Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Guten Morgen Karla,

bei mir sieht die Narbe wohl gleich aus. Denk, das ist so den Schnitt den sie immer machen, wenn sie was an der Ohrspeicheldrüse machen. Hatte auch diesen Druckverband. Aber eine Drainage bekam ich nicht. Sie sagten zu mir, die Drainage würde so arg auf den Nerv drücken, deshalb wollten sie keine legen.
Die Wunde sieht bei mir eigentlich auch gut aus, ist ja nun schon drei Wochen her. Etwas blau ist es noch, und noch ganz arg fest verhärtet. Bin übermorgen beim HNO zur Kontrolle.
Ach du, ich drück dir jetzt schonmal die Daumen, das alles gut läuft!

Guten Morgen Chilli,

wieviele Bestrahlungen hast du bekommen? Wie gehts bei dir jetzt weiter? Wie oft mußt du zur Kontrolle?

So, geh jetzt zum Frühdienst!

Liebe Grüße

BABS

[Chilipeperli]

Hallölle Babs

Schön, dass du nun etwas positiver gestimmt bist. Ich verstehe es gut, dass man am Anfang kaum daran glauben kann, dass die Gesichtslähmung wieder verschwindet. Und wir glauben jetzt, dass das bei dir auch wieder kommt. Ich habs zuerst gar nicht gecheckt, dass da mit meinem Gesicht was nicht in Ordnung ist. Oder vielleicht doch?!? Ah... jetzt kommt es mir in den Sinn, weshalb nicht... weil ich meinte, dass dies nach dieser Ops normal ist, dass ich nur mit dem Spray trinken kann... sowas!!!

Ja ich bin wieder in der Schule und am Arbeiten. Wie es jedoch momentan weitergehen wird steht noch in den Sternen, denn ich habe eine ganz mühsame Spätnebenwirkung der Strahlentherapie: Trigeminusneuropathie. Sagt dir das was?
Ich wurde während acht Wochen mit 66Gy bestrahlt. Die Bestrahlung fing im Mai an und beendet war sie im Juni. So gut es ging bin ich während der Therapie in die Schule und Arbeiten gegangen. Doch die akuten Nebenwirkung haben mich dann zum Schluss trotzdem dazu gezwungen, auszusetzen.

Naja und jetzt fehlte ich aufgrund der Schmerzen wieder längere Zeit. Nach der Strahlentherapie, mochte im Unterricht noch gut mit d.h. meine erbrachten Leistungen bewegten sich im genügenden Bereich. Doch jetzt sieht es etwas anderes aus. So gut es geht probiere ich weiter mit zu machen, aber das ist z.Z. schwierig. Mein Arzt schreibt mir jetzt auf alle Fälle ein Gesuch, damit ich mehr Zeit für eine Arbeit erhalte. Aber das Andere muss ich zuerst noch rausfinden v.a. der Umgang mit den Schmerzen und co.

Als alle akuten Nebenwirkungen der Strahlentherapie abgeklungen waren, musste ich nach drei Monaten auf die HNO zur ersten Kontrolle. Da war alles pallettiDann einen Monat später hatte ich das erste MRI und Nachbesprechungen mit den Radio-Onko's welche mir dann eben den positiven Bescheid gaben, dass das Ding ratzeputze weg ist und dann waren eben die unerklärbaren Schmerzen in der Tumorregion, die sich niemand richtig erklären konnte. Der Spitalmarathon fing von neuem an. Doch nun habe ich eine Diagnose, die mich aber nicht herzlich fröhlich stimmt. Neue Medikamente, neue Therapien. Was solls? Ich LEBE und das ist das Schönste.
Nächster Termin habe ich bereits am Mittwoch.

I.d.R. ist es aber so, dass nach erfolgreichem Sieg über die Krankheit regelmässige Tumornachsorge Termine im Abstand von ca. drei Monaten im ersten und zweiten Jahr erfolgen, vom dritten bis ins fünfte Jahr sollte es dann zwei Mal im Jahr gemacht werden und dann wird individuell entschieden, was nötig ist. So wurde es mir erklärt.
Bei mir ist das allerdings etwas speziell, da ich noch in Ausbildung bin und die Spätnebenwirkung da ist. Mein Chirurge erachtet es als sinnfoll mich ca. alle 1 1/2 Monate zu sehen. Bin auch froh, somit kann ich ihm sagen was ich brauche und wie und wo ich in meiner Ausbildung stehe.

Wie geht es dann bei dir weiter? Stimmt das, dass bei dir keine weiteren Therapien mehr anstehen?
Was du bist schon wieder am Arbeiten! Das ist aber nicht dein Ernst?

LG
Chili

[babs78]

Hallo Cilli,

meine Güte, da hast du aber echt was hinter dir. Ja, diese Schmerzen die du hast sagen mir schon was. Ist so ein Stechen oder? Und von was kommt das alles jetzt? Wissen sie das nicht?
Nein, bei mir wird keine Chemo oder Bestrahlung nötig sein. Das haben sie letzte Woche im Tumorboard besprochen. Alle Ärzte waren einer Meinung. Bei mir ist alles draussen. Alle lymphknoten waren krebsfrei. Und den tumor haben sie großflächig rausgenommen. Und in den Umrandungen waren auch keine krebszellen festzustellen. Deshalb haben sie so entschieden.
Ich muß jetzt auch erstmal alle sechs Wochen zur Kontrolle. D.h. immer im Wechsel, einmal zum HNO Arzt zum Ultraschall, dann sechs Wochen später in die Uniklinik zum MRT und Ultraschall. Hab 'Glück, mein HNO Arzt kommt ursprünglich aus dieser Uniklinik und kennt sich sehr gut mit diesen Tumoren aus!

Weißt du, bei mir war das blöde, daß ich mich vor acht wochen zu einem Stellenwechsel entschieden hatte. Da konnte ich ja noch nicht wissen, was auf mich zukommt. Bei meiner neuen Stelle haben sie dann schon gesagt, daß ich unter diesen Umständen halt noch krankgeschrieben sein kann. Aber ich wollte, so gut es geht, anfangen. Wenn man irgendwo neu anfängt und gleich krank ist, das ist doch total bescheuert! Ausserdem bin ich alleinerziehend mit zwei kleinen Kindern. Ich kann auf das Geld nicht verzichten! Also hab ich jetzt halt letzten Donnerstag (1.12.)wieder angefangen.

Werd jetzt mal meine Mäuse ins Bett bringen!

LG Babs

[Chilipeperli]

Hallo Babs

Nur kurz, da ich bald wieder Arbeiten muss.

Ja, es ist bescheuert, wenn man eine neue Stelle anfängt und gleich krank ist. Das geht meiner WG-Kollegin auch gerade so (Pfeifferisches Drüsenfieber). Aber du kannst ja nichts dafür und das verstehen sie wohl;
Aber geht es mit Arbeiten?

Ja, Trigeminusneuropathie ist das mit dem stechenden Schmerz. Es kommt so in Phasen. Manchmal geht es ganz gut und dann wenn es mir ein Schmerz wie ein Stromschlag durchs Gesicht schlägt, dann liege ich flach. Aber ich mach weiter, das habe ich mich heute entschieden. Wenn ich dann im Sommer das Diplom in den Händen habe, kümmere ich mich um weitere Abklärungen, denn ich möchte meine Ausbildung jetzt unbedingt abschliessen.
Anscheinend haben Sie mir bei der Bestrahlung Nerven beschädigt und daher sollte es kommen. Aber?!?

So wünsch dir noch einen wunderschönen Dezember Nachmittag.

LG
Chili

[babs78]

Hallo Cilli,

echt, so schlimm sind diese Schmerzen? Hab auch manchmal so ein Stechen, aber das ist dann wohl nur bruchteilmässig so schlimm, wie das was du hast! Und das kommt von den Bestrahlungen?
Was für eine Ausbildung machst du denn? Du studierst oder? Und was für ein Diplom machst du?

War heute beim HNO Arzt, zur Kontrolle. Drei Wochen sind nun um seit der Operation. Alles sieht gut aus. Die Narbe und das Gebiet um die Narbe sind noch sehr sehr stark verhärtet, aber das ist wohl normal.
Hab ihn nochmal wegen meinem Gesichtsnerv gefragt. Ich sagte ihm, er soll mir bitte nichts vormachen, ich möchte schon gern die Wahrheit hören. Er meinte, es wäre normal, daß sich bis jetzt noch nichts getan hat. Er rechnet mit mindestens sechs Monaten. Und die Gefahr, daß es nicht mehr gut wird sei schon da, das kann er nicht verleugnen. Aber da das Nervenmonitoring während der Op immer gut war, hoffen wir jetzt einfach trotzdem mal weiter!

Mit dem Arbeiten gehts eigentlich ganz gut. Ist halt schon bissl schwierig mit der Gesichtslähmung im Umgang mit Patienten, aber es geht. Bin irgendwie auch froh, daß ich jetzt nicht 24 h am Tag an den ganzen Sch... denken muß!

GLG Babs

[Chilipeperli]

Hallöle Babs

Stimmt, es ist normal, dass man nach drei Wochen Op im Gebiet mit der Folge: Lähmung des Fazialisnervs noch nicht zu viel erwarten darf. Soweit ich mich erinnern mag, war das bei mir auch nicht so. Und ich denke nicht, dass dir dein Arzt nicht die Wahrheit gesagt hat, der würde dir sicher sagen, wenn er denke, dass etwas nicht mehr zurückkommt. Hast diesbezüglich noch Kontrollen? Ich zum Beispiel wurde wegen der Lähmung, sechs Wochen nach dem Fäden ziehen, von meinem Chirurg in die Klinik bestellt. Da eröffnete er mir, dass evtl. der Nerv zur Nase nicht mehr gesund werden würde.

Auch die Verhärtungen im Gebiet der Narbe sind normal. Du massierst sie ja oder? Nimmst du dazu jeweils auch etwas Öl? Bis das Gebiet im operierten Bereich wieder so ist, wie es vorher war dauert es. Ich spür immer noch ein ziehen. Lymphdrainage ist übrigens sehr gut für Stauungen aufzuheben! Hast du schon mal mit deinem Arzt darüber gesprochen?

Oh ja, Arbeiten ist wunderbar für die Psyche. Lenkt total ab vom Thema. Werden die Schmerzen im Bereich des Tumors aber nicht schlimmer? Da du bestimmt nicht nur Büroarbeiten machen musst! Verstehe, dass die Fazialisparese eine Schwierigkeit im Umgang mit den Patienten darstellt. Wird dann öfters gefragt? Wo arbeitetest du denn (Klinik, Altenheim, ect.)?
Was sagen deine Kidis?

Bei mir war das auf alle Fälle so, denn ich bin in der Lehre zur Gärtnerin und da war das nach der Ops nicht gerade einfach hinzu kam die Müdigkeit. Im Sommer sollte ich, wenn ich, wenn ich die Prüfung bestehe den Fähigkeitsausweis bzw. das Diplom erhalten.

Offenbar haben sie während der Bestrahlung Nerven zerstört und daher kommt die Trigeminusneuropathie. Es ist ja so, dass sich das Gewebe nach der Bestrahlung verändert und sie meinen, dass sich diese Nebenwirkung erst jetzt zeigt, weil das Gewebe zuerst mit dem Schock umgehen musste!

So bin, total müde! Wir hatten heute zwei Test's. Es war ein anstrengender Tag heute.
Schöner Gruss in den Abend
Chili

[babs78]

Hallöchen du liebe!

Da bin ich schon wieder.
Ja, ich massiere seit ein paar Tagen mit Narbencreme (früher durfte ich noch nicht), die Übungen mache ich auch fleissig jeden Tag. Und ich mache Akupunktur bei meinem alten Chef, der macht mir das gratis...!
Also speziell wegen der Parese muß ich glaub nicht mehr zur Kontrolle. Aber ich muß eh in drei Wochen wieder zum HNO zum ersten Kontrollultraschall. Da schaut er sich auch die Lähmung nochmal an. Und dann sechs Wochen später muß ich zum ersten MRT nach der OP zurück in die Uniklinik in Tübingen. Auch die schauen sich natürlich immer das Gesamtbild an. Wobei, an der Lähmung können sie ja eh nichts ändern, oder?
Du wirst lachen, ich hab gar keine Fäden gehabt zum ziehen. Ich hatte einen ganz fabelhaften Chirurg (der war übrigens auch total lieb), er hat nichtmal eine Drainage gelegt. Er wollte nicht, daß der Nerv noch mehr geärgert wird durch den Redonschlauch. Er meinte, ich soll einfach so viel wie möglich auf der Seite schlafen, damit ein großer Druck entsteht und die Schwellung nicht größer wird. Das hab ich auch gemacht, und es ist zum Glück nichts passiert (schwellungsmäßig!). Mein Gott, hab die Tage im Krankenhaus jeden Tag nur geheult. Ich glaub die Krankenschwestern haben schon gestritten, wer zu mir rein muß! Ich hab echt immer nur geweint, egal wer mit mir gesprochen hat! Das ist zum Glück jetzt besser.
Also, ich bin im Krankenhaus Krankenschwester, auf der chirurgie!!! Zum Glück haben wir wenig HNO Patienten, außerdem bin ich in einem höchst ländlichen Krankenhaus, wo solche Sachen eh nicht vorkommen. Das ist ja eher was für eine Uniklinik! Die Patienten selbst haben eigentlich gar nicht so viel gefragt, die schauen nur eher manchmal etwas komisch. Die Ärzte und Schwestern anderer Stationen fragen halt oft nach. Aber das ist eben so!

Meine Kinder haben sich mittlerweile dran gewöhnt. Naja, manchmal wollen sie auch Übungen mit mir machen, aber das ist ja in Ordnung.

Und dein Gesicht ist wieder völlig normal jetzt oder?

Bin auch sehr müde, hatte Frühdienst, morgen auch wieder....!

Schönen Abend dir!

LG BABS

[Chilipeperli]

Hallihallo Babs

So jetzt bin ich einigermassen wach. Ich hatte gestern Besuch und später ist meine WG-Kollegin mit ihrer Kollegin nach Hause gekommen und da wurde es zimlich spät. Heute Abend bin ich schon wieder eingeladen...

Das ist ja genial, dass du in die Akupunktur kannst. Ich meld mich in den Weihnachtsferien auch an. Allerdings steht mir das Privileg 'Gratis' nicht zu.

Logo braucht es nicht speziell ein Termin für die Lähmung. Bei mir wars halt so, dass ich nach dem Fäden ziehen keinen Termin auf der HNO hatte, da ja dann die Bestrahlung folgte und die Fazialisparese ist ja bekanntlicherweise kein Thema für die Onkos! Deswegen wollte mich mein Doc dann speziell wegen der Parese nochmals sehen. Ich fragte mich zu diesem Zeitpunkt jedoch weshalb! Weil etwas tun dagegen können sie wirklich nicht. Er erklärte mir jedoch, dass er den Verlauf beobachten wollte.
Ja dass du keine Fäden und Drainage hattest ist schon speziell. Wie funktionierte denn das mit der Wunde zusammenhalten? Hattest du Steri-Strip und einen Druckverband? Und wir die Narbe ohne Fäden nicht breiter? Mir wurde ja auch schon einmal eine Wunde mit Steri-Strip verklebt und im Gegensatz zu den genähten Narben die ich habe, ist das Wundgewebe viel breiter als das von den genähten...
Weinen tut gut, wenn man so die z.T. imense Spannung loswerden kann. Ich hab im Spital erst am fünften Tag geweint. Allerdings so, dass es niemand sehen konnte. Ich glaube, dass ich mit meinem Schicksal sogar besser umgehen konnte als mein Chirurg! Du hättest dem sein Gesicht am Tag nach dem Eingriff sehen sollen... und mein Papa, der nach der Op bei mir im Aufwachraum war, sagte dass mein Chirurg ständig zu mir gekommen ist. Papa hat auch gesagt, dass er selten ein Chirurg so zerstört gesehen hätte wie ihn. Ich habs halt nicht so mitbekommen. Und ich hab meine Mama, die ebenfalls Pflegefachfrau ist, gefragt, wie oft ein Arzt nach der Op in den Aufwachraum komme, sie meinte, dass es üblich ist, dass sie vorbei kommen, wenn es Zeit ist, der/die Patient/in wieder auf die 'normale' Station zu verlegen. Was sagst du dazu? Ist das tatsächlich so?
Als mein Arzt am Tag nach der Ops zur Visite vorbei kam, weinte er fast und sagte mir, dass es ihm für mich wahnsinnig leid tue, dass er mir diese Diagnose stellen muss! Weisst du was die Chili ihm dann zur Antwort gab? Ich hab dem gesagt, dass ich schon genug Schlimmes in meinem kurzen Leben durchmachen musste und dass ich nun halt auch den Kampf gegen Krebs beginne. Darauf meinte er ganz erstaunt: Ja, ja wirklich? Und ich gab ihm zur Antwort, dass ich kämpfen und LEBEN möchte. Und dann hat er was ganz tolles gesagt: Dass er mich mutig und tapfer empfinde. Und er wolle mich nach seinem bestem Können dabei unterstützen wolle. Das hat mir unglaublich geholfen. Und ich merkte, dass ich ihn überzeugen konnte, damit er mir mit Professionalität und trotzdem mit viel Mitgefühl entgegentreten konnte. Das war dann bei meinem Radio-Onko ganz anders. Der konnte sich von mir und meinem Schicksal kaum abgrenzen. Das war sehr schwer, denn ich brauchte niemand, den ich stützen muss sonder jemand den mich stützen konnte. Tja...

Jo, mein Gesicht ist wirklich wieder ganz in Ordnung und man sieht ganz und ich merke gar nichts mehr von der Lähmung. Glaub mir, darüber bin ich total froh.

Hast du heute auch noch etwas Schönes vor?

GLG
Ariane

[piccolina]

Hallo. Ihr Lieben,
bin gerade aus dem Uke entlassen worden. Die Nach op hat der Oberarzt gemacht und das merke ich. Der Gesichtsnerv hat diesmal weniger abbekommen, nun kann das sein, daß diesmal an anderer Stelle operiert worden ist. Von der Lymph op sieht man erstaunlich wenig, nur der Hals ist natürlich taub und geschwollen. Vom Kortison zum Abschwellen zum Einatmen habe ich einen fetten Pilz im Mund, da habe ich das 1. Mal geheult. Ich soll einen selten Krebs haben Aziunius Zellen. Ich will das ehrlich gesagt garnicht genau wissen. Die sollen das Ding wegmachen.!!!!! " Macht mich heile "habe ich gesagt " ich habe erst am 15. 12 mein Tumorboarding. weiß noch garnicht ob Strahlen, wieviele, oder auch Chemo. Ist mir egal, ich mache alles, Hauptsache gesund. Mann kann am Arztbericht genau sehen, was der Neurologe zum Gesichtnerv geschrieben. Ist der intakt, wird er auf jeden Fall wieder ok. Es dauert nur. Ich spreche so schief wie Elvis Presley. Am Amfang ist mir das Wasser aus dem Mund gelaufen. Ich leide auch unter etwas Mundtrockenheit. Kann aber noch von der Op sein. Es macht eine fertig und Ihr seid noch so jung.Ich finde es toll, daß man darüber reden kann. Wer nicht betroffen ist, schwafelt nur rum, oder sie sind alle so voller falschem Gefühl, daß einen schlecht wird. Und Menschen, die einen Lieben sind hilflos. Die muß mandann noch selber aufbauen.Und viele richtig neue Freunde findet man. Geht Euch das genauso ?
Liebe Grüße Karla

[Chilipeperli]

Liebe Karla

Azinuszellen sollen die Bösewichte sein? Da hast du mit mir eine Kumpanin gefunden. Hatte denselben Krebs! Ich kann dich beruhigen, eine Chemotherapie wirst du nicht bekommen. Für diese Zellen gibt es noch keine wirksamen Zytostika. Falls das Ding gestreut hat oder die Resektionsränder knapp sind wirst du höchstens eine Strahlentherapie bekommen. Das wird man aber beim Tumorboard an dem erfahrene Profs und Ärzte aus der HNO, der Radio-Onkologie und der Onkologie sich treffen entscheiden. Wenn du Glück hast, musst du dich dieser fiesen Therapie nicht stellen. Das wünsch ich dir fest.

Mir ist das Wasser nach der Op noch einige Wochen aus dem Wund gelaufen! Dafür gibt es aber hilfreiche Methoden: Mit einem Trinkhalm trinken und Wasser mit einem Spray in den Mund sprayen. Gegen die Mundtrockenheit hilft der Wasser-Spray übrigens auch hervorragend!

Das mit den Freunden ist mir auch so gegangen. Wollen wir doch einfach nur, dass jemand da ist und uns ohne viel Worte in den Arm nimmt und uns sprechen lässt. Uns zu hört, die Situation akzeptiert wie sie ist, uns motiviert, stützt beim Kampf. Menschen, die vor Schock weinen und selbst an der Diagnose zusammenbrechen zeigen zwar ihr Mitgefühl, können uns jedoch kaum im Kampf gegen die Bösewichte hilfreich stützen.
Nach anfänglichem Schock, der auch mein Chirurge erlitt, stand er mir und meinem Kampf hilfreich zur Seite. Er nahm sich Zeit, wenn ich reden wollte. Das hat mir sehr geholfen. Auch meine Psychotherapeutin war da, wenn ich sie brauchte. Menschen die mir Professionell zur Seite standen, haben mir fast mehr gebracht als Freunde, denn für sie ist die Diagnose Krebs wirklich schwer zu tragen.

Fühl dich hier aufgehoben und gestützt.

Alles Liebe und du schaffst es.
Ariane

[piccolina]

Hallo. Ariane,
ich finde das sehr beunruhigend, daß es keine chemie gegen die Dinger gibt. Metastasen hatte ich keine. Die Lymphen sollen vergrößert gewesen sein. Die waren aber beim Ct im Oktober noch ohne Befund , nun könnten die auch von der letzten op vergrößert gewesen sein. Der Oberarzt, welcher es operiert hat,meinte er hätte alles raus plus die Lymphen, es würde gut aussehen, nun mal gucken. Ich bin vollig fertig, habe heimlich im UKE Beruhigungmittel genommen. Die junge Ärztin , die mich heute ins Ungewisse entlassen hat, hatte keine Ahnung, meinte nur es sei ein ganz seltener Krebs, der ihrer Meinung nach nicht streut. Er muß nur ganz aus dem Gesicht entfernt sein. Das ist das A und O. Naja. Nach der Krebsdiagnose und das kennst Du selber auch, ist man nur noch verunsichert und Du willst eigentlich nur noch eine " HEILEMACHTHERAPIE" Ich wollte Chemo, auch wenn sie fies ist und keinen unerforschten Krebs. Wie beängstigend ist das denn ? Ohne Hilfe, ist das ja eine ewige Zitterei. Ich habe mal gelesen, daß Ohrspeicheldrüsenkrebs gut Erforscht ist und im Vergleich gute Heilungschancen hat. Ich glaube, Du bist viel cooler als ich. Ich bebe immer noch. Ich hoffe, daß es Dir bald gut geht und wir uns fröhlichere Briefe schreiben können.

[babs78]

Hallo Ihr zwei Lieben

Hallo Karla,

schön, daß du wieder da bist. Naja, erstmal hast du das alles überstanden. Bis zum 15.12. ist es ja nicht mehr soo lang, wahrscheinlich braucht es auch so lang, bis die genauen Histoergebnisse da sind. Ja, das mit dem Gesichtsnerv ist wirklich übel. Aber die Ärzte machen einem wirklich Hoffnung, daß wenn bei der OP nichts verletzt wurde, alles wieder kommt. Versprechen kann einem halt niemand was. Das schlimmste ist eigentlich auch die Ungewissheit, "Was passiert mit mir?" Das wird dann erst besser nach der Tumorkonferenz, wenn man weiß, wie es weiter geht.

Hallo Ariane,

also die Narbe sieht bei mir eigentlich echt toll aus. Ich meine, sie ist morgen erst vier Wochen alt, was soll ich da sagen? Sie wurde innerlich vernäht, mit selbstauflösbaren Fäden, und aussen mit großen Steristrips. Aber um ehrlich gesagt ist mir die Narbe sowas von egal. Wäre einfach nur froh, ich könnte mein Gesicht wieder bewegen. ABer ich weiß ja, das braucht Zeit.
Ich als Krankenschwester kann eigentlich nicht sagen, daß ich das kenne, daß die Chirurgen nach der OP nochmal in den Aufwachraum kommen. Allerhöchstens wenn was ist, schlechter Blutdruck oder ähnliches. Aber sonst...? Mein Gott, du bist noch so jung. Das war bestimmt ganz ganz schlimm für diesen Arzt. Vielleicht, wer weiß, hat er ein Kind in deinem Alter, und hat sich immer vorgestellt, seiner Tochter würde so etwas passieren. Ärzte sind auch nur Menschen! Bei mir kam der Chirurg nicht mehr in den Aufwachraum. Aber als ich auf der Normalstation war, mußte er nochmal kommen. Ich hab ab den Aufwachzeitpunkt geweint, als ich auf Station war, und mein Freund da war, war es so schlimm, daß sie den Arzt nochmal gerufen haben, um uns quasi nochmal gemeinsam aufzuklären. Der war auch total lieb zu mir...!

Wisst ihr zwei, was für mich das schlimmste an Freunden momentan ist? Keiner von Ihnen hat jemals so etwas schreckliches durchgemacht. Jeder findet es immer total schrecklich und schlimm, hat Mitleid und so weiter. Und dann drehen sie sich um, gehen aus der Tür, und machen in ihrem normalen alltag weiter. Ich weiß, es ist ja nicht ihr Leben, und was sollen sie auch machen, sie können ja nichts tun. Aber manchmal wünsche ich mir einfach so, daß alle Welt stehen bleiben würde, bis ich wieder gesund sein kann. Vielleicht ist das ja alles egoistisch, ich weiß nicht. Aber ich fühl das halt so. Alles dreht sich weiter, alle lachen und sind glücklich, und ich werde bei jedem sprechen, jedem lachen, einfach bei jeder Bewegung an all das erinnert, was mir passiert ist. Ich suche noch nach einer Psychotherapeutin, aber ich hab noch niemanden gefunden der Plätze frei hat!

Gestern Abend hat mein Freund an meinem Bauch, unterhalb des Nabels, einen Knoten entdeckt. Keine Ahnung was das ist. Ich hatte ja keine Streuungen in den Lymphknoten, und beim Brust und Bauch-CT kam ja auch nichts raus. Aber ihr könnt euch sicher vorstellen, wie ich mich grad fühle. Bis vor zwei Monaten hätte ich gelacht und gesagt, irgendwann lass ich das mal anschauen. Aber jetzt hab ich so riesengroße Angst, daß alles wieder von vorne losgehen könnte. Das ist so schlimm für mich!

LG und, hoffentlich kommen bessere Zeiten

BABS

[jojomati]

Hallo an alle,

ich bin 33 Jahre alt und bin auch eine Betroffene. Ich schreib euch mal in Kurzfassung meine Geschichte:

9/01 Abszeß Ohrspeicheldrüse links, 3/03 Entfernung der Ohrspeicheldrüse (bei dieser OP zeigte sich als Zufallsbefund ein Acinuscellcarcinom, danach im april 03 Entfernung des letzten Restes der Ohrspeicheldrüse und Neck diss. links, im April 2007 Rezidiv (kurz nach der Geburt meiner kleinen Tochter), 17.04.07 wieder Op mit Entfernung von einem Stück Gesichtsnerv und Transplantation eines Nerven aus der Wade, danach vom 12.06-23.07.07 Bestrahlung über 6 Wochen/5x pro Woche, seitdem Entfernung diverser Lymphknoten im Halsbereich links und Teilentfernung der Ohrspeicheldrüse rechts. Also soviel zu meiner Geschichte.

Ich habe ja einen Teil meines Gesichtsnerven entfernt bekommen und auch einen Teil transplantiert. Ich konnte kurz nach der Op mein Auge nicht schließen und mußte es über Nacht abkleben, mir lief auch ständig etwas aus dem Mund und außerdem "hing" meine Gesichtshälfte sehr stark. Mit viel Geduld und ´Krankengymnastik hat sich alles innerhalb eines 3/4 Jahres deutlich gebessert. Heut sieht man nicht mehr viel davon. Meine Krankengymnastin hat den Nerv öfters mal mit Eis versucht zu "wecken". Sie hat mir dann mit eiswürfeln über das Gesicht gestrichen und damit auch versucht die Mißempfindungen zu beseitigen.

Also ich kann nur sagen ihr braucht sehr viel Geduld, aber die lohnt sich.

Grüße Tina

[Chilipeperli]

Guten Abend ihr Lieben

Liebe Karla
Die Chili ist auch Ariane. Oh mann ja, die Trigeminusschmerzen sind ganz fies. Ich hab jetzt ein Antiepileptika (Lyrica) gegen die Schmerzen erhalten. Sie helfen mir, machen mich jedoch unheimlich müde. Die Ohrspeicheldrüse sondert verdicktes Sekret ab, hat mir mein Chirurge nach der letzten Kontrolle gesagt. Das muss man gut im Auge behalten. Dann hat er auch etwas von Botox genuschelt... wir werden sehen! Hab schon bald die nächste Kontrolle!
Weisst du was... du hast allen Grund stolz zu sein! Der Oberarzt hat gesagt, es siehe gut für dich aus! Vielleicht hast du die netten Bösewichte raus! Naja die Rückfallgefahr besteht immer. Aber weisst fürs erste hast dus hinter dir. Sei froh, stehen den Halbgöttern in Weiss heute viel mehr und bessere Methoden zur Untersuchung der Zellen zur Verfügung, denn wenn das nicht der Fall wäre, so hätte man nicht herausgefunden, dass dein Knubbel Krebs ist.
Tatsache ist und bleibt, dass das Azinuszellkarzinom ein seltener Krebs ist und noch nicht gross geforscht wurde. Aber wie du siehst, du bist nicht die Einzige auf dieser Welt die daran leidet...


Liebe Babs
Oh cool, wenn dir die Narbe egal ist. Damit habe ich mehr Probleme als du obwohl sie z.Z. ganz gut aussieht. Verstehe gut, dass du möchtest, dass du dein Gesicht bald wieder bewegen kannst. Wie geht es denn mit Trinken und Sprechen? Hast damit noch Mühe? Läuft dir das Wasser beim Trinken zum Munde raus? Du wirst das schaffen. Ich habs ja auch geschafft
Weisst ich find genial, :top: dass du dir ne Psychotherapeutin suchst. Das hat und hilft mir enorm. Weiss nicht wie ich das Ganze ohne sie geschafft hätte.
Dass mein Doc immer wieder zu mir kam, das war schon speziell. Mama hat gemeint, dass sie es super fände, dass er die Krankenschwestern nicht mit mir alleine gelassen hätte. Mir hatts gut getan, mit ihm zu sprechen als ich so halb wieder da war. Und als mir Papa das erzählte, dass er immer wieder gekommen ist und nach mir geschaut hat, hat mir das irgendwie gut getan. Weil ich merkte, dass ich nicht nur irgendein Patient bin sondern, dass ich ICH bin und er mich ernst nimmt. Und irgendwie wurde dieser Doc für mich dann halt auch sehr wichtig bzw. er wurde fast zu einem zweiten Papa für mich!
Die Freunde; Du sagst: Was sollen sie auch tun? Frag sie doch ob sie dich besuchen kommen, mit dir etwas unternehmen, ect. Du hattest Krebs. Aber der ist nicht mehr da.... nur die Parese als Folge der Op. Geh unter die Leute, leb dein Leben weiter wie bis anhin! Ich weiss dies ist leichter gesagt als getan. Aber es wichtig, dass man sich durch den Krebs nicht aufgibt und in die Zukunft schaut. Durch den Krebs warst du mit damit konfrontiert, dass das Leben einmal ein Ende hat... aber deine Prognosen sehen gut aus, nicht? Vielleicht kannst du den Bösewichten später einmal etwas Positives abgewinnen! Ich jedenfalls, denke, dass ich durch den Krebs stärker geworden bin. Ich habe mit einer sehr schwierigen Diagnose umgehen gelernt und weiss was es heisst um das Leben zu kämpfen. 'Normalos' werden bei kleineren Problemen mit dem Kopf an die Wand stossen... Weisst was ich damit meine?

Aber jetzt hab ich so riesengroße Angst, daß alles wieder von vorne losgehen könnte. Das ist so schlimm für mich!

Hab bei mir auch zwei Knoten entdeckt... und zwar an der Schulter. Früher hätte ich auch darüber gelacht. Doch heute geht es mir ähnlich wie dir. Auch bei Freunden sage ich immer geht, das sofort abklären. Gerade aus dem Grund, weil ich nicht will, dass ihnen dasselbe passiert wie mir. Ich denke wir sind durch unsere Erfahrungen misstrauisch geworden!

@Tina, du hattest nach sechs Jahren ein Rezidiv? Toll... man sagt doch, nach fünf Jahren Krebsfrei ist man geheilt. Demnach nicht unbedingt?
Ich kann dir beistimmen, dass die alles ganz viel Geduld braucht, aber auch beistimmen, dass es sich lohnt, diese Geduld zu haben.

@Tobby, Schlucken war bei mir nach der Op schmerzhaft. Während der Bestrahlung sogar fast unaushaltbar. Nach der Op und der daraus folgenden Gesichtslähmung hatte ich mühe mit Sprechen v.a. das 'B' konnte ich nicht aussprechen...
Foto kommt noch. Morgen.Ok?

Viele liebe Grüsse
Ariane

[piccolina]

Ach Ihr Lieben, es tut mir wirklich leid, daß ihr in so jungen Jahren diese Sch..... durchhalten müßt. Ich bin viel älter als Ihr und in meinem Freundeskteis hatte schon jeder 2. Krebs. So ist das eben , wenn man über 50 ist. Es häuft sich drastisch und irgendwann fühlt man sich wie eine Statistik. Aber die leben.!!!!! Eine enge Freundin hatte vor 12 Jahren Brustkrebs und ist immer völlig fertig, wenn es irgendwo am Körper zwickt.Aber es ist immer ok. Mein Vater ist mit 33 Jahren an Hodenkrebs gestorben. Heute würde er überleben. Viele in meinem Freudeskreis, viele Kreative, Werber z. B. haben heftig gelebt.Drogen, Alkohol in Mengen , haben Krebs im Mund. Wir müssen der Medizin danken, daß man uns helfen kann. Es ist natürlich so unterschiedlich im Gefühl.
Ich hoffe, daß sie bestrahlen, ich weiß. das ist nicht schön und ich werde hier heftig rumjaulen und von anderen Hilfe brauchen.. Ich hoffe, die geben mir noch eine Erholungsphase bis zum Bestrahlen. Weiß jemand wie lange und wird jeden Tag eine Bestrahlung angesetzt ?
Ich mache ab Febuar eine Psychtherapie, den Psychologen kenne ich schon und ich bin der Meinung, auf jeden Fall sollte man alles mitnehmen was man kriegen kann. Gesichtstraining, Massagen u.s.w. Heut e fühle ich mich kaputter als gestern, aber man tut zu Hause auch mehr.
Umarme Euch, ich finde es toll, wie man sich hier stützen kann. Lieben Gruß Karla