Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Chilipeperli]

Hallo Korina

Auch ich kann dir schreiben, wie es mir nach der Op mit der Gesichtslähmung und der zusätzlichen Bestrahlung ergangen ist.
Meine Lähmung war auch ganz schön fies. Allerdings, musste bei mir der Nerv nicht durchtrennt werden obwohl er sich bereits darüber her machte weshalb mir dann bei der Op nicht der ganze Tumor entfernt wurde. Die Strahlen strahlten den Rest-Tumor weg.
Die Situation in der du bist ist wirklich schrecklich und ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir dabei geht, wenn das halbe Gesicht nicht funktioniert. Man hat das Gefühl, dass man von allen Seiten angestarrt wird. Aber dem sei gar nicht so. Es ist unsere Empfindung. Dies hat mir sogar eine Kollegin bestätigt, dass die Lähmung gar nicht so auffallen würde.
Ausserdem hatte ich Angst, dass die Bestrahlung bei mir zum falschen Zeitpunkt stattfand. Ich hatte Angst, dass die Strahlen den Nerv schädigen. Trotzdem habe ich es gemacht und der Nerv hat keine bleibenden Schäden mit sich getragen. Auch der Nerv zur Nase, den mir die Ärzte gesagt haben, dass er die Funktion warscheinlich nicht wieder aufnehmen würde, ist heute wieder voll funktionsfähig. Aber bis Nerventechnisch wieder alles I.O. war hat es Geduld gebraucht und es ging wie bei Babs ungefähr ein halbes Jahr.

Ich wünsche dir Kraft, Mut und viel Durchhaltewillen. Auch du wirst zu den Siegern gehören.
Alles Liebe
Chili

Hay Picco,

Jap, die fiesen Nadelstiche kenne ich sehr gut. Das ist ein gutes, aber leider sehr unangenehmes Gefühl. Ich verspüre es noch heute. Ich glaube das ist davon, dass sich das Narbengewebe erneuert und die Haut wieder vermehrt auf sensorische Reize reagiert, was ja eigentlich sehr schön zugleich aber sehr nervig sein kann. Aber ein Grund zur Panik?!?högö
Grüessli vom Chili

[piccolina]

Hi Chili,
wußte ich doch, daß Du das kennst. Sorry, Du weißt..... ich bin manchmal panisch. danke Dir. Lieben Gruß Picco
Hi Korina,
ich kann Dir leider nicht helfen, außer Dir liebe Grüße zuschicken

[korina]

Hallo ihr lieben!
Danke euch allen, hatte gerade ein langen Brief geschrieben und aus fernsehen gelöscht, hab jetzt keine Lust ihn neu zu schreiben.
Also, der Brief von Heidelberg ist angekommen aber noch kein Termin,
Was Heißt "Dentale Foci" oder " diese Teraphie setzt sich aus 8 Fraktionen Schwerionentheraphie (24 GYE) und 50 GY IMRT zusammen".
dann schlagen die mir vor das eine Unterbringung in einer Pension möglich währe,
da eine stationäre nicht notwendig ist, aber wer bezahlt das alles, rauf und runter fahren kann ich aber auch nicht , es sind 450Km rauf und 450Km runter,
o manno o mann,
Grüße korina.

[Wangi]

Hallo Ricco,

welche Tropfen zur Beruhigung hast du denn genommen? Ich benutze in brenzligen Situationen die Rescue Bachblüten Tropfen, die helfen mir gut. Bekommt man in der Apotheke.
Bei mir steht jetzt auch ein MRT an und ich hab die meiste Angst vor dem Zugang für das Kontrastmittel, meine Adern sind seit der Chemo echt eine Katastrophe, bis die eine finden die nicht wegplatzt muss ich immer 4-5 Einstiche ertragen. Ich weiß, ich bin ein Weichei

Lieben Gruß
Wangi

[korina]

Hallo Ihr lieben!
Hoffe Euch geht es allen gut!
Im Moment geht es bei mir rauf und runter, Kostenübernahme oder nicht
warte noch auf die Antwort der AOK, der Termin für die Maske ist am 22 und 23, am 1.7 fängt die Bestrahlung an , und immer noch kein bescheid von der AOK, ob die Bestrahlung und Unterkunft Übernommen wird.
Liebe Grüße
Korina

[Chilipeperli]

Hey Leute, dann meld ich mich doch auch wiedermal. Mir geht es eigentlich bezüglich dem Tumor ganz gut. Meine Synovitis wird jetzt in der Physiotherapie behandelt. Ich darf schon deutlich weniger Schmerzen als zu Beginn verzeichnen. Am Anfang war die Physio eine Tortur, denn die Therapeutin drückte bewusst und die verhärteten Muskeln, was sehr schmerzhaft war. Doch langsam löst sich die Verspannung der Muskeln und die Physiotherapie empfinde ich mittlerweile als ganz angenehm. Am Freitag habe ich dann auf anraten meiner Mum, die Physiotherapeuten bezüglich meines Knoten auf der linken Schulterseite angesprochen. Knoten in diesem Bereich sind ja oft auch ein Zeichen von Verspannung. Sie meinte daraufhin, dass sie diesen Knoten einmal mit dem Ultraschall anschauen könne, denn man sehe auf dem Bild sehr genau ob die Knoten von muskulärer Art sind oder eben nicht. Meine Therapeutin konnte das Bild leider nicht richtig deuten. Meinte sogar, dass auf dem Ultraschallbild mehrere kleine Knötchen zu erkennen sind. Jetzt solle ich einfach genau beobachten ob und wie sich die Knötchen verändern. Hm... die nächste Tumornachsorge ist Ende Juni. Da werde ich den Doc auf die ertasteten Knöchten ansprechen.
Vor drei Wochen machte mein Immunsystem schlapp. Eine schmerzhafte Gürtelrose an der Flanke war die Folge aber don't worry be happy.
Heute habe ich Bescheid gekriegt, dass ich im Fach Bio-Dyn bestanden habe... juhu.


@Korina, wollt dir mal noch auf dein Post antworten.
Ich verstehe, dass es dir momentan nicht sonderlich gut geht. Ist auch blöde, wenn noch nicht sicher ist, ob die AOK die Bestrahlung und die Unterkunft zahlen. Finde es aber super, dass du trotzdem, dass noch nichts klar ist, die Termine für Vorbereitungen für die Bestrahlung wahrnimmst. Das ist sehr wichtig. Was würde dann bei der AOK dagegen sprechen dir die Bestrahlung nicht zu finanzieren?
Ganz viel Kraft bis zum Bescheid der AOK. Natürlich dann toi,toi,toi für die Bestrahlung. Du schaffst das.

@Tobby, super hast du den HNO auf den angeschwollenen Knoten angesprochen. Hat der HNO irgendwelche Behandlungsmassnahmen bezüglich dieses entzündeten Knoten vorgeschlagen?
Homogen bedeutet, dass ein Körper aus einheitlichem, gleichem Material beschaffen ist, das immer gleich bleibt. Folglich bedeutet Inhomogen dass ein Körper zwar aus einheitlichem Material besteht, aber dass die Dichte von Ort zu Ort schwankend ist.
Wenn du unsicher bist, dann würd ich auf alle Fälle nochmals nachfragen. Wenn du aber keine Bedenken hast, so würde ich bis zur nächsten Kontrolle warten und den Doc dann nochmals ansprechen.

Glg an Euch zwei
Chili

[babs78]

Hallo meine Lieben,

endlich melde ich mich auch wiedermal zu Wort.

Mir geht es phantastisch!!!!

Mein Lachen ist wieder zurück, und somit meine gesamte Lebensqualität. Ich arbeite sehr erfolgreich und mache so viel Sport wie nie. Hab noch eine Zumbaausbildung gemacht und gebe jetzt sehr viele Stunde.
Immer wieder muß ich an die schlimmen Zeiten denken. Aber eigentlich eher mit einer Art Freude, denn ich weiß genau, welch großes Glück ich in allem hatte. Momentan erinnern eigentlich nur die HNO Termine und natürlich die Narbe (und die Haut drumherum die gefühlstaub ist) an die schwierige Zeit. Ich schätze dieses Glück so sehr, daß ich mein Leben neu in die Hand genommen habe und in jeden Faser genau weiß, daß es auch hätte anders kommen können.

Ich hoffe so sehr für euch alle, daß ihr auch bald an diesem Punkt seid. Jeder, der dies durchgemacht kann all dies verstehen und mitfühlen!

Ab August trete ich eine Mutter-Kind-Kur mit meinen beiden Mädels an. Wir fahren nach Amrum an der Nordsee. Meine Kinder drehen jetzt schon am Rädchen, weil sie sich so sehr auf unsere dreisame Zeit freuen!

Bei mir ist alles gut geworden (und ich hoffe natürlich, daß es so bleibt)! Ich wünsche euch auch, daß alles gut wird!!!

LG Eure BABS

[piccolina]

Hallo Tobby. habe ich auch, auf der anderen Seite. Eine Infektion , Angina, Erkältung nach der anderen. Der Körper kämpft ganz schön. Der Lymphknoten ist 1 Zentimeter groß und unauffällig. Das nervt. Hätten die einen Verdacht, wäre weiter untersucht wörden. Mir tut immer noch das Kinn weh, die Narbe sowieso.Das muß bei Dir doch genauso sein.Es war doch erst vor 4 Monaten. Ich bin auch immer genervt, möchte alles vergessen.
Ich hatte heute mein Nachsorge MRT. Mit einer Schlafspritze Dormicum heißt das. Das ging gut. Das andere mußte ich abbrechen - Platzangst !
Jetzt geht die Zitterei um den Befund los. Hoffentlich finden sie da nichts.
Ich hatte sonst immer nur Cts. Das große im Krankenhaus mit 3 Kontastmitteln.
Ich denke da hätten sie wohl gesehen, wenn noch irgendwo in einer Speicheldrüse sich Krebs versteckt hätte. Ich bin schon ganz irre, habe 6 Wochen auf fdas Mrt gewartet und es dann " verkackt " peinlich ! In einer anderen Radiologie habe ich es schon nach 2 Wochen bvekommen. Mit Schlafspritze !!! und die waren sogar nett.Diese Warterei !!!
Naja, wir haben alle Schiß. Lieben Gruß Picco

[piccolina]

Hallo Babs, wie schön, daß es Dir wieder so gut geht. Als Mutter so kleiner Kinder brauchst Du ja auch viel positive Energie.
Ich schäme mich manchmal meiner Angst z. B. Mrt Ergebnis. So viele sind richtig schlimm dran und kann mein Glück immer garnicht fassen, und denke auch immer es ist unverdient. Bestimmt haben etwas nicht gleich erkannt. Es wurde ja auch im Krankenhaus nie ein Mrt gemacht, immer nur Cts. . ( soll eigentlich super sein, darf aber nicht so oft ) hat man mir gesagt. Immer die Angst nicht richtig behandelt worden zu sein.
Ich bin jetzt in einem Alter wo sie um mich herum an Krebs erkranken. Die guten Freunde haben mitunter auch Schiß vor " Ansteckung" und verziehen sich. Schneeballsystem.
Alles Liebe für Dich und schönen Urlaub.
Lieben Gruß Karla
Ps Mein Ohr ist im unteren Teil auch noch ein " Scheineohr "Die Narbe brennt manchmal wie Feuer, aber das stört nicht.

[piccolina]

Hallo Tobby,
habe heute meinen Befund vom MRT gehört. Ein völlig unauffälliger Befund , sagt mein HNO Arzt. Siehst Du, keine Rede mehr von dem Lymphknoten.
Du hast doch auch bald Dein Nachsorge MRT.
Ich bin seeeeeehr erleichtert, weil ich unruhig wegen des Knotens war.
Das wird bei Dir genauso sein.
Alles Liebe und genieß den Sommer.
Gruß Karla

[piccolina]

Hi Tobby,
klar wird das gut ! Bei Chili auch. Mit dem Sonogerät muß man sehr gut umgehen können. Sonst beängstigen die einen nur unnötig.
Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo Tobby

Kannst du mir vielleicht den Link senden, wo du gelesen hast, dass die Lymphknoten nach einer Neck dissection zwischendurch anschwellen? Das würde mich interessieren, denn mich beschäftigt das nun auch sehr, da ich am Wochenende einen neuen Knoten entdeckte und alles was ich im Netz gelesen habe, mir nur angst macht.
Ich habe in zwei Wochen die letzten Prüfungen und eine Woche danach gehe ich dann in die Klinik. Ich habe mir geschworen, dass ich bis dahin warten will, weil wenn im schlimmsten Fall dann trotzdem herauskommen würde, dass sich da ein Rezidiv ist, ich momentan keine Lust auf eine Therapie habe. Ich möchte zuerst meine Ausbildung abschliessen und mich erst dann mit einer "potentiellen" Therapie beschäftigen.
Aber wenn es der Fall wäre, dass die Lymphknoten nach einer Neck dissection wirklich einfach mehr zu tun haben, dann würde es mir vielleicht das komische Gefühl etwas nehmen.

Danke bereits im Voraus.

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Nein Chili,
es ist bei uns allen geschwollen. Du warst vor ein paar Wochen 1 Stunde !! im MRT. Mach Dir keine Sorgen, das ist nicht logisch.! So schnell geht es nun doch nicht ! ( such jetzt nicht nach Gegenbeweisen )
Lieben Gruß Karla
jaja ich weiß, bin eigentlich ein Schisser

[korina]

Hallo ihr Lieben!
Hoffe Euch geht es gut, ich bin zum ersten mal etwas beruhigter,
bin am 31.05 in Heidelberg angekommen.

Hier eine liste für alle die nicht wissen wie die AOK in NRW Abrechnet und welche Kosten übernommen werden .

Zur gleich ein Lob an die AOK NRW diese habe eine sehr gute Beratung und Verständnisvolle Fachberater.

Also Thema AOK, die AOK Baden-Württemberg hat mit Heidelberg einen Vertrag, Aber meine AOK NRW nicht, also bin ich der Vorreiter bei der AOK NRW gewesen daher die lange Wartezeit,
die AOK hat den Vertrag mit Heidelberg nur unter der Vorraussetzung gleiche Konditionen wie Baden-Württemberg gemacht.

Jetzt zu den Kosten:
Also die AOK zahlt normalerweise keine Unterkunft sondern nur An und Abreise, das würde für die AOK heißen Täglich hin u. zurück 160€ und für mich Täglich ca. 4,5 Stunden hin und 4,5 zurück mit dem Zug, also haben die mir 45€ Täglich für die Unterkunft schriftlich zugesagt, man nehme die billigere Variante, aber nur an den Tagen an denen ich die Bestrahlungen bekomme, nicht an den freien Wochenenden. Das würden für die AOK aber wiederum 160€ Reisekosten kosten, statt 2 Tage a 45€. Also sollte ich nicht nachhause fahren ! Ist es für die AOK billiger. Und Sie zahlen mir deswegen die Unterkunft ,obwohl ich keine Bestrahlungen bekomme.

Sollte ich all die notwendigen An u. Abreisen mit dem Auto Fahren, werden die Kosten verglichen das würde dann so aussehen:
Mit dem Zug hin u. zurück 160€
mit dem Auto 310Km hin und 310Km zurück macht 620Km X 0.20cent = 132.40 €
also bezahlt mir die AOK die 132.40 € statt 160€.

Zu den Täglichen Fahrten von Gästehaus zu der Klinik geht es so:
Man lässt sich in der Klinik einen Taxschein ausstellen, der heißt :
„Verordnung einer Krankenbeförderung“ dieser muss dann von der AOK bewilligt werden,
(keine Angst da es eine Verordnung ist muss die AOK das bewilligen). Mit der Bewilligung geht es ab zu der Taxi Zentrale in Heidelberg dort wird der Vertag unterschrieben, somit wird man jeden Tag hin und zurück gefahren, ist man von der Zuzahlung nicht befreit wird die Rechnung mit den Zuzahlungskosten zugeschickt, die Zuzahlungskosten sind 5€ für die Hin und 5€ für die Rückfahrt.

Hoffe es kann jemanden helfen

PS: Bin mit meinem Mann angereist, der Erste Bestrahlungs-Termin sollte gestern sein, wurde aber auf Dienstag verlegt mein mann bleibt noch bis Montag bei mir, dann muss er wieder weg die Arbeit ruft, kommt mich aber regelmäsig besuchen auch der Rest der Familie hält zu mir das finde ich toll.

Alles liebe korina

[babs78]

Liebe Korina,

dann hast du jetzt schon die ersten Bestrahlungen hinter dir! Ich hoffe es geht dir gut!!!?? Schlimm mitanzusehen, wie andere dieses Glück einer NUR-OP nicht hatten. Aber trotzdem, versuch positiv zu denken, das noch alles gut wird. Bin jedenfalls fest bei dir und schick dir meine Kraft!

Und an alle anderen!
Ich war diese Woche auch zur Nachsorge! Bei mir sieht alles gut aus. Aber auch bei mir sind immer wieder Lymphknoten geschwollen, auch beim Ultraschall aufgefallen. Aber ist wohl nicht weiter schlimm. Hab seit zwei Wochen das berühmte Kauschwitzen. Ist aber noch nicht sooo schlimm, hoffe es bleibt so wie jetzt. Immer wenn ich esse schwitzt meine linke Wange sehr...!
Ich fahr eigentlich immer gern zurück nach Tübingen zum OP-Ort. Hab irgendwie immer das Gefühl, hier hat es angefangen, hier möchte ich es auch zu ENDE bringen. Naja, bissl mulmig ist einem trotzdem immer. Aber bisher hatte ich ja Glück!

Drück euch alle lieb!

Babs