Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Rainer53]

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

[Wangi]

Zitat von Rainer53

Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

Proben vom Gewebe wo der Tumor saß, könnte ja sein dass da noch Krebszellen vorhanden sind. Ich glaube nicht dass man das machen würde wenn es nichts bringen würde.
Ich möchte gern wissen ob was kommt wenn es kommt, so dass ich vielleicht frühzeitig etwas machen kann. Mit solchen Kontrollen versaue ich mir ja nicht das Leben

Renate, ich glaube der Arzt bezog sich darauf dass der Krebs dann in der Speiseröhre, Lunge/Bronchien und Magen wieder kommen könnte, so wurde mir das gesagt

Ich halte auch von dieser 2-3 Jahre oder 5 Jahre Begrenzung nichts. Ich denke wir die Krebs hatten sind eben anfälliger für eine erneute Erkrankung, egal wie lange die Erste her ist

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,

wie erfreulich das zuhören.

Meinst du einen neuen Krebs oder Metastasen vom alten?

wenn ich mich damit befasse macht mir das Angst.

LiebeGrüße
Renate

[Wangi]

Guten Morgen Renate,

du machst doch regelmäßig deine Kontrollen, wenn da etwas wäre würde es doch früh erkannt.
Du sollst jetzt nicht mit Angst durchs Leben gehen, geniesse es lieber so gut es geht, mache ich auch so.

Ganz liebe Grüße zurück

Wangi

[Karina2]

Hallo ihr Lieben,

hui, musste ja nach drei Wochen Urlaub ohne Internet jetzt doch einiges nachlesen....

Zu eurer Diskussion ob Panendo oder nicht: Ich denke auch, dass es ja nicht schaden kann, einmal mehr reinzuschauen; ich denke aber auch, dass das wirklich jeder für sich entscheiden muss. Bei mir wurde bisher noch gar keine gemacht, ausser vor der OP. Aber nicht als Nachsorge (hat auch noch keiner drüber gesprochen). Und die OP ist jetzt fast drei Jahre her.

Mich würde aber mal was ganz anderes interessieren. Vor ein paar Monaten hatte hier irgendwer einen Bericht über diesen EDIM-Test eingestellt. Dieser Test sollte doch eigentlich recht sicher sein, oder hab ich da was falsch verstanden? Könnte man den nicht anstelle einer Probeentnahme machen? Hat den überhaupt einer von euch schon mal machen lassen? Und was sagen eure Docs dazu?
Ich muss in zwei Wochen wieder zur TU-Nachsorge, und wollte meinen OA mal drauf ansprechen. Würde mich aber auch interessieren, was ihr da für Erfahrungen / Meinungen zu habt.

Seid lieb gegrüsst,
Karina

[Tifflor]

Gerade den MRT-Bericht gelesen:

"Im Verlauf weiterhin kein Nachweis einer rezidivierenden Tumoraktivität."

Was will man mehr.

Alles Liebe Tiff

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Das freut mich sehr für dich tiff weiter so
Ich stell mich nicht quer oder so was die Pn betrifft.Es geht mir darum nach laaanger zeit mal wieder beim HNO und die wollen sofort an mir rum schnippeln,obwohl ich nichts habe c't vor drei Monaten ok kein lymphknoten angeschwollen keine Beschwerden und die wollen einfach aus dem tumorgebiet mal so ein paar Proben entnehmen .Das finde ich komisch .Habe versucht mit einem MKG zu reden aber ich warte seid Mittwoch auf seinen Rückruf .
Lg Heike

[Mischka44]

Hallo,- die Mücken...........

habe schon lange nichts mehr gesagt. Geht mir nicht so gut. Hatte gedacht, zu warten, bis ich mal was gutes vermelden kann, aber...............

Ich muss jetzt mal was fragen:

Ich habe jetzt 5 oder 6 Gaumenkorrekturen hinter mir. (in den letzten 7 Wochen etwa, und immer Vollnarkose, mal mit mal ohne Kanüle im Hals usw.).Fett einspritzen, oder Hautlappen einnähen oder auch irgend welche Nähte ziehen oder was weiß ich was noch. Es geht um mein Sprechen.

Für ein Wort benötige ich einen ganzen Atemzug Luft und es ist kaum 'was zu hören und es ist noch weniger zu verstehen.

Kurz nach jeder OP (anfangs 2 Tage, dann 1 Tag,- heute war es nur noch eine knappe Stunde) hatte ich immer noch eine klare Stimme, hatte mich immer irre gefreut, dann aber schlich sich alles wieder davon und ward wie zuvor. Und

insgesamt wird es nach jeder OP zum Schluss auch immer schlechter. Mein Professor weiß nicht, woran das liegt. Und nun sagt er, dass die Medizin nun eben auch mal an ihre Grenzen stößt und Schluss. Ich meine doch aber, wenn die Stimme (wenn auch nur zum Anfang) da ist, dann muss das doch ein Zustand sein, der sich herstellen lassen müsste. Oder ?

Wie verhält sich das nun mit einer Zweitmeinung ? Wüsste hier denn nun jemand, an welchen Facharzt ich mich da wenden könnte ? Und was
müsste ich denn dann tun. Kann man da einfach hinfahren ?

Wäre nett, wenn mir da mal jemand was zu sagen könnte und wenn dazu Fragen sind,- nur zu !!!!!!!!!!!!

Bis dahin liebe Grüße und alles, alles gute Miche

[Rainer53]

Hallo Micha,

das hört sich ja nicht gut an..

Hast du es denn schon mal mit Logopädie versucht, denn wenn es direkt nach den OPs klappt, dann kann man es bestimmt trainieren.

Mein Vorschlag: einen guten Logopäden suchen und dann auch eine Weile am Ball bleiben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[claudia b]

hallo in die runde,

@micha, wenn ich mich richtig erinnere, dann hatte lytha hier im forum ähnliche probleme. ich glaube sie war bei einem phinetiker, der ist für die stimmbildung zuständig, vielleicht wäre das eine option. ansonsten solltest du wirklich eine zweite meinung einholen.

und sonst schick ich wunderbare grüße in die ganze runde, hier ist alles im grünen bereich

claudia

[Mischka44]

Rainer
Mehr als ein Jahr bin ich bei der Logopädin der Uni Klinik. Alles Quatsch !
Ich werde jetzt erst mal wieder warten und alles verheilen lassen. Habe von allem die Schnauze gestrichen voll. Dauernd eine neue zusätzliche Quälerei und immer umsonst !

[Rainer53]

Hallo Micha,

probiers mal mit Phonetik..

Apropos Logopäde oder Phonetiker, nicht jeder ist gleich gut und auf solche Patienten spezialisiert, was sagt überhaupt die Logopädin von der Uni dazu?

VG, Rainer

[Mischka44]

Rainer

Das Wort Phonetik stammt vom griechischen Wort φωνητικός (phōnētikós) „zum Tönen, Sprechen gehörig“, eine Ableitung vom Wort φωνή (phōnḗ) „Stimme, Klang, Laut, Ton“.[1]

Die Phonetik, als Teil der Lautlehre, untersucht die Faktoren und Komponenten sprachlicher Laute. Sie ist ein eigenständiges interdisziplinäres Fachgebiet zwischen Linguistik, Biologie, Akustik, Neurowissenschaften und Medizin. Der Gegenstandsbereich der Phonetik ist die gesprochene Sprache in all ihren Realisierungen.

Die (funktionale) Phonetik untersucht ebenso wie die Phonologie die gesprochene Sprache, jedoch unter einem anderen Aspekt. Bei der Phonologie geht es um „die Funktionen von Lauteinheiten innerhalb eines Sprachsystems“[2] und bei der Phonetik „um die materiellen Eigenschaften mündlicher Äußerungen“,[2] zumeist mit naturwissenschaftlichen Methoden erfasst. „Ziel der Phonetik ist die Erforschung der Möglichkeiten und Grenzen menschlicher Sprachproduktion und -perzeption

[Liesel 0815]

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

[sophie d.]

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus