Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo heidilara!

Da hast du recht, ein Wahnsinn wie es hier derzeit zugeht aus welchem Bundesland kommst du? Bei uns in NÖ ist es grün-weiß wobei weiß noch dominiert und es ist eiskalt draußen aber meckern dürfen wir gar nicht, wenn ich mir anschaue wie es in Kärnten gerade zugeht

Schönen Sonntag euch allen!
Liebe Grüße
Steffi

[Mischka44]

Hallo,- die Mücken.................
"miiischkaaa - ich seh dich hier manchmal online, wie gehts wie stehts?"
War wohl für mich bestimmt !???
Ja, was soll ich sagen ? Alles unverändert ! Entsprechend den Umständen (Sprach- u. Essprobleme (also nur und einfach nur immer Pudding - aber immerhin abwechselnd Schoko u. Vanille) geht es mir an sich richtig gut. Bewegungseinschränkungen Hals u. rechte Schulter, weil alles durch die innere Vernarbung hart wie Kruppstahl geworden ist,- ansonsten aber....ich kann gut mit leben.
Letzte Ct im Januar o.B. - nächste CT u. MRT Ende März. Wie ich gelesen habe, geht es dann ja auch erst los- mit den Metastasen. Nach 15 Monaten ist angeblich der erste Schub zu erwarten, heißt es im Internet. Mein Professor sagte, in der Regel werden die Metastasen, die bis dato noch unsichtbar waren, in der Zeit von 1 1/2 bis 2 1/2 Jahren nach der OP entdeckt. Nun, dann beginnt diese Zeit bei mir im Juni und bis dahin,- nun ja........ wir werden sehen.
Heil- u. Kostenplan für meine Zähne liegt seit Anfang Dezember bei der TK und die, die rührt sich nicht. Vielleicht warten die ja auch auf meine Metastasen, wegen der Kosten, die sie dann vielleicht sparen könnten. !?
Die OP, die die Rekonstruktion meines Gaumensegels zum Ziel hatte, und immer wieder aufgeschoben wurde, die ist vom Professor nun endgültig abgesagt worden, weil, wie er sagt, der zu implantierende Lappen des zu "geringen Schadens" wegen zu klein wäre. Der "Lappen" müsse schon eine gewisse Mindestgröße haben, um dass die Geschichte sinnvoll sein könne. Ende Februar will er mir einen neuen Vorschlag unterbreiten (ich glaube, von körpereigenem Fett unterspritzen oder so hatte er gesprochen), um dass wir meine Sprachprobleme etwas mehr in den Griff zu bekommen. Na ja,, !???? Manchmal, da habe ich das Gefühl,- alle tun nichts und warten nur noch auf meine Metastasen. Aber das ist wohl sicher Unsinn !!!!!!!

So,- ansonsten geht es mir gut. Bin sehr zufrieden mit allem. Danke auch der Nachfrage ! Schönes Gefühl für mich, wenn hier jemand nach mir fragt.
Also bis später
liebe Grüße und alles, alles Gute für alle Micha

[Wangi]

Hallo Bruni,

die Logopäden die wir brauchen müssen auch eine spezielle Zusatzausbildung haben. Meiner hat das und bildet sich darin auch immer weiter. Jetzt erst war er am letzten Wochenende zu einer Fortbildung in Punkto der Lappen-Technik, die jetzt hier im Kh wohl vermehrt angewendet wird vom neuen Professor.
Mir hat mein Logopäde sehr geholfen und auch heute noch. Er hat mir auch damals Alles sehr gut erklärt warum und wieso das Schlucken nicht ging. Dazu haben die Ärzte ja nicht richtig die Zeit. Und ich bin son Mensch wenn ich das Kopf mäßig erfasst habe kann ich besser daran arbeiten .
Ich hatte aber auch Schwierigkeiten den Logipäden zu finden, obwohl er im Endeffekt im selben Kh arbeitet in dem auch die Diagnose gestellt wurde.
Bei uns gibts einen Krebsnachsorgeverein und der hat uns dann geholfen.

Liebe Grüße

Wangi

[Mischka44]

Ach so,
und Tomaten- und Ochsenschwanzsuppe (aus der Tüte und nur absolut homogen) esse ich ja auch noch.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Micha,

kannst du denn dein Essen nicht pürieren. Nur eine Frage. Da hättest du dann mal einen anderen Geschmack. Kartoffelpüree und Soße müßte doch gehen? Das ist natürlich schon nicht sehr schön wenn man nicht richtig essen kann. Ich kenne das.

Hat das vielleicht auch mit deinen Zähnen zu tun? Und wenn ja, wie lange wird es denn noch dauern?

Aber wie du schon schreibst, man wird bescheiden und ist froh wenn keine Metastasen kommen.

Wünsch dir einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Aus dem wieder mal frühlingshaften Ruhrgebiet mit strahlend blauen Himmel, liebe Sonntagsgrüße.

Wir waren bei dem wunderschönen Wetter zwei Stunden mit dem Rolli unterwegs. Ich gefahren und die beste aller Ehefrauen gelaufen.

Boebi

[Mischka44]

Danke für die lieben Wünsche. Mit den Zähnen hat es natürlich auch zu tun, aber eben nur bedingt. Hauptsächlich hat es wohl mit dem so verdammt zähflüssigen Speichel zu tun. Es muss alles glatt, glitschig und so sein, sonst rutscht es nicht runter. Am Tage unerträglich zähflüssigen Speichel und nachts muss ich oft aufstehen, weil eine schon irgendwie schmerzende Mundtrockenheit da ist. Püriert habe ich schon alles mögliche, aber,- es muss eben wie Pudding (diese Konsistenz) sein, sonst wird das nix. Pudding ist und bleibt wohl vorläufig das beste. Tomatensaft als Suppe warm geht auch= Mittagessen ! Spargelsuppe dünn und absolut homogen= auch wunderbar,- na und da ist dann noch so einiges. An sich kann ich damit schon leben.
Wann die Zähne kommen. Keine Ahnung. Habe Angst, die kommen dann mit den Metastasen !

Also.... danke der Nachfrage,- alles wird gut-
liebe Grüße und so an alle

Micha

[Sorgensuse]

Guten Abend,

bei allen, die mir geantwortet haben, möchte ich mich sehr herzlich bedanken!

Ich habe nochmal eine andere Frage: hat irgendjemand Erfahrung mit der Misteltherapie gemacht? Was haltet Ihr davon?

Liebe Grüße

Sorgensuse

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

... Also.... danke der Nachfrage,- alles wird gut-
liebe Grüße und so an alle

Micha

hey, Mischka,
es tut gut, Dich wieder hier zu lesen
LG und ja: alles wird gut.
Bruni

[heidilara]

@mischka
siehst du, alle freuen sich, wenn du ab u zu schreibst, du bist hier niemandem egal, hast so gekämpft u gewonnen!!! ich bin stolz auf dich wie du jetzt mit deiner situation umgehst u das beste draus machst, obwohl du es sicher nicht leicht hast, das ist mir schon bewusst.
u an metas am besten gar nicht denken, ich zertrommle sie dir schon mal prophylaktisch, sozusagen ante portas
u schließ mich gerne dir u den anderen an - alles wird gut!

@bruni
es ist auch immer schön von dir zu lesen

@steffi
bin in OÖ u das wetter ist hier jeden tag komplett anders, sehr anstrengend
nach beinahe-sommer am samstag mit 15° im schatten, sonntag wieder schneefall, heute montag sonnig aber kalt usw...

@boebi
ja super, ich wünsch dir viele erholsame spaziergänge/ausfahrten, aber dass du mir deiner lieben frau nicht aufunddavon braust, gell

u am meisten wünsch ich dir, dass es mit dem laufen auch wieder was wird!

@sorgensuse
mein vater hat 1990/91 ergänzend misteltherapie gemacht, hat ihm glaub ich überhaupt nichts gebracht. ich wusste damals nicht viel darüber, gab ja noch kaum internet. aber wenn ich jetzt z.b. das hier lese http://de.wikipedia.org/wiki/Misteltherapie vor allem auch über die möglichen nebenwirkungen, würde ich persönlich davon abstand nehmen. meinem vater war jedenfalls sehr oft übel, von was auch immer. vielleicht hat hier jemand aber auch anderes/besseres zu berichten, bzw gibts im forum sicher schon was zu dem thema (suchfunktion).

lg an alle!
heidilara

[Anhe]

Zitat von Sorgensuse

Ich habe nochmal eine andere Frage: hat irgendjemand Erfahrung mit der Misteltherapie gemacht? Was haltet Ihr davon?
Liebe Grüße
Sorgensuse

Hallo Sorgensuse,

hier kannst Du alle seriöse Informationen zum Thema Mistel finden:

http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php

Freundliche Grüße
Anhe

[Atlan]

Hallo Sorgensuse,
ich bin im Moment ziemlich mit mir selbst beschäftigt, ich gebe es zu, und daher bin ich nicht so oft hier, aber mir ist die Arbeit und die Freundschaften hier total wichtig, daher versuche ich wieder öfter etwas zu schreiben. Ich finde es toll, dass sich dieses Forum über all die Jahre gehalten hat und immer wieder neue dazustoßen (na gut, der Anlass könnte ein besser sein) und dass so viele "Alte" immer noch dabei sind, und die Arbeit und Hilfe hier nie versiegt. Ich selber kann nächste Jahr schon mein 10-jähriges Feiern. Wahnsinn.

Als ich krank war, hatte ich eine Kollegin, die sich wegen Brustkrebs Mistel spritze und sie fragte mich, nachdem ich schon wieder arbeitete, ob ich das auch mache. Da fuhr mir gewissermassen der Schreck in die Glieder, weil ich dachte, oh Mist, ich mache das nicht. Ich verpasse jetzt etwas, was für meine Gesundheit gut ist. Ich habe dann nie damit angefangen und nach und nach auch alles sein gelassen, was vermeintlich gut sein soll, weil es keine wissenschaftlichen Grundlagen hat, wie ich es recherchiert habe. Also keine Extravitamine, kein Zink, kein Selen, keine Mistel. Das einzige, was ich noch in geringem Umfang verwende sind Schüßlersalze und Arnica bei Verletzungen oder Problemen mit den Zähnen.
Aber-ich will dich damit nicht davon abhalten, solcherlei Dinge anzuwenden, aber man sollte es keineswegs unkritisch tun, nur weil es alle machen. Als ich in meinem Beruf vor 30 Jahren anfing, da haben nur noch die vermeintlich hoffnungslosen Fälle Mistel überhaupt erhalten und mittlerweile habe ich gehört, dass mehr Geld für Mistel als für Chemo ausgegeben wird.
Für mich sind "Alternative oder Komplementäre Methoden" auch immer eine Frage der Finanzierbarkeit. Wenn ich mich für so etwas in eine Situtation, in der ich krank bin, noch verschulden muss, dann kann das sicher nicht der richtige Weg sein. Denn krank und alles Geld ist weg oder Schulden, das macht für mich keinen Sinn.
Für mich ist nicht alles, was da vermeintlich als rettender Strohhalm hingehalten wird auch wirklich sinnvoll. Häufig ist es nur Geldschneiderei, auch bei den Schüßlersalzen. Das ist mittlerweile ein Milliardengeschäft.

Liebe Grüße
Ilka

[Mischka44]

" hast so gekämpft u gewonnen!!! "

Gewonnen !? Glaubst Du , dass man hier gewinnen kann ? Ja, etwas Zeit hin und wieder. Ansonsten aber...........
Gewinnen sicherlich nicht. Aber über die gewonnene Zeit, da freut mach sich ja auch. Und man gewöhnt sich auch an die Lage. So, so wie es ist, so ist es ja auch gut so,- ist es ja doch viel besser gekommen als ursprünglich befürchtet.

Ich jedenfalls, ich bin an sich mit allem recht zufrieden und das Leben geht weiter, anders, aber eben doch weiter und das ist auch sehr schön.

Alles ist gut so,
vielen Dank für allen Zuspruch, alles, alles Gute auch für Euch alle.........
und.................. womöglich werden wir doch gewinnen ! Micha

[MIKEMT]

Hallo Sorgensuse,
mein Vorschlag:
Stelle dich einmal in einer integrativ tätigen Klinik vor, also eine Klinik, die schulmedizinisch behandelt und nur, wenn es Sinn macht, auch komplementäre Medizin anbietet. Der Vorteil ist: Die Behandlung, falls überhaupt als sinnvoll erachtet, findet "aus einer Hand" durch Schulmediziner statt. Du ersparst dir viele Wege und Irrtümer und neben der wichtigen Schulmedizin kommt dir auch die langjährige Erfahrungsmedizin zugute.
Alles Gute
MIKEMT

[claudia b]

hallo in die runde,

meines wissens ist eine misteltherapie bei plattenepithelkarzinomen nicht erfolgreich. und nachdem die meisten mundhöhlenkarzinome zu dieser krebsart gehören, wird diese therapie auch nicht angewendet.

euch allen wunderschöne grüße aus dem sonnigen salzburg, wir sind hier von allen wetterkariolen verschont geblieben.

@heidilara danke für dein nettes kompliment

claudia