Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa

[Gisa241055]

Hallo Susa, mein Mann hat auch ein Plattenepithelkarzinom, hat die 3 Phase von einer dreifachen Chemo hinter sich und beginnt morgen mit der Immuntherapie mit Certuximab, danach soll erst die Bestrahlung erfolgen. Bin mal gespannt wie er es verträgt. Die Chemo hat er eigentlich recht gut weggesteckt und hat auch sein Gewicht gehalten. Wir kommen aus Eppelheim und sind im NCT in Heidelberg zur Behandlung gewesen. Vielleicht kannst du mir wenn du willst mal ne Mail schicken an Gisa241055@aol.com Lasst euch den Mut nicht nehmen. Ihr seid nicht allein mit dieser Krankheit, auch wenn man das manchmal meint.

Zitat von Sadgirl1983

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa

[MariaD]

Guten Abend,

vielen lieben Dank für Eure schnellen Antworten und guten Wünsche!!! Damit sind wir schon deutlich besser gewappnet, denn morgen vormittag soll nun das Beratungsgespräch mit dem HNO-Arzt, der die OP gemacht hat, stattfinden (auch in der Hoffnung, dass dann der histologische Befund da ist). Der Beratungstermin mit den Strahlenärzten steht noch nicht fest.
Argument für die Bestrahlung war übrigens vor allem die Aussage "Sie sind ja noch so jung".

@Claudia: Der Tumor wurde als G2 eingestuft = mäßig differenziert, wobei ich mit dieser Einteilung trotz Internetsuche nicht viel anfangen konnte, aber es klang irgendwie "mittel". Kannst Du mir was dazu sagen?
Die Lymphknoten wurden (nach Sono) als grenzwertig bezeichnet, beim Staging steht "bis 1,1cm in Level II rechts und bis 0,8cm in Level III links". Wobei mich wunderte, dass es verbal "grenzwertig" hieß und dann als N2a beschrieben wurde. Wie gesagt, histologischer Befund müsste bald kommen. Heute im Entlassungsbericht lasen wir die Details über die Neck dissection: rechts modifiziert radikal, links selektiv. Klingt logisch (da die rechte Seite der Zunge befallen ist und der linke Lymphknoten weniger vergrößert war).

@Boebi, atlan: Auch wenn Ihr unterschiedliche Wege gewählt habt, sind Eure Hinweise sehr hilfreich, ebenfalls vielen Dank!

@lytha: Vielen Dank für den Erfahrungsbericht (und hoffentlich weiterhin eine stetige Verbesserung)!

@Sadgirl und Gisa: Wenn ich Eure Berichte lese, kommt mir unser Fall daneben "harmlos" vor. Ich wünsche Euren Männern alles Gute und dass sie weiter Kraft zum Durchhalten haben.

Viele Grüße,
Maria

[boebi]

Guten Abend und guten Morgen Freunde.

Gisa:
Wird bei Deinem Mann Cetuximab als Einzelherapie eingesetzt?
Meines Wissens ist das nur in einigen Ländern zugelassen und dann auch nur bei rezidivierenden und/oder metastasierenden Plattenepithelkarzinomen.
In der EU ist das Cetuximab doch nur in Zusammenhang mit einer Strahlentherapie zugelassen oder hat sich da was geändert.
Falls du darüber genauere Kenntnis hast würde mich das sehr interessieren.

Susa:
Es fällt schwer „Willkommen“ zu sagen. Die Erfahrungen die Du suchst sollten sich erstmal auf die Hoffnung richten.
Die Erfahrung der anderen Seite mögen Dir noch sehr lange erspart bleiben. Versuche Deinem Mann den Lebensmut wiederzugeben.
Ihr seid noch so jung und aufgeben gilt nicht.

Maria:
Ich weiß nicht in welchem Krankenhaus Ihr seid, ich kann Euch nur empfehlen
zusätzlich zum HNO einen MKC`ler (Mund-Kiefer-Chirurg) mit hinzuzuziehen.

Allen eine gute Nacht
Boebi

[Lytha]

Hallo Maria,

G2 ist in der Tat "mittel". Hatte ich auch.

Ich würde das auf jeden Fall bestrahlen lassen - aber eventuell nicht mit der ganzen Wumme, sondern vielleicht mit 20-25 Sitzungen statt 30... sofern die Strahlentherapeuten das akzeptieren und nicht loszicken, wenn ihr euch irgendwann wehrt.

Mundtrockenheit wird ab 30 Gy auf die Speicheldrüsen ein permanentes Problem. Mit IMRT oder Tomotherapie bratzen sie nicht mehr volle Kanne auf alle Speicheldrüsen, die sie nur finden können, aber die Speicheldrüsen kriegen trotzdem noch viel zu viel ab, wenn man die ganzen 30 Sitzungen mit sich geschehen läßt. Zumindest ist das momentan noch mein Eindruck.

Ohne Bestrahlung habt ihr ein viel zu hohes Rezidivrisiko... und ein Rezidiv will man nicht. Wirklich nicht.


Mitzu hatte vor ein paar Seiten einen Bericht über Speicheldrüsentransplantation während der Bestrahlung gefunden. In Würzburg wurde das gemacht, glaube ich. Falls ihr da unten im Süden wohnen solltet, dann schaut doch mal, ob das in Frage kommen könnte. Ich suche mal den Link zu dem Bericht... hier ist er: http://www.uni-wuerzburg.de/sonstige...el/speicheldr/


Liebe Grüße, Lytha

[Karina2]

Hallo Maria,

Ich bekam letztes Jahr im September die Diagnose Zungenrandkarzinom, hatte eine Zungenteilresektion mit Neck Dissektion bds, und drei Monate später Bestrahlung mit begleitender Chemo (d.h. ich hatte einmal in der Woche eine Chemo dabei, das sollte die Zellen anfälliger für die Bestrahlung machen). Man hatte mir gesagt, die Bestrahlung sei nicht unbedingt notwendig, aber man wolle auf Nummer sicher gehen, zumal ich noch so jung sei (30J.). Ich fühlte mich wirklich gut aufgeklärt und habe Bestrahlung und Chemo zugestimmt. Ich erhielt zunächst einen Port für die Chemo (eine PEG hatte ich übrigens nicht) und dann ging es Freitags mit der ersten Chemo und darauf den Montag mit der ersten Bestrahlung los. Ich hatte insgesamt 33 Bestrahlungen (59,4 Gy). Die ersten Tage habe ich gar keine Auswirkungen gespürt. Danach kam zunächst die Schlappheit (ok, dann geht man halt einfach eher ins Bett oder legt sich zwischendurch mal hin). Nach ca. 2 Wochen war mein Geschmackssinn komplett weg (ich hatte nach der Aufklärung gesagt, ist nicht schlimm, dann ess ich eben ohne etwas zu schmecken, aber es wurde echt eklig, wenn man wirklich nicht mehr merkt ob man Wurst oder Käse isst, habe während der ganzen Zeit 9,5kg abgenommen, habe mir Astronautenkost diverser Hersteller verschreiben lassen, damit es nicht zu viel wird) und nach ca 3 Wochen hatte sich der Speichelfluss stark reduziert (ohne Flasche Wasser geht man nirgends mehr hin). Und die Chemo habe ich mit jedem Mal schlechter vertragen, mir wurde ständig schlecht. Aber ich hab dies immer wieder gesagt, und das Onkoteam hat sich wirklich gekümmert, es wurde so lange ausprobiert mit Mitteln gegen Übelkeit, bis das richtige dabei war und dann war die Übelkeit auch komplett weg. Ich habe mir bei jeder Bestrahlung und bei jeder Chemo vorgestellt, dass jetzt die eventuell verbliebenen Tumorzellen den nächsten Schlag abbekommen, das hat mich durchhalten lassen. Die Bestrahlung endete glaub ich am 8. Dezember. Die Abgeschlagenheit war binnen 3-4 Tagen sofort weg bei mir. Unter Mundtrockenheit leide ich heute noch, rausgehen und auch essen ohne etwas zu trinken dabei ist nicht möglich. ABER: Ich habe zu Weihnachten schon ca 50% meines Geschmacks wieder gehabt und der Rest war schätzungsweise bis Ende Januar wieder da. Ich esse wieder ganz normal und habe mittlerweile auch wieder gut zugelegt.
Ich wollte dir meine Erfahrungen berichten, weil ich damals vorher von keinem welche gehört habe. Die Entscheidung zur Bestrahlung liegt letztendlich bei jedem selbst. Macht euch auf jeden Fall über verschiedene Strahlenkliniken schlau, denn nicht alle haben die neuesten Geräte. Und je älter die Geräte, desto mehr Nebenwirkungen wahrscheinlich. Ich war wie gesagt sehr gut aufgeklärt und bin auch sehr gut betreut worden währenddessen, konnte jederzeit einen Arzt ansprechen. Und ich habe die Therapie definitiv nicht bereut.
Egal wie ihr euch entscheidet: kämpfen!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG Karina2

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

ich freu mich wahnsinnig über eure Antworten. Ich hab das Gefühl, dass ich endlich ankomme, weil ich nun Menschen habe, mit denen ich reden kann, und sie dieselben Erfahrungen machen/gemacht haben.

Vielen Dank!

Kurzes Update, morgen müssen wir erneut in die Klinikzur CT Besprechung. André hatte am Donnerstg ein CT bekommen, der Arzt meinte, sollt er was sehen was akuten Behandllungsbedarf hat meldet er sich direkt bei mir, da er nciht angrufen hat, hoffe ich dass das ein gutes Zeichen ist.

Bitte drückt alle die Daumen, so wie ich jedem von euch vin heute an jeden Tag die Daumen drücke.

Liebe Grüße in die Runde,
Susa