Aderhautmelanom

[Nesnah]

Hallo zusammen,
seit bei meiner Mutter (67) im August 2006 diese Diagnose gestellt wurde, lese ich hier oft, schreiben tu ich aber das erste Mal.
Sie muss den Tumor schon seit Jahren gehabt haben, Dr. Esser in Essen hat ihn vermutlich bei den jährlichen (privat bezahlten) Untersuchungen schlicht übersehen.
Das Aderhautmelanom wurde im September 2006 im Klinikum Essen bestrahlt und ist angeblich tot, die Zellreste werden langsam "abtransportiert". Im Anschluß machte man u.a. ein MRT, es waren bereits 4 Metastasen von 2-5 cm in der Leber, die theoretisch oparabel sind, doch sagte man uns, daß das onkologisch keinen Sinn mache, ebensowenig wie LITT oder all die anderen Therapien, bei denen man den Tumor verletzt. Nicht bei Metastasen vom Aderhautmelanom, zumal in der Leber noch weitere winzige Metastasen unter 0,5 mm zu sein scheinen.
Eine mehrmalige Chemoembolisation im Marienhospital Düsseldorf mit Cisplatin hat nichts gebracht, der Tumor ist seit Diagnosestellung unverändert. Nun ist Fotemustin dran und man denkt über einen Port nach. In München hat man grünes Licht für SIRT gegeben, aber diese Möglichkeit wollen wir uns aufsparen für den Fall, daß die Embolisation mit Fotemustin auch nichts bringt.
Das Aderhautmelanom ist ein seltener Tumor mit speziellen Eigenschaften, Forschung lohnt sich aber hier für die Pharmaindustrie nicht, auch Literatur dazu ist recht spärlich. Ich denke, was ich online finden konnte, habe ich gelesen, selbst Studien, in den, nebenbei angemerkt, Patienten als "Material" betitelt werden.
Was mir fehlt, ist jemand, der mir sagen kann, worauf wir uns einrichten müssen. Meiner Mutter geht es eigentlich gut, hat keinerlei Symptome, die leberwerte sind gut, sie sieht kein bischen krank aus. Die Ärzte sind alle sehr nett und vorsichtig, sagen, wenn man den Status Quo durch Chemoembolisation erhalten könne, könne man das viele, viele Jahre so fortführen.
ABER: Metastasen können Metastasen bilden. Eine Portader kann man vermutlich auch nicht beliebig oft anpieksen. Und wenn ich an die Ergebnisse der Studien denke...
Frage ich danach, dann kommen mitleidige Blicke und Rumgedruckse. Ich habe nicht den Eindruck, daß die Ärzte ehrlich sind.
Meine Mutter freut sich so sehr, daß sie nun seit gerade 3 Jahren Oma ist, lange hat sie auf das erste Enkelkind warten müssen. Sie ist eine so aktive Frau, die gerne lebt, viel unternimmt, sich für 1000 Dinge interessiert und engagiert. Natürlich will sie leben und ich wünsche mir nichts mehr als das. Würde das Sinn machen, würde ich meine Leber mit ihr teilen (onkologisch gesehen Unsinn, ich weiß). Ich weine und wüte und bin deprimiert, die ganze Palette eben, und das ist ganz normal, denke ich. Es ist so schwer, damit umzugehen. Und doch...
...ich will verdammt nochmal Ehrlichkeit seitens der Ärzte.
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.
Liebe Grüße von
Sabine

[HeikeHH]

Hallo Sabine,

dass sich bisher noch niemand bei dir gemeldet hat, hängt sicher mit dieser seltenen Krebsart zusammen.
Ich bin Angehörige eines krebskranken Vaters (Speiseröhre/Zunge) und habe keine Ahnung von der Krankheit deiner Mutter, will dir aber trotzdem schreiben. Du hast im Internet schon einiges gesucht und wahrscheinlich schon vieles gefunden. Ich habe den Suchbegriff trotzdem eingegeben und bin auf das Klinikum Hamburg-Eppendorf gestoßen, habe dabei dann festgestellt, dass der Beitrag – in dem auch die Behandlung besprochen ist – von einem Prof. oder Dr. des Klinikums Essens zur Verfügung gestellt wurde...........aber dort wart ihr ja selbst schon. Ich werde trotzdem noch weiter nachsehen (vielleicht bringt eine andere Suchmaschine andere Treffer) und mich deshalb wieder melden. Nach dem Befall des Auges scheint hauptsächlich die Leber angegriffen zu werden, wenn ich das richtig verstanden habe!?

Aber erstmal: Egal um welche Krebsart es sich handelt, bitte die allg. Prognosen über Lebenserwartung nicht als unabänderlich nehmen. Gebt die Hoffnung nicht auf, viele hier können vom Gegenteil erzählen. Dass die Ärzte rumdrucksen hängt sicher damit zusammen, dass sie keine richtige Erfahrung mit dieser Krebsart haben. Sprich sie einfach darauf an und bitte um klare Antworten. Gibt es denn keinen einzigen Facharzt dafür????? Natürlich habt ihr ein Recht auf Aufklärung und der Arzt sollte auch so offen sein dazu zu stehen, wenn er mit seinem Latein am Ende ist. Es ist schlimm, wenn ihr nirgendwo einen versierten Ansprechpartner habt.

Deiner Mutter geht es zur Zeit gut, das ist wichtig. Diese Lebensenergie ist die beste Medizin und oft Voraussetzung für einen guten Verlauf. Mit deiner Wut, deiner Angst und den Depressionen nach einer solchen Diagnose bist du auf jeden Fall nicht alleine! Das ist immer eine Wendung im Leben. Ich werde mich morgen wieder bei dir melden, Kopf hoch, ich suche auch mal für dich im www. Melde dich doch mal zurück und schreibe, wie es euch geht.

Viele Grüße, Heike

[HeikeHH]

Hallo Sabine,

ich habe noch was gefunden: Das Aderhautmelanonom wird oft unter "Hautkrebs" erwähnt und hier im Forum habe ich folgenden Tread hier im Forum gefunden:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...derhautmelanom

Der letzte Beitrag ist vom Oktober 2006, vielleicht hilft es dir weiter,

Heike

[Tristus]

Hallo Sabine,
ich schreibe heute auch hier zum erstenmal. Ich kann deine Angst gut nachvollziehen, denn meine Mutter(55) bekam im Dezember 2006 auch die Diagnose "Aderhautmelanom" gestellt. Seitdem bin ich eigentlich unentwegt im Netz unterwegs und suche Informationen. Leider sind diese Aufgrund der geringen Krankheitsrate eher dürftig und meist auch aus der gleichen Quelle. Hier ist eine Seite die so ziemlich alle Informationen enthält die ich im Netz finden konnte

:--> http://www.krebs-webweiser.de/

Einfach dort nach Aderhautmelanom suchen. Vielleicht findest du da noch etwas was dir weiterhilft. Ansonsten hab ich auch ein paar wissenschaftliche Arbeiten dazu, aus denen man aber eher nur schwer Informationen bekommt, aber ich kann sie Dir gerne zukommen lassen wenn du willst.
Bei meiner Mutter wurden zum Glück keine Metastasen in Lunge oder Leber festgestellt, aber die Angst ist natürlich trotzdem groß, da sie ja so klein sein können dass man sie noch nicht feststellen kann.
Ich hätte auch eine Frage an Dich. Letzte Woche war meine Mutter zur Brachytherapie mit Ruthenium in Essen. Der Applikator blieb 7 Tage auf dem Auge. Nun ist sie wieder zuhause und hat ziemliche Schmerzen und sieht auf dem Betroffenen Auge doppelt. Der Arzt sagt dass das normal sei und zum Heilungsprozess dazugehört. Und dass das auch noch eine ganze Weile so bleiben wird. Kannst du das in irgendeiner Form bestätigen? Oder kannst du mir kurz schildern wie bei dir der Heilungsprozess verlaufen ist und wie lange es gedauert hat? Das wäre nett...
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und Lebensmut, denn anders glaube ich hat man gegen diesen fiesen Krebs leider keine Chance...
Also nie die Hoffnung aufgeben.

Viele Grüße Nico

[Nesnah]

Hallo Nico,
danke für die lieben Worte.
Bin sehr im Zeitdruck, meiner mutter geht es inzwischen sehr schlecht, deswegen heute nur kurz:
Ja, bei meiner Mutter war das auch so. Bis heute hängt das Lid ein wenig runter, sie hat einen sich ausweitenden "Blinden Fleck" und sieht auch gelegentlich doppelt. letzteres ist aber inzwischen fast vollständig verschwunden. Schmerzen hatte sie auch, die aber, wie sie meinte, "auszuhalten" waren. Was auch immer das heißt. Das empfindet vermutlich jeder Mensch anders.
Meine Mutter war übrigens auch in der Uniklinik Essen.
Dir und Deiner Mutter alls Gute, ich hoffe für Euch, daß niemals Metastasen auftauchen. Und verlasst Euch um Himmels Willen nicht auf die Sono, da war bei meiner Mutter nämlich auch nichts zu sehen. Sofort zum MRT!
Liebe Grüße von
Sabine

[Nesnah]

Hallo Heike,

bin in Eile, meiner Mutter geht es inzwischen schlecht, aber für Deine lieben Worte und Deine Bemühungen wollte ich Dir noch schnell herzlich danken.
Melde mich bald wieder.
Dir und Deinem Vater viel Kraft!

Lieben Gruß,
Sabine

[Nesnah]

Hallo Nico,

wollte mich wie versprochen nochmal melden. Ich hoffe, Deiner Mutter geht es gut.
Ist es besser geworden mit dem Sehen? Hat sie noch Schmerzen? Auch bei meiner Mutter blieb der Applikator 7 Tage auf dem Auge. Ob die Sehkraft nachlässt hängt, so sagte uns Prof. Bornfeld, davon ab, wie nah am Sehnerv der Tumor sitzt und wieviel Strahlung er abbekommt. Bei meiner Mutter war der Abstand groß, trotzdem ist der sehende Bereich leicht eingeschränkt. Die Doppelsichtigkeit ist fast ganz verschwunden, aber die Bestrahlung ist nun auch schon 6 Monate her. Auch die Schmerzen sind inzwischen verschwunden.

Noch ein paar Worte zu meiner ersten Antwort, die ich sehr in Eile geschrieben habe.
Es liegt mir fern, hier Panik zu verbreiten. Ganz sicher nicht. Aber die Sache mit den Metastasen und wie sie gefunden werden ist mir wirklich ein großes Anliegen.
Hätte meine Mutter auf den Rat der Ärzte gehört, wäre sie lediglich zur Sonographie gegangen. Das hat sie zunächst auch getan, kam mit strahlendem Lächeln raus und sagte, es sei alles in bester Ordnung.
Nun hatten wir aber im Bekanntenkreis vor gut 2 Jahren einen Todesfall, und im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Mutter erfuhren wir, daß die Todesursache ebenfalls ein Aderhautmelanom bzw. dessen Metastasen war. Diese waren im Sono nicht erkennbar gewesen und wurden erst gefunden, als die Lebermetastasen bereits Beschwerden machten (und das machen sie lange, lange nicht)
Es gilt aber: Je früher sie entdeckt werden, desto größer sind die Chancen, noch einige Lebenszeit MIT LEBENSQUALITÄT zu haben.
Meine Mutter hat also eine Überweisung zum MRT erstritten, wo sich 4 größere und zahlreiche Mikrometastasen zeigten. Was für ein Schock, hatte sie nach der Sono 3 Wochen zuvor doch eine ganz andere Info bekommen.
Deswegen kann ich an alle, die dies hier lesen, nur dringend raten: NICHT AUF DIE SONO VERLASSEN!!!!
Meine Mutter bekam zuerst eine Chemoembolisation mit Cisplatin, das wirkungslos blieb, nun versucht man Fotemustin. Trotz Embolisation sind die nebenwirkungen ziemlich heftig - breits nach der ersten Behandlung. Deswegen geht es ihr auch nicht gut derzeit.
Ich wünsche Euch auf jeden fall ganz viel Kraft. Metastasen müssen ja nicht sein, ich wünsche Euch, daß niemals welche auftauchen. Es ist schon so oder so fies genug, immer mit der Angst davor leben zu müssen. Nach der Diagnosestellung Aderhautmelanom war für mich am schockierendsten die erkenntnis, daß unser leben nie mehr so unbeschwert sein wird, wie es vorher war. Diese Diagnose verändert alles.
Alles Gute und herzliche Grüße von
Sabine

[Tristus]

Hallo Sabine,
erstmal ein großes Dankeschön dass Du Dir trotz Deiner Umstände die Zeit nimmst zu Antworten. Und ich muss Dir auch rechtgeben was die Diagnose angeht, auf einmal ist alles anderes. Man sieht vieles mit anderen Augen und macht sich Gedanken über Dinge an die hat man vorher überhaupt nicht gedacht...
Bei meiner Mutter war der Tumor ziemlich nah am Sehnerv, was natürlich noch beunruhigender ist. Die Schmerzen haben zwar etwas nachgelassen(sind aber immer noch da), aber die Doppelbilder nicht. Sie ist dadurch natürlich sehr eingeschränkt und hofft umso mehr dass bald Besserung eintrifft. Es sind ja aber auch erst 4 Wochen vergangen...
Das mit dem MRT werd ich ihr sofort sagen, es wurde diesmal zwar eins gemacht, aber nicht dass Sie in Zukunft nur zur Sono geschickt wird. Danke auch dafür. Ich wünsche Euch dass die derzeitige Therapie gut anschlägt und Ihr es weiterhin schafft stark zu sein. Zumindest scheint es bei Fotemustin eine gute Ansprechrate zu geben, soviel konnte ich aus dem Netz Erfahren, aber sonst ist es wie gesagt schwer an Informationen zu kommen. Umso wichtiger sind Foren wie dieses damit sich Betroffene austauschen können...
Liebe Grüße und viel Glück wünscht euch Nico

[Nesnah]

Hallo Nico,
nun melde ich mich nach einer stressigen Zeit doch nochmal. Wie geht es Deiner Mutter? Jetzt sind ja doch einige Wochen mehr vergangen seit der Bestrahlung. Hat die Doppelsichigkeit etwas nachgelassen? Und die Schmerzen auch?
Bei meiner Mutter hat die Leberperfusion mit dem Fotemustin leider eine paradoxe Wirkung gehabt: Die Metastasen haben sich verdoppelt (an Größe) und es sind viele neue hinzugekommen. Nun bleibt nur noch systemische Chemo übrig, aber es sieht gar nicht gut aus :-( Die ersten Beschwerden tauchen auf, die Leberwerte sind schlecht, und sie versucht, obwohl sie eigentlich ganz genau Bescheid weiß, das alles zu ignorieren. Nicht einfach, damit umzugehen. Ich denke, sie ist vielleicht noch nicht so weit, den Tatsachen ins Auge zu sehen und lasse sie.
Ich wünsche Euch so sehr, daß bei Deiner Mutter niemals Metastasen auftauchen.
Alles Gute wünscht Euch
Sabine

[Nesnah]

Hallo Heike,
ich habe eben Deine lieben Zeilen nochmal gelesen.
Wie geht es Deinem Vater? Du klingst so, als würdest Du Dich schon länger mit dem Thema "Krebs" beschäftigen.
Prognosen sind nicht unabänderlich, das ist wahr, und ich hoffe mal, daß Dein Vater jede pessimistische Prognose Lügen straft.
Leider gehts meiner Mutter nicht gut, die Metastasen wachsen trotz Fotemustin (bzw. gerade deswegen) und die ersten Beschwerden treten auf.
Klare Worte hatten wir aber inzwischen, als wir in Berlin an der Charité waren. Wir hatten dort ein Gespräch mit einem Prof. Keilholz, der sehr nett und sehr ehrlich war und auch Erfahrung mit Metastasen des Aderhautmelanoms hat, was ja wirklich eine Seltenheit ist. Er soll nun auch, sobald er aus den Ferien zurück ist, einen neuen Therapieplan erstellen. Berlin ist jedes Mal eine weite Reise, aber meine Mutter fühlt sich dort gut aufgehoben. Ergo ist es richtig, hinzufahren.
Vielen Dank nochmal, Heike, uns alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Sabine

[Grille]

Hallo Sabine,
Nico und Heike werden ja mitlesen, also zu meinem Fall ist anzumerken, was Deine Mutter bereits durchmachte, ihr noch bevorsteht bis es nicht mehr
geht, kommt mit Riesenschritten auch auf mich zu. Solange ich noch die Kiste
bedienen kann, möchte ich über das AM-Elend von Diagnose über Therapie am
eigenen Körper berichten, um eventuell anderen Betroffenen dieser seltenen
aber auch sehr aggressiven Krebsart hinsichtlich von Metastasierungen ein bißchen Hilfestellung geben zu können.
Hammerschlag auf Kopf (Diagnose AM) am 13.03.07, noch schlimmer aber, es
sind zwei Herde nebeneinander vorhanden. Ultraschall bereits RF 3,1mm.
Zum Woher keine ärztlichen Angaben. Sono der Leber und Thoraxbilder machen lassen für Tumorklinik L, wo am 11.04.07 bestätigt wurde Vorhandensein AM.
Aus dem Forum ließ sich erkennen, daß Sono u. Thoraxröntgen zu grobmaschig
sind, um Metastasen aufspüren zu können.Bat um sofortige MRT und CT der
mit Sicherheit zuerst befallenen Organe (Leber, Lunge....) und erhielt
Termin für PET (Positronenemissionstomografie) nüchtern am 24.04.07.
Gleichzeitig Termin des 1.Therapieversuches mittels Laserung für 04.05.07
stationär erhalten.
Infolge Wärmebehandlung sollen also die Krebszellen zerstört und am Wachsen
gehindert werden. Nach Angaben der Ärzte kann dabei umliegendes Gewebe
geschädigt werden, eine Sehnervbeeinträchtigung erfolgen und das Seh-
vermögen sich ebenfallks verschlechtern.
Kann das Tumorwachstum nicht eingedämmt werden, ist ein 2. Therapiever-
such mit Applikator (Beta- oder Gammastrahler) vorgesehen.
Aus der Literatur geht hervor, dieser Tumor ist sehr strahlenresistent und es
wird umliegend gesundes Gewebe beeinträchtigt, was bei weiterhin keinem
Erfolg der Brachytherapie für die Überlebenschance des Patienten zu einer
Enukleation (Entfernung) des Auges führen kann.
Mit Sicherheit ist dies auch keine Lösung über einen Therapieerfolg, weil
seit Tumorbildung auch die Tumorzellen im Körper unterwegs sind.
Bei bereits vorliegendem Matastasenbefall ist parallel die Chemopalette abzu-
fahren. Liebe Sabine, Deiner Mama noch viel fröhliche Stunden mit der
Familie, mir wird auch noch viel Kraft abverlangt werden.
Leider konnte kein Kommentar des Forums angeben, wielange es dauerte
von Chemo mit Cisplatin, Fotemustin, 5Fluoruracil, CPT11, LITT und SIRT
bis festgestellt wurde, es ist kein Erfolg erkennbar.
Die Literatur weist eine Überlebensrate von 6 Monaten bis 5,9 Jahre aus.
Ich finde nicht sehr hilfreich.
Wenn es interessiert werde ich meine Versuche der Tumorbehandlung hier
weiter aufzeigen.
Bereits jetzt ein Rat: Jedes Jahr 1x zum Augenarzt, ab 50 Pflicht
Jedes Jahr 1x zum Urologen, ab 60 Pflicht

Grüße vom Didi

[Nesnah]

Hallo Didi,
es ist schon gemein genug, diese Erkrankung zu haben, aber daß man so wenig darüber weiß weil sie so selten ist macht das ganze noch viel schwieriger.
Meine Mutter war inzwischen im PSI in Villingen in der Schweitz. Dort arbeitet man mit Protonen und wird ab nächstem Sommer auch bewegliche Tumoren (wie z.B. Lebermetastasen) behandeln können. Man bestrahlt dort auch viele Aderhautmelanome. Es wird eine "Maske" angefertigt, über die dann bestrahlt wird, kein Applikator aufgenäht.
Der Vorteil soll - soweit ich als Laie das verstanden habe - der sein, daß die Protonentherapie nicht nur sehr wirksam, sondern auch schonend ist.
Das Auge wird nicht so sehr verletzt wie beim Aufbringen und Entfernen des Applikators. Außerdem geben Protonen ihre Strahlung erst dann frei, wenn Sie am vorbestimmten Ort ankommen, wodurch das gewebe um den Tumor geschont wird.
Vielleicht magst Du Dich ja im PSI mal erkundigen? Ich habe keine Ahnung, ob die GKVs diese Kosten übernehmen, meine Mutter hat zum Glück eine Zusatzversicherung.

Alles Gute, ich melde mich wieder.
Sabine

[Grille]

Hallo Sabi!
Danke für Antwort. Wie beschrieben datiert mein Befall seit März 2007. Diesen Hammerschlag nicht nur auf Kopp, sondern auch unter die Gürtellinie habe ich noch nicht aufgearbeitet, zumal ich durch "Schlaumachen" im Forum erst mal gesehen habe wie es anderen Betroffenen ergangen ist und noch ergeht. Abgeleitet davon muß ich somit annehmen letztlich auch von den Metastasen gekillt zu werden. Diese Ungewißheit belastet mich enorm. Momentan wurde am 24.04.07 in Uniklinik L eine PET gemacht, mit dem Ergebnis es wäre keine Metastasierung erkennbar. Ich sage NOCH nicht.Alles eine Frage der Zeit. Beeinflussen kann das Individuum Mensch hier nix mehr. Weiterhin wurde als 1. Therapiemaßnahme eine Laserung des Tumors im re Auge am 04.05.07 in L vorgenommen. Nach lokaler Betäubung mittels Spritze und pupillenerweiternder Tropfung begann der Laser sein zerstörerisches Werk. Da der Tumor in der Aderhaut gewachsen ist und die Netzhaut davor liegt, ist klar erkennbar, es wurde nicht nur Tumorgewebe emboliert, sondern gleichzeitig die Retina mit zerstört. Diese Aussicht wurde ärtzlicherseits benannt. Stimmt, ich sehe an diesen Stellen nix mehr. Die verbleibende Sehfläche ist sichelförmig oben re und liefert nur ein verwaschenes Abbild dedr Realität. Wurde vom OA auch mit angegeben.
Sollte nach Kontrolluntersuchung der Nachsorge im August kein Erfolg erkennbar sein, wird ein 2. Mal gelasert (noch mehr gesundes Gewebe möglicherweise geschädigt) und letztlich mittels Applikatoren versucht das Wachstum des Tumors zu unterbinden.
Es stehen also noch einige Therapieversuche an. Abzuwarten bleibt trotzdem, wann eine Chemokeule zum Einsatz kommen wird. Die Literatur im Forum ergab, dass letztenendes gerade dieser Fall nicht auszuschließen war.
Wollen wir das Beste hoffen, liebe Sabi. Werde Deinen Link mal aufsuchen.
Daß die ganze Angelegenheit eine teure Sache ist ,habe ich auch schon bemerkt. Man ist halt auf Gedeih und Verderb den Kassen ausgeliefert.

Melde mich nach neuen Erkenntnissen wieder. Bis denne grüßt Didi

[sleeping sun]

Liebe AM Betroffene,

ich schreibe heute in diesem Thread, nachdem am 21.07.07 mein Vater mit
61 Jahren an den Folgen seines Aderhautmelanoms verstorben ist...

nein, ich will euch um Gottes Willen nicht verängstigen, möchte aber, dass ihr
aus unserer Geschichte was mitnehmt und niemals die Nachsorge vergesst!

Bei meinem Vater wurde das AM Ende Oktober 2004 festgestellt, nachdem er schon einige Zeit Probleme mit dem Sehen hatte und sein Augenarzt nun der Sache genauer auf den Grund ging.

Es war wie ein Hammerschlag auf den Kopf, Didi hat es schon richtig formuliert.
Danach begann eine Odyssee...Termine in Essen und Berlin und hier bei uns in Erlangen. Es stellte sich die Frage, welche Behandlung am sinnvollsten wäre, mein Vater zog erst Bestrahlung bzw. Applikator in Betracht.
Man riet ihm davon ab da das AM schon das Auge von 6 Uhr bis 11 Uhr ausfüllte (hier hab ich leider keine anderen Angaben wie z.B. Prominenz etc)
und so kam nur die Enu in Frage.
Ende November kam mein Vater in Erlangen in die Augenuniklinik und man entfernte sein rechtes Auge.
Alles verheilte gut, die Prothese wurde prima angepasst und er konnte 3 Monate nach der OP schon wieder Auto fahren.
Wir waren alle sehr froh und dachten, jetzt wär das Schlimmste vorbei.

Dabei war es erst der Anfang...

Mein Vater nahm seine Nachsorgetermine total gewissenhaft wahr, er ging im ersten Jahr nach der Enu alle 3 Monate zu den üblichen Untersuchungen, die ihr ja alle kennt.
Er ließ diese Untersuchungen teilw. bei verschiedenen Ärzten machen, in D und da er selbst Österreicher war, auch in A.
Jedesmal war es ok.

Letztes Jahr im Herbst fing er an, etwas abzunehmen, was er anfangs recht gut fand...er mochte Sachen nicht mehr essen die er sonst gern aß und auch das leckerste Weizenbier konnte ihn nicht locken.
Wir begründeten das mit einem vorherigen Ägyptenurlaub bei dem sich mein Vater ordentlich den Magen verstimmt hatte.
Nachdem sich nun keine Besserung einstellte ging er zum Arzt, nix auffälliges.
Er nahm weiter ab, mochte gar kein Fleisch oder Fisch mehr, wenn er was aß dann kleine Portionen, er vertrug absolut nichts mehr mit Zitrone oder Säure und hatte Druck und Völlegefühl im Oberbauch.
Ein Arzt in Österreich diagnostizierte eine "Fettleber"...ein anderer in Deutschland machte eine Magenspiegelung und fand nichts.
Alle Ärzte die in die Vorsorge meines Vaters eingebunden waren wußten um die AM Erkrankung nur zu diesem Zeitpunkt erkannte keiner was wirklich los war.
Mitte März 2007 "entdeckte" dann bei einer intensiven Sono der Internist was
euch hier sicher schon schwant...
"Ihre Leber sieht seltsam aus..." darauf erklärte mein Vater mit einem Lächeln, dass er ja eine Fettleber hat...das Leben ist voller Ironie.
Es wurde eine Biopsie der Leber anberaumt in einer nahen Klinik und ein paar Tage danach bekamen wir die Diagnose : Metastasen.

Drei große einwandfrei feststellbare, die größte schon um die 12 cm...und es wurde gleich gesagt dass speziell bei AM Metas meist die Leber schon von diffusen Mikrometas durchsetzt ist.

Erst jetzt wurde mein Vater gründlichst durchgecheckt um Metas in anderen Organen, Lunge, ZNS und Knochen auszuschließen und es wurde nichts gefunden.
Nun was weiter tun???
Tage und Nächte brachten wir damit zu, im www zu recherchieren...
Wir merkten schnell dass wir uns selbst kümmern mußten denn in der Onkologie der städtischen Klinik (mit angeschlossener Uniklinik!) sagte man meinem Vater, er solle nach Hause und seine Sachen regeln...die sahen keinerlei Chance für eine OP oder überhaupt irgendeine Behandlung.
Dann erst mal systemische Chemo im Rahmen einer Studie in der Hautuniklinik um evtl. noch kursierende Ableger der Metas zu killen...die erste vertrug mein Vater noch, nach der zweiten kippte das Blutbild total und man musste eine Transfusion geben.
Zwischenzeitlich hatten wir uns noch mit dem Thema Leberlebendspende befasst, ich hätte es so gern gemacht dass er wieder gesund wird...nur bei den Metas des AM macht das onkologisch keinen Sinn denn nach der OP wird das Immunsystem medikamentös so unterdrückt dass das neue Organ sofort wieder mit Metas befallen wird...
Systemische Chemo wurde nicht mehr gemacht, da auch weiterhin nicht erfolgversprechend, auch hier sind die Metas des AM resistent...
Wir gerieten immer mehr in eine Sackgasse.
Kurz nach der 2. Chemo begann dann die Chemoembolisation bei Prof. Vogl in FF, dem mein Vater seine Unterlagen geschickt hatte und der uns sehr viel Hoffnung machte. Er würde mittels der Embo die Metas verkleinern um so dem Rest mit LITT beizukommen.
Nach der ersten Embo ging es meinem Vater schlecht, er hatte hohes Fieber, Schmerzen und Ausschlag.Der Ikterus folgte...flüssige Spezialnahrung wurde nötig.
Nach 4 Wochen dann wieder Reise nach FF (wir wohnen über 260 km weg), es wurde nach den Untersuchungen gesagt, die Metas hätten sich enorm verkleinert und alles sähe sehr gut aus, die 2. Embo startete.
Nun ging es meinem Vater täglich schlechter, den 3. Termin Anfang Juli in FF konnte er nicht wahrnehmen, er war nicht transportfähig.
Meine Eltern gingen dann zu einem Arzt auf Empfehlung ihres Hausarztes, der biologisch onkologisch spezialisiert war, der war entsetzt über den Zustand meines Vaters und noch geschockter von der Sono die er machte :
die Leber hatte sich wegen der Metas stark vergößert, das Bilirubin stieg täglich.
Er eröffnete uns dann die schmerzliche Wahrheit, mein Vater würde nicht mehr länger als ein Jahr haben.
Aufgrund des Bilirubins und der ganz schlimmen anderen Begleiterscheinungen
schickte er meinen Vater zu einem befreundeten Chirurgen der die Gallengänge prüfte und die Unterlagen meines Vaters über den Krankheitsverlauf einsah.
Und wieder mal die Ironie des Schicksals: er hätte meinen Vater auf jeden Fall im März nach der Metadiagnose noch operiert aber jetzt wär es zu spät.Ob mein Vater denn nach der Enu keine vorbeugende Chemo erhalten hätte? Nein, hatte niemand was davon gesagt.
Er sagte man könne nur noch lindern.
Jeden Tag bekam mein Vater stärkende Infusionen trotzdem wurde er immer schwächer, hatte massive Blutgerinnungsstörungen und schlief fast nur.
Nachts plagte ihn dann schrecklicher Juckreiz und er konnte nicht mehr schlafen.
Ich war jeden Tag bei ihm und jeden Tag ging es ein Stück bergab.
Letzte Woche am Freitag ließ ihn dann meine Mutter ins KH bringen weil sie gar nicht mehr wußte was sie machen sollte, er hatte schlimme Schleimhautblutungen und erbrach dann auch noch Blut.
Am Samstag morgen war er noch ansprechbar, nachmittag beginnendes Leberkoma.
Wir waren bei ihm bis zu seinem letzten Atemzug, der einzige Liebesdienst, den wir ihm noch erweisen konnten.

Ich will euch mit diesem Erlebten keine Angst machen sondern euch sagen:

Bitte bitte verlasst euch auf keine Sono, besteht auf MRT und CT, auch wenn ihr dafür mal stationär im KH bleiben müßt!
Verlasst euch nicht auf nur einen Arzt, achtet darauf dass eure Ärzte neue Geräte haben!
Geht auch nach dem ersten Jahr immer mind. vierteljährlich zum Check, Lebermetas können in einem halben Jahr enorm wachsen!
Am besten ist es, wenn eure Ärzte aus einem zusammen arbeitenden Team bestehen, Onkologe - Hautarzt - Internist und ein sehr guter Hausarzt.
Infomiert euch überall, dass ihr hier im KK seid und euch mit anderen Betroffenen austauscht ist klasse!

Viele Ärzte sind mit AM überfordert weil keiner so richtig weiß was zu tun ist, ich hab selbst bei meinen Ärzten mit denen ich sprach wegen meines Vaters meist nur mitleidige Blicke und Schulterzucken geerntet.

Gebt dieser verdammten teuflischen Krankheit keine Chance, macht alles für eure Gesundheit, seid kritisch und seid euch bewußt, dass das AM einer der heimtückischsten Tumorerkrankungen ist die es gibt.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein langes unbeschwertes Leben und mein sehnlichster Wunsch ist, dass es auf dem Gebiet des metastasierten AM`s endlich erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten gibt...dann wäre mein Vater, den ich unendlich liebe und vermisse, nicht ganz umsonst von dieser Welt gegangen...

Kerstin

[Balor]

Hallo,

wenn ich die Beiträge zum AM lese, wird mein Optimismus etwas gedämpft.
Kurz meine Geschichte: Ende Jan 07 ging ich zum Augenarzt, da ich auf dem linken Auge Blitze und einen Schatten sah. Mein erster Gedanke: irgendwas mit der Netzhaut, eventuell Lasern, das wars dann. Der Augenarzt meinte, die Blitze kämen von einem Ödem, daß sich aber wieder im Laufe der Zeit abbauen würde. Aber es gäbe einen Nebenbefund: Aderhautnävus. Er überwies mich in die Uniklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Uniklinikbesuch im März 07 in Ulm wurde die Ultraschalluntersuchung von einem zweiten Arzt nochmal wiederholt (schien mir schon nichts gutes) und der meinte schon, das ginge etwas über einen Nävus hinaus, und bestellte mich in 5 Wochen nochmal ein, um dann weitere Untersuchungen machen zu lassen. Irgendwie dachte ich mir schon, daß das Ganze noch nicht ausgestanden ist. Und so kams auch: erneuter Ultraschall und eine Angiographie bestätigten den Verdacht: Aderhautmelanom.
Der Tumor hatte eine Prominenz von 2,3mm, Basis 7,8 x 7,5mm , Lage 6 Uhr,
und leider sehr nah am Sehnerv . Die Uni Ulm schickte mich dann nach Erlangen in die UniAugenklinik, Mitte Mai 07 war der Termin und der operierende OA empfahl mir eine Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator.
Ich hatte mich natürlich vorher imformiert und dachte, Protonenbestrahlung wäre in meinem Falle schonender für den Sehnerv, aber der Operateur meinte, nachdem der Tumor so nah am Sehnerv sei ( 1,5mm Abstand) , wäre da kein großer Unterschied, zumal die Tumorkontrolle wichtiger sei, als das Augenlicht, zumal ich mit 43 Jahren eigentlich noch zu jung für diese Erkrankung sei !
Also bekam ich am 01.06.07 mein Rutheniumplaque, nach nicht ganz 4 Tagen wurde es wieder entfernt. Die ersten Tage hatte ich Doppelbilder, die bald verschwanden. Die starken Schmerzen, die mir der OA prophezeit hatte, blieben zum Glück aus und mein Visus ist immernoch 1,0. ER meinte auch, daß es in 2 bis 3 Jahren beim Sehnerv, auf Grund der hohen Strahlendosis, die er unweigerlich abbekommen hatte, zu einer Optikusneuropathie kommen wird und mein Visus sich dementsprechend verschlechtern wird. Nachdem bisher alles besser verlaufen war, wie angekündigt, hoffe ich, daß sich mein Sehnerv wacker schlägt und doch nicht den Geist aufgibt! Hat jemand von Euch Erfahrung bzgl. Strahlendosis - Sehnerv?
Seit 1 1/2 Wochen arbeite ich wieder und es geht mir soweit ganz gut ( ab und zu zieht mein Auge, aber das wird mich sicher noch einige Zeit begleiten).
Vorab wurden natürlich in Erlangen die üblichen Untersuchungen gemacht, um
einen anderen Primärtumor oder Metastasen auszuschließen. Alles o.B., aber anscheinend finden sich sowieso nur bei 1% der Betroffenen, zum Zeitpunkt der Diagnose AM, Metastasen.
Aber nachdem ,was ich alles in dem Forum gelesen habe, werde ich mich dahinterklemmen, mir kompetente Ärzte im Bezug auf die Nachsorge zu suchen! Anscheinend ist man beim Dermatologen besser aufgehoben, als beim obligatorischen Hausarzt ? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar!

Viele Grüße, Nicole