[Tante_Hermine]

Hallo Ihr vielen Lieben,

habt RIESENDANK für die vielfältigen und sehr interessanten Antworten und Eure Erfahrungen - ich bin sehr froh über Eure Rückmeldungen und es tut gut zu sehen, dass frau damit nicht alleine steht.
Auch fand ich es sehr entlastend, zu merken, dass ich nicht panisch oder hysterisch bin (bin ich vom Typ her eh nicht!) oder einfach überreagiere, wie glaube ich mein Arzt das sieht.

Ich kann übrigens erst jetzt wieder schreiben, mein Computerkabel war kaputt (Wackelkontakt, den ich erst heute habe reparieren lassen können), ich konnte zwar über Handy mitlesen, aber das Antworten hat darüber nicht geklappt. Entschuldigt also bitte die lange Stille!!!

Alle Eure Beiträge waren hilfreich - DANKE! Auf ein paar geh ich gleich noch kurz ein.

Da ich mitten in der Chemo bin, kann ich ja eh gerade nichts überhasten, ich denke, das ist gut. Aber ich werde die nächsten Monate bis Juni nutzen, mich nochmals in die Breite zu informieren (Gespräch mit Gyn, mit Hausarzt, ev. 2. Meinung von Brustzentrum, sowie den Gentest machen lassen).

Soweit ich jetzt verstehe, macht Eierstöcke raus nur sinn wenn Gentest positiv - ursprünglich dachte ich eher, raus was raus kann und dann alles bitte auf einmal. Dennoch frage ich mich, da ich über 10 Jahre Tamoxifen nehmen soll, ob nicht doch ES raus sinnvoller wäre, da man dann ja nur noch leichtere Medikamente bekommt, oder sehe ich das falsch?

Meine linke Brust ist mir gerade nicht sehr sympathisch (im Vertrauenssinne, mit Anfassen habe ich kein Problem .
Ich merke auch, dass ich beim Tasten dauernd was fühle (hab deshalb schon US bekommen, aber nur Mastopathie, wie schon immer) und habe beschlossen, jetzt nicht mehr bewusst "selbst zu untersuchen", dass soll bitte die Gyn machen, da merke ich schon, dass meine Unbefangenheit derzeit flöten ist [äääh, doch Überreaktion?!?! ] .

Ansonsten komme ich weiterhin mit der "appen Brust" gut zurecht, habe auch Gefühl dort, von daher - das ist echt ok.


Liebe Dyara,

Zitat von Dyara

Ich wollte meine panischen Ängste eindämmen.
Und eine erneute Erkrankung nach einem Jahr ausschließen.
Ich bereue meinen Entschluss bis heute nicht, weil ich merke, ich lebe bedeutend ruhiger. Es war für mich die richtige Entscheidung.

DAS kann ich soooooo gut verstehen!
Mein Bauchgefühl geht genau in die Richtung, ich freue mich sehr, zu hören, dass DU mit DEINER Entscheidung zufrieden bist!


Liebe Bella,

Zitat von Bella1

Bei mir wurde auch nah an den Resektionsrändern geschnitten.. :-(Hattest du Bestrahlung?

Derzeit erstmal Chemo, Bestrahlung kommt dann im Sommer.
Wurdest Du auch bestrahlt?
Auch hierzu trifft meine Überlegung wegen der ev. Ablatio der anderen Seite - vor der Bestrahlung, damit, falls das da wieder so "verrückt" ist wie schon rechts, gleich mit-bestrahlt werden kann und ich zumindest diese Station nur einmal hab...
Wie gesagt, das Vertrauen in die linke Brust ist weg

Liebe SuJaMa,

Zitat von SuJaMa

Der Hauptaspekt war: wenn die rechte Seite schon spinnt, dann kann ich doch darauf wetten, dass die linke auch anfängt zu spinnen? Ich habe drei Kinder und einen sehr kranken Ehemann, auch da musste Sicherheit soweit als möglich her.
Ich musste mir kurz anhören, dass das medizinisch nicht nötig sei, man könne engmaschig kontrollieren und dann immer noch operieren, wenn links etwas auftritt. Na Danke!
Das ist jetzt bald ein Jahr her und ich würde es sofort wieder so machen und jeder betroffenen Frau sofort empfehlen! Das Gefühl im Kopf ist viel sicherer, wenn die zweite Seite auch weg ist. Und Symmetrie ist nicht zu unterschätzen! Ganz oft bin ich ohne Prothesen unterwegs und habe da gar kein Problem mit. Ich möchte Dich ermutigen, Deine Entscheidungen zu fällen

Liebe SuJaMa,

Dein Beitrag hat mich sehr bewegt, auch Deine Stärke.
Und Deine Beweggründe verstehe ich sehr gut!
Das Gefühl, dass nur eine Brust so TOTAL spinnen soll, und die andere nicht?? Das KANN ich mir auch nicht vorstellen!!! Geht mir genau wie es Dir vor einem Jahr wohl ergangen sein muss, das ist eine Gefühlsebene, die der Arzt aber nicht anerkennen will...
ich möchte Dich mal ganz fest drücken, Deine Situation ist ja echt superschwierig... Ich finde es ganz, ganz toll und beeindruckend, wie klar und direkt Du es schaffst, auf Dich selbst und Deine Bedürfnisse einzugehen, zumindest von der Art und Weise her, wie Du Dich liest! Toll!
Auch bei mir steht (ich bin ganz alleine mit 2 noch kleinen Kindern) ebenfalls die -soweit überhaupt möglich - maximale Sicherheit/Krankheitsvermeidung absolut im Mittelpunkt. Von daher stärkt mich Deine Entscheidung und Dein Blick gerade sehr, zumal Du das mit den ES so gemacht hast, was ich andenke.
Werde hierzu mal die relevanten Ärzte näher hinterfragen....auch zu dem was Du zu Tamoxifen etc. schreibst. Hast Du vielleicht einen Link zu den Infos?
Danke Dir!

Liebe Ovomaltina,

Zitat von ovomaltina

Darf ich dich noch etwas fragen: Deutet ein hormonpositives multizentrisches DCIS auf eine mögliche genetische Disposition hin?

Dazu kann ich Dir leider garnichts sagen, ichhatte zwar auch high-grade DCIS sehr ausgedehnt, aber eben halt auch 4 multizentrale Tumore, Du hattest, soweit ich verstehe keinen Tumore, oder?
Soweit ich verstehe, vermuten die Ärzte/Tumorboard bei mir nicht wegen der DCIS, sondern auf Grund verschiedener "nicht passender" Tumoreigenschaften, dass ev. etwas genetisches vorliegen könnte. Ich habe aber auch vorerkrankte Verwandte zu bieten.
Vielleicht sprichst Du Deinen Arzt noch mal auf DCIS-Vorliegen und ev. genetischer Belastung an?

Liebe Don Quichote,
ich kann Deine Entscheidung zur Ablatio und zur Symmetrie sehr gut nachvollziehen, auch all Deine anderen Punkte finde ich sehr überzeugend!

Zitat von Don Quichote

Das vom Gen-Spezialisten auf 20% eingeschätzte Rückfall-Risiko geht auf 0% zurück

Was ist dieses für ein Rückfallrisiko? Das der anderen Brust? Hättest Du dazu Infos, einen Link bitte?
War das Dein persönlicher Risikoprozentsatz, und wenn ja, wie wurde der errechnet?

Ganz viele Grüße an Euch alle!

Hallo,

heute mal eine praktische Frage:
Ich möchte den BRCA-Gentest machen (befürworten die Ärzte auch), jetzt stellt sich die Frage, wo es sinnvoll ist.

Bei einen familienbedingten Zentrum bekomme ich erst im August einen Termin, an einer Uni in der Nähe einen im April (aber keins der Zentren, halt nur Humangenetik der Uni, die auch BRCA testen), oder alternativ gleich in 2 Wochen bei einer niedergelassenen Humangenetikerin direkt hier in der Nähe.

Gibt es da irgendwelche Unterschiede?

Klar, bei dem Zentrum kann man gleich in die Vorsorgeprogramme aufgenommen werden, wenn man positiv ist, aber da kommt man dann ja auch rein, wenn das "nur durch die niedergelassenen Ärzte" festgestellt wurde, oder sehe ich das falsch?

Was ist denn der Unterschied, wo ich mich testen lasse?

Jetzt im März bei der niedergelassenen Genetikerin wäre super, das sind nur 10km von hier und ich hätte das schon mal erledigt (überlege die prophylaktische Ablatio der anderen Seite, ev. auch wenn wenn Gentest negativ), Uni im April auch noch (40km von hier). Zentrum natürlich sicher supergut versorgt, aber erst im August, 200km weg, und da sollte ich schon mitten in der Bestrahlung sein.

Von daher, was spricht gegen der Pragmatismus - um die Ecke und ganz bald?
Was denkt Ihr, was sind Eure Erfahrungten?

Ach so, der Test kostet mit Überweisung doch nichts, oder?

DANKE und einen schönen Samstag noch!