Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen schönen, sonnigen Tag habt ihr hoffentlich auch gehabt.

Atlan:
Deine Unruhe können wir alle wohl gut nachvollziehen. Kannst Du nicht telef. eine Auskunft bekommen oder vorbeifahren und den Bericht abholen.
Ich weiß, dass die Berichte nicht gemailt werden, weil die Unterschrift fehlt (Total Blöd). Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen. Es ist alles gut.

Dreizahn: Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.

Mein nächstes MRT ist Freitag (2.11). Kontrolle, ob die Vereiterungen an der HWS weg oder zumindest zurückgegangen sind.
Ich will keinen OP mehr. Der letzte, Ende Juni, hat mir gereicht.
Ich habe letzte Woche nochmal einen Antibiotikacocktail als Infusion bekommen.
Unser Hausarzt, ein sehr guter Bekannter von uns, hat mir morgens und abends, in Absprache mit dem KH, die Infusion (5 Min. Terrine sage ich immer) gegeben.
Das hat mir das KH erspart. Ich kann mich sowieso kaum bewegen und habe immer noch die Halskrause.
Auf jeden Fall haben die Infusionen hervorragend auf mich gewirkt:
Ich habe mir die Seele aus dem Leib ge…t und konnte nicht schlafen, obwohl ich todmüde war.
Hoffentlich hat’s geholfen.
Ich habe Unterlagen von der TK für eine REHA bekommen, mal sehen was daraus bei der DRV wird.

Einem neuen Nutzer (Miscka44), der vielleicht bald hier auftaucht, drücke ich auch beide Daumen. Er ist heute zu Gewebeproben in der Klinik.
Micha viel Glück für Dich.

Euch allen eine gute Nacht

Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
vielen dank für deinen zuspruch. ich soll nächste woche ab dienstag in der praxis anrufen. aber es wäre fraglich, ob die dann zeit für mich hätten. ich finde es unmöglich, dass die mich dumm sterben lassen wollen. die müssen doch einen blick auf so eine wichtige untersuchung werfen und schauen, ob der patient nicht in der nächsten woche schon tot ist.
so etwas wie mit meinem lk passiert mir nie nie nie wieder. ich habe mich gerade am we mit meinem sohn darüber unterhalten, wie das damals alles gekommen ist. grrr....

ich wünsche dir natürlich auch gute besserung und eine gute heilung nach den doch wohl fürchterlichen antibiosebehandlungen. das klingt alles ziemlich greißlich. eine reha wäre da sicherlich gut, wo du dich in aller ruhe behandeln und zurücklehnen kannst.

liebe grüsse
an alle
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

ich weiß wie man sich nach chemo fühlt aber nicht wie es mit antikörpern ist. wahrscheinlich genau so sch...

Zum Glück nicht; ich vertrage die Antikörper recht gut. Ok, beim allerersten Mal bin ich schon erschrocken.....hatte ein EKG dran und ein Defi lag im Zimmer, falls ich einen anaphylaktischen Schock bekomme. Aber die laufenden Nebenwirkungen sind - auch bei längerer Gabe als Monotherapie - nicht so übel wie die einer Chemo, zumindest nicht bei mir.

Ich drück' die Daumen für Dein MRT-Ergebnis!

Zitat von boebi

Bald ist es ja geschafft. Halte noch durch.

Wird gemacht! Heute ist es schon etwas besser, so habe ich wenigstens was von meinem Tag

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

puh, heute war Strahlentherapeuten-Nachsorge. Sagt mal, sind die bei euch auch so anhänglich und wollen euch so häufig sehen wie die Onkologen und fast so häufig wie die MKGler (bzw. HNOler)?

Ich mag die Strahlentherapeuten nicht und habe sie das auch immer wieder merken lassen. Vielleicht liegt es daran und sie lassen mich erst in Ruhe, sobald ich ihnen einen Liebesbrief schreibe.

War blöd heute. Ich gehe schon überhaupt nicht gerne in deren Gebäude hinein, weil mir dabei unbehaglich wird. Dann warteten 10 Leute vor mir auf die Anmeldung und die unsympathische MTA saß dort. Beim Warten grüßten mich alle vorbeiwuselnden Strahlentherapeuten mit Handschlag und Namen. Und der eine Oberarzt verwickelte mich in ein Gespräch über die Rolle von "schönen Schals" beim Umgang mit häßlichen Narben.

Die mich während der Bestrahlung betreuende Strahlentherapeutin ist aus der Babypause zurück und mir wurde bei ihrem Anblick direkt übel. Außerdem fällt sie gerne ins Wort und man kann nicht so gut verbal in sie hineinhauen wie in ihren Kollegen.

Und interessanterweise wurde mir ein Gespräch mit dem Chefarzt angeboten wegen der ganzen Nebenwirkungen der Bestrahlung. Der hatte beim Ende des Gesprächs mit der Assistenzärztin zwar gerade keine Zeit mehr, aber ich bin morgen ja wieder im Gebäude für mein CT.

Die stellen es mir gegenüber gerne so dar, als ob meine Nebenwirkungen von der Bestrahlung außergewöhnlich fies gewesen seien. Ich frage mich dabei allerdings, wieso eigentlich alle hier und in den Buchexzerpten auf Google die Bestrahlung als einen Aufenthalt in der Hölle erlebt haben, genauso wie ich.

Vielleicht motzt ihr anderen nicht so offen darüber, wenn ihr in einer Nachsorge seid? Oder sie sind nicht darüber entzückt, daß ihr millionenschweres Tomotherapie-Gerät das Bestrahlen der Zunge immer noch nicht zu einem Aufenthalt auf Wolke 7 macht?


Oh ja. Und zum Knubbel neben dem Unterkiefergelenk meinte sie: Ansatz vom Sternocleidomastoideus + ein Lymphknoten. Ich dachte, die wären alle entfernt worden. Und sie sagte zweimal zu oft, daß sie mir wegen des Knubbels für morgen die Daumen drücke und sich auch direkt das CT anschauen werde. ... okay, seeeeehr beruhigend ist das eigentlich nicht.

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben

Zitat von Lytha

Ich dachte, die wären alle entfernt worden.

Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

erstmal vorneweg: ich war richtig froh als du wieder etwas gepostet hattest. Ich schaue nicht so oft in die User-Anzeige unten und machte mir Sorgen wegen deiner Grippe.


Ja, ich habe 3 Nachsorgen. Onkologen und MKGs sehe ich auch absolut ein, weil ich zu den Onkologen gehen würde, wenn mir, sagen wir, die Luft anfängt wegzubleiben oder ich Bauchschmerzen in der Leber bekommen sollte oder gewisse neurologische Sachen auftreten sollten. MKGs auf der anderen Seite sind für mich die Anlaufstelle für die operierte Region.

Den Sinn und Zweck der Gespräche bei den Strahlentherapeuten sehe ich allerdings überhaupt nicht. Sie notieren immer alles und sagen dann sowieso daß sie nichts dran ändern können. Trotzdem... vielleicht wäre ein Gespräch mit dem Chefarzt mal interessant. Den habe ich immerhin schon 1x durch die Gänge schweben gesehen.

Eventuell hängen diese Strahlentherapie-Nachsorgen mit der Studie zusammen, an der ich teilnehme? Allerdings dachte ich, daß es dabei um das Schlaganfall-Risiko gehen sollte, nicht um's allgemeine Befinden.


Bei euch sind die also nicht so anhänglich wie bei mir? ... irgendwas mache ich also falsch.


LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Dreizahn

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben


Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

Hallo Strahlenopfer

Dreizahn , da kann ich dir nur Recht geben. Ich hatte ein wundebares Team,
vom Chefarzt bis zur MTA waren alle sehr nett und zuvorkommend.
Und bei mir ist es auch immer ein Termin in der Strahlenklinik.

Gruß Frank

[Mischka44]

Bin schon etwas älter. Tätig als Vorstandsvorsitzender LHV Nordlicht e.V., sehr glücklich verheiratet und lebe seit etwa 3 Wochen mit der Diagnose Zungengrundkrebs!
War von gester bis heute in der Uni Klinik Rostock Gewebeproben nehmen lassen und bin nun zum Montag geladen, die genaueren Diagnosen u. "Therapien" zu erfahren. Schon jetzt habe ich Schmerzen im Gaumen, die noch immer zunehmend sind. Muss im Sitzen schlafen (so gut es geht), weil im Liegen die Gaumengegend um das Zäpfchen beim Luftholen immer die Luftröhre verschließt. Nicht nur, dass ich dann keine Luft bekomme, nein, die Weichteile dort schmerzen dann wie verrückt. Und das ist ja an sich noch nicht einmal der Anfang. Wenn ich jetzt noch immer gewillt bin, das alles durchzustehen, dann wirklich einzig und allein meiner Frau wegen.

Micha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

diesmal kommen die grüsse aus suite nr. 344
gestern war reha-antritt, und ich muss sagen, ich bin total überwältigt von der unterbringung und der wunderhübschen umgebung, was die therapien anbelangt heisst es abwarten, denn die starten es morgen.

@micha, willkommen in der illustren runde, der anlass ist ja nicht gerade besonders erfreulich, aber du bist hier mit fragen und sorgen gut aufgehoben. du stehst offenbar am anfang eines langen, beschwerlichen weges. ich gebe dir den ganz persönlichen rat, beschreite diesen weg nicht nur für andere, sondern vorallem für dich selbst.

@lytha, irgendwie bin ich irritiert.......weshalb musst du monate nach beendigung der therapie zu den strahlenonkeln??? wofür soll diese nachsorge gut sein??? ich würde das schlichtwegs hinterfragen, denn wirklich sinn ergibt das nicht.

@boebi, bezüglich rehazentrum burgenland...in österreich ist die rehaversorgung für onkopatienten ziemlich bescheiden, ganz anders wie in deutschland, wir hinken da richtig nach, und im moment gibt es nur drei anstalten, die auch von der pflichtversicherung bezahlt werden, man versucht aber nachzuholen.

sonst gibts nicht viel zum berichten, bin noch immer vom ergebnis der *verschönerungs-op* begeistert und werd es mir die nächsten drei wochen so richtig gut gehen lassen

ganz lieb grüsse aus dem tiefsten osten österreichs

claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: meine HNOs sind recht anhänglich, die kennen mich (und meine Akte) bis heute, inkl. aller OAs und Chefarzt. Aber ich sehe das in dem Fall als was Positives. Habe z.B. von einem OA etwas empfohlen bekommen, wovon ich ganz genau weiß, dass er das nicht jedem zutraut.
Aber dass Dich das Termingerenne nervt, verstehe ich gut.

@Micha: auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer illustren Runde!
Haben die Ärzte was bezüglich Deiner Schmerzen und der Haltungsprobleme beim Schlafen gesagt? Gegen die Schmerzen könnten Tropfen oder ein betäubendes Spray helfen.

@Claudia: lass' es Dir gut gehen und nutz das Therapieangebot weidlich aus!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Hallo,
habe hier noch mal kurz reingeschaut. Es ist ein gutes Gefühl, hier so aufgenommen zu werden. Danke.
Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.
Na ich werde morgen früh sehen. Vielleicht fahre ich noch mal in die Klinik und werde ihn danach fragen.

""Lang u. beschwerlich"" ? Was heißt das denn ? Wie lang denn ? Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Bis später Micha

[Atlan]

Hallo Mischka,
Willkommen hier. Du bist hier mit deinen sorgen gutn aufgehoben. Man kann sic auch einfach mal nur ausweinen wenn es einem schlecht geht. Kennst du schon deine genaue Tumordaten? Wie soll deine Therapie aussehen? Was heisst älter bei dir?

Huhu claudia,
Schön dass es dir besser geht geht.

An alle, die zur Nachsorgen gehen
Strahlentherapeut, HNO, Hausarzt und Tumorsprechstunde in der Klinik. Das war, mein Programm,

Lg
Euer Atlan

[Lytha]

Hallo Micha,

willkommen auch von mir.



Hallo ihr anderen alle,

mir hatte die Strahlentherapeutin beim Kennenlerngespräch diese Studienzusammenfassung vorgelegt, und zwar nicht so, wie man das sonst von Doktorandinnen kennt. Es geht darum, ob ihr millionenschweres und relativ frisch angeschafftes "Tomotherapie"-Gerät besser ist als IMRT, was die Auswirkung der Bestrahlung auf die Blutgefäße und damit auch auf's Schlaganfallrisiko betrifft.

Im Rahmen dieser Studie wurde ich bereits 3x für Thorax, Hals, Kopf in das schöne MRT Gerät gesteckt (ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat! ) und sie scheinen weiterhin sehr an meinen CT Aufnahmen interessiert zu sein und sie mit Begeisterung anzuschauen. Dieser Aufwand und auch der Forschungsgegenstand sprengt ein bisserl eine normale ärztliche Dissertation oder auch (meiner Meinung nach) eine ärztliche Habilitation. Das klingt eher nach einer Studie, an der die ganze Abteilung beteiligt ist.

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Ich frage mal morgen, wenn ich einen von denen sehe, oder sonst "in einem halben Jahr" (= Anfang März, also in 4.5 Monaten ) bei der nächsten Strahlenonkel-Nachsorge nach, was sie eigentlich von mir wollen.


Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

da ich gerade meine Diplomarbeit prokrastiniere, bin ich noch online und melde mich doch glatt nochmal zu Wort .

Zitat von Mischka44

Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.

Hast Du die Spülung schon ausprobiert? Ich vermute mal, dass das was zur Pflege ist und vielleicht eine leicht betäubende Wirkung hat. Hast Du die Schmerzen erst seit der Probenentnahme oder schon länger? Wenn sie von der Probenentnahme kommen, sollten sie besser werden, wenn der Bereich wieder heilt.

Zitat von Mischka44

Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Sorry, dass ich sowas benutzt habe, ist eine Weile her. Aber es gibt mehrere Sprays für den Mund mit betäubender Wirkung. Vielleicht kann jemand von den anderen ein Präparat empfehlen.

Zitat von Mischka44

"Lang u. beschwerlich"? Was heißt das denn? Wie lang denn?

Das hängt davon ab, welche Therapien sie Dir empfehlen. Ich will Dir nicht noch mehr Angst machen als Du wohl eh schon hast, aber eine Behandlung im HNO-Bereich ist alles andere als angenehm. Du hast sicher schon hier im Forum gelesen und Dir einen Eindruck von den Behandlungen, Nebenwirkungen und Folgeschäden verschaffen können.

Wir können Dir mehr und Genaueres sagen, wenn Du uns am Montag Deine Tumorformel und die vorgeschlagenen Therapien schreibst.

Zitat von Lytha

ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat!

Ich auch . Endlich mal noch jemand, der ein Nickerchen im MRT macht. Ich stoße damit sonst immer auf Unverständnis

Zitat von Lytha

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Könnte ich mir gut vorstellen. Wenns der Wissenschaft dient....

Liebe Grüße
Dreizahn
(die sich ungefähr vorstellen kann, wie begeistert manch einer von meinem Eingangssatz ist und daher schleunigst noch was für ihre DA tun wird )

[MariaD]

Hallo Micha,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn ich (als Angehörige) hier auch erst ganz frisch bin.
Ich weiß auch noch nicht genau, wie lange "lang und beschwerlich ist". Mein Lebensgefährte hat(te) ein Zungenrandkarzinom, "im Anfangsstadium", so dass man - frei von jeglichem Wissen - am Anfang dachte, mit einer OP (die war am 8.10.) wäre alles erledigt. Aber dann hört man was von "wahrscheinlicher Betrahlung" (die ist nun beschlossen) und später von "wahrscheinlicher Chemo", und mit den ganzen Terminen, die damit verbunden sind, ist das wirklich ein längerer Weg. Zumindest was die Bestrahlung angeht, wird das bis Ende des Jahres dauern. Wie es danach aussieht - auch z.B. wie schnell der Wiedereinstieg in den Beruf erfolgen kann, ist für mich noch nicht absehbar. Aber Hauptsache, es wird das Bestmögliche zum Besiegen der Krankheit getan.

@Dreizahn: "Nur ergänzend" meinte ich in dem Sinne, dass ich denke, dass bei einer alleinigen Radiochemotherapie (oder wie das heißt) doch noch stärkere Chemo-Hämmer aufgefahren würden als wenn man vorher die OP hat? (ED heißt Erstdiagnose, oder?) Aber zwei Chemo-Mittel scheint auch nicht übergreifender Standard zu sein, wenn zwei Leute (Lytha und Claudia, glaube ich) von nur Cisplatin, kein 5FU schrieben?
Nee, er hat noch keinen Port, wäre das auf alle Fälle zu empfehlen oder gibts auch Nachteile? Was sind Antikörper?

@Lytha: das finde ich ja interessant, da ich mich aufgrund der Empfehlung, nur IMRT oder Tomotherapie zu machen, auch gefragt hatte, ob eins davon besser ist. Bei Wikipedia konnte ich nur rauslesen, das Tomotherapie neuer ist, und ich meine, irgendwo noch gelesen zu haben, dass es bei Tomotherapie nur eine Bestrahlung gibt, aber die dafür total hochdosiert? Aber wenn das jetzt erst eine Studie ist, gibt es wohl noch keine richtige Vergleichbarkeit der Nebenwirkungen? Aber ich denke ganz sicher, dass Du deswegen immer noch dahin musst.

@Nochmal Dreizahn: Musste erstmal Dein Wort im Eingangssatz nachschauen, das hat mich vom Inhalt des Satzes sehr abgelenkt

Liebe Grüße,
Maria
(und alles Gute für boebi und Atlan!!)