Auf der Suche ...

[Sandra43]

Hallo,
Meine Stimmung geht weiter auf und ab, aber die Dauer wo sie ganz unten ist zum Glück die weniger häufige...

Die Ärzte meinten heute morgen mal wieder, dass sie dann heute endlich mit den Ergebnissen aus der Patholigie rechnen und dann mit mir drüber reden, aber ich glaube das nicht..;-) ich rechne nicht vor Mo/Di damit .
Grundsätzlich weiß ich ja:
Wenn im Hirnwasser was ist dann eventuell Chemo und Bestrahlung,
Wenn nicht Bestrahlung
Wie die Chemo eventuell gemacht werden könnte weiß ich auch (Drainage in den Schädel ... Iiiih Bäh... Aber darüber denke ich dann nach, wenn es soweit ist.
Ich habe auch nicht versucht herauszufinden was es bedeutet, wenn die Krebszellen auch noch im Gehirnwasser sind (OK OK ich habe mir da schon eine Meinung gebildet, aber ich kann es ja nicht ändern
Die Dinger sind da wo sie sind und ich muss mit dem Ergebnis umgehen und kann mir da nichts bei wünschen
Natürlich werde ich mir die weitere Behandlung oder sogar die Behandlungsoptionen noch mal durch den Kopf gehen lassen (die Aussage trifft es bei mir aber gerade ganz genau :-))) )
Aber ich denke ich bin jemand der sich doch lange an die Hoffnung klammert, das eine Behandlung doch noch Sinn machen könnte und so ein ganz kleines bißchen kann ich es auch nicht bleiben lassen auf ein Wunder zu hoffen ...
Für mich ist einfach der Zeitpunkt alle Behandlungen abzubrechen noch nicht gekommen und ich denke wenn die Ärzte so gar keinen Sinn (und mit Sinn meine ich jetzt nicht Heilung oder ein Wunder) in einer Behandlung sehen würden würde ich das mitbekommen.
Und die Zeit bis dahin nutze ich als Galgenfrist.

Pupsi macht leider schon wieder ärger.
Heute morgen war noch alles OK (als die Stoma Schwester da war und eben gerade ist er schon wieder undicht geworden so ein Mistviech...

Und ausgrechnet dann tanzt eine Physiotherapeutin ins Zimmer
(HuHu Mucki :-). )
Dabei hatte ich vor dem Pupsi mal so 30 Minuten frische Luft zu gönnen damit er mal so richtig wirklich trocknen kann und dann vielleicht länger ohne maulen dicht bleibt.
Und dann wollte ich gaaanz in Ruhe und gaaanz ordentlich kleben...
Nur die Physiotherapeutin will ich halt auch
Hm jetzt muss eh erst mal eine Schwester kommen und die Winse neu bebildern (OK, Wolken wollte die jetzt schon vor 25 Minuten ;-)
Habe aber bisher nicht weiter nachgefragt, da ich Pupsi ja Reh an der frischen Luft lassen wollte ..,
Dennoch ist doch wie verhext, da passiert den ganzen Tag nichts und dann kommt auf einmal alles auf einmal ...

Aber ich lasse Pupsi jetzt die Luft, so wie ich es für richtig halte und die Physiotante ist eh schon wieder ne 1/4 Stunde weg (wollte nur einer Schwester wegen dem Pflaster Bescheid sagen )
Pupsi bekommt jetzt noch 15 Minuten Luft und dann hoffe ich, dass die Physiotherapeutin noch mal auftaucht (wenn ich fertig mit dem kleben bin!!!

10 Minuten später:
Hm Do langsam ärgere ich mich doch
Habe jetzt nochmal geklingelt
Vor 25 Minuten wollte die Schwester nur schnell ein Pflaster holen
OK heute ist Brückentag und bestimmt ist die Station dünn besetzt aber 25 Minuten warten auf "nur mal kurz ein Pflaster holen ...."
Wenn sie halt kurz reingeschaut hätte und gesagt hätte, sorry dauert noch 30 Minuten da wäre ja OK
Aber da liegen und warten und keine Ahnung ob sie es vergessen hat ...
Klingle jetzt doch noch mal ...

35 Minuten
OK Wunde versorgt :-)
Gehe jetzt mal das Risiko ein und lasse Pupsi noch ein bißchen zum trocknen an der Luft ...

Puh 1 Stunde später ...
Geschafft :-))
So Beutel ist dran
Hoffe Pupsi hat genügend Luft abbekommen
Habe mir echt Mühe gegeben akkurat zu arbeiten, aber im
Basteln und so war ich schon immer mies, bin also nicht so überzeugt vom Ergebnis
Hoffe es hält diesmal trotzdem :-))
Wäre ja perfekt wenn die Physiotante so in ner halben Stunde wieder auftaucht, dann kann ich vorher noch ein bißchen entspannen ...

1 Stunde 45 Minuten später
Perfekt, na ja fast
Physiotherapeutin war da
Habe es sogar ein Stockwerk nach oben geschafft und es ging mir gut
Dann habe ich es aber nur 1/2 Stockwerk nach unten geschafft und dann hatte ich doch wieder Gummibeine und mein Kreislauf meinte auch "ebe langst"
Na gut die Physiotherapeutin hat mich sicher auf der Treppe abgesetzt und mit Hilfe einer Kollegin haben Sie mich dann auch von der Treppe klauben können und halb tragend auf den Flur zu einem Rollstuhl bringen können
Also deshalb war es nur halbperfekt
(Habe jetzt natürlich auch Treppenverbot bis sie dann Montag (diesmal direkt zu Zweit) mit mir wieder üben ;-)
Aber ich kenne jetzt 4 Übungen für mein Gesicht und geradeaus laufen kann ich ja weiter mit Schatzi üben

Ist aber schon frustrierend dieses rien ne vas plus
Das dann so gar nicht mehr geht, keine 10 cm keine einzige Treppenstufe und dass ich dann echt nur mit Hilfe und Rolli zurück zum Bett komme
Wenn ich mich einfach nur 10 Minuten oder meinetwegen auch 15 hinsetzen könnte ( dann halt eben such auf eine Treppenstufe)l oder auf den Boden und dann ging es wieder
Aber keine Chance ich brauche mindestens 30 Minuten und dann könnte ich auch maximal 1-2 Meter :-(( Mist Mist Mist ...

So Mittagessen ist auch schon wieder da, 30 Minuten sind um (= den 1 Meter zum Tisch schaffe ich jetzt also und DANN brauche ich einen Mittagsschläfchen.

Und Last but not least
Edeka, Charlotte Danke für eure Beiträge, hat mich gefreut :-)
Finde heute nur keine passenden Worte (kann mich nicht konzentrieren) und deshalb belasse ich es heute mal bei d Danke

Alles Liebe
Sandra

Update:
Sind Tumorzellen im Gerhirnwasser, welche genau das untersuchen die Pathologen immer noch ..
Spielt aber keine Rolle, damit heißt die Behandlungsoption Chemo => welche wie oft wann (wahrscheinlich dann so schnell wie möglich)wird nächste Woche in der Tumorkonferenz besprochen
Aber die Chemo wird durch eine Drainage direkt ins Gerhirnwasser impliziert => also Mini-OP => Loch in die Birne => Drainage einlegen
Bestrahlung wohl auch (war ja eine Neurochirurgin da, das ist wieder nicht so ihr gebiet) Details werden aber wieder in der Tumorkonferenz geklärt
Außerdem wird noch die Wirbelsäule untersucht /`(weiß gar nicht womit MRT, CT ??? ob da nicht auch noch was ist)
Generell weiß ich also noch nicht allzuviel
Hoffe ich kann nächste Woche klären welche Unterbringungsoptionen ich habe
Klar würde ich es gerne zu Hause probieren, aber durch die Treppen komme ich ja weder rein noch raus ...
Im Prinzip wäre es fast am besten im KH zu bleiben+Aber ich weiß ja nicht wie lange sich die Chemo hinzieht und die werden mich hier kaum mehrere Wochen behalten (Und irgendwann könnte ich das Einzelzimmer auch nicht bezahlen ...)
Also muss ich unbedingt mit dem Sozialdienst reden (geht aber erst am Freitag ich brauche meine Schwester das echt, sonst kommt da nichts bei rum ...
Aber gut nächste Woche ist fast sicher dass ich noch dranbleibe und wenn dann eben noch was organisiert werden muss wird es vielleicht auf 1-2 weitere Wochen auch nicht mehr ankommen (hoffe ich)
So oder so muss ich ja zu allen Behandlungen hingetragen/hingefahren werden auf 2 Beinen geht gar nichts ...
Ist halt so, da muss ich jetzt durch

[Tündel]

Hallo Sandra,

ich wollt ja schon lang fragen, wie es Pupsi geht! Kommst du einigermaßen mit ihm zurecht?

Bei mir war das Problem mit der Undichtigkeit ja auch in den ersten Wochen ziemlich massiv, v.a. weil die Bauchlöchlis so unmittelbar daneben lagen. Erst als die zu waren, ging es besser.
Im Moment bin ich gerade mal wieder am Testen, was wohl besser klebt, Dan..., Eak... oder Colo...mio. Naja, Ap-li ist da ja seeeeeeehr eigen. Er schaut schon wieder so als ob er die neuen Dinger nicht mag und wie er sie am schnellsten loswerden kann!

Ich hab am Anfang möglichst kleine Paltten benutzt, das waren die Ileos mini von Dans..., die klebten hervorragend! Auch die von Eak... konnte Ap-li nicht so einfach loswerden oder durchsauen!
Testen, testen, testen.
Wenn du noch ne Weile im Kh bist, könntest du die Stomatante ja mal nach kleineren Platten fragen, evtl auch solche für Kinder, die kleben oft so sauguuuuuut! Klar, Kiddies sind hochaktiv!

Ansonsten wünsche idh dir alle Kraft, die du kriegen kannst, um den Messimüll in dir auf die Deponie zu kloppen!
Ich hab auch ne Gletscherspalte für deinen Müll reserviert, samt höchst hungrigen und verfressenen Eisbärlis in direkter Nachbarschaft!

Weg mit dem Messidreck

[Conny]

Hallo Sandra Mäuslein,
Schläfst Du schon meine Liebe
Habe in meinem Thread geschrieben und wollte Dir noch liebe Gute Nacht Grüße dalassen
Das ging ja nun eigentlich schnell mit dem Ergebnis der Pathologie.
Liebe Sandra und es besteht immer Hoffnung,auch wenn der Weg oft steinig ist,aber das hast Du ja leider in den letzten Wochen selber erfahren.
Wenn alles keinen Sinn mehr hätte würden Deine Ärzte Dir bestimmt nicht eine Chemo und Bestrahlung verordnen
Es wäre bestimmt besser wenn Du dafür noch stadionär in der Klinik bleiben könntest,zumal Du ja auch noch schwach auf den Beinen bist
Musst Du für das Einzelzimmer extra zahlen? Ich hab da so keine Ahnung.
Ich hab ja heute auch meinen CT Befund bekommen und da kann man schon erkennen ob ob im Knochenfenster etwas zu sehen ist,aber wenn es speziell die Wirbelsäule ist,könnte auch ein MRT gemacht werden,also dafür wünsche ich Dir alles Gute,wenigstens eine Untersuchung die nicht so Schmerzen bereitet wie Deine Lumbalpunktion
Schön dass Deine Schwester Dich zum Sozialdienst begleitet,Sie hat auch mehr den Kopf frei und Du brauchst Dich damit nicht auch noch belasten.
Es ist immer gut wenn in der Klinik ein Sozialdienst untergebracht ist.
Ich denke dass man doch so einiges abgenommen bekommt und auch in Sozial-Rechtlichen Fragen einen guten Ansprechpartner hat
Ich hoffe Dein Pupsi benimmt sich wieder
So und jetzt kommen noch jede Menge Schutzengelchen für Dich liebe Sandra:e ngel::en gel:

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

ich möchte Dir noch einen besonders liebevollen aufmunternden guteNacht Gruss dalassen.

Und da ich ja weiss, dass Du dir immer grosse Gedanken um die Eingriffe und Untersuchungen machst: das Legen der Drainage wird nicht schlimm sein. Es geht schnell, ist wesentlich weniger schlimm als die Punktion, die Du ja auch schon geschafft hast. Außerdem haben wir am Kopf nicht viele Schmerzrezeptoren .... das tut also nicht weh.
Es gibt sogar eine Option, einen Port am Kopf zu setzen ... aber das werden die Ärzte in der Tumorkonferenz besprechen.

ich glaube aber nicht, dass Du voreilig nach Hause geschickt wirst. Solange eine offene wunde am Kopf ist, sowieso nicht wegen Infektionsgefahr. Sicher werden die ersten bestrahlungen auch stationär gemacht werden. die dauern insgesamt glaube ich so ungefähr vier Wochen .... Auf jeden Fall viel kürzer als die Chemos, durch die wir uns schon durchgeackert haben das schaffst Du auch noch.

Ich halte heute nacht mal bei allen den mahnenden Zeigefinger hoch, so auch bei Dir: pass bitte gut auf dich auf. !!! Immer Desinfizieren, desinfizieren und nochmals: desinfizieren. Niemanden die Hand geben. alle Menschenansammlungen vermeiden.
Bei dem geringstem Anzeichen von Kopfschmerzen sofort melden - nicht dass ein Ödemoder ähnliches im Kopf auftritt. im KH sollte es zwar standard sein: aber auch bei Dir die gleiche Frage,d ie ich Conny stellte: du erhälst doch auf jeden Fall eine Heparinisierung?

Meine Liebe, Du kämpfst dich da soo bewunderswert tapfer durch. !!!
Du schaffst das! Alle meine Daumen sind so feste ich kann gedrückt, dass Du einen tollen behandlungserfolg erringen darfst!

Alles alles liebe und gute und schlaf schön jetzt!
Birgit

[berliner-engelchen]

liebe sandra,

damit du nicht so einsam bist im Einzelzimmer, bekommst Du jetzt nacht-Besuch:
: engel:

(meine engelchen sind gerne als nachtvögelchen unterwegs ...)

sie werden Dir morgen einen schönen guten Morgen zuzwitschern

LG

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich denke an Dich und möchte Dir einen lieben Gute-Nacht-Gruß senden!
Es soll alles besser werden!

Viele liebe Grüße
Edeka

[frankdortmund]

Hallo Sandra,
Ich habe gerade an dich gedacht und dein unglaubliches Pech mit den Metas.
Das müssen ja so unruhige Nächte sein im Krankenhaus.
Ich wünsche mir so sehr , dass dir geholfen werden kann ohne dir noch großartig auf den Nerv zu gehen. Du hast dir jetzt wirklich mal wieder eine satte Portion Glück verdient.
Ganz liebe gute Nacht Grüße
Von Frank

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

da hier ja lauter Nachtschwärmerlis unterwegs sind, lieber Frank,
reihe ich mich doch ganz schnell und sofort auch noch mit ein in die Nachteulen-Sandra-Grüße-Schick-Runde. Meine Liebe, wir denken alle sehr an dich und ich glaube hier gibt es sooooooo viele, die dir so wie ich auch, wünschen, dass es besser werden möge ....

Alles Liebe vom
engelchen