Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wölckchen]

Hallo Wangi
Nicht das ich jetzt was falsch verstehe du hast fünf Jahre hinter dir und jetzt wurde erst die Pn gemacht richtig

[Wangi]

Um den Tumor festzustellen wurde eine Pan gemacht, das war 2009.
Dann die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung, hatte T4, nicht zu operieren.
Danach alle Viertel Jahre die normale Kontrolle mit Ultraschall und so und auch MRTs.
Und Ende 2013 meinte der neue Professor es wäre eine Pan mal nötig. Die habe ich dann machen lassen im März 2014. Im Juni hatte ich ja wieder Kontrolle und da meinte er es wäre mittlerweile Standard jedes Jahr eine Pan machen zu lassen, und das werde ich nicht machen lassen sondern nur alle 2 Jahre, dazwischen kann ich ja ein MRT machen lassen.

Ach, der neue Prof war auch der Meinung es hätte längst eine gemacht werden müssen, hat der Alte wohl nicht so gesehen

Lieben Gruß
Wangi

[Wölckchen]

Ich wurde ja komplett operiert mein Tumor ist raus danach noch Chemotherapie und Bestrahlung

[Wölckchen]

Warum dann noch probe entnahme versteh ich nicht

[Wangi]

naja, mein Tumor ist auch durch die Bestrahlung ja "raus", das heißt ja nicht dass auch alle Tumorzellen auch weg sind und die sieht man eben nur durch die Proben Entnahme, nicht durch CT oder MRT
Ich hatte ja in meiner Kehlkopfrunde damals auch gefragt, weil ich so unruhig war, da lassen Mehrere jährlich die Pan machen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wölckchen,

warum machst du denn so ein großes "Gesumse"wegen der Panendoskopie.
Es ist doch für dich nur eine Sicherheit wenn sie feststellen daß alles in Ordnung ist. Wenn du es nicht willst, dann laß es einfach nicht machen.

Allerdings hat das nichts damit zu tun daß bei dir alles entfernt wurde und Chemo und Bestrahlung gemacht wurden. Auch danach kann sich wieder etwas bilden (was ich dir natürlich nicht wünsche). Die Ärzte wollen das doch nur ausschließen. Und so eine Riesen-OP ist das ja auch wieder nicht.

Überleg es dir halt, oder sprech mal mit einem MKG´ler was der davon hält.

Viele Grüße
Renate

[Rainer53]

Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird. Das hängt natürlich dann auch sehr stark vom Arzt und der Erfahrung ab. Ich hatte z.B. so Läsionen in der Speiseröhre, die beim Legen, bzw. Entfernen der Magensonde entstanden waren. Davon wurden dann bei der folgenden Panendoskopie gleich Proben entnommen. Ein Teufelskreis.. Man kann halt auch überbehandeln..

Also mir wurde es vom Prof. so erklärt, dass bei schnell wachsenden Kopf- Halstumoren die kritische Schwelle bei 2-3 Jahren liegt. Wenn es einen Rückfall gibt, dann dauert es eben nicht 4 oder 5 Jahre, bis man es bemerkt, weil es sich ja um einen schnell wachsenden Tumor handelt, sowas hat man nicht viele Jahre z.B. in der Lunge ohne Symptome.

Bei anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs, ist das Verhalten wesentlich uneinheitlicher und schlechter vorherzusagen. Hier gibt es nicht so den Zeitpunkt, wo man quasi 'Über den Berg' ist.

Später dann, nach 10-15 Jahren, wächst wiederum die Wahrscheinlichkeit, einen Strahlenkrebs durch die Behandlung zu entwickeln, was aber mit dem Ursprungstumor dann nichts zu tun hat.

Ich gehe zur Nachsorge nur nach Lust und Laune, momentan etwa alle 2 Jahre, dass halt mal jemand draufschaut mit normalen Bordmitteln (Winkelobjektiv o.ä., Ultraschall). Mir genügt das und ich fühle mich wohl dabei.

Wichtig ist vor allem auch die Wahl der Klinik. Ich finde es sollte schon eine Uniklinik sein oder ein HNO-Dok, der wirklich Ahnung hat, die gibts auch, in aller Regel haben sie früher an einer Uniklinik praktiziert, so einen hatte ich auch mal, war auch nicht schlecht. In einer normalen Praxis ist halt das Instrumentarium begrenzt.

VG, Rainer

[Wangi]

"Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird"

Da gehen wohl die Meinungen der Ärzte stark auseinander, meiner meint nun mal etwas anderes, eben auch nach Art des vorherigen Tumors und auch Größe.
Ach und er meinte Kopf/Hals Tumore streuen schon mal gern in die Lunge oder den Magen, deshalb werden die Spiegelungen ja gleich mitgemacht

Wie Renate schon sagt, entweder man läßt es machen und ist hinterher beruhigter, wie ich es bin, oder man läßt es nicht machen.
Normale Kontrolle nur alle 2 Jahre wäre mir persönlich zu wenig, aber jeder wie er mag.
ich wollte Wölkchen nur auch eine andere Sichtweise aufzeigen

Gruß Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Rainer,

jetzt muß ich doch noch mal bei dir nachfragen.

Bei meiner letzten Nachsorge meinte mein HNO daß ich mir keine großen Sorgen machen muß, daß vom Kehlkopf noch was kommt. Der Kehlkopf-Krebs fällt auch mit unter die 5 Jahre wonach man dann als geheilt gilt.

Allerdings meinte er, daß leicht ein anderer Krebs entstehen könnte. Ob er das auch wie du auf die Bestrahlung bezog und was in diesem Gebiet auftauchen kann?

Wenn es sich um eine andere Krebsart handeln würde, warum sollte man da anfälliger sein als ein Mensch der noch keine Krebserkrankung hatte?

Diese Aussage meines HNO hat mir irgendwo doch Angst gemacht.

Liebe Grüße
Renate

[Rainer53]

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

[Wangi]

Zitat von Rainer53

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

Proben vom Gewebe wo der Tumor saß, könnte ja sein dass da noch Krebszellen vorhanden sind. Ich glaube nicht dass man das machen würde wenn es nichts bringen würde.
Ich möchte gern wissen ob was kommt wenn es kommt, so dass ich vielleicht frühzeitig etwas machen kann. Mit solchen Kontrollen versaue ich mir ja nicht das Leben

Renate, ich glaube der Arzt bezog sich darauf dass der Krebs dann in der Speiseröhre, Lunge/Bronchien und Magen wieder kommen könnte, so wurde mir das gesagt

Ich halte auch von dieser 2-3 Jahre oder 5 Jahre Begrenzung nichts. Ich denke wir die Krebs hatten sind eben anfälliger für eine erneute Erkrankung, egal wie lange die Erste her ist

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,

wie erfreulich das zuhören.

Meinst du einen neuen Krebs oder Metastasen vom alten?

wenn ich mich damit befasse macht mir das Angst.

LiebeGrüße
Renate

[Wangi]

Guten Morgen Renate,

du machst doch regelmäßig deine Kontrollen, wenn da etwas wäre würde es doch früh erkannt.
Du sollst jetzt nicht mit Angst durchs Leben gehen, geniesse es lieber so gut es geht, mache ich auch so.

Ganz liebe Grüße zurück

Wangi

[Karina2]

Hallo ihr Lieben,

hui, musste ja nach drei Wochen Urlaub ohne Internet jetzt doch einiges nachlesen....

Zu eurer Diskussion ob Panendo oder nicht: Ich denke auch, dass es ja nicht schaden kann, einmal mehr reinzuschauen; ich denke aber auch, dass das wirklich jeder für sich entscheiden muss. Bei mir wurde bisher noch gar keine gemacht, ausser vor der OP. Aber nicht als Nachsorge (hat auch noch keiner drüber gesprochen). Und die OP ist jetzt fast drei Jahre her.

Mich würde aber mal was ganz anderes interessieren. Vor ein paar Monaten hatte hier irgendwer einen Bericht über diesen EDIM-Test eingestellt. Dieser Test sollte doch eigentlich recht sicher sein, oder hab ich da was falsch verstanden? Könnte man den nicht anstelle einer Probeentnahme machen? Hat den überhaupt einer von euch schon mal machen lassen? Und was sagen eure Docs dazu?
Ich muss in zwei Wochen wieder zur TU-Nachsorge, und wollte meinen OA mal drauf ansprechen. Würde mich aber auch interessieren, was ihr da für Erfahrungen / Meinungen zu habt.

Seid lieb gegrüsst,
Karina

[Tifflor]

Gerade den MRT-Bericht gelesen:

"Im Verlauf weiterhin kein Nachweis einer rezidivierenden Tumoraktivität."

Was will man mehr.

Alles Liebe Tiff