Aderhautmelanom

[fofo]

Liebe Ilse,

... mir fehlen die Worte! Es tut mir so unendlich leid. :-( Ich bewundere deine Einstellung sehr und finde es gut, dass du so realistisch bist, auch wenn es gemein klingt, an kein gutes Ende zu glauben. Aber wie du selbst sagst: die Geschichte hat uns eines besseren belehrt. :-(

Bitte genieße jeden Tag den du hast und lass dich zu keinen Therapien überreden, an deren Sinn du nicht selbst glaubst. Man hat in dieser Situation keine Zeit für Versuche. Ich sage mir jetzt, dass ich genauso handeln würde, aber ob man die Kraft hat, wenn es dann doch so weit ist? Hut ab! Deine Nachricht lässt mich letztlich doch wieder einmal den Atem anhalten und beten, dass man selbst verschont bleibt ... man hat doch noch so viel vor. :-(

Bitte lass von dir hören, denn ich möchte so lange und so oft wie möglich lesen, dass es dir (den Umständen entsprechend) gut geht und du dein Leben genießt. Auch ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt für die kommende Zeit. Vielleicht ist es ein Trost zu wissen, dass ihr die verbleibende Zeit bewusst erleben könnt. Andere werden aus dem Leben gerissen ohne jede Chance ...

Alles, alles erdenktlich Gute!
Fühl dich gedrückt.

Liebe Grüße

[holachica]

Hallo zusammen,

ich schreibe zum ersten Mal, aber bin schon seit längerem stummer Mitleser und Zuhörer.

Auch ich habe im Oktober 2010 die Diagnose Aderhautmelanom bekommen.
Ein Schock, ich war zu dem Zeitpunkt 33 Jahre und in meiner Wahrnehmung "unsterblich".
Und von einem Tag auf dem anderen ändert sich ALLES.
Ich wurde in der Uniklinik Essen untersucht und behandelt, mir wurde vor der Bestrahlung eine Gewebsentnahme empfohlen, Zitat: "In Ihrem Alter hat das ja vielleicht noch Einfluss auf Ihre Lebensplanung" - ein Schlag ins Gesicht.
Ich habe mich dafür entschieden und kurz vor meiner Bestrahlung die Info bekommen, dass keine Monosomie 3 vorliegt.
Alle Nachsorgeuntersuchungen bzgl. des Tumors waren ok, vom Tumor ist nur noch eine Narbe sichtbar, ich habe allerdings einige Netzhautablösungen hinter mir und bei der letzten Untersuchung in Essen wurde festgesellt, dass meine Sklera dünner wird und wohl in näherer Zukunft "geflickt" werden muss, was anscheinend eine komplizierte OP ist.
Naja, auch das werde ich überstehen.
Auf dem Auge sehe ich durch die Bestrahlung fast gar nix mehr, da mein Tumor zentral beim Sehnerv lag, also nur noch 1/35 (ca.3%) und nur noch am Rand.
Aber damit habe ich mich von Anfang an sehr gut arrangiert - so hart es sich anhört: was ist ein Auge schon gegen ein Leben?

Seitdem lebe ich jeden Tag bewusster, durfte feststellen, dass ich eine tolle Familie und Freunde habe, auf die ich mich immer verlassen kann.
Und dass ich, egal wann mein Leben vorbei sein wird, einfach wahnsinnig viel Glück in meinem Leben hatte.
Jeder Tag ist ein Geschenk.... Und mir wurden sehr viele schöne Tage geschenkt.

und mittlerweile habe ich einen gesunden, fröhlichen Sohn, der nun ein Jahr wird.
Ich bin dankbar, dass mich Essen (und mein Freund) zu der Gewebsentnahme ermutigt haben, da ich den Schritt einer Schwangerschaft ansonsten nie gewagt hätte.

Ich schreibe deshalb heute, weil ich immer wieder lese, dass viele den Kampf gegen diese tückische Krankheit verlieren und aber ganz häufig auch das Kommentar kommt, dass sich viele nicht (mehr) melden, wenn alles in Ordnung ist.
Von daher drücke ich allen ganz fest die Daumen, dass sie den Kampf gegen den Krebs gewinnen.

Ich wünsche allen ein schönes, besinnliches und GESUNDES Weihnachtsfest,
Conny

[sassalein]

Hallo Conny,

genau. Das hatte ich mir gewünscht, einfach mal auch die guten Geschichten zu lesen.

Meinem Mann wurde dieses Jahr die Diagnose gestellt. Auch wir waren in Essen, auch bei ihm wurde die Biopsie gemacht, die eine Disomie 3 ergab. Das war zunächst eine unheimliche Erleichterung. Das gibt eine 90%ige Sicherheit, dass es gut geht.

Heute waren wir zum zweiten MRT/CT. Ist alles ok. Also wieder ein gelöstes Ticket für die nächsten Monate.

Die 3. Kontrolle in Essen ergab auch sichtbare Strahlennarbe. Sehfähigkeit liegt momentan bei 80 %, obwohl bei 30 % nach Bestrahlung begann und man uns sagte, dass es abnehmen wird.

Nun ja. Wir fragten, was man tun kann, um die Sehfähigkeit zu unterstützen. Die Frage war, ob Vitalux Tabletten (also Vitamine für die Augen) da helfen könnte. Nöö, sagte man, das macht nur die Pharmafirma reich. Egal. Wir habens trotzdem gemacht, denn schaden kanns ja nicht, macht uns nur ärmer ;-) Ja und nun ?! Hoffentlich geht es weiter aufwärts, damit man das Auge dann auch noch gebrauchen kann.

Auch Euch Lesern hier: frohe Weihnachten und gegenseitiges Daumendrücken !

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Auch ich möchte mich nochmal in diesem Jahr melden. Ich habe furchtbare Wochen hinter mir, die aber einen guten Ausgang genommen haben. Also, bei einer routinemäßigen Kontrolluntersuchung hat mein Onkologe Schatten auf der Leber festgestellt und hat mich sofort zum CT geschickt. Gott sei Dank ist dabei nichts herausgekommen. Mein Mann sagt, das ist das schönste Weihnachtsgeschenk für uns alle. Meine Freundin sagt, Sie freut sich, das ich ihr noch lange auf die Nerven gehen kann. Ha, ha...... Ich bin einfach nur froh.... Jetzt wünsch ich allen eine schöne Weihnacht und ein gutes neues Jahr. In Gedanken bin ich bei allen die ich hier im Forum kennengelernt habe. Freut Euch über ein paar schöne Stunden. Eure Steffi

[Gerlinde 1962]

Ich wünsche euch allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
LG. Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
Weihnachten habe ich leider verschlafen, aber zum Jahreswechsel möchte ich Euch allen hier, und den Hinterbliebenen unserer Freunde, die den Regenbogen schon durchschritten haben, alles gute sowie viele gute positive Erinnerung für das Jahr 2014 wünschen.

Glück auf für 2014
Euer Diddy

[sassalein]

Lieber Diddy,

ich schlafe auch viel, aber aus anderem Grund (Fatigue Syndrom). Manchmal habe ich das Gefühl, ich verschlafe mein Leben.

Ich denke an Euch und wünsche Euch jeden Tag aufs neue schöne Erlebnisse und drücke Euch allen die Daumen für 2014.

[Diddy1707]

Hallo und willkommen im Jahr 2014,
hier im Forum ist doch seit einiger Zeit erstaunlich still geworden, einige sind über den Regenbogen gegangen anderen fällt es schwer nach dem erlebten hier weiter zu schreiben.
Ellen, Katrin, Klaus hier aus dem AM Forum so wie Erika, Christel und Diana aus anderen Foren, die mir doch sehr nahe gekommen sind.
Um gar nicht erst auf die Idee zu kommen über den Regenbogen zu gehen, habe ich mir fest vorgenommen mein Leben um zu krempeln.
Erstmal will ich meinen neuen Arbeitsplatz weiterhin genießen und mich ganz tief einbringen um den jungen Kollegen viel meiner Erfahrung zu vermitteln.
Dann muss ich weiter an mir arbeiten, da sich in den letzten drei Jahren bei mir doch einige zusätzliche Jahresringe auf der Hüfte bzw. auf dem Bauch bereitgemacht haben. Das bin ich mir einfach schuldig ohne wenn und aber.
Im Sommer möchte ich für drei Wochen auf die Nordseeinsel Föhr Urlaub machen, nein ich möchte nicht sondern ich will. Dazu kommen noch einige Konzerte für die ich schon karten habe, das sind Gregorian am 03.01.2014, das sind Kodaline am 25.01.2014, Heather Nova im Februar 2014, Peter Gabriel im Mai, Tori Amos in Frankfurt und der bisherige Jahresabschluß am 04.11.2014 Tina Dico aber da läßt sich bestimmt noch etwas einflechten.
Und Weihnachten 2014 fährt der Diddy mit Sicherheit am 25.12. in den Winterurlaub und bleibt dort bis in den Januar, wie wir es von 1993 bis 2009 gemacht haben. Alles andere wird sich zeigen.
Viel Glück für Euch alle hier, denn ohne Glück wird es nicht funktionieren!
Glück auf für alles das, was ihr auch immer vor habt.
Euer Diddy

[sassalein]

Das hast Du sehr sehr schön geschrieben.

Genau so muss man leben. Jeden Tag mit schönen Ereignissen füllen und sich Ziele setzen. So verschwendet man sein Leben nicht und man ist innerlich sehr zufrieden, wenn man seine Lebenszeit nicht verschwendet.

Durch Deine netten Zeilen, fühle ich mich jetzt richtig gestärkt, genauso auch die nächsten Monate in Angriff zu nehmen ;-)

[Steffi-Maja]

Hallo Ihr Lieben. Genau wie Diddy mach ich es auch. Ich will mein Leben nicht mehr durch AM bestimmen lassen. Jeden Tag versuche ich etwas schönes zu machen. Das fällt mir leichter, seitdem mein Mann auch zu Hause ist. Wir haben seit einiger Zeit mit Reiten wieder angefangen, wobei es meinen Mann leichter fällt, weil er in früheren Zeiten Berufsreiter war. Ich war auch Turnierreiterin aber seit ich nicht mehr so gut sehe bin ich doch sehr ängstlich geworden. Aber es wird immer besser und mein Ziel ist es, im Sommer mit meinem Mann ins Gelände zu reiten. Wir haben unser Pferd nicht weit vom See stehen und das macht bestimmt viel Spaß. Ende des Monats fliegen wir auch in Urlaub und was mich am meisten freut ist, das mein Verhältnis zu meinen Söhnen langsam besser wird. Die hatten ein großes Problem mit meiner Krankheit und haben sie komplett ignoriert. Das hat mir manchmal sehr weh getan. Im April werde ich zum 4. mal Oma!!!!!! Ich wünsche Euch allen ein G E S U N D E S Jahr 2014 Eure Steffi

[Diddy1707]

Hey liebe AM Gemeinde,
mal etwas positives, am Montag CT Besprechung, alles i. O. keine Metastasen und sonstige Raumforderung, die Wirbelsäule ist ziemlich lädiert, der Zahn der Zeit hat schon ein bisschen daran genagt, aber noch eingeschränkt nutzbar. Nächster CT Termin ist der 10.juni. 2014.
Seit vier Monaten arbeite ich wieder als Projektleiter in einem Ing. Büro und mir geht es einfach nur unverschämt gut.
Jetzt werde ich unseren Urlaub für den Sommer buchen und so normal wie eben möglich das Leben annehmen mit Höhen und Tiefen so wie das Leben eben ist und wir es lieben.
Ich hoffe Euch geht es gut.
Glück auf
Euer Diddy

[sassalein]

Hallo zusammen,

ist schon schade. Wir waren heute beim Augenarzt, weil das Sehen nach Vitrektomie und anschl. Brachytherapie (05+07/13) schlechter wird. Nebel und unscharf.

Und der Augenarzt sagt heute, dass der Graue Star, typische Folge der Vitrektomie, schon langsam einsetzt. Also, wir waren schon wieder ziemlich deprimiert. Wir sind davon ausgegangen, dass es so 1-2 Jahre dauert, bis sich das bemerkbar macht.

Nun ja. Wir hatten gehofft, durch neue Brillengläser etwas rausholen zu können, damit mein Mann wieder etwas mehr Lebensqualität bekommt.

Ja und nun, wieder warten und überlegen, wann die Linsenop gemacht werden soll. Danach wieder wochenlange Heilungsphase, bevor er wieder einen Sehtest machen kann.

Alles scheiße.

[Günther3]

Neu hier, froh Euch gefunden zu haben und gleich ein paar Fragen ... hoffentlich antwortet noch wer, ist ja recht "ruhig" ...

Seit über 4 Jahren habe ich Sehstörungen links (regelmäßig in der Uni Frankfurt a.M. "geprüft", weil sich das Sehen schleichend verschlechtert, angefangen mit einem "flimmernden Fleck" zu jetzt mittig ein fast blinder Fleck), es hieß ein "Naevi", regelmäßig kommen, keinerlei sonstige Gespräche.

Letzte Woche Donnerstag nun die Panik:

Ich solle SOFORT nach Essen zur Bestrahlung. Vorher zum Hausarzt, gucken lassen nach Metastasen, ob es sich "noch lohnt" ;-( Das Melanom sei riesig und ich würde nicht mehr lange leben (?).

Nun habe ich a) keinen Hausarzt (bin seit gestern auf der Suche, als Kassenpatient echt schwer) und b) bin ich völlig immobil - käme nie nach Essen ... oder gar Berlin.

Hat hier irgendwer nichts gemacht? Also keine Bestrahlung.

Wenn man das seit mindestens 4 Jahren hat, hat es doch zum einen genug Zeit zum "Streuen" gehabt und zum anderen kann es doch dann auch nicht die ganz fix tödliche Variante sein - oder?

Leider reden die Ärzte (auch auf massives Nachfragen!) nicht gescheit mit einem, meine Fragen wurden quasi ignoriert

Außerdem habe ich noch die Frage: es wurde unter dem "Tumor" Flüssigkeit gefunden - ist das normal? Ist das was anderes? All meine "Sehstörungen" passen auf die Makula-Degeneration. Ist das bei Euch auch so? Oder kann man beides haben?

Völlig überforderte Grüße
Günther

ps.: Bin hier im Thread erst auf Seite 43 und wühle mich mal weiter durch. Ist irgendwie die einzige Möglichkeit im gesamten Netz.

[sassalein]

Hallo Günther,

wenn der Tumor wächst, hebt er die Aderhaut an und darunter kann sich dann Flüssigkeit sammeln.

Schau mal nach feuchter Makuladegeneration.

Ansonsten sind die Ärzte in Essen sehr kompetent, leider wird das menschliche aufgrund des enormen Stresses dort sehr vernachlässigt.

Ich habe mich auch nächtelang durch das Forum gelesen, weil es die einzige Infoquelle im Netz war.

Wenn der Tumor streut, kann er das schon sehr frühzeitig tun. Vielleicht kannst Du in der Wartezeit ein Ultraschall von der Leber machen lassen.

[sassalein]

Wäre gut, wenn Du nach Essen oder Berlin kommst, egal wie schwierig das ist. Oder München, wenn es näher liegt.

Die Flüssigkeit ist retinale Flüssigkeit im Auge- keine Makuladegeneration.
Du solltest schon schnellstmöglich handeln und Dich kümmern.

Wir müssen uns alle die Spezialisten suchen. Wenn der Schritt erstmal gemacht ist, beruhigt es, wenn man in guten Händen ist.

Alles Gute !