Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Hallo ,
ja das leidige Thema " Essen ".
Also bei mir war die OP im Februar 2012 dann 37 Bestrahlungen und 2 Rehas.
Alle Untersuchungen waren bis jetzt oK , MRT,CT, Schluckvorgang durch Röntgen angesehen, mit so einem Brei.
Jetzt hab ich ungefähr seit einem Monat Schluckprobleme. Die Speise kann ich gut nach hinten tranportieren und schlucken , aber das Essen bleibt in der mitte des Halses hängen und ich bekomme es ohne Wasser nicht runter.Vor einem halben Jahr war es noch nicht so schlimm. Komisch und die Ärzte können nix feststellen.
Habt ihr eine Idee was das sein könnte . Als wenn die Kraft in der Speiseröhre fehlt

LG Frank

[Sandra6472]

@Frank
Das Problem mit dem Schlucken hab ich leider auch. Ein nicht so gut zerkautes Stück, egal was, Kartoffel. Spätzle o.ä. bleibt mir dann stecken und geht nicht mehr rauf oder runter. Mit Flüssigkeit spülen bringt garnix, das kommt zur Nase wieder raus.
Ich denke auch, es ist eine Kombi aus Trockenheit durch fehlenden Speichel und eben fehlende Kraft in der Speiseröhre. Ich hasse es, wenn es passiert, vorallem wenn ich schnell, hastig und unkonzentriert esse und nebenher noch quatschen will.
Bei mir hilft dann nur die Ruhe bewahren, langsam immerwieder versuchen zu schlucken, evtl. von außen mit den Händen mithelfen. Manchmal geht das ganze schon so 10-20 min und nervt mich total.

@Andrea
Ich finde auch, dass deine Mama Hilfe braucht, wenn man mal einen Ekel/Angst vor gewissen Dingen entwickelt hat, dann entwickelt es sich zu einer Kopfsache.
Bei meiner Zahn OP jetzt im Moment war ich auch wieder auf püriertes und Suppen angewiesen, da hab ich seit der ZungenOP 2004 so ein Aber dagegen, da schnürrts mir regelrecht die Kehle zu.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie/ Mama alles Gute.

In meinem Mundboden findet ein ganz guter Heilungsprozess statt, aber die letzten Tage bin ich wirklich an meine Grenzen gekommen. Jetzt habe ich andere Schmerzmittel und die Verbandsplatte trage ich nur noch nachts.
Viel Kraft für alle, denen es im Moment nicht so gut geht

Gruß Sandra

[boebi]

Hallo Freund,
ich schreibe zurzeit wirklich nicht viel, es geht mit den Händen alles nicht mehr so richtig. Inzwischen sind alle Gelenke betroffen. Das Schmerzpflaster und 3x Ibuprofen 800 retard bringen nicht mehr viel.

Den Termin für Dienstag im KH für die weitern TU-Untersuchungen wurden Abgesagt und ich habe eine Aufnahme in eine spezielle Rheumaklinik bekommen. Die Wartezeit war ursprünglich der Febr. nächsten Jahres. Mein Prof. hat Druck gemacht. Ich werde dort wohl so drei Wochen bleiben.

Hilla, danke für die Sterne. Wir können die gebrauchen.

Liz, hast Du am linken Tisch vorne oder hinten gesessen?

Danke allen für den Zuspruch und macht euch nicht soviel Gedanken, wenn ich nicht so oft schreibe.

Boebi

[Wangi]

Hallo Sandra, hallo Frank,

das mit dem Schlucken kenne ich auch und es hat tatsächlich etwas mit der Kraft beim Schlucken zu tun. Durch Bestrahlung hat sich die Schlundmuskulatur verhärtet, sie muss gekräftigt aber auch entspannt werden. Mein Logopäde zu dem ich jetzt schon fast 3 Jahre 1x wöchentlich gehe, macht mit mir spezielle Übungen dafür.
Es gibt Logopäden die haben eine Ausbildung für Schlucktraining, den Tipp habe ich hier im Kompass bekommen.
Hätte ich meinen Logopäden nicht, hätte ich bestimmt meine Peg noch und könnte ausser Suppenn nix essen.

Hallo Boebi,

es ist wirklich schlimm dass es bei nicht so gar nicht besser wird. Du wirst es nicht mehr hören können, aber Kopf hoch, es kann nur besser werden

Liebe Grüße
Wangi

[Chilipeperli]

Lieber Boebi

Soooooo schön, hast du dich gemeldet. Ich habe ab und an an dich gedacht und habe jetzt einfach enorm Freude, dass du dich gemeldet hast, wenn auch nicht mit tollen Nachrichten. Aber du machst es ganz gut und bist richtig tapfer.

Alles Liebe und
Chili

[Ursa2]

Zitat von boebi

Hallo Freund,


Liz, hast Du am linken Tisch vorne oder hinten gesessen?

Danke allen für den Zuspruch und macht euch nicht soviel Gedanken, wenn ich nicht so oft schreibe.

Boebi

Hallo Boebi,
vorne, die bucklige Alte mit weißem , hinten unfrisierten Wuschelkopf.
Ich dachte immer, dass ich trotz Osteoporose noch ganz gerade sitze, aber mitnichten!!
Ich war entsetzt, als mir mein Jüngster die aufzeichnung des fernsehens zeigte.

kopf hoch,( muss doch jetzt schon von alleine gehen).
freu dich auf die Rheumaklinik, da kann sich einiges zum positiven verändern.
Beispiele schreib ich dir später.

Alles gute

LIZ

[boebi]

Hallo Freunde,
ich melde mich kurz und immer noch aus dem Rollstuhl.

Inzwischen ist aus den Knie und Fußgelenken Flüssigkeit abgezogen worden und Cortison eingespritzt worden. Keine schöne Angelegenheit, wenn man die Knie nicht gerade bekommt. Es wird nach allen Richtungen untersucht.

Das Knochenszintigramm hat ziemlich geleuchtet leider auch im Bereich der HWS.

Ansonsten ist schlafen angesagt, zwar im sitzen aber Hauptsache überhaupt schlafen.

Euch allen ein schmerzfreies, ruhiges Wochenende.
Es ist ruhig geworden im Thread. Bis bald mal wieder.

Boebi

[andrea1978]

Hallo,

ich danke Euch für die Ratschläge und Hilfe.

Ich nehme es niemandem übel oder ähnliches wenn er seine Meinung sagt bzw. schreibt. Ehrlich gesagt bin ich darüber auch ganz froh. Meine Mutter ist immer der Meinung das ich nicht wissen kann wie es in ihr aussieht, da ich es selbst nicht durchgemacht habe. Daher habe ich mich an das Forum gewendet, in der Hoffnung das sie es dann begreift wenn sie von Erfahrungen anderer Betroffener hört.
Ich zwinge sie auch zu nichts. Es war mit ihr auch abgesprochen das ich es mit der hochkalorischen Nahrung in die Hände nehme.Ihre Hausärztin kommt nur auf Anfrage zu ihr nach Hause. Psychologische Hilfe, Logopädie und sonstiges hat sie bisher abgelehnt.
Kurz nach der Op hatte sie noch Probleme mit pilzbefall auf der Zunge, allerdings hat sie damit shon seit mehreren Jahren kein Problem mehr. ich denke mal das es bei ihr auch viel mit der Angst zu tun hat das sie nicht richtig essen möchte. Wenn meine Kinder da sind dann isst sie schon mal ein bisschen. Sie war früher eine kräftige Frau doch jetzt hat sie nicht einmal mehr 50 kg aber das hält sie wenigstens einigermassen.
Ich kann eigentlich nur hoffen das sie jetzt mal anfängt wieder ihren Kampfgeist zu bekommen.

LG
Andrea

[Atlan]

Hallo Freunde,

ich melde mich mal für vier Tage ab. Ich fahre heute mittag in einen Kurzurlaub nach Zingst an die Ostsee und bin erst Dienstag wieder zurück. Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute. Vor allem dir Boebi, das klingt ja alles ziemlich grauenhaft, was du da durchmachst.
LG
Atlan

[heidilara]

es ist in der tat ruhig geworden hier
wie auch in der natur, stille herbsttage, allerheiligen, allerseelen...

mischka, willst du nicht wieder mal berichten wie's dir geht?

ich habe kein gutes gefühl was chilihead/detlef betrifft, er hat sich auch auf ein mail das ich ihm vor ein paar wochen geschickt hab nicht gemeldet, lasse mich aber gern eines besseren belehren - chili, wenn du das liest u es dir möglich ist, bitte melde dich mal hier

war gestern in einem konzert von scott matthew, ein wahnsinnig gefühlvoller interpret eigener u bekannter popsongs, kann ich allen interessierten wärmstens empfehlen!

ganz besonders auch dir, lieber boebi, ich weiss sonst leider gar nicht was ich für dich tun könnte ausser viel an dich denken, hoffen u wünschen, dass es dir bald wieder besser geht
ich stell mir manchmal vor, dass unter mir ein glasboden ist u ich viele bunte fische beim schwimmen beobachten kann... meinetwegen können sich die fische aber gerne auch am himmel tummeln

ich wünsche auch allen ein besinnliches u gemütliches wochenende
lg heidilara

[Mischka44]

Heidilara@
......... bin noch da. Geht alles immer so weiter und so fort wie seit langem. Letzte Besprechung mit meinem Professor gestern: "OP Gaumensegel in frühestens einem Jahr" sagt er. Er will da drin jetzt nicht "umherwerkeln", wegen des dort "schlafenden" Tumorgewebes, das dann womöglich munter werden könne,- oder wahrscheinlich auch wird, sagt er. Bessere Chancen dann in etwa einem Jahr. Bei der Gaumensegel-OP geht es ja darum, meine Artikulationen zu verbessern. Ich sage "noch ein Jahr ?,- Was glauben Sie denn, wie lange ich noch leben werde ?" Er sagt: "So, wie es aussieht, würde ich sagen............ 50% Überlebenschance........... Überleben: 5 Jahre !"
Na gut. Ins Krankenhaus, für eine Woche, aber gehe ich nun trotzdem wieder, weil man aus der Hüfte nun irgendwelche Knochen in den Oberkiefer verpflanzen will, um mir dort dann auch Implantate für neue Zähne einbauen zu können. Na ja, hoffentlich lohnt sich das alles auch noch. Auf der anderen Seite aber habe ich von dem Pudding, von dem ich mich ja nun nach Ausbau der Magensonde ausschließlich ernähre, langsam die Schnauze voll.
Na gut................ das ist der Stand der Dinge ! Alles in allem. Nicht besser u. nicht schlechter als vor ,- na ja drei Monaten.

Ich bedanke mich für Dein Interesse (tut mir ganz gut) und grüße auch alle anderen hier ganz lieb mit den besten Wünschen einer fortschreitenden Genesung bzw. immer besser werdenden Lebensqualität

bis bald Micha aus dem Rostock !!!!!!!!!!!!!!

[Ursa2]

Hallo Mischka,
danke für dein lebenszeichen.

es erfolgt, wie schon beim vorletzten mal , nach anfrage der B.A.
Glaubst du vielleicht , wir anderen interessieren uns nicht für dein Ergehen?
Es ist doch wunderbar, dass du von
" ich muss unbedingt die nächsten drei jahre noch durchhalten, werd aber doch wahrscheinlich die OP nicht überleben, weil alles zu spät ist "
zu beginn deiner forumskarriere zu einem
" ich will wieder anständig essen, hab den pudding satt"
gekommen bist.
Der Lebenswille ist wieder da und aus dem Fünkchen hoffnung eine( kleine )flamme hoffnung geworden.
ich denke, wenn du so weiter machst, wirst du doch noch Forumssenior.
Ich wünsche dir jedenfalls weiter viel lebenswillen und die Energie dafür, immer durchzuhalten und weiter zu machen, auch wenn´s dir manchmal schwer fällt. Aus der Talsohle bist du jedenfalls raus.

Hi all,
mir geht´s alters- und wetterentsprechend nicht besonders, würde mich am liebsten ins bett verkriechen und dort bleiben, bis sie mich raustragen. Doch zumindest dem hund zuliebe muss ich raus, auch wenn´s am tag pausenlos regnet.

meine gedanken sind trübe.
Ich denk an eure Schicksale und fühle mich irgendwie schuldig, weil ich keinem helfen oder ihm was abnehmen kann .

trotzdem
allen ein schönes, weitgehend schmerzfreies wochenende
mit hellen gedanken

LIZ

@BOEBI
Alter kämpe, halte durch und gib die hoffnung und das vertrauen in deine Ärzte nicht auf;
ich schreib dir später

[aufunddavon]

Hallo!
Eine kurze Frage:
Hat noch jemand von euch nachts Schmerzen in der Schulter und der Hüfte die tagsüber dann wieder besser werden? Was ist das und vor allem wie geht es weg?
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi

[Nadine]

Hallo zusammen,

euch allen ein möglichst schmerzfreies Wochenende.

Boebi, wir denken sehr oft an Dich!

LG Nadine

[Hilla]

Hallo Liz,
bin ich froh, dass Dein Hund Dich "zum leben zwingt". Du darfst gerne jammern, solange Du nicht aufgibst. Du darfst auch pausenlos an alle denken, solange Du kein schlechtes Gewissen dabei hast. Liebe Liz, ich wünsche Dir jedenfalls den gleichen Lebenswillen den Du Micha wünscht......

Lieber Boebi, ich denke gerade an Dich und Dir und Dich. Schicke Dir auch ganz viel Kampfgeist. Dein Stern passt auf Dich auf.

Detlef ??????? Ich mache mir ebenfalls Sorgen.....

Ich kämpfe gerade darum wieder arbeiten zu dürfen. Ich habe arbeitsverbot und nächste Woche muss ich zum MDK. Wahrscheinlich bin ich eine der wenigen Patienten, die unbedingt arbeiten wollen und sich nicht krank fühlen.
Drückt mir bitte die Daumen, dass der MDK es so sieht wie ich...

Wünsche allen einen schönen, schmerzfreien Sontag.
Liebe Grüße
Hilla