Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
nach einem sonnigen Tag, auf der Liege, eingehüllt in einer Wolldecke, auf der Terrasse, mit der Nase in der frischen Luft,
wünsche ich euch allen einen wunderschönen Abend und eine erholsame Nacht.

Hilla: Willkommen zurück im Kreis der Unverzagten.

Claudia
Wie geschrieben, der Versuch die Zunge etwas zu lösen war nicht von Erfolg gekrönt. Vielleicht klappt es bei Dir besser.
Ich komme mit meiner Zunge gerade bis an die Zähne, da ist die Tasche mit den Essensresten ist ein echtes Problem.
Da nützt kein spülen. Unangenehm ist es, wenn ich zur Untersuchung bin.
Es wird immer noch was gefunden, aber die Doc´s verstehen das. Trotzdem für mich bleibt es Unangenehm.

Ich habe das Problem, das bei mir wechselweise Mal Zuviel und mal überhaupt kein Speichel vorhanden ist.
Typisch für Zuwenig ist die Rückenlage oder das Sitzen mit angelehntem Kopf. Abhilfe schafft, wie bei allen die Wasserflasche.
Zuwenig oder kein Speichel ist unangenehm, aber es gibt eben die Hilfe, Wasser.
Weitaus unangenehmer ist das Zuviel an Speichel. Durch die Mundboden-OP und der teilweisen Verkürzung der Zungenseite
ist mein Mundwinkel rechts nach unten gezogen.
Im Schlaf läuft immer Speichel. Abhilfe ist hier das Stofftaschentuch an den Mund geklemmt.
Weitaus unangenehmer ist der unkontrollierte Speichelfluss, wenn der Kopf nach vorne gebeugt ist.
Hier hilft nichts, außer dem konzentrierten Aufrechtsitzen, vor allem beim Essen.
Ich halte mir immer eine Servierte beim Essen vor den Mund und wische mir dauert den Mund ab,
da ich ja nicht mit der Zunge an die Lippen komme.

Aber, was haben wir gelernt: Der Löffel geht zum Mund und nicht der Mund zum Teller.

Es würde mich interessieren, was die Zungenlösung mit dem Problem des zu vielen Speichels zu tun hat.
Was haben Dir die Ärzte dazu erklärt.
Ich würde, um das Problem des unkontrollierten Speichellaufens zu lösen,
auch nochmal darüber nachdenken, doch noch einen OP zu riskieren.

In der Hoffnung, dass die Wetterfrösche sich irren.

Boebi

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

@boebi, ich mussta ja beinahe lachen, als ich deine beschreibungen las, ich hab mich da ein wenig wiedererkannt, bis auf den umstand, dass ich nie zu wenig speichel habe, was natürlch ein grosser vorteil ist. zuviel speichel bedeutet meistens, dass dieser nicht richtig abtransportiert werden kann, weil eben die zunge zu unbeweglich ist, und man erwartet, dass durch die lösung die beweglichkeit erhöht wird, ich kann mit meiner zungenspitze grad eben bis zu zur mitte der oberlippe.... also, abwarten, was sich da tun wird.

ganz sonnige, herbstliche grüsse

claudia

[Atlan]

hallo freunde,
mir geht es seit montag echt total schlecht. am we fing es mit einem backenzahn an, der schon immer probleme machte. der kam dann montag abend raus. es ging alles glatt, keine schmerzen dabei usw. ich habe den tupfer im mund und denke nach einer stunde ich nehme jetzt etwas ein und nehme den tupfer raus. da sah ich schon einen riesigen krater im kiefer. und prommt fing es an zu bluten. und es blutete und blutete. der notdienst verwies mich auf die klinik. 30 min fahrt in die klinik mitten in der nacht, zwei handtücher voller blut später sitze ich in der klinik, meine frau hatte mich gefahren. und es kommt kein arzt, wie immer. auf nachfrage auf der station gibt mir eine kollegin eis zum kühlen und ein neues handtuch. endlich kommt der artz, der mir die wunde großzügig vernäht. tupfer mit, nach hause. aber schmerzen ohne ende. ich nehme ibu und novalgin, alles überdosiert. um 4:00 uhr endlich schlafen. den dienstag verdöse ich im bett. schmerzen und schmerzen ohne ende. mittwoch morgen rufe ich beim zahnarzt an, der andere zahn davor muss auch noch raus. ich kann gleich kommen, muss aber zum kieferchirurgen. es ist nicht weit, gleich um die ecke. eine junge ärztin, handfest. kein rumgeeier. der zahn muss raus, darum bin ich hier sage ich. das wird nicht leicht sagt sie. lieber eine woche noch antibio einnehmen und dann den zahn raus. nein. das will ich nicht. die schmerzen sind die hölle. also anästhesie rein. warten. dann der zahn raus. keine schmerzen, erst beim nähen. wow. ich halte es auch. nach hause. am do. verdöse ich den tag, schone mich. am freitag morgen schaue ich mir in den mund. ein riesige loch im kiefer. die nähte sind verschwunden. vorher war da noch schorf, ganz weich, und der löste sich schon. ich also wieder hin. die ärztin meint, alles o.k. das kann passieren. ich erhalt ein antibio und nochmal novalgin.
o.k. dann musste ich noch zum augenarzt wegen der doppelbilder. ich war nicht zufrieden. diese augenärztin nimmt mich ernst. ich werde gründlich untersucht und bekomme ein mrt verschrieben. am nächsten freitag sollen die fäden raus. dann am montag das mrt und dann noch zum zahnarzt. die zähne auf der anderen seite müssen auch noch raus. die seite ist auch immer noch dick.
ich glaube freunde, das ist genug stoff für mein dirttes buch, oder?
schmerzen, schmerzen, schmerzen
atlan

[Funzel]

Hallo Atlan,

klingt ja gar nicht gut. Ich wünsche dir gute Besserung, hoffentlich hören die Schmerzen bald auf. Drücke ganz fest die Daumen.

Hallo Claudia ,

viel, viel Erfolg für deine OP, es wird alles gut.

An Alle hier in der Runde,

ich wünsche Euch ein schmerzfreies, wunderschönes und herbtsliches
Wochenende
Funzel

[Ursa2]

Armer Atlan!

also nach Zahn extraktionen, speziell weisheitszahn, gab es vor allen dingen wenn´s der kieferchirurg machte, Spezialtabletten, und immer kühlen, solange das Bluten nicht aufhört, nicht an der wunde saugen oder überhaupt mit der zunge berühren und vor allen dingen die tupfer drauf lassen.
Alles leichter geschrieben als getan.
Leider habe ich die überflüssigen zahntabletten entsorgt, aber es waren garantiert keine IBU und keine Novalgin, irgendwelche anderen Hämmer.boebi hat ja tramal geschluckt. Ist wunderbar , aber bei mir wegen hypophysenadenom verboten
Gottseidank liegen bei mir die meisten Zahnextraktionen schon einige jahrzehnte zurück, der letzte backenzahn drei jahre. Aber ich kann dir nachfühlen. Wichtig ist leider auch, dass du keinen zug kriegst.

Um dich abzulenken, kannst du schon mal vornotitzen fürs buch machen, aber wahrscheinlich hilft auch ein spannendes Fernsehprogramm auf dem sofa.

Ich wünsch dir dass es dir bald besser geht und du die Schmerzen los wirst.

Zieh dich in ein ruhiges eck zurück und leg dich bequem hin. Tief in den bauch atmen und alle gedanken ziehen lassen, keinen fest halten. Nur auf das Atmen(natürlich durch die nase) konzentrieren. Du wirst sehen, es hilft auch gegen schmerzen.

Ein schmerzfreies Wochenende

Das Schlachtross

[boebi]

Atlan, du armer Kerl,

das einzige was bei mir hilft sind die Tramaltropfen.
Ich leide mit Dir.

Halte durch,

Boebi

Die Doppelbilder sind bei mir nach dem Absetzen der Medikamente nicht mehr vorhanden.
Es scheinen auch wieder Nebenwirkungen gewesenen zu sein.

[Atlan]

danke freunde für eure anteilnahme. morgen gehe ich nocheinmal zur kieferchirurgin und sehe was die dann sagt. ich hoffe, sie schreibt mich noch die ganze woche krank.
lg
atlan

[MariaD]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

vor knapp drei Wochen bekam mein Lebensgefährte (Anfang 50, immer Nichtraucher gewesen) die Diagnose Zungenrandkarzinom (nach dem Staging klassifiziert als T2N2aM0).
Jetzt am Montag war die OP mit laserchirurgischer Resektion, Neck dissection beidseits und präventiv Anlegen der PEG.
OP ist gut verlaufen, Heilung schreitet auch gut voran. Der histologische Befund steht allerdings noch aus.

Ich habe in dieser Zeit viel gelesen und fand insbesondere die praxisnahen Tipps und Erfahrungsberichte hier sehr hilfreich. Auch wenn mich andererseits einiges hier natürlich sehr betroffen gemacht hat.

Ich bin nun unsicher über den Punkt Bestrahlung. Die Ärzte werden sie wahrscheinlich empfehlen (noch abhängig vom histologischen Befund, aber zu 90%). Unsicher bin ich aber nun, da die möglichen Nebenwirkungen (insb. Langzeit) ja schon sehr einschneidend sind, und zumindest was ich hier so lese, gibt es ja trotzdem diverse Fälle, wo ein Rezidiv kam. Ich finde das eine sehr schwierige Abwägung. Was würde z.B. dagegen sprechen, erstmal nicht zu bestrahlen und das erst im Falle eines Rezidivs zu machen? Dann lese ich auch sowas wie, dass man nicht beliebig oft bestrahlen kann (gilt das dann nur für diese Region)?

Wenn mir jemand hierzu etwas weiterhelfen könnte, wäre ich sehr dankbar. Den Arzt wollen wir dazu natürlich auch noch löchern, aber ich denke, der hat wieder eine andere Sichtweise dazu als die Betroffenen.

Es ist gut, bei Euch von soviel Optimismus und Kämpfergeist zu lesen!

Euch allen einen guten Wochenstart morgen,
Maria

[claudia b]

hallo maria,
in erster linie solltet ihr die empfehlung der ärzte abwarten, offenbar waren ja auch lymphknoten befallen und da wird üblicherweise bestrahlt, auch , dass deinem freund eine peg-sonde gelegt wurde ist ein hinweis, dass eine bestrahlung wahrscheinlich ist. interessant wäre , wie hoch die agressivität des tumors war, kennzeichnung G, wenn er sehr agressiv war dann sollte man natürlich auch bestrahlen. die entscheidung liegt letztlich bei deinem freund und die überlebenschancen sind durch die bestrahlung, sofern vorgeschlagen natürlich höher.


lg

claudia

[Atlan]

hallo maria,
erst einmal ein willkommen an dich, auch wenn es bessere umstände des kennenlernens gegeben hätte. aber die not schweißt zusammen, da können wir hier alle ein lied von singen.
ich kann mich nur voll und ganz claudia anschließen.
es ist natürlich eine individuelle entscheidung, ob man sich bestrahlen lassen will oder nicht, aber mit den heutigen modernen bestrahlungsgeräten (imrt) lässt sich wensentlich besser bestrahlen als zum beispiel noch zu meiner zeit (2004). dennoch ist die bestrahlung sehr sehr anstrengend. wichtig zu wissen ist folgendes. der krebs kann bereits sogenannte mikrometastasen gestreut haben oder sie entstehen durch die op. diese kann man nicht sehen, dennoch können sie ein rezidiv auslösen, wenn nach der op nicht bestrahlt bzw. chemotherapie gemacht wird. es geht also darum wirklich alle krebszellen zu vernichten, die irgendwo hingeraten sein könnten. das hört sich zunächst an, wie mit kanonen auf spatzen schießen und so ist es wahrscheinlich auch. mein arzt sagte damals ich hätte keine betrahlung nötig gehabt, wenn der lymphknoten nicht befallen gewesen wäre. von da an hatte der tumor aber bereits gestreut.
tja, was ist nun besser, mit bestrahlung ein leben lang an den folgen leiden, oder in ein paar jahren ein rezidiv und dann das ganze von vorne. man kann meines wissens nicht so oft bestrahlen wie man will, weil auch das rückenmark unter der bestrahlung leidet und das kann man nicht belibieg oft bestrahlen.
ich würde es immer mit dem arzt beraten, auch mit welchen geräten bestrahlt wird und mich dann individuell entscheiden. es ist immer das eigene risiko und es gilt die folgen abzuwägen.
es muss von seiten der ärzte besser über die folgen der bestrahlung aufgeklärt werden, das war zu meiner zeit leider nicht der fall. nur so kann man sich entscheiden. aber wenn man wirklich ganz genau aufklärt würde sich wahrscheinlich niemand mehr bestrahlen lassen. zummindest im kopf-hals bereich nicht.
ich wünsche euch beiden alles alles gute.
liebe grüsse
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

ja... die Aufklärung für Strahlentherapie läßt immer noch zu wünschen übrig. Am krassesten war der eine der MKGler, der mir ernsthaft weismachen wollte, daß die Strahlentherapie harmloser und besser erträglich sei als die OPs gewesen waren. Diesem Herrn kann ich nur zu Gute halten, daß er noch ein Berufsanfänger war und als Stationsarzt wohl nur selten Leute in der Mitte bis Ende der Bestrahlungen sieht. Also entweder Unerfahrenheit oder kaltschnäuziges Anlügen.


Maria: Ich habe aufgrund der relativ kurzen Zeit seit meiner Bestrahlung ("erst ca. 1 Jahr", hö.hö.) noch immer ein ausgesprochen unschönes Verhältnis mit dieser Art der Krebstherapie, aber ich muß sagen, daß sich die Hauptbeschwerden langsam verbessern.

Die Mundtrockenheit quälte mich vorwiegend in der Nacht, mit stündlichem Aufwachen wegen total verdörrter Mundschleimhaut + Zunge. Seit ein paar Wochen mache ich Experimente mit Leukosilk und ich kann so wieder durchschlafen, bis der Herr Kater mich aufweckt, weil er findet, daß ich aufstehen soll.

Die Mundtrockenheit quälte mich auch beim Essen. Dazu kann ich jetzt noch nicht viel sagen, außer daß ich momentan einen kleinen Kürbis aufmampfe. Das habe ich vor einer Weile schonmal gemacht und fand Kürbis im angedünsteten Zustand ekelhaft mehlig und festpappend. Das ist bei dem neuen Kürbis nicht mehr so schlimm bzw. nicht mehr der Fall. Mag aber auch daran liegen, daß ich eine andere Sorte erwischt habe.

Und schließlich bin ich heute auf/neben meinem Fahrrad über die Rheinbrücke geschnauft, ohne daß ich die Wasserflasche gebraucht hätte. War auch gut so, denn ich habe sie heute zu Hause vergessen.


LG, Lytha

[boebi]

Guten morgen Maria und (leider) willkommen im Forum,

es ist so ziemlich alles gesagt von meinen Vorschreibern.
Ich kann nur sagen, dass ich eine hervorragende Aufklärung zur Bestrahlung (2007) bekommen habe. Ich habe mich dann zu einer engmaschigen Kontrolle und gegen die Bestrahlung entschieden. Bisher war es die richtige Entscheidung.

Das wichtigste ist, das Dein Lebensgefährte und Du den Ärzten vertrauen könnt und die Aufklärung verständlich und ausführlich ist.
Die Ärzte müssen Zeit haben und verständlich erklären wie und mit welchen Geräten bestrahlt wird. Die Folgen der Bestrahlung werden und wurden hier immer wieder Thematisiert.

Hört gut zu, was die Ärzte dazu sagen. Sind sie ehrlich oder verschönern sie.

Der Verzicht von mir auf die Bestrahlung war auch nicht ohne Folgen. Aus der Vorsicht heraus, das Neubildungen entstehen könnten oder entstanden sind, wurden einige Nachoperationen und Probeentnahmen fällig.

Kurz als Resümee: Das wichtigste ist die Aufklärung und das unbedingte Vertrauen in die Ärzte.

Es ist ein schwieriger Weg und ihr steht erst am Anfang.
Ich wünsche euch viel Kraft.


Hallo Freunde,
eine Schöne Woche wünsche ich euch und besonders Atlan eine schmerzfreie.

Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa

[Gisa241055]

Hallo Susa, mein Mann hat auch ein Plattenepithelkarzinom, hat die 3 Phase von einer dreifachen Chemo hinter sich und beginnt morgen mit der Immuntherapie mit Certuximab, danach soll erst die Bestrahlung erfolgen. Bin mal gespannt wie er es verträgt. Die Chemo hat er eigentlich recht gut weggesteckt und hat auch sein Gewicht gehalten. Wir kommen aus Eppelheim und sind im NCT in Heidelberg zur Behandlung gewesen. Vielleicht kannst du mir wenn du willst mal ne Mail schicken an Gisa241055@aol.com Lasst euch den Mut nicht nehmen. Ihr seid nicht allein mit dieser Krankheit, auch wenn man das manchmal meint.

Zitat von Sadgirl1983

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa

[MariaD]

Guten Abend,

vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten und guten Wünsche!!! Damit sind wir schon deutlich besser gewappnet, denn morgen vormittag soll nun das Beratungsgespräch mit dem HNO-Arzt, der die OP gemacht hat, stattfinden (auch in der Hoffnung, dass dann der histologische Befund da ist). Der Beratungstermin mit den Strahlenärzten steht noch nicht fest.
Argument für die Bestrahlung war übrigens vor allem die Aussage "Sie sind ja noch so jung".

@Claudia: Der Tumor wurde als G2 eingestuft = mäßig differenziert, wobei ich mit dieser Einteilung trotz Internetsuche nicht viel anfangen konnte, aber es klang irgendwie "mittel". Kannst Du mir was dazu sagen?
Die Lymphknoten wurden (nach Sono) als grenzwertig bezeichnet, beim Staging steht "bis 1,1cm in Level II rechts und bis 0,8cm in Level III links". Wobei mich wunderte, dass es verbal "grenzwertig" hieß und dann als N2a beschrieben wurde. Wie gesagt, histologischer Befund müsste bald kommen. Heute im Entlassungsbericht lasen wir die Details über die Neck dissection: rechts modifiziert radikal, links selektiv. Klingt logisch (da die rechte Seite der Zunge befallen ist und der linke Lymphknoten weniger vergrößert war).

@Boebi, atlan: Auch wenn Ihr unterschiedliche Wege gewählt habt, sind Eure Hinweise sehr hilfreich, ebenfalls vielen Dank!

@lytha: Vielen Dank für den Erfahrungsbericht (und hoffentlich weiterhin eine stetige Verbesserung)!

@Sadgirl und Gisa: Wenn ich Eure Berichte lese, kommt mir unser Fall daneben "harmlos" vor. Ich wünsche Euren Männern alles Gute und dass sie weiter Kraft zum Durchhalten haben.

Viele Grüße,
Maria