Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Susa,

schön, von Dir zu lesen. Wie geht es Andre denn so? Manchmal brauchen die Nebenwirkungen ja ein paar Tage bis sie richtig zuschlagen .
Würde mich sehr freuen, wenn Du bei Gelegenheit meine PN-Frage beantwortest .

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

na, ich fühle mich auch so, als ob schon Samstag wäre. Feiertage mitten in der Woche hauen den Rhythmus durcheinander. Mal schauen ob ich morgen erstmal meinen Logopädietermin verschlafe. 2 Wecker sind gestellt.


Hallo Micha,

bei Krebs unserer Gattung ist man typischerweise erstmal "nur" für die OPs, und dann nach 3 Wochen Erholungspause direkt 6 Wochen Bestrahlung + Chemo in Behandlung. Danach mehr oder weniger engmaschig in Nachsorgtermine eingebettet, bis die 5 Jahres-Frist vorbei ist. Sofern alles gut und komplikationslos verläuft ( ) beschränken sich die diversen Arztkontakte also nach den ~10 Horrorwochen Therapie darauf, daß bildgebende Verfahren (CT oder MRT) gemacht werden, und daß diverse Fachärzte sich mit einem unterhalten, und daß HNOs oder MKGs einem auf den Hals patschen und in den Mund schauen.

Längerfristig laufende Dinge wie Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (sehr empfehlenswert!) oder Lymphdrainage oder Logopädie sind zwar auf Papier auch "Therapie", empfinde ich aber echt nicht als Therapie, sondern eher als Wellness. Dringend benötigte Maßnahmen, aber halt nichts schreckliches.

Leider kann es aber halt Komplikationen geben. Wie z.B. bei mir 2 Fadengranulome (knubbelartige Gewebekapseln um subcutane Fäden herum gebildet), die Besorgnis erweckten und die per Operation herausgefummelt wurden. Oder ein für ein 3/4 Jahr total eingeschnappter Stimmbandnerv mit entsprechender Heiserkeit - das führte zu ein paar weiteren Eingriffen in Form einer Panendoskopie (Vollnarkose und genauere Begutachtung des Kehlkopfs und der Luftröhre durch HNOs) und Besuchen bei einer sehr exotischen Arztgruppe, den Phoniatern.

Oder halt im schlimmsten Fall ein Rezidiv. Urgs.


Also: Streß und Scheixx und Angst = ca 10 Wochen.

Danach: langsame Erholung mit leider immer Möglichkeit zu Rückfällen in Phasen des Stresses, der Scheixxe und der Angst. Die meisten dieser Phasen waren bei mir bisher aber Fehlalarme (puh.)


Kurzes Zwischenfazit von mir ca 1 Jahr nach Ende der Therapien: Es wird besser. Kürzlich fiel mir auf, daß ich wieder ohne es richtig zu merken das Treppenhaus hochsteigen kann. Nicht mehr Stufe um Stufe hochkämpfen, sondern plötzlich war ich im 3. Stock und merkte es nur an den Türmatten der Nachbarn hier unter mir (ich wohne noch ein Stockwerk drüber, und die letzten 10 Stufen merke ich immer noch wie im letzten Jahr. ). Speichel wird auch besser.

Es geht wirklich nervenzerfetzend langsam, aber es tut sich immer wieder etwas positives.

Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Hallo Susa,

vielen Dank, aber inzwischen habe ich einige Informationen über die Gantry im HIT gesammelt und gelesen.
Ist ja ein gewaltiges Ding.

Ist es bekannt, das ing-diba wieder eine Aktion macht?
Hier der Link:

https://verein.ing-diba.de/soziales/...esellschaft-ev

Der KK steht in der Rubrik über 501 Mitglieder auf Platz 26. mit 756 Stimmen.
Da ist doch noch was drin bis zum 6. November, oder?

Gleich taucht wieder die Nachtschwester auf und macht mich wieder lang, warum ich nicht endlich schlafe. Dabei hat sie immer so ein kleines Lächeln in den Augen. Ist eine ganz Liebe.

Vielleicht bis später Freunde.
Der schlaflose Boebi

Dreizahn: Du solltest auch mal zur Ruhe kommen!!!!

[Sadgirl1983]

Huhu,

@boebi, wirst du dann in HD behandelt oder war das ne generelle Frage?

@dreizahn, Andre geht es wirklich gut. Wir sind selber erstaunt. Der Arzt sagt, der Tumor spricht sehr gut auf die Chemo an. Unfassbar oder? Das einzige was Andre nervt ist die Akne vom Erbitux, aber ich find ihn niedlich so ;-)
Und welche PN? Hab ich was überlesen, kannst du es mir noch msl schicken?

So gute Nacht an alle,
Susa

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Micha: wie ist es gelaufen? Was haben die Ärzte gesagt?

@Susa: suuuuuuuuper, wenn es ihm recht gut geht . Das freut mich!
Ich nehme gegen die Akne ein Medikament (Minocyclin), das wirkt recht gut. Am Anfang geht es ja noch mit der Akne, aber irgendwann bekommen die Pickel auf den Pickeln noch Pickel .
Hab Dir die PN einfach nochmal geschickt; nicht wundern, man merkst ihr an, dass ich sie geschrieben als Du ganz neu hier warst.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mischka44]

Na ja,- Ich war um 9 Uhr da (zu 9.3o bestellt) bis 9.45 gewartet und dann:
Dann wurde ich von einer Schwester zu einem Arzt geführt (wie immer, noch nie gesehnen, den Mann). Der fragte mich, wie es mir ginge, was ich denn habe und was denn schon alles unternommen wäre.
Verwundert erklärte ich, dass ich hier ja jetzt nun schon das 2. Mal erschienen wäre, um basierend auf der nun hoffentlich endlich vorliegenden Auswertung der Biopsie über das weitere Procedere zu erfahren.
Daraufhin entschuldigte er sich, erklärte so mehr oder weniger nebenbei, dass es in Uni-Klikien so sei, dass es immer mal ein Assistenzarzt oder ich weiß nicht mehr was, hier Dienst hätte, er das auch nicht gut fände, es sei aber eben so, und dann nahm er die Ermittlungen auf. Alsbald dann stand er wieder in der Tür, stolz darauf, die Auswertung der Biopsie in den Händen zu halten.
Dann war er versucht, mir zu erklären, zwischendurch dann immer den an die Tür klopfenden Schwestern erklärend, dass er hier nur allein sei und sich ja auch nicht zerreißen könne, dass ich vermutlich nicht so ganz gewöhnliche Geschwüste habe, die die Entscheidungen zu den Behandlungen "na sagen wir mal: nicht unbedingt so einfach nachen". D.h., es kann zu den weiteren Vorhaben meiner Heiler noch nichts gesagt werden. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, dann sind meine Tumoren vielleicht mit einer Akne zu vergleichen, im Grunde aber mit allen Eigenschaften bösartiger Tumoren ausgestattet.
Alles in allem: Erneute Vorstellung am kommenden Donnerstag.
Ich habe ihm diese Auswertung abschwatzen können. Aber lesen,- lesen schon, aber verstehen....................... nicht ein Wort.

So, das wars wieder und alles wird immer beschissener.

LG Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

oh je, was für ein KKH-Chaos. Sag mal, gibt es die Möglichkeit, dass Du die Klinik wechselst? Kenne mich in Rostock nicht aus. Wenn Du den Ärzten da nicht vertraust und Dich nicht gut aufgehoben fühlst, wäre das vielleicht sinnvoll.

Zu Deiner Beschreibung kann ich leider nichts sagen. Hast Du was Schriftliches bekommen? Was steht denn da? Wir gucken es gerne mal an, wenn Du nicht alleine schlau daraus wirst. Bzw. auch per PN.

So, ich geh jetzt zum Sprachkurs. Bin danach wieder online.

Beste Grüße
Dreizahn

[J.F.]

Hallo Micha,

ich habe mal auf der Webseite der Uniklinik Rostock geschaut. Kann es sein, dass es in der Uniklinik keine MKG-Chirurgie gibt? Und Du bei den HNOlern bist?
Wie wäre es mit Schwerin? Ist laut Routenrechner zirka eine Stunde entfernt und die haben eine MKG-Chirurgie: http://www.helios-kliniken.de/klinik...chirurgie.html
Und wenn es nur zur Zweitmeinung ist.

Und lass Dich nicht unterkriegen .

[Mischka44]

Doch, die MKG Klinik gibt es. Und sogar eine neue offensichtlich sogar einigermaßen moderne. Und alle und jeden den ich frage, die reden auch alle von außergewöhnlich guten und auch spezialisierten Chirurgen. Und das ist es auch, was mich hält und was mich trotz allem auch glauben läßt, dort gut aufgehoben zu zu sein. Und so glaube ich dann auch an die Ärzteschaft dort.
Was hier nicht funktioniert, das ist der Datenaustausch. Es sind mehrere Kliniken und jeder macht sein Ding. Ich kann nicht sagen, wie oft ich irgendwelche Einverständnisse unterschreiben musste, wie oft ich meine Kinderkrankheiten aufzählen musste, wie oft ich meine einzunehmendenden Medikamente nennen musste und und und..

Gerne gebe ich Dir diese Auswertung. Wenn Du mir Deine e-mail Addi gibst, dann werde ich das Ding einscannen und Dir (und auch jeden anderen, der glaubt, dort etwas lesen zu können) senden.


Bis dahin LG Micha

[Lytha]

Hallo zusammen
Hallo Micha,

du, daß jeder Arzt nochmal alles einzeln abfragt, ist völlig normal. Ich hatte bisher genau zwei Ärzte, die sich vor dem Erstgespräch mal die Zeit genommen haben, meine Akte zu studieren: Ein Assi-Arzt der Onkologie, der gerade frisch an diese Stelle gekommen war; und eine Phoniaterin.

Hm... moment. Die Onkologen hatten auch alle die Akte studiert, als sie da zu dieser Visite aufrauschten. Die war aber neu angelegt worden durch ihren PJler, der mich mit den üblichen Fragen erfreut hatte.

Bei mir sind es weniger die Kinderkrankheiten, sondern mehr ein irritiertes Nachhaken wegen Nikotin und Alkohol (beides gab's bei mir seit dem 2. Semester nicht mehr, und das ist schon eine Weile her). Und daß ich nach Penicillin aussehe wie ein Streußelkuchen, das habe ich auch schon öfter mitgeteilt als es eigentlich notwendig sein sollte. Auch dem gleichen Arzt mehrfach.

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Micha!

Zitat von Mischka44

Was hier nicht funktioniert, das ist der Datenaustausch. Es sind mehrere Kliniken und jeder macht sein Ding. Ich kann nicht sagen, wie oft ich irgendwelche Einverständnisse unterschreiben musste, wie oft ich meine Kinderkrankheiten aufzählen musste, wie oft ich meine einzunehmendenden Medikamente nennen musste und und und..

Davon mal abgesehen, dass Lytha damit recht hat, dass es nicht ungewöhnlich ist, alles dreimal abgefragt zu werden, heißt das dann, dass es Deine Aufgabe ist, den Überblick zu behalten! Kauf Dir einen Ordner und lass Dir von allen Befunden, Berichten usw. Kopien geben oder schicken und nimm das zu Besprechungen mit. MRT- und CT-Bilder kann man sich auf CD brennen lassen, die solltest Du Dir auch besorgen.
Das ist auch wichtig, falls Du Dir, wie J.F. vorgeschlagen hat, eine Zweitmeinung holen solltest.
Einverständnisse unterschreiben musst Du wirklich jedes Mal wieder, sonst darf Dich kein Arzt anfassen, geschweige denn behandeln. Sie müssen Dich auch jedes Mal wieder aufklären, egal wie oft zu etwas schon hattest. Ich könnte manchen dieser Vorträge mittlerweile selber halten .

Liebe Grüße
Dreizahn


Nachtrag:

Zitat von Lytha

Ich hatte bisher genau zwei Ärzte, die sich vor dem Erstgespräch mal die Zeit genommen haben, meine Akte zu studieren

Ok, DA hatte/habe ich es deutlich besser. Vor allem die Ärzte, die schon bei meiner ED dabei waren, wissen vieles davon. Bei der letzten Tumorsprechstunde war dann ein neuer Assistenzarzt in meine Akte vertieft als ich reinkam (in etwa so dick wie der Rechtschreibduden (nur der HNO-Teil)) und hat mich freundlich, mit dem Hauch eines Akzents gefragt, ob ich so lieb wäre, die wesentlichen Punkte kurz zu wiederholen. Dabei war er so knuffig, dass ich das liebend gerne gemacht habe.

[Lytha]

Hallo Dreizahn

Na, man erfährt doch manchmal bei den Vorträgen auch etwas neues! Beim letzten CT Vortrag zum Beispiel erfuhr ich nicht nur das Übliche (Allergische Reaktion -> Anaphylaktischer Schock -> Tod ), sondern auch, daß er mir beim kleinsten Anzeichen einer allergischen Reaktion ein Antihistaminikum spritzen wollte und er es auch direkt griffbereit herumliegen hätte.


Zu deinem Nachtrag:

Bei uns hat jeder Patient eine elektronische Akte im Computersystem, das sie klinikweit einsehen und erweitern können. Aber zusätzlich hat jede Abteilung eine Akte aus Papier. Die abteilungsinternen Akten werden gerne schon mal vor einem Erstkontakt überflogen, aber in die Computerakte hatten nur der Onkologe und die Phoniaterin vor dem Gespräch geschaut.


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

da hast Du völlig recht. Man weiß nie, was man an interessanten oder wichtigen Infos erfährt oder zufällig aufschnappt.

Ich könnte z.B. auch die OP-Aufklärung für eine Tonsillektomie (Mandelentfernung) halten. Sofort, ohne je selbst eine gehabt haben, weil ich so viele Zimmergenossinen hatte, die deswegen da waren . Und um den Bezug zum ersten Absatz herzustellen: daher weiß ich auch aus der Chefarztvisite, dass er seine Mandeln ohne Vollnarkose hat entfernen lassen und welcher OA da ran durfte .

LG, Dreizahn

Nachtrag zu Deinem Nachtrag: das mit den Akten ist bei uns auch so. In den PC gucken sie eigentlich immer, schon wegen der Bilder und der aktuellen Laborergebnisse.

[Mischka44]

Dreizahn: Inpuncto Überblick.
Ja, ich mach das schon, mir überall Kopien geben lassen.
Bei meinem Erstbesuch in der Uni Klinik, da wurde ich ja vorn in der Tagesklinik von einem Arzt empfangen und dann in die Spur geschickt. Der Mann hat mich wirklich beeindruckt, hatte Zeit und hat mir auch viel erklärt. Jetzt gehe ich immer (nach tel. Terminabsprache) wieder zu ihm und lass mir in Sachen Koordination helfen. Wenn der nicht wäre, dann wäre wahrscheinlich gar nichts. Jetzt habe ich mich zum Dienstag wieder mit ihm verabredet. Er hatte sich auch um die Auswertung der Biobsie gekümmert und mich schon am Dienstag angerufen, dass sie da wäre. Dennoch, bis heute nun hat sich niemand um das weitere Procedere gekümmert. Das kann doch nicht i.O. sein ? Nächste Woche Dienstag werde ich ihn fragen ob das wirklich normal ist. Die Tumoren wachsen doch. Und eine Streuung muss ich doch auch fürchten. Oder sehe ich das alles zu verbissen ?

[boebi]

Hallo Freunde,

heute war das Ergebnis der Probe da und es ist „unauffällig“ (Puh).
Am Montag ist nochmal ein MRT ob alles in Ordnung ist.
Es waren zwei größere Eiterherde und drei kleinere.
Einer der größeren hatte sich schon ziemlich an die HWS angelegt.
Es ist nochmal, wie es aussieht, gutgegangen.
Heute Morgen ist die Cervicalorthese angepasst und angelegt worden und der Tütenschlauch ist auch raus.
Es ist ein komisches laufen mit dem Ding.

Micha:
Ich drucke einen Zettel mit den aktuellen Medikamenten, Allergien, Ärzten und Telefonnummern aus.
Das erspart viel Fragen und Antworten. Es stimmt, es wird jedes Mal neu gefragt,
ob auf der Station, bei der Aufklärung oder bei der Narkosevorbesprechung.
Leider haben in der ambulanten Sprechstunde der MKG´ler, wo ja meistens die Besprechungen gemacht werden,
Assistenzärzte Dienst, die mehr von Zähnen verstehen als von Tumoren.
Wenn Du keinen direkten Ansprechpartner hast verlange einen Arzt, der auch die Tumorsprechstunde macht
und lass Dich nicht abwimmeln oder vertrösten. Das Du bis Donnerstag wieder warten sollst ist mir völlig unverständlich.
Ich würde am Montag bei denen wieder auf der Matte stehen.
Hattest Du nicht schon einen Aufnahmetermin für die nächste Woche?.

Susa:
Die Gantry im HIT interessiert mich allgemein, wie es wohl jeden von uns geht,
wenn es irgendwo Neuerungen gibt. Man kann nie wissen.

Dreizahn/Lytha:
Es ist bei mir auch eine elektronische Akte. Die Ärzte kommen mit dem Computertisch ans Bett.
Auf der Station gibt es dazu noch die Papierakte, die auch zu den Voruntersuchungen mitgenommen wird.

Ansonsten habe ich das „Glück“, immer Ärzte zu haben, die schon mal an mir rummgeschnippelt haben oder zugeschaut haben.
Auf jeden Fall kennen mich schon alle ohne in eine Akte schauen zu müssen.
Es ist ein Vertrauensgefühl, was in den letzten fünf Jahren aufgebaut wurde.

Mal sehen ob es jetzt in der Klinik auch so wird, ich habe ein gutes Gefühl.

Bis später nochmal

Boebi