Wie kann ich meinem Vater helfen?

[LSN]

Liebe Mona,

Glückwunsch zu diesen erfreulichen Nachrichten! Es ist wunderbar, dass so eine kleine Tablette so viel wertvolle Zeit verschenken kann. Ich hoffe von Herzen, dass es noch jahrelang so weitergeht.

Mein Papa war am Donnerstag beim Onkologen, um Biphosphonat zu erhalten. Dabei wurde nur geröntgt - laut Arzt ist dort keine Verschlechterung ersichtlich.
Aber es war ja auch nur die Rede von einer 1mm großen Verdichtung. Wir müssen also weiterhin das CT abwarten. Das findet am 18. Juli statt.

Ansonsten geht es ihm unverändert gut. Momentan merkt er nichts von der Krankheit, außer dass der Hautausschlag gerade wieder sein Bestes gibt. Aber das war ja bisher immer ein gutes Zeichen bei uns. Ich werde auf jeden Fall berichten, wenn wir den Termin hinter uns haben.

Mona, hast du eigentlich mal gefragt, ob dein Professor mal etwas davon gehört hat, dass der Krebs nach Abbruch der Tarcevagabe oft "explodiert"?

Ich wünsche allen nur das Beste!

Luisa

[harti269]

Liebe Mona,
gratuliere zu deinem super Ergebnis. Ich wünsche dir, daß Tarceva noch viele Jahre wirkt. Jetzt kannst du ganz entspannt den Sommer genießen.
Alles Gute und liebe Grüße
Heidrun

[Joerg87]

Zitat von mona48

... Lieber Joerg, leider hat bei dir Tarceva nur ein Jahr gewirkt und nun nimmst du Afatinib. Das könnte auch mal eine Option für mich sein.

Liebe Mona, ja ich bin EGFR positiv mit einer sehr, sehr seltenen EXON Mutation

Dir weiter alles Gute


LG Jörg

[mona48]

Hallo liebe Tarceva-Schlucker,

vielen, vielen Dank für eure lieben Wünsche, denn das tut so gut.

Liebe Gitti, du hast es jetzt auch nicht so einfach, lass dich umarmen.

Liebe Luisa, meinen Prof konnte ich noch nicht fragen, bin erst Ende Juli wieder bestellt. Hoffe ich vergesse es dann nicht. Deinem Papa alles Gute, insbesonders ein gutes CT.

Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.

Was können andere Tarceva-Schlucker berichten ?

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

[B]..Lieber Joerg, dir danke für die Antwort. Wenn es dir nichts ausmacht, dann schreibe doch mal bitte was genau du für eine seltene Mutation hast (ggf. per PN). Ich habe diese im Exon 19. Weiß du was genaueres zu Afatinib ? Ja, und hast du dir mal den von Siri01 eingestellten Beitrag angesehen ? Würde mich freuen wieder von dir zu hören.
..

Liebe Mona, dem Hinweis von Siri01 bin ich nachgegangen und habe dort ein Fazit der Studie III Phase "LUX-Lung 6" nachgelesen. Die Studie beschäftigt(e) sich mit dem Vergleich von Afantib mit Cisplatin/Gemcitabin. Es zeigte sich wohl, dass die klassische Chemotherapie deutlich unterlegen war. Aber Details schau Dir bitte selber an!

Was möchtest Du genau zu Afatinib wissen? Also ich bekomme es, weil Erlotinib bei mir nach etwa einem dreiviertel Jahr resistiert hat. Es ist noch nicht als Medikament frei zugelassen, aber Böhringer ist wohl kurz davor?!

LG Jörg

[bettinaco]

Liebe Mona,

Details zu LUX-Lung 6 findest du hier:

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6554

Inzwischen laufen vergleichende Studien mit Gefitinib und Erlotinib. (LUX-Lung 7&8).

Vor allem wollte ich dir aber zu deinem Ergebnis gratulieren! Ich freue mich immer, wenn ich was von dir lese.

Liebe Grüße
Bettina

[mona48]

Liebe Bettina,

dir auch danke für deine Wünsche und für das Einstellen des Beitrages. Werde ihn gründlich lesen. Ich finde es große Klasse von dir , dass du solche interessante Beiträge hier allen zugänglich machst. Auch ich freue mich von dir zu lesen. Bei deinem Mann alles gut ?

Lieber Joerg,

habe dir schon per PN geantwortet. Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. Dir alles Gute und bis bald

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

... Es wäre schön, wenn du uns auf dem laufenden hältst was Afatinib betrifft. Mich würden z.B auch die NW interessieren. ...

Lieben Dank Mona
Also von den drei häufigsten NW (Hautausschlag, Diarrhoe, Stomatitis) kriege ich zum Glück nichts mit Sehr zu schaffen machen mir Kurzatmigkeit und brutale Hustenanfälle. Da ich damit aber schon vor der Einnahme von Afatinib mit zu kämpfen hatte, vermute ich schlicht und ergreifend, dass dafür der doch sehr starke Krebsbefall in meinen Lungen verantwortlich ist

Außerdem spielt jetzt doch nach fast vier Jahren seit Erstdiagnose mein Seelchen nicht mehr so richtig mit. Die richtig traurigen und depressiven Phasen nehmen doch ständig zu Mittlerweile, weiß ich nicht mehr, was das alles noch soll, denn ich habe Nullperspektive....


LG Jörg

[mona48]

Lieber Joerg,

deine Gefühle kann ich gut nachvollziehen. Mit dieser Krankheit hat man laufend Depri-phasen. Aber bitte gebe nicht auf. Ich weiß, das ist schwer. Wenn ich mir das so bei Afatinib durchlese, so soll es doch auch für eine Besserung bei Kurzatmigkeit und Husten sorgen, wenn es denn an schlägt. Vielleicht verspürst du auch bald Besserung.. Ich wünsche es dir jedenfalls von ganzen Herzen. Außerdem ist wieder ein neues Mittel (siehe Einstellung von Bettina) in der Erprobung. Du siehst, es wird weiter geforscht.
Ich kämpfe schon 6 Jahre mit der Krankheit, wurde Ende 2007 operiert und seit 2/11 besteht der Verdacht auf ein Rezidiv.Die kleinen Rundherde wachsen bis jetzt sehr langsam unter Tarceva. Ich bin so froh, dass nun eine Weile schon Stillstand ist und hoffe, dass es noch lange so bleibt. Ja und wenn Tarceva nicht mehr hilft, dann hoffe ich auf Afatinib oder eine anderes Medikament.
Dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Mona

[Joerg87]

Zitat von mona48

Lieber Joerg, deine Gefühle kann ich gut nachvollziehen. ....Dir alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Mona

Lieben Dank Mona für Deine Wünsche Du trotzt der Krankheit ja schon eine ganze Weile, nicht schlecht!! Da hast Du ja schon lange den ganzen üblen Prognosen und Statistiken eine lange Nase gemacht

Das mit dem "nicht aufgeben" und "kämpfen" ist so eine Sache, die mich hin- und herreißt, das ist eine Gratwanderung. Natürlich gibt es gute Gründe für mich noch ein Weilchen auf Erden zu bleiben und dafür tue ich seit Jahren schon alles in meiner Kraft stehende.
Auf der anderen Seite möchte ich einfach nicht den Punkt verpassen, wo ich mich auf mein irdisches Ende auch emotional einlassen möchte (schließlich gibt mir kein Arzt noch eine mittelfristige Überlebenschance). Letzteres hat weder was mit "Aufgeben" oder irgendeiner Form von Fatalismus zu tun.

Tja, nicht so leicht unsere Lage


LG Jörg

[lilly59]

Hallo, bin neu in diesem Forum habe zwar gelesen aber bis zur Anmeldung hat es halt gedauert. Ich möchte mich vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt und im Januar 2012 hat man ein LC li zentral Basaloides Adenokarzenom G3. EGFR Mutation negativ cT3 cN3 cM0 St IIIb festgestellt. Habe 50 Bestrahlungen und x chemos hinter mir, die letzten 4 chemos haben gar nix mehr geholfen und mr. Nobody müsste nur zum stillstand gebracht werden, sodass man mir Tarceva verordnet hat. Ich nehme sie jetzt fast zwei Monate hatte vor einer Woche ct und wie es aussieht ist ein wachstumsstillstand eingetreten. Nächste c't ist im August da sieht man es genau, NW nur Übelkeit und Gewichtsverlust selten Durchfall und eitrige Pikel und Pustel keine. Ich hoffe sehr dass es hilft und mir noch paar Monate schenkt. Meine Probleme sind Atemnot deshalb Sauerstoffgerät ganzen Tag und Schmerzen, die palladon beamen mich immer weg könnte viel schlafen tue es auch . War früher man könnte fast sagen ein Workaholic und seit letztem Jahr wurde ich von 100 auf 0 Gefahren sofort nach ersten chemo, daran hatte und habe ich noch zu knabbern. Ich versuche positiv zu denken und depri Phasen gering zu halten aber ich lasse sie raus. Ändern können wir es alle nicht nur dagegen kämpfen und hoffen. Mein Mann pflegt mich sehr liebevoll und wir gehen auch ganz offen mit der Krankheit um, auch im Freundeskreis, ich wollte das so finde ich auch besser. Nun genug von mir, Rechtschreibfehler bi zu entschuldigen

[LSN]

Hallo Tarceva-Familie,

am Donnerstag hat Papa sein vorgezogenes CT. Dann erfahren wir, ob sich da was verdichtet hat, oder ob das Wundermittel weiterhin seinen Dienst tut.

Ich kann schon kaum noch schlafen und die Aufregung ist nicht in Worte zu fassen. Ihr kennt das ja.

Ich berichte sobald die Ergebnisse vorliegen.

Hoffentlich geht es euch bestmöglich.

Grüße,

Luisa

[San Dra]

Hallo liebe Tarcevianer,

Lange habe ich hier still und leise mitgelesen und auch schon viele nützliche, informative und interessante Infos erhalten! Ich freue mich über den regen Austausch - danke!

Eine Frage würde ich aber noch gerne in diesen Fred schmeißen..... aber zunächst einmal kurz zu mir: mein Name ist Sandra und ich bin 39 Jahre alt und komme aus dem Kölner Raum. Im April diesen Jahres erhielt mein Lebensgefährte die beschi**ene Diagnose Lungenkrebs! Adenokarzinom, ca. 10 cm, Metastasen im Rippenbogen, BWK 8 (wurde entfernt und durch eine Prothese ersetzt, weil er fast vollständig von der Meta zerstört war und Querschnittlähmung drohte), BWK 10 (wurde "zementiert"), Nebennieren und im Sakralwirbel!

Er ist egfr positiv getestet und nach der Bestrahlung folgte somit, statt einer zunächst geplanten "klassischen" Chemotherapie, die Behandlung mit Tarceva 150 mg.

Morgen früh ist Tablette Nummer 14 dran und die bereits erwarteten NW sind seit ein paar Tagen auch schon da
Hin und wieder Durchfall und die üblichen Hautprobleme, die sich noch auf die Nase beschränken. Hier werden wir mal den ein oder anderen Tip aus diesem Fred mal ausprobieren.

Was ich allerdings noch nicht gelesen habe hier ist: hat hier jemand Probleme mit dem Geschmackssinn??? Meinem Freund mag nichts wirklich so schmecken wie es sollte. Es ist ihm meistens zu fade und manchmal zu salzig oder zu süß.... aber nie so, wie es sein sollte, jede Mahlzeit ist eine Überraschung! Das ist echt voll unschön!! Kennt das jemand von Euch? Könnte es am Tarceva liegen? Im Beipackzettel steht nichts darüber und der nächste Termin beim Onkologen ist am 01.08.

Mist.... ist der Text jetzt doch länger geworden als geplant - Sorry!

Liege Grüße und gute Nacht

Sandra

[mona48]

Hallo Sandra,

willkommen in diesem Faden, wenn auch der Anlass kein schöner ist. Ja, hier kann man sich gut austauschen.
Zu deiner Frage kann ich dir nur so viel sagen, dass mir solche Geschmacksprobleme direkt nicht aufgefallen sind und ich nehme Tarceva schon 5,5 Jahre. Aber wie da mit Medis immer so ist, nei jeden wirken sie anders. Das beste ist wirk,lich ihr besprecht das mit dem Doc.

Alles Gute und weitere Fragen kannst du hier gerne stellen, bin allerdings nicht täglich hier unterwegs.

Liebe Grüße
Mona

[San Dra]

Hallo Mona,

Vielen Dank für Deine Antwort!
Wow! 5,5 Jahre!! Das ist aber eine lange Zeit - freut mich für Dich!!!!
Hoffentlich schaffen wir das auch so lang......

Ja, das werden wir ganz sicher machen, bei unserem nächsten Termin, den Doc mal fragen!
Und bis dahin hat hier vielleicht jemand eine Idee oder dieselbe Erfahrung gemacht!?

Enen sonnigen Tag euch allen!

Gruß, Sandra