Aderhautmelanom

[heiti]

Hallo an alle,
nach langer Zeit mal wieder was zumThema von mir. Ich war gerade 4 Wochen in Masserberg, leider ist die Klinik in Insolvenz, aber da es in Masserberg ja 2 Kurkliniken gibt, sind diese jetzt zusammengelegt worden. Also kann man dort auch wieder hinfahren. Ich kann es nur empfehlen, da der Aufenthalt mir dort gut getan hat. Gerade der Austausch mit Mit-Betroffenen ist sehr wichtig. Man muß nicht jedem alles erklären und kann auch mal offen über Probleme reden, die ein "Außenstehender" einfach nicht versteht. Es tut wirklich gut. Meine Sehprobleme haben sich jetzt auf ca. 12 % Sehkraft auf dem linken Auge (bei 100 % rechts) eingepegelt. Das Verschwommen sehen kenne ich also auch gut. Mal stört es mehr, mal stört es weniger - ist auch immer von der Tagesform abhängig. Manchmal hilft es kurz ein Auge zuzukneifen - aber der Kopf muß sich daran gewöhnen, ein "ordentliches" Bild zusammenzurechnen. Und das wird sicher noch eine Weile dauern. Die letzte OP war im Oktober 2011 - so richtig habe ich mich immernoch nicht daran gewöhnt.
Liebe Grüße an alle
Heike

[ellsan]

Hallo Heike,
Es freut mich das du so gut erholt bist und
ich bin so froh, das du geschrieben hast.
Meine OP war am 22.12.11, ich wurde in Tübingen bestrahlt (Brachytherapie).
Bei dir hatte sich die Netzhaut auch abgelöst. Wie lange mußtest du warten, bis man etwas dagegen tun konnte?
Durch die Ablösung flackert es ständig in meinem Auge und das ist schlimmer im Moment, als nichts oder fast nichts zu Sehen. Über eine Antwort würdr ich mich freuen.
Liebe Grüße Ellen

[heiti]

Hallo Ellen
die Netzhautablösung wurde eigentlich schnell behandelt, bin im Dezember 2010 mit Protonen in Berlin bestrahlt worden und dann wegen Sehverschlechterung im März 2011 nach Berlin, 2 Tage später lag ich auf dem OP-Tisch. Entfernung des Glaskörpers, den bestrahlten verkapselten Tumor gleich mit entfernt, Einfüllen von Silikonöl, damit die Netzhaut wieder angedrückt wird. Hat auch gut geklappt, nur die Nebenwirkung vom Silikonöl hatte eine Eintrügung der Linse zur Folge (wie grauer Star). Ich habe dann im Oktober 2011 das Silikonöl entfernt bekommen und es wurde gleich eine Kunstlinse eingesetzt. Die Netzhaut liegt jetzt wieder gut an. Ich denke, da sollte auch bei Dir bald was gemacht werden, damit die Netzhaut nicht abstirbt.
Wenn Du Fragen hat, ich bin gerne für dich da.
Liebe Grüße auch an alle anderen.
Heike

[Spacey]

Hallo,

ich habe mich neu hier angemeldet, da wir vor 3 Wochen erfahren haben, daß meine Mutter ein Aderhautmelanom hat. Ich mußte mich erstmal genauer darüber informieren und bin auf das Forum gestossen, wodurch ich sehr viele Informationen erlesen habe.

Meine Mutter ist 72 Jahre und hat nun zum 3. mal Krebs. Immer woanders. Heute ist sie nach Essen in die Klinik gefahren und bekommt diesen Applikator. Wir sind alle recht angespannt und hoffen daß es gut ausgeht. Problem dabei ist, daß sie auf dem rechten Auge sowieso nur noch 10 % Sehkraft hat und der Tumor natürlich am linken Auge sitzt

Weiterhin hat sie auch eine PET-CT gemacht und es wurden Flecken auf der Lunge gefunden, die nach der Augenbehandlung auch noch untersucht werden müssen. Ich kann nur hoffen, daß es keine Metastasen sind... aber was soll es sonst sein...

Hm... nunja... ich finde es toll, daß es Foren gibt, wo sich Angehörige austauschen und informieren können.

Alles Gute und bis bald!

[heiti]

Hallo Ellen,
Du wolltest ein paar Infos zu Masserberg. Also mitnehmen solltest Du auf jeden Fall Sportzeug, ein paar feste Schuhe zum Wandern und wetterfeste Kleidung. Ich weiß nicht, ob noch Schnee ist (ich war ja im Januar, da war viiiiel Schnee) Aber wir waren auf jeden Fall jeden Tag draußen. Die Wanderwege rund um den Ort sind sehr gut ausgeschildert - man kann sich eigentlich nicht verlaufen. Sonst gibt es das Badehaus, das ist direkten Zugang zur Kurklinik hat, als Kurgast hast du ermäßigten Eintritt und kannst am Tag auch 3x rein, also früh mal schwimmen, dann deine Anwendungen, mittags wieder schwimmen wieder raus und abends nochmal rein. Es lohnt sich auf jeden Fall. Ich hatte auch viel für den Rücken (Gymnastik, Massagen, Bewegungsbad, autogenes Training, Ergometer und auch Wandern gehört zum Programm). Masserberg ist nicht so groß, hat aber viele "Kneipen" da kann man auch mal ein Bier trinken gehen. Leider ist der öffentliche Nahverkehr fast gar nicht vorhanden - aber man kann auch Fahrräder mieten (oder Ski/Schlitten). Das Kulturangebot ist hauptsächlich in der Kurklinik (Kino, Theatersaal vorhanden) und es ist eigentlich immer irgendwas los. An der Rezeption gibts einen Veranstaltungsplan. Wichtig war mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen, man spricht offener über Gedanken, Gefühle, Erfahrungen - es war eher wie eine große Familie, mit dem Unterschied, daß hier jeder weiß, wovon du sprichts, weil er es so oder ähnlich erlebt hat. Und denk nicht, daß da nur "trübe Tassen" rumsitzen - wir hatten jedenfalls auch sehr viel Spaß.
Ich wünsch Dir einen guten Kurerfolg und allen ein schönes Osterfest
Heike

[ellsan]

Hallo Heike,

vielen Dank für deine Auskunft. Die Masnahmen passen sprichwörtlich wie die Faust aufs Auge zu mir. Wandern ist mein Hobby und ich schwimmen sehr gerne.
Autogenes Trainig hab ich vor zwei Jahren einen Kurs besucht, danach habe ich mir leider die Zeit nicht mehr dafür genommen. Jetzt wende ich die noch verbliebenen Kenntnisse an, wenn ich wieder mal nicht schlafen kann.

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo an alle Mitleser,

Meine Frage an Euch wäre: mußte jemand von Euch Anitdepressiva nehmen.
Mir wurden welche verschrieben, weil ich nachts kaum schlafen kann. Ein Medikament geht auf die Leber und es muss engmaschig das Blut kontrolliert werden. Die Frage ob es für mein Auge gut wäre, wurde mit der Anwort "über Nebenwirkungen fürs Auge steht nichts im Beipackzettel" beantwortet.
Lieber hätte ich ein Gespäch geführt und ein pflanzliches Präperat bekommen.

Über eine Antwort, auch per E-Mail würde ich mich freuen.
Grüßle aus dem Schwabenland Ellen

[Johannes]

AW. Aderhautmelanom Johannes.
Hallo Litz,
danke für die lieben Wünsche.
Möchte kurz Ihre Nachricht beantworten. Dass Prof. K. in Berlin keine Studie mit mir und Arteminisin durchführen kann ist für mich klar.
Für eine aussagefähige wiss. Studie sind mindestens 40 randomisierte Probanten erforderlich. Das heißt, eine Gruppe erhält ein Placebo, die andere das Pharmakon. Das erfordert einen enormen Zeit- und Arbeitsaufwand und verursacht sehr hohe Kosten. Dies bedeutet, ohne Sponsor der Pharmaindustrie geht nichts. Da es sich nicht um ein Medikament handelt, das patentiert ist oder wird, findet sich auch kein Geldgeber. So einfach ist das.

Außerdem arbeitet nach meinen Erkenntnissen Prof. K. wohl mehr an palliativen Behandlungen mit der Kombination versch. Chemotherapeutika ( siehe Der Onkologe:, Volume 12, Number 3 Springer link. ( Medikamentöse Therapie des metastasierten Aderhautmelanoms).

Ich mache daher selbst den Versuch- es war sehr schwierig eine plausible Dosierung zu finden - mit dem Extrakt Artesunate ( TCM) aus China. (Originalpräparat aus Shanghai).
Ich habe das Gefühl, dass es mir damit momentan recht gut geht, das schmerzende Druckgefühl in der Leber ( Oberbauch) ist nicht mehr da, das Flimmern im AM- betroffenen Auge ist weg und bis auf eine zuweilen schreckliche Müdigkeit, stelle ich bislang keine Nebenwirkungen fest. Die Müdigkeit ist womöglich die Reaktion meines in die Jahre gekommenen Körpers auf den Kampf mit den Tumorzellen.
Bislang sind alle Laborwerte völlig im Normbereich, einschl. Tumormarker und Erythozytopoese. Ob die Metastasen in der Leber weiter gewachsen oder kleiner wurden, soll ein MRT in ca. 6 Wochen zeigen.

Von der Augenklinik und deren Chefin habe ich nichts anderes erwartet. Sie macht Ihren schwierigen Dienst, was soll sie in aussichtsloser Situation ( Sie nennen es völlig berechtigt Hilflosigkeit) anderes sagen, als “carpe diem”?

Allerdings ist die Organisation in der Abteilung nach meiner Erfahrung doch recht verbesserungswürdig. Für die 3 jeweils ca. 10 Minuten dauernden Untersuchungen ( Visusmessung, Foto, Sonographie) habe ich rund 7 Stunden Wartezeit meines Lebens verplempern müssen. Dies ist jedoch in Essen bei Prof. Bornfeld auch nicht anders, wo ich jedes Mal einen ganzen Tag für die gleichen Untersuchungen einplanen muss. Zumal ich noch das teure “Privileg” habe, privat krankenversichert zu sein.

Nun wünsche ich Ihnen und allen von diesem Schicksalsschlag Betroffenen ein erholsames Wochenende und einen schönen Spaziergang im frühlingshaften Wetter.
Johannes

[ellsan]

Hallo Johannes,
da hast du leider recht, wenn kein Geld verdient wird macht die Pharmaindustrie keinen Handstreich.
Ich wünsche dir, die richtige Dosis zu finden und freue mich, dass es dir etwas besser geht. Die Müdigkeit ist bestimmt auch Stress bedingt, so geht es mir immer. Immerhin bin ich auch schon 58.

Eine Frage hätte ich an dich: du schreibst das "Geflackere" ist weg, wie lange hattest du es, schon vor der Bestrahlung? Und was sagten deine Ärzte dazu.
Auch bei mir FLACKERT es ständig, so habe ich auch bemerkt, dass was nicht stimmt. Nach der Brachy-TH ist es noch schlimmer.

Nun, lieber Johannes alles, alles Gute, ich drücke die Daumen für die MRT.

Liebe Grüße an Alle
Ellen

[ellsan]

Hallo
ich bin wieder zurück aus der Reha in Masserberg. Ich war alleine mit AM, an meinem letzten Tag, vor der Abreise, kam eine Frau und ein junger Mann an. So gab es noch einen kurzen Austausch.
Es ist ein Unterschied ob man mit einer Augenentzüdung-Infarkt oder Netz-und Regenbogenhaut Geschicht da ist,oder mit einem AM.
Ich sah für mich keinen Erfog. Das Flackern in meinem Auge ist nach wie vor. Es hat sich nichts getan, meine nächste Untersuchung in Tübingen ist am 4.6.

Hallo Heike,
du warst noch in der Lenz-Klinik? Ich war in der Volhard Klinik, die Lenz Klinik war GsD schon geschlossen. Sportlich war auch ich sehr aktiv, sonst gab es nicht viel Abwechslung. Ein zweites mal werde ich nicht dorthin gehen.

An alle,
wie geht es Euch? Vielleicht meldet sich jemand.

Sonnige Grüße Ellen

[Diddy1707]

Hallo,
melde mich heute zum ersten mal in diesem Forum, weil ich am 11.05. Jahrestag der erst Diagnose hatte.
Bestätigung der ED am 24.05.2011 UNI- Klinik Essen
OP- Termin für die Brachyterapie am 09.06.2011 OP abgebrochen das AM war schon zu groß >23mm
OP- Termin zur Enukleation am 14.06.2011 18.Geburtstag meiner jüngsten Tochter!
OP-erfolgreich durchgeführt und Entlassung am 15.06.
Nach allem was ich hier gelesen und in der Klinik von betroffenen gehört habe bin ich eigentlich ganz froh keine Strahlentherapie erhalten zu haben.
Kann deshalb auch zu diesem Thema nichts Sinnvolles beitragen.
Nach 6 Wochen:Nachuntersuchung und Abschlussgespräch bei der Oberärztin,
dabei wurde mir eröffnet das der Tumor der Kategorie Monosomie 3 zuzuordnen ist und ich somit doch alle 3 Monate meine Leberwerte und mein Abdomen, mittels CT, kontrollieren lassen sollte. Alles Gute und viel Glück!
Dieses "Alles Gute und viel Glück" hat mich mehr getroffen als die ED.
Nächste Kontrolluntersuchung ist am Montag den 04.06. Nachmittags und ich habe zum ersten mal ein ungutes Gefühl.
Ich war Sonntag auf dem Konzert von Bruce Springsteen in Köln, einfach das Größte. Ich hatte mir den Termin der CT extra nach dem Konzert geben lassen.
War wohl die Richtige Entscheidung!!!!! Dreieinhalb Stunden Musik, ich konnte mal so richtig Abschalten hammermäßig!!!!!!!!!!
Drückt mir mal die Daumen für Montag
Bis bald
Diddy

[ellsan]

Hallo Diddy,

auch ich drücke dir die Daumen.
Warum sowas auch immer passiert, man bekommt keine Antwort, es grenzt schon fast an Körperverletzung.
Ich habe am Montag eine Kontrolle in Tübingen. Bei mir wurde die Brachy Therapie angewand. Bis jetzt zeigte sich noch keine Veränderung. Ich bestehe auf eine viertel jährliche Kontrolle. Da ich in einer Studie bin wird mir auch in dem Rhytmus Blut abgenommen.
Auch ich wurde öfters mit dem banalen "Viel Glück" verabschiedet.-!
Die sollten doch auch wissen, das man im Leben keine Generalprobe spielen kann, sonder alles live ist.
Weiterhin viel Freude bei deiner Musik, und laß lesen was du für Ergebnisse bekommen hast.

Liebe Grüße Ellen

@ Hallo Liz, auch Dir liebe Grüße aus dem Süden

[Diddy1707]

Hallo Liz, hallo Ellen,
Hallo allgemein

erstmal vielen Dank für eure guten Wünsche.

Zu deiner Frage Liz: Ja ich wollte schon Wissen mit wem ich es zu tun habe und zweitens, wenn man Dir beim Abschlussgespräch nichts über die Qualität deines Tumors sagt, dann aber dringend zu einer vierteljährlichen Kontrolle rät weißt Du ja trotzdem,auch wenn Du es nicht wahr haben will, was los ist.

Wie gesagt "Alles Güte und viel Glück" hat, in diesem Fall, mehr ausgesagt als die Biopsie,

Was mir viel mehr zu denken gibt, ist die Tatsche, das ich das Flimmern in meinem Auge, das schließlich immer schlimmer wurde, bei mir zum ersten mal 1998 auftrat. Damals wurde ein Tumor, nach einer Untersuchung, ausgeschlossen.
Dann hatte ich im Frühjahr 2010 viermal kurz hintereinander so genannte Gerstenkörner am rechten Auge. Waren das schon Vorboten, wer weiß das schon.

Im Sommerurlaub 2010 lag ich auf Rügen mit einer Lungenembolie zwei Wochen im Krankenhaus die durch Thrombose im linken Unterschenkel ausgelöst wurde. Bei einer Nachuntersuchung, im Oktober 2011, sagte mir mein Gefäßchirurg, das die Thrombose, die meine Lungenembolie auslöste, mit dem Tumor in Verbindung stehen könnte.
Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück"

Das alles sind nur Vermutungen! Was sagt uns das? Die Kollegen in Weiß sind auch nur Menschen deren Wissen begrenzt ist.

Mal was anderes. Wie geht Ihr mit eurem näheren Umfeld um? Wissen alle über die Besonderheit des AM Bescheid oder gebt Ihr, so wie ich im Moment, nur soviel wie unbedingt notwendig weiter.
Ich bin mir nicht sicher ob das so richtig ist. Vielleicht habt Ihr da andere Erfahrungen.
Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück" in dem Punkt herrscht Einigkeit vom Onkologen bis hin zum Hausarzt.

Bis dann Euer Diddy

[ellsan]

Hallo Diddy,

ich will dir kurz meinen Werdegang schildern. Im Jahr 2010 gab es in meiner Familie zwei Todesfälle innerhalb 8 Wochen. Zuerst starb meine Mutter nach einer Herz OP, sie war 82 Jahre. 8 wochen danach starb meine Schwestermit 53 Jahren.
2011 im Frühjahr fing es mit dem Flackern in meinem rechten Auge an. Im Job große Veränderungen, neuer Chef, 10-12 Stunden am PC. Ich dachte es wäre einfach nur der Stress. Es wurde nicht besser. Im November 2011 ging ich zum AA. Der sofort sah was los war und mich in die AK nach Stuttgart überwiesen hat. Die schickten mich weiter nach Tübingen.
Vorerst sagte ich meiner Familie noch nichts, außer meinem Mann, weil ich noch die ganzen Untersuchungen, wie CT und MRT vor mir hatte. Es war noch nicht klar ob es der Primärtumor im Auge war oder Metastasen.
Als ich dann am 19. 12.2011 nach Tübingen zur Bestrahlung stationär gehen mußte, habe ich es meiner Familie gesagt. Mittlerweile wissen auch einige gute Bekannte bescheid, da ich noch immer krank geschrieben bin, wurde natürlich gefragt.
Bei bestimmten Leute sage ich nur, das ich Probleme mit der Netzhaut habe, weil ich weiß, dass es sie nicht wirklich interessiert oder falsch weiter erzählt wird. Es ist nicht einfach, abzuschätzen, wem und was man erzählt.

Ich war dann über Weihnachten und Silvester in der Klinik zur Bestrahlung, es wurden 9,5 Tage bestrahlt.

Liebe Grüße Ellen Drücke weiterhin die Daumen

[Gerlinde 1962]

Hallo,

melde mich nach drei Monaten auch wieder. Habe alle Untersuchungen hinter mich gebracht. Zuerst Ganzkörper MRT und KOpf, dann Onkologe, das übliche und gestern Augenklinik mit 5 Stunden Wartezeit. Alles ok und sauber. Jetzt kann ich wieder für drei Monate atmen.
Auch ich habe jetzt seit der Diagnose drei Jahre hinter mich gebracht.
Lieber Diddi, auch ich kann dich sehr gut verstehen. Mir ging es Anfangs und auch heute noch nicht anders. Die Angst bleibt. Wurde bei dir eigentlich gleich der Tumor auf eine Monosomie drei untersucht? Bei mir hat sich die Uni erst geweigert, daß seien zuviel Kosten. Erst in dem Moment wo Metas auftauchen würde der Tumor untersucht. Ich habe dann aber darauf bestanden, daß der Tumor untersucht wird und ich hatte das Glück (hoffentlich Glück), daß es keine Anhaltspunkte für eine Monosomie drei gab. Hast du das schriftlich bekommen oder war das vielleicht nur so eine typische Aussage. Ich würde mir an deiner Stelle auch therapoltische Hilfe holen. Ich war anfangs bei der Caritas, die haben mich ganz toll unterstützt. Heute habe ich einen Therapolten und es tut mir gut.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen für Montag. Schaue positiv nach vorne.
Ganz doll grüße ich den Rest von Euch, besonders Johannes, Ellen und Liez.
Melde mich wie immer in drei Monaten wieder und bis dahin lese ich hier fleißig weiter und wenn jemand Fragen an mich hat, kann man es hier schreiben. Johannes dir drücke ich auch ganz ganz doll die Daumen und ich bewundere deinen Mut, dafür mußt du einfach nur belohnt werden.

Ganz liebe Grüße von Gerlinde: