Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Kinawi77]

Hallo,

ich habe ein bis dreihundert Fragen zum Thema Ohrspeicheldruesenkrebs.
Habe mich in einen Mann verliebt, der mir lieb und teuer ist.
Er war letztes Jahr sehr lange im Krankenhaus und hat eine OP wegen eines Tumors an der Ohrspeicheldruese hinter sich.
Ich fange an mich im Internet zu belesen, kann aber nicht ganz einschaetzen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass diese Art Krebs wieder kommt und ich moechte mit ihm darueber besser sprechen koennen, denn leider habe ich das Gefuehl, dass sich bei ihm so eine leichte... ' Ist ja eh egal, irgendwann raffts mich dahin Mentalitaet entwickelt hat.
Es ist wohl auch wieder ein Knubbel oder Knoetchen ertastbar...und Arzt wird froehlich verschoben von einer Woche zur anderen...

Also wenn mir jemand etwas zu diesem Thema schreiben koennte faend ich das super...dann weiss ich besser damit umzugehen...auch was so Sachen wie Ernaehrung etc. angeht...

Danke im Voraus an jeden, der schreiben mag...

Gruss

Natascha

[Wolff]

Hallo Natascha,

es gibt wohl ein Duzend Krebsarten, die die Ohrspeicheldrüse befallen können.
Je mehr und je genauer Deine Informationen sind, desto mehr kannst Du
im Internet erfahren oder hier.

Ich habe mal etwas wirklich gutes im Fernsehen gesehen und
der Mensch dort sagte:
"Werde zum Manager Deiner Krankheit"
Also mit den Ärzten zusammen arbeiten, sich fitmachen mit Infos, alles genau
nachfragen und einen Ordner anlegen und jedes Blatt dort einheften.

Generell empfehle ich die Bahandlung in einer Uniklinik.
Nicht aus Arroganz, sondern weil dort auch das größte Budget vorhanden ist.
Im Zweifel wird dort ein CT früher gemacht, als woanders.

( Sollte ich mich irren, sorry. )



Wenn Du Fragen hast, dann schreib hier alles rein, was Du wissen möchtest.

Bis dahin
alles Gute für Euch beide.

Gruß Wolff

[Kinawi77]

Hallo Wolff,

danke fuer Deine Antwort.
Das sensible in dem Fall bei mir ist, dass man noch nicht so offen darueber redet. Ich weiss nicht welche Art Tumor es war bei meinem Freund, darueber haben wir nicht so im Detail gesprochen.
Aber er hat mich gebeten naechste Woche mit ihm zum Arzt zu gehen, wegen des Knotens.

Ich hoffe wir reden vorher noch ueber die Details, denn ich moechte wissen womit wir es hier zu tun haben um es besser einschaetzen zu koennen.

Sobald ich mehr weiss melde ich mich wieder...

Danke bis hierher...

Gruss

Natascha

[Wolff]

Hallo Natascha,

ich finde es sehr gut, dass Du mit zum Arzt gehst.
Du solltest Deinen Freund bitten, Dir den OP-Bericht zu geben
und alle anderen Dokumente, bevor Ihr den Termin habt.

Du kannst Dich dann besser drauf einstellen und auch Fragen stellen.

Wenn ein Ultraschall gemacht wird- was ich stark vermute-
sind die Ergebnisse sofort da,
ein CT etc dauert etwas laenger, manchmal ein paar Tage.

Alles Gute fuer den Termin!

Gruss Wolff

[phia]

hallo natascha,

vor 11 jahren bin ich an der ohrspeicheldrüse operiert worden.
es war krebs. ich bin ganz gesund, habe ein neues krebs risiko wie
alle anderen, die noch kein krebs hatten. ich brauchte bei der ernährung nix beachten. war in 3 wochen abständen zur nachsorge . über meine krebs art weiß ich nur das es ein mischtumor war und ich glück hatte ,dass ich sehr früh beim arzt war. ich habe mich bei den ärtzen sehr gut aufgehoben gefühlt. habe mich nicht gehen lassen und gekämpft. das hat sich aus gezahlt. ich hoffe deinem freund geht es gut und das das was er gefühlt hat nix schlimmes war.
es grüßt dich
phia

[phia]

auch ich wünsche euch allen schönes besinnliches weihnachtsfest und einen guten start in jahr 2008.
und dir karl hubert wünsche ich das du deine op gut hinter dich bringen kannst. alles alles gute für dich und deine frau.
lg phia

[Kicky]

Heute morgen um 5.15 Uhr ist Wolff für immer eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen und ist zu Hause in meinen Armen gestorben.
Ich danke Euch allen, die in Gedanken immer bei uns waren und hoffe, dass Ihr genauso stark und mutig wie Wolff seid.

Im Moment fehlen mir einfach die Worte, aber ich wollte auch Euch Bescheid geben. Gebt Euren Kampf nicht auf.

Lieben Gruß
Christiane

christiane.hipp@gmx.de

[Maya55]

Lieber Wolff,

Du hast uns in unserer Not sehr beigestanden. Als wir am Boden waren, hast du uns aufgeholfen, uns Mut gemacht… uns von der emotionalen Ebene auf die rationale geholfen.

Mit Deinem Wissen und Deiner lieben Art hast du vielen Menschen geholfen und dafür danken wir Dir sehr.
Nun bist Du uns voraus in eine andere Welt gegangen.

In unserem Herzen bleibst Du bei uns.

Maya und Hans

[Kicky]

Liebe Maya, lieber Hans,

ich freu mich so, dass bei Mayas CT alles unauffällig ist.
Prima, dass alles so gut gelaufen ist.
Karl-Hubert wird morgen operiert, glaub ich.....
Dann werde ich fest an ihn denken, damit alles gut geht und er schnell wieder hier im Forum unterwegs ist.

Ich möchte Euch für die lieben Worte danken, die Ihr mir gesandt habt.
Es hilft, wenn man weiß, dass viele Menschen an einen denken und Wolff in guter Erinnerung behalten.

Alles Liebe von
Christiane

[phia]

liebe christiane,
mein herzliches beileid bei deinem schweren verlust.

da ich ein eher stiller leser bin, kannte ich wolff nur vom lesen her.er hatte so eine tolle art zu schreiben die hat mich fazsiniert. er war so optimistisch das ich es nicht glauben kann das der tumor gesiegt hat.

er wird hier fehlen, sein humor und die art wie er andere aufrichten konnte, einzigartig.

ich wünsche dir viel kraft und zuversicht in der zeit des begreiffens. nehme dir die zeit der trauer die du brauchst.

fühle dich gedrückt lg phia

[shaker]

Hallo an Alle,

ich lese hier immer mal wieder mit. Ich habe ein adenoidzysitisches Karzinom mit Metastasen in beiden Lungenhälften. Ich habe jetzt gerade eine chemotherapie hinter mir und bin stehts ineressiert was es sonst noch für Therapieen gibt.
Meine Lungenmetastasen sind laut der Ärzte inoperabel.
Was mich etwas irritiert ist, dass Ihr manchmal von einem adenokarzinom redet und manchmal von einem adenoidzystischen karzinom. Das ist ja nicht das gleiche und wird auch unterschiedlich therapiert (Chemo).
Meine Frage ist jetzt natürlich von was Ihr redet. Welche Art von Tumor habt Ihr?

Liebe Grüße
shaker

[Maya55]

Hallo shaker,

in diesem Thread wird überwiegend über das adenoid-zystische Karzinom (ACC) gesprochen.

Du bist hier also goldrichtig.

Möchtest du uns erzählen, wie es bei dir gelaufen ist und welche Therapien du bisher duchlebt hast?
Hast du dir schon mal Gedanken gemacht eine Zweitmeinung einzuholen?

Es gibt Spezialisten, die Metastasen in der Lunge operieren.

Lese mal die Berichte von Karl-Hubert durch... ihm wurden erst kürzlich Lungenmetastasen heraus operiert.

...und hoffentlich lesen wir hier noch viel von dir.

Viele Grüße
Maya und Hans

[shaker]

Hallo Maya und Hans,
hallo Karl-Hubert,

danke für Eure schnelle Antwort. Meine Geschichte ist schon etwas länger, so dass ich mir ein bischen mehr Zeit einräumen muß als ich sie jetzt habe. Aber ich werde Euch meinen Weg beschreiben und meine Behandlungen.
Ich habe jetzt die Nachrichten von Karl-Hubert genau durchgelesen und muß schon feststellen, dass Du einiges über Dich ergehen lässt mit der Lungen-OP. Und immer noch nicht schmerzfrei bist.
Ich werde mich aber trotzdem mal genauer informieren zur Lasertherapie. Ich habe schon gehört, dass es das auch in Wiesbaden und Freiburg gibt. Habt Ihr davon auch schon gehört?
Zur Zeit gehts mir ganz gut, ausser dass ich noch keine Haare habe und bei Anstengung (Sport, viele Treppen) schlecht Luft bekomme. Es hat sich aber schon gebessert. Mein Lungentumor wächst zur Zeit nicht. Daher habe ich jetzt ein bischen Zeit mich zu informieren und muß nichts überstürtzten.
Über meinen bisherigen Krankheitsverlauf berichte ich, wenn ich mehr Zeit habe.
Wünsche Euch allen einen schönen "warmen und sonnigen" Sonntag.
Liebe Grüße
shaker

[ChrisRu]

Hallo allerseits,

nun habe ich doch mich wirklich gefreut jemanden zu finden, der genau die gleiche Sache durchläuft. Zu mir: 36 J alt, immer Gesund gewesen. Vor 2 Monaten bemerkte ich eine Schwellung am Gaumen. Parotis Tumor, pleomorphes Adenom. Dann Probenentnahme, diagnose Gutartig. Dann wurde das Ding in 9 Stunden rausoperiert (Uni-Klinik Essen). Hat gut geklappt, fast keine Beschwerden, dann zwei Nachrichten: Karzinom im pleomoprhen Adenom, Lungenmetastasen (klein und reichlich). Was hab ich mich gefreut...

Montag bekomme ich den Port gelegt, ab Mittwoch beginnt die Chemo.

Shaker: Welche Medikamente hat man dir bei der Chemo gegeben? Bei mir will man mit Taxotere und noch was in Kombination beginnen. Ich habe vor das mal abzuwarten, aber dann auch über die Laserop nachzudenken.

Das wars erstmal von mir.

Alles Gute,

Chris

[Kicky]

Hallo Chris,

ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo die Metastasen in den Griff bekommt. Falls Du oder Deine Onkologen Interesse haben, kann ich Dir auch gerne den Chemo-Plan meines Mannes zukommen lassen.
Wolff hatte auch reichliche und kleine Lungenmetastasen. Er ist zwei Mal operiert worden und hätte es auch wieder gemacht. Allerdings musst Du Dich, wie Karl-Hubert richtig sagt, vorher genau informieren. Wolff ist einmal nach der "alten" Methode und einmal mit Laser operiert worden. Daher hatte er den genauen Vergleich. Falls Du irgendwelche Fragen hast, stell Sie ruhig, wenn wir helfen können, dann machen wir das gerne.

An alle anderen:
Danke für Eure Unterstützung. Karl-Hubert: Du hast ne tolle Tochter, haste gut gemacht :-) 3 Std. telefonieren, dass kann ich nicht mit viele Menschen.

Einen lieben Gruß... fahr jetzt in den Wald zu Wolff

Christiane