Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Nadine,

herzlichen Glückwunsch.

Mischka,
das glaube ich dir, ich finde es auch unerträglich lange, wie sich das bei dir hinzieht.

Am Freitag habe ich mein Kontrolle beim Kieferchirurgen. Ich bin mit der Wundheilung sehr zufrieden. Ich trainiere noch daran, den Mund weiter aufzubekommen und überlege, ob das Loch im Kiefer sich von alleine schließen wird oder ob man doch noch Knochenmasse transplantieren sollte. Na ja ich frage mal am Freitag meine Kieferchirurgin.

Bis dahin alles Gute für alle.
LG
Atlan

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich hab heute suite nr. 344 verlassen und bin grad dabei mich wieder zuhause einzuleben. ich bin mit einem berg erkenntnissen und ganz vielen, für mich wichtigen kontakten heim gekommen und das bestätigt mir wieder, wie wichtig reha sein kann. ich durfte ja gestern im rehazentrum einen vortrag halten, thema reha aus patientensicht, und das kam so gut an, dass man mir eine weitere zusammenartbeit angeboten hat, juhuuuuuuuuuu. das ist für mich ein wunderbares zeichen, dass man trotz eines sprachfehlers und sonstigen unanehmlichkeiten, aber mit einem eisenen willen, wieder in ein selbstbestimmtes leben zurückfinden kann.

schön so viel positives hier zu lesen, und für mischa all the best, verlier bloss nicht den mut!!

ganz liebe grüsse

claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

bei mir gibt es nicht viel Neues. War heute groß einkaufen für die AHB: warme Sportklamotten und ein Kükenbademantel .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

ein Kükenbademantel .

Dann kann ja nix mehr schief gehen.

Ich wünsch dir viel Erfolg in der Reha und einfach eine schöne Zeit,

Rainer

[Waldbaer Foerster 1]

Hllo Dreizahn,
wann solls denn los gehen? Und wohin? Vielleicht hast du das schon geschrieben und ich habs nicht gesehen.

Liebe Grüße
Renate

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@ Renate: es geht in zwei Wochen los, nach Bad Rappenau (Stimmheilzentrum).

@ Rainer: jaaaa, ich hab einen Bademantel mit einem Küken drauf gefunden
Danke für die guten Wünsche! Ich bin schon sehr gespannt, wie es wird und ob es meiner Stimme hilft.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,
da mußt du aber Gas geben damit du Weihnachten nicht in Bad Rappenau rumhängst.
Denke die sind dort gut. sind ja auch für Kehlkopfoperierte zuständig. Wäre vielleicht auch mal was für mich. Zur AHB war ich in Bad Gögging. Das würde ich niemals wieder tun. Die waren zwar nicht schlecht, aber sobald du außer Haus warst gab es nichts, absolut nichts zu kaufen. Nicht mal ein Brötchen. Die haben nicht mal eine eigene Postleitzahl. Da wirst du depressiv. Das nur so neben bei. Wichtig ist daß es dir danach besser geht und du wieder besser sprechen kannst. Ist es denn so schlimm?
LG
Renate

[Mitzu]

Hallo Dreizahn
Ich war im Juli 2012 dort und es hat mir sehr gut gefallen . Essen , Unterbringung und ärztliche Betreuung waren echt Super.

Dann grüß mir den Dr. Decker dort, und die Frau Rapp ( Logopädin ) und das gesamte Reha-Team , und mach dort eine Fahradtour beim " Erwin "

http://www.badrappenau.de/330111.php...id=663&ausw=12

Ich wünsche dir einen angenehmen Aufenthalt, und gute Erholung.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Renate,

drei Wochen AHB schaffe ich gerade noch vor Weihnachten. Mit einer Verlängerung wird es dann halt nichts. Das ist zwar schade, aber ich konnte nicht früher.

Meine Stimme ist dank einer Stimmbandlähmung recht leise und oft undeutlich, außerdem sehr unzuverlässig und wechselhaft. Außerdem hab ich in dem Bereich noch jede Menge anderer Probleme, die zwar für HNO-Krebs nicht selten sind, aber von denen es schön wäre, wenn sie mal gezielt behandelt würden: Schluckprobleme, Hustenanfälle wg. Aspiration, Krämpfe, etc.
Außerdem hatte ich gerade sechs Zyklen Taxotere und Erbitux und kann und will mich nicht wieder alleine und selbst aus dem Sumpf ziehen; und eine AHB zu beantragen war auch einfacher als eine Reha "einfach so".

Liebe Grüße
Dreizahn


Nachtrag @Frank: Die Grüße richte ich gerne aus, wenn ich die entsprechenden Leute treffe!
Danke für den Link, aber Aktivitäten draußen bleiben mir hoffentlich weitgehend erspart; ich atme draußen schon seit Wochen nur noch durch einen Schal, weil die kalte Luft meinem Hals nicht gut tut .

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,
da hast du ja jede Menge Reparaturen zu erledigen. Ich weiß wie das ist wenn man sich dauernd verschluckt. Ich hab ja meinen Kehlkopf noch aber mit Tracheostoma. Vielleicht ist das ganz gut, da kann dann alles was nicht runter geht an Essen wieder raus. Aber in Ordnung ist das natürlich nicht. Im Winter hab ich auch mehr Sprachprobleme wie im Sommer. Da empfiehlt sich ein Raumbefeuchter oder wie ich es mache, jede Menge Schüsseln auf die Heizung. Da geht die Sprecherei dann besser. Hast du schon mal Gelo-Revoice probiert. Da kann ich dann auch besser sprechen. Wenn das Stimmband gelähmt ist so wie du schreibst, weiß ich natürlich nicht ob meine Vorschläge was bringen. Auf jeden Fall wünsche ich dir große Erfolge bei deiner AHB. Ich kann es sowieso nicht nachvollziehen wie du in so jungen Jahren an so einen ekelhaften Krebs kommst. Soviel kannst du in deinem Alter doch gar nicht geraucht und getrunken haben Hab jetzt gelesen daß die Wurst gemeinsam mit der Zigarette diese HNO-Krebse auslösen. Vielleicht haste zuviel Wurst gegessen Es ist nicht zu glauben.
Liebe Grüße
Renate
PS: Solltest du das mit der Wurst nicht glauben kann ich dir die Quelle angeben

[Mitzu]

@ Dreizahn

dem Dr. Decker und der Frau Dr. Schimpf wirst du wohl oder übel über den Weg laufen
Und das 2mal am Tag inhalieren wird dir auch Gut tun .
Der Salinen-Park ist auch im Herbst wunderschön .

LG Frank

[boebi]

Guten morgen Freunde,

am 19.11. um 8.20 Uhr wird das nächste Kontroll-MRT gemacht.
Ich hoffe, das dann die Cervicalorthese ablegen zu dürfen.
Ich bin nämlich noch immer schön brav.

Unser Küken im Kükenbademantel:
Ist ja noch etwas hin.
Bis dahin fühle Dich hier noch geschaukelt.
Ich hatte Dir, glaube ich, schon mal geschrieben,
dass ich von der TK einen Stimmverstärker bekommen habe.
Ein kleines Mikrofon, wie im Fernsehen und der Sprachverstärker am Gürtel.
Das Funktioniert hervorragend und die nicht unbeträchtlichen Kosten (ich habe 1.800 € in Erinnerung) wurden von der TK, als Hilfsmittel, anstandslos übernommen.
Ich konnte mir sogar das Gerät selber aussuchen und mehrere vorher mit der Logopädin testen.
Ich habe das Gerät mit einem Mikrofon und zusätzlich mit dem Ohrbügelmikrofon.

Hier der Link:
http://www.heimomed.de/produkte/stim...immverstaerker

Atlan:
Was haben die mit Deinem Kiefer gemacht.
Ich dachte, die hätten nur einen Backenzahn gezogen.

Claudia:
Willkommen daheim, wird man(n) Dir gesagt haben.

Renate:
Die Quelle mit der Wurst hätte ich auch gerne.
Hast Du eigentlich schon den TV-Stick?

Allen eine gute Nacht
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Renate:
Danke für den Tipp , aber Lutschtabletten sind bei mir leider ein Ding der Unmöglichkeit; dafür habe ich zu wenig Speichel.

Das mit der Wurst habe ich auch irgendwo gelesen; also die Überschrift, den Artikel hab ich mir gespart. Wieder ein Risikofaktor, auf den mich Leute abklopfen können . Das Problem: ich habe jahrelang fast fleisch- und wurstlos gelebt, weil es mir einfach nicht geschmeckt hat. Und ich war immer Nichtraucherin.

Zitat von Waldbaer Foerster 1

Ich kann es sowieso nicht nachvollziehen wie du in so jungen Jahren an so einen ekelhaften Krebs kommst. Soviel kannst du in deinem Alter doch gar nicht geraucht und getrunken haben Hab jetzt gelesen daß die Wurst gemeinsam mit der Zigarette diese HNO-Krebse auslösen. Vielleicht haste zuviel Wurst gegessen Es ist nicht zu glauben.

Naja, ich hab mich damit abgefunden, dass ich die Sch***e "einfach so" bekommen habe, ohne Risikofaktoren. Zum Thema Risikofaktoren habe ich mich erst vor ein paar Tagen mal geäußert. Ich kopier' das mal hier rein. Der Hintergrund war, dass Leute mich Risikofaktoren "abfragen".

Zitat von Dreizahn

ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.

@Frank: wenn die gut sind, laufe ich ihnen sehr gerne über den Weg



@Noch-Schildkröte:
Danke für den Link! Das hattest Du mir schonmal als PN geschickt und es ist im Hinterkopf auf Vorrat abgespeichert, dass es die Möglichkeit gibt . Ich denke aber, dass bei mir mit Logopädie und eventuell einer kleinen OP (man kann das gelähmte Stimmband näher an das funktionierende ziehen) noch einiges zu machen ist. Die fehlende Lautstärke würde mich weniger stören, wenn meine Stimme nicht so unzuverlässig wäre. Das nervt wirklich, dass ich oft nicht weiß, ob und wie ich mich überhaupt äußern kann, bevor ich den Mund aufmache. Und sie ist so furchtbar anfällig, z.B. für Zugluft (trage selbst im Sommer ein Tuch), Kälte, ...

So, und jetzt gehe ich - frisch geschaukelt - ins Nestchen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,

an der Ruhr-Uni-Bochum wird im Bergmannsheil eine neue Methode zum Knochenaufbau durchgeführt. Bisher nur im Unterschenkelbereich. Die Methode wird sicherlich auch irgendwann beim Kieferaufbau möglich sein. Das Knochenwachstum wird erheblich beschleunigt.

http://www.idruhr.de/aktuell/detail/...naufbau-1.html

http://www.ruhr-uni-bochum.de/rubin/.../beitrag5.html

Einen „ruhigen“ Tag

Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Dreizahn im Kükenbademantel und mit schon halb gepackten Koffern,

sag mal, zuckt dein gelähmtes Stimmband denn noch ein wenig oder ist das totale Lähmung?

Mein linkes hatte sich im Zuge von entweder der Intubation durchs Nasenloch oder der Fadengranulomsextraktion im März mal verabschiedet (massivst verschlimmert durch eine Panendo 2 Monate später). Anfang Oktober schaute mir eine Phoniaterin in den Hals und zeigte mir dann eine Filmaufnahme - links zuckte der Knorpel hilflos vor sich hin. Bei der Filmaufnahme war die Stimme gerade von der PEG Entfernung am Vortag wieder massivst verschlimmert.

Wie es jetzt gerade dort ausschaut, weiß ich nicht, aber das Stimmchen ist manchmal wieder da, wenn auch leiser als vorher und mit weniger Spielraum in die höheren Töne. Also entweder klappt die rechte Seite fleißig über, oder das unkoordinierte Zucken hat sich etwas verbessert.

Ich stehe ja nicht ganz so sehr auf HNOs, also lasse ich mir das erst in einem halben Jahr nochmal von der Phoniaterin begutachten.

Aber falls sich da was getan hat, dann lag es bei mir an Logopädie, insbes. "dem Logopäden den Schaumgummiball zuschmeißen und dabei "HOOO!" und "HAAAA!" krächzen".


Ich wünsche dir auf jeden Fall schon mal viel Spaß in der AHB.


Liebe Grüße, Lytha