Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Pitti70]

Hallo Mädels,

ich hatte heute Termin im Herzzentrum um zu schauen, ob die Chemo weitergehen kann... ja sie kann ABER während der Ultraschall-Untersuchung meinte die Ärztin, dass sie sich die Herzklappen mal genauer anschauen müsse. Der Arzt bei der Untersuchung vor der Chemo hat wohl in den Unterlagen geschschrieben, dass ein Herzklappe net in Ordnung sei. Wie kann das sein, dass ich davon noch nie was gehört habe.. hey ist mein Herz, ich müsste das doch erfahren ... naja jedenfalls hat die Ärztin heute nix auffälliges gefunden... (vielleicht hab ich meine Herzklappe verloren )
Was mich aber richtig ärgert ist, dass die Ärztin riiiiichtig dolle erkältet war... ich meinte noch so, dass ein Mundschutz da wohl angebracht wäre.. aber die hatten keinen Grummel... oft habe ich welche in der Handtasche für den Notfall.. dieses Mal net Echt "super" denn meine Leukos stehen gerade auf 2000

Da ich heute sowieso noch mit dem BZ telefonieren musste, habe ich gleichwohl gefragt, ob ich auch eine "nach 24 Stunden-Spritze" (ich komme gerade nicht auf den Namen) bekomme. Halt die Spritze, die man nach der DOC bekommt.. Sie meinte NEIN.. wie das?

Sie meinten unter anderem aber auch, dass meine Eisenwerte sehr schlecht sind. Das werden sie sich nächste Woche vor der Chemo nochmals anschauen. Nun habe ich mal geschaut, was so alles Eisenhaltig ist.. u.a. Blutwurst hat einen hohen Eisengehalt gruselig.. nun schnugge ich rote Beete, getrocknete Aprikosen und Lakritzschnecken... alles zum Wohle "pfeif"

Ich hatte schon mal nach Muda Fresan gefragt. Hat jemand Erfahrung von euch damit?

[la vie est belle]

Zitat von Christina33

Warum fallen denn die Wimpern und Brauen aus, wenn das Kopfhaar wieder wächst???

Tja! warum fallen die an den Beinen nicht, aber an allen möglichen anderen Stellen aus?

Zitat von Christina33

Mit der Urlaubsplanung habe ich dieses Jahr keine Probleme, da wir wohl alle gemeinsam im Sommer zur Kur fahren werden. @belle: Dann plant doch einen schönen Urlaub in den Herbstferien. Da müsste doch alles überstanden sein. Und vielleicht könnt ihr deine Reha ebenfalls als Urlaub nutzen!?!

Ich drück euch die Daumen, dass es im Sommer mit der geplanten Kur dann auch klappt.

Wir würden schon ganz gern im Sommer drei Wochen wegfahren, die sechs Wochen Ferien müssen ja auch abgedeckt werden (wir haben keine Großeltern vor Ort) und da die Schule die Zeiten vorgibt und wir dieses Jahr früh Ferien haben, kann es einfach schwierig werden. Jedenfalls können wir jetzt nichts verbindlich buchen.

Und nein, die Reha ist für mich und sonst nichts. Das will ich nicht mischen. Ich bin vor vier Jahren auch sehr bewusst zu einer Mütterkur gefahren; die Kinder will ich da einfach nicht dabei haben.

Zitat von c.onny

Für den Sommer hatten wir schon vor der Diagnose mit Freunden ein Haus in Italien gebucht. Und wie auch immer wir das machen werden: da fahre ich hin! Im Brustzentrum wurde mir da gestern sehr viel Mut gemacht: das wird die Krankenkasse genehmigen. Wir werden das bitter nötig haben, als ganze Familie.

Haus in Italien hört sich großartig an! Und du wirst da hinfahren! Und genießen!

Inwiefern muss das aber die Krankenkasse genehmigen? Wegen des Krankengeldes? Meinst du, im Sommer bist du noch im Bezug?

[kölnerin]

Belle,
genau das mit der Beinbehaarung finde ich auch extrem ungerecht, wenn schon Haarausfall dann bitte auch da
Deine Entscheidung die Reha gehört mir finde ich richtig gut

[la vie est belle]

Blut wurde mir auch nur ein Mal im Abschluss an die Chemo über den Port abgenommen.

Liebe Sylvia,
komm gut durch die Runde 7, es hört sich doch bislang ganz gut an. Und du bist ja sehr erprobt. Und der Abstand zum Ende wird immer kürzer.

Hab ein schönes Abendessen - das ist für euch beide ja dann ein Abenteuer ich wünsche deinem Sohn, dass er einen guten Weg zurück ins normale Leben findet.

Schön, dass deine Schneiderin eine BH-Lösung gefunden hat! Ich kann das natürlich sehr nachfühlen und hab das Aussortieren noch vor mir...

Zitat von Pitti70

Sie meinten unter anderem aber auch, dass meine Eisenwerte sehr schlecht sind.

Kennst du Kräuterblut? Gibt es im Reformhaus/Apotheke. Das hilft vielen.
Ansonsten Fleisch und Spinat fällt mir zusätzlich zu deiner Liste ein.

Zitat von kölnerin

genau das mit der Beinbehaarung finde ich auch extrem ungerecht, wenn schon Haarausfall dann bitte auch da.

So eine Chemo ist schließlich kein Wunschkonzert!

Zitat von kölnerin

Deine Entscheidung die Reha gehört mir finde ich richtig gut

Das war meinem Mann und mir sofort klar. Ebenso wie damals. Es geht ja primär um meine Kraft und Akkus, meine Aufarbeitung etc, da will ich den Fokus nicht auf anderen haben oder mich kümmern müssen - oder noch schlimmer, den halben Tag klang streitende, quengelnde Kinder ertragen.

Juule, SUPER!!! So soll es sein.

[wildflower]

Hier noch mein Senf zum Blutabnehmen über den Port:
Bei mir wurde das direkt vor jeder Chemo durch die Onko-Schwester bzw. den Onko-Pfleger gemacht. Da wurde er ja ohnehin gespült. Sonst erfolgte die Blutabnahme über die Vene. Woanders als in der Onkologie sind ja auch nicht unbedingt die Spezialnadeln vorhanden.

[Drachenkopf]

Hallo Mavi

Nein, ich habe dich schon richtig verstanden. Aber es ging ja darum, dass du mehrmals hintereinander in den Arm gepiekst wirst und dich gefragt hast, ob das auf Dauer überhaupt geht. Wenn es geht zum Chemo geben, geht es bestimmt auch, um Blut abzunehmen.

Hallo Pitti
Ich trinke neben Aroniasaft auch Cassis, Heidelbeer und Holunder. Immer mit einem Schuss Zitrone drin, damit das Eisen besser aufgenommen wird. Das gilt überigens auch, wenn du rote Bete isst oder den Saft trinkst - was ich gar nicht mag. Wenn, dann erwärme ich ihn leicht und rede mir ein es sei Suppe.

[Mariesol80]

Hallo Mädels,

ich melde mich mal ganz kurz. Ich bin auf Arbeit und kann nur kurz.

Ich hatte am Dienstag meinen Termin zur Gentestung in der Charité. In drei Wochen bekomme ich schon das Ergebnis, so das wenn ich mit EC durch bin, ich dann, wenn ich Genträgerin bin auch gleich die Platin-Chemo dazu bekommen kann.
Ausserdem hatte ich am Dienstag meinen ersten Ultraschall-Termin. Was soll ich Euch sagen...mein Tumor ist nur noch 5 mm groß und der Lymphknoten ist auch noch kaum zu sehen. Die Ärztin war selber total überrascht und meinte, dass wäre ein super Ergebnis.
Ich freue mich auch wie verrückt.
Liebe Belle, ich habe im Brustzentrum nachgefragt, wegen urlaub in den Sommerferien und stell dir vor, sie legen es so, dass ich zwei Wochen mit meinen Kiddis in den Urlaub fahren kann. Ich freue mich darüber sehr. da fängt nämlich die Bestrahlung bei mir an. Frage du doch auch einfach mal nach.
Liebe Christina 33, ich drücke dir ganz doll die Daumen, das du keine Genträgerin bist.
Liebe Mavi, herzlichen Glückwunsch zur Halbzeit. Ich freue mich sehr für dich.
Liebe C.onny, mensch super, dass das Herz in Ordnung ist.
Ihr lieben, ich habe noch zwei Frage, wie gehen, denn die TN Mädels mit der Angst um. Ich habe gestern mal wieder im Internet gestöbert ( hätte ich nicht tun sollen), und nun habe ich wieder Sorge, ob man damit alt werden kann. ?? Ich habe aber die Ärzte auch nie gefragt, wie die Prognose bei TN ist. Weiß das jemand zufällig?
Und die zweite Frage ist, meine Pyschologin hat mir eine Aufgabe gegeben. Ich soll mir drei Wünsche überlegen, die ich mir gerne in meinem Leben noch erfüllen möchte. Ich habe lange überlegt. Einen habe ich schon, ich möchte gerne den Jacobsweg wandern. Was sind denn eure Wünsche?
Ich wünsche allen, denen es im Moment nicht gut geht, dass sie schnell wieder auf die Beine kommen.
Ich wwünsche Euch einen schönen Tag ihr Lieben.
LG Mariesol80

[Mamiki]

Guten Morgääähn,

heut ist mein Matsch-Tag, aber es ist ja der letzte!

Juule, jaaaaa die letzte ist drin! Und klasse, dass das Mitstvieh nicht mehr zu sehen ist
Marisol, Jakobsweg ist auch mein Traum, aber wohl eher auf Etappen. Im Moment ist da ja kraftmäßig null dran zu denken, andererseits, wenn es der Hape geschafft hat
Conny, ich freu mich schon auf deine Nachfolge durch die letzte Chemo. Natürlich auch bei mir Blutabnahme nie ( außer in der Onkopraxis vor der Infusion) über den Port und das ist für mich blöd, denn ich hab sehr schlechte Venen und geb ungern was her.
Pitty, von Muda Fresan hab ich noch nie was gehört.
Sylvia, auf euer Konzert freu ich mich schon, sag, wenn ihr online seit. Wie war das Essen mit deinem Sohn?
Christina, die Daumen sind gedrückt!
Liebes Kamel, wie geht's dir? Hast du alles gut überstanden? Ich denk an dich!

Ich hab ganz frech Urlaub für Mai und September gebucht. Über Book...geht es ja problemlos kurzfristig wieder zu stornieren.

Zur AHB fahr ich auch nach laaaangem Überlegen allein, ohne Kinder.

Alle anderen Mädels drück ich!
Mamiki

[Mavi7]

Hallo!

Heute sogar noch früher wach als gestern.. Ach ja was will man machen.. Später ins Bett gehen? Oder sich am Tag wach halten und nicht den Schlaf nachholen, um die nächste Nacht länger zu schlafen?

Nochmal zum Port: Mir haben die Chirurgen auch gesagt, Blut solle ich nicht über den Port abnehmen lassen, damit er nicht verstopft. Es sei denn danach folgt direkt die Chemo. Die Schwestern wiederum meinen, kein Problem, es wird ja danach gespült.. Naja wie auch immer. Ich mag es eh nicht. Habe übrigens immer Blutabnahme ohne anschließende Chemo und für's Anstechen bei der Chemo klebe ich mir 2 Stunden vorher ein emla Pflaster drauf, damit merke ich wenigstens das nicht.

Mariesol, wow das ist ja großartig dass du so gute Erfolge erzielst!! Das freut mich total für dich! Wie groß war er denn am Anfang?

Grüße an alle!

[Mamiki]

Hallo Conny,

es fühlt sich echt großartig an und diese lächerlichen Nebenwirkungen.....was die Psyche wirklich ausmacht!

Ich weiß noch nicht wohin und wann ich zur AHB fahre. Am Montag hab ich ja das Gespräch im Brustzentrum. Da wird sich ja erstmal klären, ob brusterhaltende OP oder doch Mastektomie....Bestrahlung oder nicht...usw.
OP Termin wird ja wohl recht schnell folgen und die AHB wird von der Sozialstation im Krankenhaus beantragt. Ich bin gespannt!

Mavi, ich schlaf auch immer sehr schlecht, die ganze Zeit... ich hab solche Hitzewallungen die ganze Nacht. Ich nehm mir den Schlaf dann eben am Tag oder schlaf schon zum 20.15 Film am Sofa!

[Mavi7]

Mamiki, bei dir hat es ja jetzt hoffentlich bald ein Ende mit den schlaflosen Nächten. Herzlichen Glückwunsch zur Letzten!

[Force]

Hallo Mädels,
mir gehts momentan soweit gut,letzte Nacht hatte ich so blöde Rückenschmerzen,die haben aber nix mit der Chemo zu tun.Mit Muskelverspannung hab ich immer wieder mal Probleme,sonst geh ich dann wieder ein paar mal zur Massage dann hab ich wieder einige Zeit Ruhe.Aber das darf ich wohl während der Chemo nicht oder?Wegen des Ports,bei mir wurde an meinem ersten Chemotag Blut am Finger abgenommen,den Port hat eine Ärztin angestochen,und laut meiner Chemokollegen sei das jedes mal so das diese das übernimmt und nach den Problemen fragt.
Mamiki,toll das du es geschafft hast,die letzten Matschtage schaffst du auch noch.
c.onny,das mit den Ki67 Wert beunruhigt mich schon,ich wurde zuerst operiert und mach jetzt Chemo weil der Endopredict hohes Risiko gesagt hat.Mein Ki67 war bei 15%,und ich mach Chemo um das Rückfallrisiko zu mindern.Hoffentlich ist es dann nicht umsonst.
Pitti,ich hab von Muda Fresan auch noch nie was gehört.
Juule,suuper mit deinem Ergebnis,ich freu mich für dich.
Silvia,du hast geschrieben das du Aroniasaft trinkst.Ich hab mir auch welchen gekauft und gestern probiert,wäää ist der eklig.wie bringst du denn runter,und muss man mit dem vorsichtig sein wegen der Verträglichkeit.
wegen Urlaub kann ich wohl komplett vergessen,wenn ich die Therapie hochrechne ist es September wenn AHB fällig ist,und das ist genau die Urlaubszeit von meinem Mann,ich wär schon gern weggeflogen.Und jetzt noch habt ihr einen Tip für mich,der Haarausfall wird sich die nächsten Tage einstellen,was soll ich machen komplett abrasieren,oder ein paar Milimeter stehenlassen,wie habt ihr das gemacht.
Alle andern Mädels drück euch,wünsch euch allen einen sonnigen Tag.

[wkzebra]

Zitat von Mariesol80

...
Ihr lieben, ich habe noch zwei Frage, wie gehen, denn die TN Mädels mit der Angst um. Ich habe gestern mal wieder im Internet gestöbert ( hätte ich nicht tun sollen), und nun habe ich wieder Sorge, ob man damit alt werden kann. ?? Ich habe aber die Ärzte auch nie gefragt, wie die Prognose bei TN ist. Weiß das jemand zufällig?
...

Dir ist klar, dass du beim Stöbern im Internet eher auf die Negativbeispiele triffst? Ich weiß nicht, ob ich in 10 Jahren hier noch schreiben werde, denn irgendwann wird das Thema einfach verblassen.

Niemand weiß, auf welcher Seite der Statistik man landet. Eine 100%ige Garantie gibt dir niemand und auch bei einer Wahrscheinlichkeit von 90% gibt es ja auch welche, die die anderen 10% sind.
Mir hat der Chefarzt nach der Diagnose eine Heilungschance von 85-90% genannt. HEILUNG - nicht nur Überleben eines bestimmten Zeitraums. Ich habe mir nie einen Kopf gemacht, ob ich zu den "anderen" 10% gehören könnte.
Ich sehe das nun so, dass ich so da stehe, wie vor der Erkrankung. Der Krebs ist weg, basta.
Trotzdem ist jetzt einiges anders als vorher:
# das Wissen, dass da mal was war
# das Wissen, dass es keine Anzeichen geben muss, wenn in einem etwas Böses wächst (Vertrauen in den eigenen Körper fehlt jetzt etwas).
Angst habe ich keine, aber mir ist wichtig, dass genau geguckt wird.

[la vie est belle]

Zitat von Mariesol80

Liebe Belle, ich habe im Brustzentrum nachgefragt, wegen urlaub in den Sommerferien und stell dir vor, sie legen es so, dass ich zwei Wochen mit meinen Kiddis in den Urlaub fahren kann. Ich freue mich darüber sehr. da fängt nämlich die Bestrahlung bei mir an. Frage du doch auch einfach mal nach.

Liebe Mariesol,

erstmal Glückwunsch zum guten Ultraschall-Ergebnis! Das motiviert sicher!!!

Was den Urlaub betrifft, ich bin im Sommer (bis aufs Herceptin) mit der Aktubehandlung fertig. Rein rechnerisch müsste ich Ende Mai/Anfang Juni wohl zur AHB kommen. Ob ich dann gleich nahtlos in die Sommerferien überleiten kann, das steht eben noch in den Sternen. Mal schauen.

Was deine Fragen betrifft, zu den Dingen, die ich unbedingt einmal im Leben tun will, da müsste ich mir auch erstmal Gedanken machen. Jacobsweg klingt doch gut, wenn es dir wichtig ist. Es muss ja auch gar nichts Verrücktes oder Anstrengendes sein.

Zu den Prognosen, auch wenn ich nicht TN bin: ich halte wenig davon. Noch, die zu inhalieren, weder sie als in Stein gemeißelt anzusehen. Mir kam bisher auch niemand mit Prognosen. Warum auch? Ausschlaggebend war für mich und meinen Mann nur der Satz der Ärztin in der Klinik: "Es geht um Heilung, nicht um Lebensverlängerung." Wahrscheinlichkeiten nützen doch nichts. Wer fließt unter welchen Umständen in welche Berechnungen ein? Da gibt es so viele Variablen, die schlichtweg nicht vergleichbar sind. Versuch dich damit nicht verrückt zu machen.

[Mariesol80]

Danke ihr Lieben für eure aufmunternen Worte. Ich habe mit der Oberärztin sprechen können. Sie schätzt meine Chanchen als sehr gut ein, weil der Tumor nach zwei EC schon so klein geworden ist und der Lympfknoten auch. Sollte er bis zur OP im Juni ganz weg sein oder nur noch in den Milchgängen zufinden sein, dann habe ich ein große Chanche geheilt zu werden. Und trotzdem beherrscht mich heute meine Angst. Ich bin auf Arbeit und versuche mich abzulenken. Es fällt mir schwer. Ich sehe die ganze Zeit meine Kinder vor mir. Mein großer hat stark damit zu kämpfen. Ich suche ihm gerade auf Anraten meiner Pyschologin eine Kindergruppe für Eltern die an Krebs erkrankt sind.
Liebe Belle, ich wünsche dir, dass du im Sommer ein paar Tage Urlaub machen kannst.
Liebe Force, ich trinke auch jeden Tag ein gläschen Aroniasaft. Ich sehe dass als Medizin an. Man kann den auch mit Apfelsaft verdünnen, dann schmeckt er nicht mehr so bitter.
LG Mariesol80