäure, um den Hb etwas stabiler zu halten, trotz Aderlässen?

Ich bin erst am...
Forum: Leukämie 13.12.2012, 09:21
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Tanja,

danke, Du bist lieb! Ich habe heute nachmittag einen Termin zur 2.Meinung bzw. Bestätigung der Diagnose. Ich melde mich, wenn ich mehr weiss.

Einen schönen Tag,
Tina
Forum: Leukämie 12.12.2012, 13:40
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Tanja, hallo Mitch,

vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu...
Forum: Leukämie 11.12.2012, 12:17
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Lieber Mitch, liebe Tanja,

vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter,...
Forum: Leukämie 10.12.2012, 21:24
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo liebe Schattenfrau,

danke für den guten Tipp! Ich hab mich auch schon umgeschaut und für mich wäre wirklich Düsseldorf neben Homburg am nächsten. Homburg hat(te) auch diesen Titel...
Forum: Leukämie 10.12.2012, 15:32
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Liebe Tanja,

mein Name ist Tina, so kannst Du mich auch gerne ansprechen. Ich werde aber weiterhin mit Nibbles schreiben. Es ist eine Abwandlung dieses kleinen Tierchens aus Futurama, namens...
Forum: Leukämie 10.12.2012, 15:08
Antworten: 23
Hits: 38.311
Erstellt von Nibbles
AW: MDS - Austausch unter Betroffen

Hallo,

ich melde mich, da ich auch MDS REAB 1-2 habe und evtl. vor einer KMT/SZT (falls es einen passenden Spender gibt) mit Vidaza behandelt werden soll.

Bei mir ist die Diagnose letzte Woche...
Forum: Leukämie 10.12.2012, 12:14
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo Mitch,

auch von Dir habe ich schon viel gelesen und mich sehr über Deine Antwort gefreut!

Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie...
Forum: Leukämie 09.12.2012, 18:29
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
AW: MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Liebe Tanja,

vielen Dank für Deine freundliche Antwort! Ja, das hab ich auch schon gemerkt, dass es hier sehr viele nette und hilfsbereite Leute gibt.

Wenn ich unter MDS oder...
Forum: Leukämie 09.12.2012, 15:00
Antworten: 33
Hits: 43.921
Erstellt von Nibbles
MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

Hallo, Ihr Lieben,

seit einer Woche lese ich mich hier durch und finde wenige Infos zum Thema MDS (Myelodsysplastisches Syndrom) an der Grenze zur AML, so wie es bei mir letzte Woche...
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