Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben

Zitat von Lytha

Ich dachte, die wären alle entfernt worden.

Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

erstmal vorneweg: ich war richtig froh als du wieder etwas gepostet hattest. Ich schaue nicht so oft in die User-Anzeige unten und machte mir Sorgen wegen deiner Grippe.


Ja, ich habe 3 Nachsorgen. Onkologen und MKGs sehe ich auch absolut ein, weil ich zu den Onkologen gehen würde, wenn mir, sagen wir, die Luft anfängt wegzubleiben oder ich Bauchschmerzen in der Leber bekommen sollte oder gewisse neurologische Sachen auftreten sollten. MKGs auf der anderen Seite sind für mich die Anlaufstelle für die operierte Region.

Den Sinn und Zweck der Gespräche bei den Strahlentherapeuten sehe ich allerdings überhaupt nicht. Sie notieren immer alles und sagen dann sowieso daß sie nichts dran ändern können. Trotzdem... vielleicht wäre ein Gespräch mit dem Chefarzt mal interessant. Den habe ich immerhin schon 1x durch die Gänge schweben gesehen.

Eventuell hängen diese Strahlentherapie-Nachsorgen mit der Studie zusammen, an der ich teilnehme? Allerdings dachte ich, daß es dabei um das Schlaganfall-Risiko gehen sollte, nicht um's allgemeine Befinden.


Bei euch sind die also nicht so anhänglich wie bei mir? ... irgendwas mache ich also falsch.


LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Dreizahn

Hallo Lytha,

Du rennst zu drei verschiedenen Nachsorgen? Bei mir wird das alles über die Tumorsprechstunde der HNO koordiniert. Normalerweise zumindest, momentan bin ich ja bei den Onkologen in Behandlung.

Ich habe ein zwiegespaltenes Verhältnis zu meiner Strahlentherapie-Station. Einerseits stellen sich mir schon beim Anblick des Flurs alle Resthaare auf; andererseits ist mein Oberarzt da super, nimmt sich Zeit, erklärt alles, beantwortet Fragen (auch solche, die nicht in sein unmittelbares Fachgebiet fallen). Den Mann muss ich wirklich loben


Die können nachwachsen

LG, Dreizahn

Hallo Strahlenopfer

Dreizahn , da kann ich dir nur Recht geben. Ich hatte ein wundebares Team,
vom Chefarzt bis zur MTA waren alle sehr nett und zuvorkommend.
Und bei mir ist es auch immer ein Termin in der Strahlenklinik.

Gruß Frank

[Mischka44]

Bin schon etwas älter. Tätig als Vorstandsvorsitzender LHV Nordlicht e.V., sehr glücklich verheiratet und lebe seit etwa 3 Wochen mit der Diagnose Zungengrundkrebs!
War von gester bis heute in der Uni Klinik Rostock Gewebeproben nehmen lassen und bin nun zum Montag geladen, die genaueren Diagnosen u. "Therapien" zu erfahren. Schon jetzt habe ich Schmerzen im Gaumen, die noch immer zunehmend sind. Muss im Sitzen schlafen (so gut es geht), weil im Liegen die Gaumengegend um das Zäpfchen beim Luftholen immer die Luftröhre verschließt. Nicht nur, dass ich dann keine Luft bekomme, nein, die Weichteile dort schmerzen dann wie verrückt. Und das ist ja an sich noch nicht einmal der Anfang. Wenn ich jetzt noch immer gewillt bin, das alles durchzustehen, dann wirklich einzig und allein meiner Frau wegen.

Micha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

diesmal kommen die grüsse aus suite nr. 344
gestern war reha-antritt, und ich muss sagen, ich bin total überwältigt von der unterbringung und der wunderhübschen umgebung, was die therapien anbelangt heisst es abwarten, denn die starten es morgen.

@micha, willkommen in der illustren runde, der anlass ist ja nicht gerade besonders erfreulich, aber du bist hier mit fragen und sorgen gut aufgehoben. du stehst offenbar am anfang eines langen, beschwerlichen weges. ich gebe dir den ganz persönlichen rat, beschreite diesen weg nicht nur für andere, sondern vorallem für dich selbst.

@lytha, irgendwie bin ich irritiert.......weshalb musst du monate nach beendigung der therapie zu den strahlenonkeln??? wofür soll diese nachsorge gut sein??? ich würde das schlichtwegs hinterfragen, denn wirklich sinn ergibt das nicht.

@boebi, bezüglich rehazentrum burgenland...in österreich ist die rehaversorgung für onkopatienten ziemlich bescheiden, ganz anders wie in deutschland, wir hinken da richtig nach, und im moment gibt es nur drei anstalten, die auch von der pflichtversicherung bezahlt werden, man versucht aber nachzuholen.

sonst gibts nicht viel zum berichten, bin noch immer vom ergebnis der *verschönerungs-op* begeistert und werd es mir die nächsten drei wochen so richtig gut gehen lassen

ganz lieb grüsse aus dem tiefsten osten österreichs

claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: meine HNOs sind recht anhänglich, die kennen mich (und meine Akte) bis heute, inkl. aller OAs und Chefarzt. Aber ich sehe das in dem Fall als was Positives. Habe z.B. von einem OA etwas empfohlen bekommen, wovon ich ganz genau weiß, dass er das nicht jedem zutraut.
Aber dass Dich das Termingerenne nervt, verstehe ich gut.

@Micha: auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer illustren Runde!
Haben die Ärzte was bezüglich Deiner Schmerzen und der Haltungsprobleme beim Schlafen gesagt? Gegen die Schmerzen könnten Tropfen oder ein betäubendes Spray helfen.

@Claudia: lass' es Dir gut gehen und nutz das Therapieangebot weidlich aus!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Hallo,
habe hier noch mal kurz reingeschaut. Es ist ein gutes Gefühl, hier so aufgenommen zu werden. Danke.
Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.
Na ich werde morgen früh sehen. Vielleicht fahre ich noch mal in die Klinik und werde ihn danach fragen.

""Lang u. beschwerlich"" ? Was heißt das denn ? Wie lang denn ? Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Bis später Micha

[Atlan]

Hallo Mischka,
Willkommen hier. Du bist hier mit deinen sorgen gutn aufgehoben. Man kann sic auch einfach mal nur ausweinen wenn es einem schlecht geht. Kennst du schon deine genaue Tumordaten? Wie soll deine Therapie aussehen? Was heisst älter bei dir?

Huhu claudia,
Schön dass es dir besser geht geht.

An alle, die zur Nachsorgen gehen
Strahlentherapeut, HNO, Hausarzt und Tumorsprechstunde in der Klinik. Das war, mein Programm,

Lg
Euer Atlan

[Lytha]

Hallo Micha,

willkommen auch von mir.



Hallo ihr anderen alle,

mir hatte die Strahlentherapeutin beim Kennenlerngespräch diese Studienzusammenfassung vorgelegt, und zwar nicht so, wie man das sonst von Doktorandinnen kennt. Es geht darum, ob ihr millionenschweres und relativ frisch angeschafftes "Tomotherapie"-Gerät besser ist als IMRT, was die Auswirkung der Bestrahlung auf die Blutgefäße und damit auch auf's Schlaganfallrisiko betrifft.

Im Rahmen dieser Studie wurde ich bereits 3x für Thorax, Hals, Kopf in das schöne MRT Gerät gesteckt (ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat! ) und sie scheinen weiterhin sehr an meinen CT Aufnahmen interessiert zu sein und sie mit Begeisterung anzuschauen. Dieser Aufwand und auch der Forschungsgegenstand sprengt ein bisserl eine normale ärztliche Dissertation oder auch (meiner Meinung nach) eine ärztliche Habilitation. Das klingt eher nach einer Studie, an der die ganze Abteilung beteiligt ist.

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Ich frage mal morgen, wenn ich einen von denen sehe, oder sonst "in einem halben Jahr" (= Anfang März, also in 4.5 Monaten ) bei der nächsten Strahlenonkel-Nachsorge nach, was sie eigentlich von mir wollen.


Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

da ich gerade meine Diplomarbeit prokrastiniere, bin ich noch online und melde mich doch glatt nochmal zu Wort .

Zitat von Mischka44

Nein, mein Arzt sagt, da haben wir nichts. Lediglich so ein milchiges Spühlmittel konnte er mir mitgeben. Ansonsten, so sagte er, das vergeht schon.

Hast Du die Spülung schon ausprobiert? Ich vermute mal, dass das was zur Pflege ist und vielleicht eine leicht betäubende Wirkung hat. Hast Du die Schmerzen erst seit der Probenentnahme oder schon länger? Wenn sie von der Probenentnahme kommen, sollten sie besser werden, wenn der Bereich wieder heilt.

Zitat von Mischka44

Und vielleicht weißt Du ja auch, wie dieses Spray heiß!?

Sorry, dass ich sowas benutzt habe, ist eine Weile her. Aber es gibt mehrere Sprays für den Mund mit betäubender Wirkung. Vielleicht kann jemand von den anderen ein Präparat empfehlen.

Zitat von Mischka44

"Lang u. beschwerlich"? Was heißt das denn? Wie lang denn?

Das hängt davon ab, welche Therapien sie Dir empfehlen. Ich will Dir nicht noch mehr Angst machen als Du wohl eh schon hast, aber eine Behandlung im HNO-Bereich ist alles andere als angenehm. Du hast sicher schon hier im Forum gelesen und Dir einen Eindruck von den Behandlungen, Nebenwirkungen und Folgeschäden verschaffen können.

Wir können Dir mehr und Genaueres sagen, wenn Du uns am Montag Deine Tumorformel und die vorgeschlagenen Therapien schreibst.

Zitat von Lytha

ich liebe MRTs, weil man dort so schön schlafen kann und keine Bestrahlungsmaske auf dem Gesicht hat!

Ich auch . Endlich mal noch jemand, der ein Nickerchen im MRT macht. Ich stoße damit sonst immer auf Unverständnis

Zitat von Lytha

Das könnte der Grund dafür sein, warum sie mich weiterhin ständig sehen möchten.

Könnte ich mir gut vorstellen. Wenns der Wissenschaft dient....

Liebe Grüße
Dreizahn
(die sich ungefähr vorstellen kann, wie begeistert manch einer von meinem Eingangssatz ist und daher schleunigst noch was für ihre DA tun wird )