MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Hallo Mitch,

vielen Dank für Deine Zusammenfassung. War Deine Frau nicht schon sehr schwach nach den ganzen Chemos? Ich meine, klar, ihr hattet keine Wahl und musstet durch diesen Krimi hindurch.
Ich weiss gar nicht, wie ich die Zeit bis zum Gespräch mit dem Arzt überstehen soll. Einen Spezialisten für MDS in Mannheim hab ich auch noch empfohlen bekommen von einem ehemaligen User des KK-Forums, dem ich eine Mail geschrieben hatte. Die machen dort auch SZT. Allerdings nicht so viele pro Jahr wie in anderen Kliniken. Mein Prof. meinte, bei solchen Sachen käme es auf das Team und dessen reibungslose Zusammenarbeit an. Find ich ganz vernünftig.

Ich wünsche euch (Dir und Deiner Frau und dem Kind) eine schöne Zeit mit der Familie und melde ich wieder im Neuen Jahr, wenn ich weiss, wie es weitergeht.

Tina

[schattenfrau]

hallo tina,

meinst du in mannheim den prof. hofmann? der ist in der mds community bei den ärzten auch führend.
wo würdest du denn transplantieren lassen?
ich werde es auf jeden fall nicht hier machen lassen und werde eine fahrzeit von 1 oder sogar 2 std in kauf nehmen.

versucht etwas abschalten zu können, deine kids sind sicher schon aufgeregt kurz vorm christkind!? ich freu mich auch auf meine (grossen) süssen

alles liebe

[schattenfrau]

hallo tina,

ich lese auch im www.marrowforums.org - da wirst du sicher auch einige infos finden. es ist eben viel spezieller auf u.a. mds zugeschnitten. hab mich dort aber nicht angemeldet - mein englisch gelingt mir nicht mehr so ganz flüssig...

grüsse und

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,

danke für die Tipps! Ich lese auch bei mds-foundation.org, das ist auch auf Englisch und ganz gut gemacht.
In Mannheim ist es der Professor Hofmann, ja.
Ich weiss nicht, wo ich transplantieren lasse. Zunächst muss ja mal ein Spender gefunden werden.

Wenn jemand gute Erfahrungen mit einer Klinik gemacht hat - ich bin immer froh über gute Neuigkeiten zu diesem Thema.

Dir auch eine gute Zeit mit Deinen Lieben,
Tina.

[schattenfrau]

oh, war hier die schwäbische kehrwoche im gange???

liebe tina, ich wünsche dir ein paar schöne tage und hoffe, ihr könnt sie auch etwas geniessen. warst du schon mal in hh?
wann hast denn deinen nächsten termin beim prof?

ich werd morgen mal wieder 5 std. in der tagesklinik sitzen, damit ist dann aber silvester gerettet.

liebe grüsse und bis die tage...

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,

hab's gerade gemerkt, dass Tanja sich ausgeklinkt hat aus dem Thread. Ohne Deinen Hinweis mit der Kehrwoche wäre es mir nicht aufgefallen.

Sie hat sich aber auch aus anderen Threads gelöscht. Ich hoffe, es ist alles ok bei ihr.

Ich melde mich per PN nach dem Termin beim Arzt. Im Moment führt das ja hier so zu nichts.

Guten Rutsch, Tina.

Hallo Tanja,

danke für die erklärende PN und die guten Wünsche. Leider kann ich Dir nicht per PN antworten, deshalb tue ich es nun hier.
Dir und Deiner Familie auch alles Gute, Gesundheit, Glück und Zufriedenheit! Möge Gott euch beschützen und dafür sorgen, dass es euch gut geht und dass ihr über den Verlust eurer Schwester, Tochter, Mutter und Frau/ Freundin irgendwie so hinwegkommt, dass ihr nicht den Mut verliert weiterzumachen.

Danke nochmal und

bis denn,
Tina.

[Nibbles]

Hallo,
als abschließende Info hole ich den Thread nochmal hervor: Heute war ich zum zweiten Mal bei einem Spezialisten für MDS und er hat nochmal die ganze Diagnostik gemacht, auch im Hinblick auf Viren, da er diese Krankheit bei mir doch für eher unwahrscheinlich hielt.
Er hat sich jetzt auf einen Parvovirus B19 festgelegt, der bei mir die Vorläuferzellen der roten Blutkörperchen dazu bringt, sich zu zerstören. Das ist selten, normalerweise wird der Körper mit solch einem Virus fertig, es kommt aber vor. Die Neutropenie ist dann sekundär als Folge der Reaktion auf den Virus, der übrigens nicht akut nachweisbar ist, sondern als chronischer Virus, mit dem ich mich schon anderthalb Jahre zu beschäftigen scheine.

Somit beende ich diesen Thread im KK und bedanke mich bei allen, die mir geantwortet haben! Viel Glück und gute Besserung allen die hier reinlesen.

Passt auf euch auf!
Tina