Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Zitat von Mischka44

Elisasgirl

und seit Juli 2008 bist Du in Behandlung ? Ein kurzfristiger Frost ?

Na, nee lieber nich.......................

solche Sachen sind gemeint ... z.B.

[Elisasgirl]

Lach Boebi, dann sind wir uns ja absolut einig, was die Meinungen angeht.
Dir einen möglichst guten Sonntag.

[Brynhildr]

hallo

ich bin neu hier.

@Mischka: mein Tumor war nach der Probenentnahme viele Wochen lang sauer, sprich, schlucken tat weh, Essen tat weh, Säure tat weh, und er wuchs schneller als vorher... Das Biest.
Nach rund 4 Wochen heilte das endlich einigermaßen, ... und die restlichen Vorunterssuchungen, Metastasensuche und sonstige Vorbereitung (Port, PEG) kamen Richtung Abschluss.

Noch in der ersten Chemo-Woche wurde das das mit den Schmerzen (und der Luftnot - der Tumor verstellte meine Kehle) deutlich besser...

Ich hatte keine OP.

Das CT nach dem 2. Chemo Zyklus zeigt, der Tumor ist um ca. 97% verkleinert!! und wenn der Metallgeschmack gerade nicht da ist, kann ich wieder alles essen.

Inzwischen ist der 3. Chemo Zyklus herum von 3 und ich mache mir (wie Du) Sorgen um die Bestrahlung, die Mitte Nov. startet.

Was ich sagen will, Mischka: der Tumor ist nur vorübergehend sauer, das wird wieder.

__________

Was ich herausfinden wollte, als ich startete hier mitzulesen, ist eigentlich, wann ich wohl wieder mit arbeiten und normalem Sport anfangen kann, wenn dann das neue normal langsam eintritt.
Habt Ihr da Ideen für mich?

motivierte Grüße
Brunhilde

[Mitzu]

Hallo Brynhildr

also ich wurde im Februar 2012 an der Zunge 2 mal Operiert und am Hals eine "neck dissection" im April begann die Bestrahlung 37 Stück.
Im Juni begann meine AHB in Bad Rappenau 3 Wochen lang.
In der Reha begann ich schon mit Konditionstraining ( habe 35 Jahre Kampfsport betrieben 20 davon als Trainer ) und da merkte ich was ein halbes Jahr kein Sport ausmacht , aber so langsam kam es wieder.
Im September Wiedereingliederung in das Berufsleben ( KFZ-Mechaniker ) erst 4 Stunden dann 6 Stunden und seit letzter Woche sind es wieder 8 Stunden .
Ich bin froh das ich wieder Arbeiten kann , macht vieles leichter .

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ui, da liegt man ausnahmsweise mal lange in den Federn und dann ist hier gleich so viel los....


@Brunhilde:
willkommen im Forum! Keine Sorge, hier geht es nicht immer so zu wie in den letzten 24 Stunden . Ich drück' Dir alle Daumen, dass es weiter so gut verläuft wie bisher.

Meine Erstdiagnose war im Februar 2008, im Oktober habe ich wieder studiert und Sport gemacht. Beim Sport habe ich mir gezielt Sachen gesucht, wo ich keine Probleme mit der Mundtrockenheit bekommen habe; sowas wie Basketball z.B. wäre nicht gegangen.


@Micha:
Was nimmst Du denn für Schmerzmittel? Selbstbesorgt oder verschrieben? Ich frage nur, weil es sich anbieten würde, Dir gleich was Richtiges verschreiben zu lassen.
Etwas gegen die Ängste etc., wie Elisasgirl empfohlen hat, kannst Du Dir auch vom Hausarzt verschreiben lassen; Termin beim Psychodoc könnte nämlich dauern.


@Nadine:
gut, dass was dagegen nimmt, das muss sich ja nicht auch noch persistieren.
Deine Zeilen lesen sich so als bräuchte das Mittel recht lange bis es wirkt. Es gibt auch Sachen, die in Minuten wirken, vielleicht könnte er mal was anderes ausprobieren.


@Elisasgirl:
Du hast völlig recht, jede/r hier hat schonmal gejammert. Ich auch, gebe ich sofort zu, ist völlig normal, habe nie was anderes behauptet. (Auch) dafür ist das Forum da, Sorgen und Nöte mal mit Leuten besprechen zu können, die in einer ähnlichen Situation sind/waren, Rat gegen Nebenwirkungen einzuholen, usw.
Aber womit ich rapis direkten, persönlichen Angriff, ich würde hier täglich nichts anderes tun, verdient habe, das wüsste ich dann doch gerne. Darf ich nicht mehr schreiben, nur weil Herrn rapi mein Leben mit Rezidiv nicht passt? Rein rhetorische Frage, letztlich isses mir egal und die ganze Sache ist für mich erledigt.


@boebi:
hm, da liege ich einmal bis Mittag im Bett und dann verpasse ich Dein Foto....


@Rainer:
irgendwie wusste ich doch, dass Du Dich dazu noch äußerst


Ich werde mir heute einen ruhigen Arbeitsnachmittag machen. Bis später!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

Dankeschön für das freundliche willkommen
naja, in den 3 Jahren vor der Diagnose bin ich jeweils einen Marathon gelaufen, ... nur dieses Jahr kam ich irgendwie nicht mehr in Form, und - es kam halt viel zuwenig Luft durch... klar, bei der Querschnittverengung-
Aktuell bin ich Genußsportlerin , also mehrmals die Woche locker Radeln (in der chemie-woche war es deutlich weniger) , flottes und gemütliches Spazierengehen, auch mal joggen, bisschen Rückentraining... aber alles mit reduzierter Power.... es gibt halt Tage, an denen der 2. Stock anstrengend ist ... was ein seltsames Gefühl ist, wenn man es völlig anders kennt...
@FRank: Kampfsport (Ju-Jutsu) habe ich so von 18 bis 21 Jahren gemacht, das war gut fürs Selbstvertrauen und Spaß hat es auch gemacht...
war aber letztendlich zuviel in der Halle, und zu wenig draußen...
Mal sehen, wie es sich weiterhin entwickelt ....

[Dreizahn]

Hallo Brunhilde,

das ist doch super, wenn Du das noch alles machen kannst!
Ich habe damals (und später nochmal) viel Muskulatur und Kondition verloren und das wieder anzutrainieren hat gedauert. Habe damals im 4. Stock (ohne Aufzug) gewohnt...wie ich da hochgekrochen bin, brauche ich Dir wohl nicht extra zu sagen .

Du hattest keine OP und nun erst die Chemo und dann Bestrahlung, richtig? Ist das im Rahmen einer Studie? Wollten sie operieren, falls der Tumor nicht so gut auf die Chemo angesprochen hätte?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

Zitat von Dreizahn

.... 4. Stock (ohne Aufzug) ....

oh ja... es gibt so Tage, mit ein zwei Getränkeflaschen ausm Keller hoch... uff-uff... das kann ich mir wirklich gut vorstellen...

Zitat von Dreizahn

Du hattest keine OP und nun erst die Chemo und dann Bestrahlung, richtig?

genau. alternativ wäre eine "nur" 7 Wöchige Standardbehandlung möglich gewesen, aus einer Kombi von Chemo und Bestrahlung... aber in Anbetracht der Verträglichkeit erschien mir die gewählte Variante (alles nacheinander) besser.

Zitat von Dreizahn

Ist das im Rahmen einer Studie?

Jetzt ja. NCT Heidelberg.

Zitat von Dreizahn

Wollten sie operieren, falls der Tumor nicht so gut auf die Chemo angesprochen hätte?

Nicht das ich wüsste. war bisher nicht im Gespräch.
Vorher habe ich mich gegen eine OP entschieden, der Tumor war zu groß, d.h. es wäre per OP ein Riesenschaden in meinem Rachen entstanden.
Nachdem ich mich dagegen entschieden hatte, wurde mir diese Entscheidung auch von mehreren Ärzten bestätigt, daß sie sich auch so entschieden hätten, oder mir (oder einem der ihren) dies geraten hätten.

Aber ich hätte nie gedacht, daß der Tumor nur per Chemo soooo klein würde...
Deren Voraussage war 20 bis 80% kleiner... ... Einer meiner Vorgänger-Studien-Patienten hatte wohl 100% verkleinerung!
(und all meine Vorgänger aus der Studie sind inzwischen "gesund") was ich vorher ja auch noch nicht wusste...
Naja... eben auf dem neuen Gesund. - die studie läuft aber noch nicht so lange -

Das es hier nicht immer so abgeht, wie die letzten 24h ist schon klar...
ich lese eben diesen Thread so etwa ab August nach...

[Dreizahn]

Hallo Brunhilde,

vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen. Hatte mich nur interessiert, weil ich neulich gelesen habe, dass in Studien neue Therapiekonzepte untersucht werden, u.a., ob Chemo vor OP die Überlebensrate erhöht. Außerdem könnte man ja so evtl. abschätzen, wie der Tumor auf die Chemotherapie anspricht und ob möglicherweise ein Organerhalt möglich ist.
Also das zu den Studien; wenn der Schaden bei einer OP so riesig gewesen wäre, kann ich Deine Entscheidung dagegen sehr gut nachvollziehen. Meiner war zum Glück von der Lage und der Größe her so, dass man gut tumorfrei operieren konnte.

Welche Chemo bekommst Du denn? Einen Klassiker (Cisplatin, 5-FU) oder was Neues?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

hallo freunde,
ich lese mit betrüben, dass hier ganz schön herumgestunken wird, was bisher nur einmal der fall war. so weit erinnere ich mich noch.
es gibt aber auch keinen einzigen grund, dass man hier andere menschen beleidigt und ich finde, dass sofort damit schluss sein sollte. bisher haben wir dieses forum dafür benutzt, uns gegenseitig zu stützen und uns mit informationen zu versorgen. aber man kann sich hier auch einfach nur ausheulen, wenn es hilft. ich finde, wir sollten dabei bleiben. ich finde es toll, wenn man die therapie und die erkrankung ohne bleibende schäden und ohne bleibende nebenwirkungen übersteht und alles essen kann anschließend. aber leider geht es den wenigsten so und die wenigsten menschen sind so stark. daher war immer unser prinzip, dass die starken den schwachen helfen und beiseite stehen. es kann aber auch niemand behaupten, nur dieses oder jenes sei in der therapie richtig und wichtig. die therapien sind heute alle individualisiert.
ich bin seit 30 jahren in beruf und meine erfahrung ist, dass man im krankheitsfall doch immer erst sein leben bedroht fühlt und dass man darunter leidet. der medizibetrieb ist unheimlich, man versteht die sprache und andeutungen nicht und vieles macht einem angst. daher rühren die reaktionen von kranken. ich könnte euch stundenlang geschichten erzählen, wie unterschiedlich patienten alleine mit einer magenspiegelung umgehen und angehörigen und mitpatienten davon erzählen. ich hatte auch schon mehrer magenspiegelungen und gehe morgens nüchtern zu arbeit. um 8:30 zur magenspiegelung, nur rachenbetäubung, keine spritze, weil ich hinterher weiterarbeiten will. ja und? andere können das nicht, und deshalb kann man das auch von anderen nicht verlangen.
also bitte, ich möchte das ganz schnell dieser ton hier einestellt wird, so ein forum ist dafür da, sich auszujammern, sonst bräcuchte man es nicht.
bitte stellt ganz schnell die beleidigungen ein, das war immer ein markenzeichen unseres forums, dass sich kaum ein morderator wegen des tons einschalten musste. man muss ja auch nicht auf jeden beitrag antworten, auch wenn er einem nicht gefällt.
liebe grüße und einen schönen restsonntag noch
euer atlan

[Brynhildr]

@Dreizahn: ich hatte:

vorneweg bunter Cocktail-Mix ;( , zwischendrin und hinterher Spülung und Magenschutz und so....
1h Docetaxel (Hände in Coolpacks)
1h Cisplatin

macht mit Pausen ca. 5,5 h.... in der Tagesklinik....

dann:

120h 5-Fluorouracil (per Pumpe im Täschchen, die ich selbst am Samstag nachmittag dann jeweils abgekoppelt habe)

das ganze als 3 Zyklen, d.h. 3x eine Woche plus 2 Wochen Pause....
nach dem 2. Zyklus (Tag 39) gab es das CT, um herauszufinden, wie der Tumor sich entwickelt.

Wäre er gar nicht geschrumpft (was unwahrscheinlich war) wäre der 3. Zyklus weggefallen (weil dann wäre es unnütze Quälerei), und es wäre gleich nach der Pause mit Bestrahlung weitergegangen.
Da der der Tumor gut reagiert hat, und mir ordentlich gehts , gab es den 3. Zyklus. Um ihn ganz richtig klein zu schrumpfen.

Ich denke auch , daß ich in der Studie gut unter bin.

Das neue an der Studie ist wohl die Kombination bereits bekannter Therapien incl. Schwerionen - bestrahlung und diesem rel. neuen Antikörper-Medikament.

[Lytha]

Hallo Brunhilde,

ui, das heißt: du kommst in deren Gantry-Gun? Spannend.

Ich drücke dir die Daumen, daß dieses Monstergerät wirklich so viel besser ist als die bisherigen Strahlentherapie-Geräte.

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Brunhilde:
hm, das scheint wirklich die neueste Mode zu sein, Docetaxel, Cisplatin und 5-Fu zu kombinieren. Susas Mann bekommt das ebenfalls gerade. Ich hatte die auch schon alle, wenn auch getrennt. Aber hey, wenn es hilft, dann immer schön rein damit .


@Atlan:
endlich mal noch jemand, der seine Magenspiegelungen so handhabt. Ich muss mich sonst immer so angucken lassen, wenn ich erzähle, dass ich das ohne Schlafmittel mache .
Das war zwar nicht der Hauptpunkt Deines Beitrags, aber die andere Sache ist für mich erledigt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo ihr lieben Jammerer, Nicht-Jammerer und Jammerer, dass zu viel gejammert wird ,

Mmhh, da müsste sich eigentlich jeder angesprochen fühlen ,

ach so, Thema ist schon erledigt, was'n Glück

Na, dann wünsch ich euch allen einen sehr schönen Abend und mal 'ne richtig schöne Entspannung.

Rainer

[Brynhildr]

jip
hier mal die Links zum Bericht zur neuen Maschine in Heidelberg
http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...-a-863972.html

das dürfte die sein, auf der ich die ersten 8 Bestrahlungen
millimetergenau verpasst bekomme

und da ist die Bilderserie dazu
http://www.spiegel.de/fotostrecke/st...cke-89056.html

schon aufregend, ok.... ich will das auch einfach mal als Abenteuer sehen... , damit kommt mein Kopf am besten klar.
die schwerionen-Bestrahlung soll verträglicher sein, als die normale... allerdings folgen dann auch noch 27 normale Bestrahlungen für mich...

@Dreizahn: ja - die volle Packung der giftigsten Sachen.... auf einmal... und - erstaunlicherweise gewöhnt sich der Körper irgendwie daran,
und reagiert beim 3. mal nicht mehr so heftig wie die ersten male...