[Sandra43]

Hallo,
Meine Stimmung geht weiter auf und ab, aber die Dauer wo sie ganz unten ist zum Glück die weniger häufige...

Die Ärzte meinten heute morgen mal wieder, dass sie dann heute endlich mit den Ergebnissen aus der Patholigie rechnen und dann mit mir drüber reden, aber ich glaube das nicht..;-) ich rechne nicht vor Mo/Di damit .
Grundsätzlich weiß ich ja:
Wenn im Hirnwasser was ist dann eventuell Chemo und Bestrahlung,
Wenn nicht Bestrahlung
Wie die Chemo eventuell gemacht werden könnte weiß ich auch (Drainage in den Schädel ... Iiiih Bäh... Aber darüber denke ich dann nach, wenn es soweit ist.
Ich habe auch nicht versucht herauszufinden was es bedeutet, wenn die Krebszellen auch noch im Gehirnwasser sind (OK OK ich habe mir da schon eine Meinung gebildet, aber ich kann es ja nicht ändern
Die Dinger sind da wo sie sind und ich muss mit dem Ergebnis umgehen und kann mir da nichts bei wünschen
Natürlich werde ich mir die weitere Behandlung oder sogar die Behandlungsoptionen noch mal durch den Kopf gehen lassen (die Aussage trifft es bei mir aber gerade ganz genau :-))) )
Aber ich denke ich bin jemand der sich doch lange an die Hoffnung klammert, das eine Behandlung doch noch Sinn machen könnte und so ein ganz kleines bißchen kann ich es auch nicht bleiben lassen auf ein Wunder zu hoffen ...
Für mich ist einfach der Zeitpunkt alle Behandlungen abzubrechen noch nicht gekommen und ich denke wenn die Ärzte so gar keinen Sinn (und mit Sinn meine ich jetzt nicht Heilung oder ein Wunder) in einer Behandlung sehen würden würde ich das mitbekommen.
Und die Zeit bis dahin nutze ich als Galgenfrist.

Pupsi macht leider schon wieder ärger.
Heute morgen war noch alles OK (als die Stoma Schwester da war und eben gerade ist er schon wieder undicht geworden so ein Mistviech...

Und ausgrechnet dann tanzt eine Physiotherapeutin ins Zimmer
(HuHu Mucki :-). )
Dabei hatte ich vor dem Pupsi mal so 30 Minuten frische Luft zu gönnen damit er mal so richtig wirklich trocknen kann und dann vielleicht länger ohne maulen dicht bleibt.
Und dann wollte ich gaaanz in Ruhe und gaaanz ordentlich kleben...
Nur die Physiotherapeutin will ich halt auch
Hm jetzt muss eh erst mal eine Schwester kommen und die Winse neu bebildern (OK, Wolken wollte die jetzt schon vor 25 Minuten ;-)
Habe aber bisher nicht weiter nachgefragt, da ich Pupsi ja Reh an der frischen Luft lassen wollte ..,
Dennoch ist doch wie verhext, da passiert den ganzen Tag nichts und dann kommt auf einmal alles auf einmal ...

Aber ich lasse Pupsi jetzt die Luft, so wie ich es für richtig halte und die Physiotante ist eh schon wieder ne 1/4 Stunde weg (wollte nur einer Schwester wegen dem Pflaster Bescheid sagen )
Pupsi bekommt jetzt noch 15 Minuten Luft und dann hoffe ich, dass die Physiotherapeutin noch mal auftaucht (wenn ich fertig mit dem kleben bin!!!

10 Minuten später:
Hm Do langsam ärgere ich mich doch
Habe jetzt nochmal geklingelt
Vor 25 Minuten wollte die Schwester nur schnell ein Pflaster holen
OK heute ist Brückentag und bestimmt ist die Station dünn besetzt aber 25 Minuten warten auf "nur mal kurz ein Pflaster holen ...."
Wenn sie halt kurz reingeschaut hätte und gesagt hätte, sorry dauert noch 30 Minuten da wäre ja OK
Aber da liegen und warten und keine Ahnung ob sie es vergessen hat ...
Klingle jetzt doch noch mal ...

35 Minuten
OK Wunde versorgt :-)
Gehe jetzt mal das Risiko ein und lasse Pupsi noch ein bißchen zum trocknen an der Luft ...

Puh 1 Stunde später ...
Geschafft :-))
So Beutel ist dran
Hoffe Pupsi hat genügend Luft abbekommen
Habe mir echt Mühe gegeben akkurat zu arbeiten, aber im
Basteln und so war ich schon immer mies, bin also nicht so überzeugt vom Ergebnis
Hoffe es hält diesmal trotzdem :-))
Wäre ja perfekt wenn die Physiotante so in ner halben Stunde wieder auftaucht, dann kann ich vorher noch ein bißchen entspannen ...

1 Stunde 45 Minuten später
Perfekt, na ja fast
Physiotherapeutin war da
Habe es sogar ein Stockwerk nach oben geschafft und es ging mir gut
Dann habe ich es aber nur 1/2 Stockwerk nach unten geschafft und dann hatte ich doch wieder Gummibeine und mein Kreislauf meinte auch "ebe langst"
Na gut die Physiotherapeutin hat mich sicher auf der Treppe abgesetzt und mit Hilfe einer Kollegin haben Sie mich dann auch von der Treppe klauben können und halb tragend auf den Flur zu einem Rollstuhl bringen können
Also deshalb war es nur halbperfekt
(Habe jetzt natürlich auch Treppenverbot bis sie dann Montag (diesmal direkt zu Zweit) mit mir wieder üben ;-)
Aber ich kenne jetzt 4 Übungen für mein Gesicht und geradeaus laufen kann ich ja weiter mit Schatzi üben

Ist aber schon frustrierend dieses rien ne vas plus
Das dann so gar nicht mehr geht, keine 10 cm keine einzige Treppenstufe und dass ich dann echt nur mit Hilfe und Rolli zurück zum Bett komme
Wenn ich mich einfach nur 10 Minuten oder meinetwegen auch 15 hinsetzen könnte ( dann halt eben such auf eine Treppenstufe)l oder auf den Boden und dann ging es wieder
Aber keine Chance ich brauche mindestens 30 Minuten und dann könnte ich auch maximal 1-2 Meter :-(( Mist Mist Mist ...

So Mittagessen ist auch schon wieder da, 30 Minuten sind um (= den 1 Meter zum Tisch schaffe ich jetzt also und DANN brauche ich einen Mittagsschläfchen.

Und Last but not least
Edeka, Charlotte Danke für eure Beiträge, hat mich gefreut :-)
Finde heute nur keine passenden Worte (kann mich nicht konzentrieren) und deshalb belasse ich es heute mal bei d Danke

Alles Liebe
Sandra

Update:
Sind Tumorzellen im Gerhirnwasser, welche genau das untersuchen die Pathologen immer noch ..
Spielt aber keine Rolle, damit heißt die Behandlungsoption Chemo => welche wie oft wann (wahrscheinlich dann so schnell wie möglich)wird nächste Woche in der Tumorkonferenz besprochen
Aber die Chemo wird durch eine Drainage direkt ins Gerhirnwasser impliziert => also Mini-OP => Loch in die Birne => Drainage einlegen
Bestrahlung wohl auch (war ja eine Neurochirurgin da, das ist wieder nicht so ihr gebiet) Details werden aber wieder in der Tumorkonferenz geklärt
Außerdem wird noch die Wirbelsäule untersucht /`(weiß gar nicht womit MRT, CT ??? ob da nicht auch noch was ist)
Generell weiß ich also noch nicht allzuviel
Hoffe ich kann nächste Woche klären welche Unterbringungsoptionen ich habe
Klar würde ich es gerne zu Hause probieren, aber durch die Treppen komme ich ja weder rein noch raus ...
Im Prinzip wäre es fast am besten im KH zu bleiben+Aber ich weiß ja nicht wie lange sich die Chemo hinzieht und die werden mich hier kaum mehrere Wochen behalten (Und irgendwann könnte ich das Einzelzimmer auch nicht bezahlen ...)
Also muss ich unbedingt mit dem Sozialdienst reden (geht aber erst am Freitag ich brauche meine Schwester das echt, sonst kommt da nichts bei rum ...
Aber gut nächste Woche ist fast sicher dass ich noch dranbleibe und wenn dann eben noch was organisiert werden muss wird es vielleicht auf 1-2 weitere Wochen auch nicht mehr ankommen (hoffe ich)
So oder so muss ich ja zu allen Behandlungen hingetragen/hingefahren werden auf 2 Beinen geht gar nichts ...
Ist halt so, da muss ich jetzt durch