Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,
wow das wäre echt toll! Danke für den Link!

Lieber Boebi,
was machst Du denn wieder für Sachen? Mal sehen was die Zweit-Meinung sagt... entscheidend für diese sehr schwere Entscheidung wäre ja, ob man im Falle des Falles etwas "machen lassen würde". Ach Boebi, Du wolltest doch mal die Füsse still halten!

Bei uns soweit alles ok, Tage mit wenig Schmerzen sind gerade sehr selten . In der letzten Februar Woche muss eine Füllung neu gemacht werden, die Jürgen sich nachts kaputt gebissen hat...von entspanntem Schlaf kann da wohl keine Rede sein...hat natürlich Muffe vor dem Zahnarzt-Eingriff...

Euch allen eine gute Restwoche,
Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,

ich versuche ja die Füße still zu halten, aber irgendjemand tritt immer wieder drauf.

Warum muss Jürgen denn bis Ende Februar mit dem Zahnarzt warten?

Liebe Grüße
Boebi

[Marbi]

Ja Boebi, auch von mir ein: Was soll man raten oder sagen?
Wie riskant ist das Enfernen von diesem Teil, dass das MRT verhindert? Wenn die Vermutung der Ursache für deine Probleme zutreffen würde, welche Behandlungswege stünden dir dann zur Verfügung? Wäre es nur, dass man dann weiß, ob es das ist oder besteht die reale Möglichkeit einer erfolgreichen Behandlung?

Es ist alles so schwer und etwas entscheiden zu müssen, belastet noch zusätzlich, zumal man nie sicher sein kann, richtig entschieden zu haben.

Ich denke an dich!

[Marbi]

Juhu Bruni, ich freue mich riesig mit dir. Wie geht es denn all deinen anderen Teilnehmern an der Studie? Hast du noch Kontakt?

Bei meinem Mann ist tumortechnisch auch alles im grünen Bereich, er kämpft mehr mit den Altlasten, die schon vor seiner Krebserkrankung auf der Tagesordnung standen, allerdings sitzt er schon nicht mehr im Rollstuhl und dank jetzigem Normalgewicht ist auch die Diabetes fast Vergangenheit - nach 20 Jahren! Aber es bleibt trotzdem noch genug zum Kämpfen übrig.

Also kämpfen wir weiter gemeinsam mit unseren Partnern!

Seid alle lieb gegrüßt. Eure Marbi

[Sorgensuse]

[QUOTE=boebi;1244821]"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!



Hallo Boebi und hallo an alle anderen,

da bei meiner Mutter im CT eine Schwellung der Stimmlippen festgestellt wurde, wollen die Ärzte eine Probeentnahme durchführen, vor der ihr graut. Ich habe aufgrund der von Dir geposteten Info weiter recherchiert und mit dem Professor Kontakt aufgenommen, da ich wissen wollte, ob der Test bereits verfügbar ist. Ich habe unter anderem die Info erhalten, dass der Test von der Firma tavarlin ist - im Internet zu finden unter www.tavarlin.de. Gleich auf der 1. Seite steht die Info, dass bei onkologischem Hintergrund die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden.

Ich denke, das wird den ein oder anderen hier interessieren, oder?

Alles Gute an Euch alle

Sorgensuse

[Nadine]

Lieber Boebi,
wann hast Du denn einen Termin für die zweite Meinung?

wir mussten eh warten, ob die Zusatzversicherung die Kosten für den Ersatz übernimmt und dann ist die Zahnärztin recht ausgebucht. Die Füllung ist aber nicht merklich kaputt, wurde beim Kontrollbesuch im Dezember festgestellt.

LG Nadine

[boebi]

Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi

[Ursa2]

hallo Boebi,
danke für den Link.

das mit den ASS100 lebenslang habe ich dir doch schon geschrieben, ist seit 2007, dann aber lebenslang seit dem Stent Dez.10 eine meiner frühstücksdelikatessen
ist nur eine kleine,leicht säuerlich schmeckende pille. die einzige nebenwirkung, du blutest leichter,sie wird deswegen ca10 tage vor OPs abgesetzt.
das starke bluten beim kleinsten kratzer pendelt sich nach ca 2jahren auf eher normalzustand ein.

Nun aber auch meine meinung zum vorgeschlagenen procederefür das CT.

Du lebst jetzt zufrieden mit dem LYNX, die operative festigung des mageneingangs(fundoplikatio) ist , wie ich aus eigener Erfahrung weiß, nicht unbedingt 100%ig dauerhaft dicht. Außerdem schwächt diese OP dich wesentlich mehr als der LYNX-Einbau, auch wenn sie endoskopisch mit den bekannten 5 Löchern gemacht wird (bei mir dauerte es rund ein halbes jahr, bis ich körperlich wieder so aktiv sein konnte wie vorher).

Doch davon abgesehen, wer sagt dir, dass nach dem MRT ein Zustand offenbar wird, den ein neurochirurg beheben kann.?

Ich hab den Gleitwirbel, alle neurologischen untersuchungen und vorher das MRT hinter mir.
Und dann sagt der Neurochirurg, er geht da nicht operativ ran. das Risiko wäre bei meiner Vorgeschichte viel zu groß.
Wohlgemerkt, bei mir arbeiten beide Nieren noch zufriedenstellend, mein Krea ist meist nur grenzwertig .Der Stent und die herzkranzgefäße werden ihn kaum abhalten.

Dass du die doppelte MageneingangsOp für nichts und wieder nichts machen hast lassen, weil man doch nichts an dem Spinalkanal ändern kann, bloss dass du weißt, wo jetzt die Stelle ist....Das wäre auch eine bittere Erkenntnis.

Ich weiß doch, dass du vor einem jahr dich nicht in der HWS operieren lassen hast, weil das dich zunächst in deiner bewegung eingeschränkt hätte,
das spricht doch Bände.

ich glaube,selbst wenn du nach dem MRT einen Operateur fändest, wäre die OP erst recht bei dir mit solchen risiken behaftet, dass du dich spätestens dann trotzdem dagegen äußern würdest.

dies ist meine Meinung.
nach nächstem montag wirst du dir vielleicht sicherer sein mit deiner entscheidung, ganz egal wie sie dann ausfällt..

Ich wünsche dir alles gute.
Viel vergnügen mit dem neuen eRolli. Er wird dir hoffentlich noch mehr bequemlichkeit bieten als das Vorgängermodell.

dies musste dir schreiben
Deine alte freundin LIZ

PS: gestern musste mein mann nachgeschnitten werden. die Abdeckung erfolgt frühestens am nächsten montag.

[Wolfgang G.]

Zitat von boebi

Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi

Hallo Boebi !
Nehme Ass (Aspirin 100) seit 14 Jahren .Habe nach einer Stenose einen Stent in die Nierenarterie bekommen ! Ich nehme Aspirin 100 Protect (magenfreundlicher).Ich kann keine Nebenwirkungen feststellen außer das du etwas länger blutest wenn du dich verletzt. Vor Operationen must du das Medikament mindestens 7 Tage vorher absetzen. Wünsche Dir alles Gute
Gruß Wolfgang !

[boebi]

Ein "Hallo" Liz alte Freundin und natürlich auch an alle,

ich hatte Deine Rückmeldung wegen des ASS wirklich nichtmehr auf dem „Schirm“. Es ist aber auch wieder zu viel in den letzten Tagen und Wochen auf mich eingestürzt. Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.

Es kam heute der Anruf von der Oberärztin des Rheumazentrums. Sie hat die Berichte inzwischen alle vorliegen und hat auch nochmal Rücksprache mit der Rheumachirurgie gehalten. Zusätzlich hat sie mit dem Prof. der MKG gesprochen. Es fällt immer wieder der „Verdacht auf …“.

Ich werde wohl ab dem 24.02. wieder im Rheumazentrum sein. Es ist auf jeden Fall nächste Woche Mittwoch zuerst ein CT der HWS und während des stationären Aufenthalts ein komplettes PET/CT. Ich weiß noch nicht warum, aber ich muss ins Rheumazentrum, weil eine bestimmte (?)Blutuntersuchung(?) gemacht werden soll, die nur Stationär gemacht werden kann.

Es ist alles wieder so ungewiss, dabei wollten wir unseren Urlaub buchen und waren schon froh im August überhaupt noch was bekommen zu haben, dass Rollstuhlgerecht und nicht nur Rollstuhlgeeignet ist. Es gibt kaum geeignete Apartments auf den Nordseeinseln und wir hätten die Möglichkeit in Wyk auf Föhr (Hallo Wangi) jetzt zu buchen. So wie es aussieht wird es wohl bei Kurzurlauben in Berlin und Hamburg bleiben. Es steht ja auch noch der Badumbau an.

Wolfgang: Danke für die Meldung.

Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

herzliche Grüße zurück.

Ihr seid so stark, ich lese hier immer mit und wünsche euch so doll dass Alles besser wird.

Vielleicht klappt es mit Wyk ja doch, würde ich euch so wünschen.

Liebe Grüße

Wangi

[Atlan]

Hallo Freunde,
allen einen guten Start ins Wochenende und möglichst keine Beschwerden oder Schmerzen.
Liebe Grüße
Ilka

[Ursa2]

Hallo Boebi(and all)

Heute war es bei uns den ganzen Tag schön, gegen mittag sah es nach einer Überentwicklung aus, aber die wolken zerstreuten sich wieder.
die ersten Wildkrokusse und drei Büschel Schneeglöckchen habe ich heute im Garten entdeckt.an einem geschützten graben sah ich heute schon den ersten büschel frühlingsknotenblumen.
Das frühjahr kommt schon zaghaft. ich erinnere mich an den winter 1967, der war auch kein richtiger winter und als ich am 23.2. mit meiner frischgeborenen tochter aus der klinik kam, hatte sich der braune grasige vorplatzgegenüber in eine krokuswiese verwandelt.
unser hund hat heute schon die freibadesaison eröffnet.
zwar ist es meistens trüb, aber väterchen frost beehrt uns nur mehr nachts.
der Winter ist - kaum da gewesen - schon wieder vorbei

Zitat von boebi

Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.



Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Also bei der blutentnahme aus Arm- oder beinvenen lasse ich immer den Tupfer auf der einstichstelle mit dem venenstauuer für 5 minuten festzurren(der tip stammt von meinem alten hausarzt) Seitdem habe ich hinterher keinerlei Hämatome, was früher die regel war.

Bezüglich CARZINOM . es dürfte sich ja eher um eine Meta des Mundboden CA handeln, und dafür gibt´s ja jetzt GOTT_SEI_DANK den Test der Firma tavarlin, den der tübinger HNO-Prof erfundenund getestet hat.
Frag doch am Montag auch gleich danach.
Ohne Chemo und Bestrahlung ist halt doch die Wahrscheinlichkeit für eine ausgebüxte Krebszelle höher.
In einer veröffentlichung der Uni köln habe ich ja gelesen, dass eine Sponylodiszitis, der Ausgangspunkt deiner bewegungseinschränkungen, die folge des nicht massiv genug behandelten Mundhöhlenkarzinoms sein kann.
Aber hinterher glaubt man immer, manches besser zu wissen als vorher.

Was immer man entscheidet, im Augenblick erscheint es uns richtig, und drauf solltest du vertrauen. dir ist ja ohne Chemo und radiatio auch etliches an Schmerzen und anderen beeinträchtigungen erspart geblieben.


Ein schönes Wochenende allen, vielleicht gibt´s noch eine oder zwei schöne vorfrühlingstage mitten im februar.

Grübelt nicht zu viel und relaxed, genießt das, was ihr(noch oder schon wieder) habt

Eure alte Liz,
deren mann drei tage(schön verpflastert) zuhause ist, bevor nächste Woche(hoffentlich) die tektur als hautverpflanzung erfolgt. für eine lappenplastik ist die entfernte Stelle zu groß.
(vorläufig) ist auch keine Augenfunktion in gefahr.
Nicht immer läuft alles schief, was schief laufen kann.

seid alle herzlich gegüßt von

LIZ, die diese Woche so durch den Wind war, dass sie sich auch noch aus dem haus aussperrte.
der schlüsseldienst ließ sich gut zwei stunden zeit, deswegen läuft jetzt meine Nase.
Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

[Rainer53]

Zitat von Ursa2

Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

Hört sich irgendwie gut an..

VG, Rainer

[boebi]

Hallo Liz,

schön, dass es Deinem Mann einigermaßen gut geht.
Euch Beiden ein ruhiges Wochenende und natürlich auch für euch alle.

Ich habe heute den Anruf der Oberärztin bekommen, am 24.02. geht es in die Rheumaklinik und am 26. ist das PET/CT.

Liebe Grüße
Boebi