bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[struwwelpeter]

Zitat von mene

doch da das CT neue reaktive knoten zeigt, ist natürlich nix in ordnung und die erste auskunft, dass ich den bösartigsten und am schwersten zu bekämpfenden krebs hab, scheint sich klar und deutlich zu bestätigen!
ich bin ziemlich sicher, dass es das zu bedeuten hat!
gruß!
mene

Liebe Mene,
es kommt immer darauf an, aus welchem Sichtwinkel man das Ganze betrachtet! Nimm´s bitte nicht persönlich: wenn ich mich gerade derzeit allein im Forum umschaue, muß ich sagen mir geht es fast prächtig und ich glaube auch Du würdest eine Steigerung vom "bösartigstem Krebs" finden! Den Blick stets auch nach anderen Seiten offenhalten finde ich persönlich sehr wichtig: dadurch wird sehr vieles relativiert!

Es ist schön wieder von Dir zu lesen! Und wirklich weniger schön natürlich die Tatsache das nicht alles so ist, wie es jetzt nach der Chemo sein sollte! Dennoch: denke nicht nur negativ! Es stehen sicherlich jetzt erst einmal genauere Untersuchungen an und es werden sich mit Sicherheit auch weitere Behandlungsmöglichkeiten auftun! Ich meinerseits werde Dir ganz sicher die Daumen halten, das die Ergebnisse nicht ganz so negativ sind und die Pleuraergüsse sind auch behandelbar! Es macht es natürlich nicht gerade leichter.........ich kann es sehr gut nachvollziehen. Schwierigkeiten tauchen leider bei vielen immer wieder auf, nur eines solltest Du jetzt im Blickfeld haben: Deine Genesung und dazu gehört einfach positiv denken und Kraft und Energie zu tanken. Das ist es, was wir jetzt benötigen und was uns letztendlich das Durchhaltevermögen beschert! Also: schau nach vorne!
Und auch wenn es länger dauert ( so wie bei mir im übrigen auch! ) sehe ich mein Ziel ( das Ziel überhaupt ) im Vordergrund, allein dafür lohnt es sich den Kampf immer wieder aufzunehmen!

Mach es gut und halte uns weiter auf dem Laufenden!

abreiss060402b.jpg

et struwwelchen - Ina

[mene]

liebe struwwel!
ich hab sooft an dich gedacht, weil es ja hieß, du kannst weder die analoge noch die fremdstammzellentransplantation bekommen.
WAS also machst du nun? welche behandlung lassen sie dir angedeihen?
wie geht´s weiter!?
ich kann nur nach vorne schauen, wenn vorne keine leere der unwissenheit ist!
mene

[susi333]

Liebe mene,

auch ich muss mich Struwwel anschließen: ein bisschen positiver geht (fast) immer und ich denke, dass die meisten von uns sicherlich nicht den "bösartigsten" Krebs haben (dass er bösartig ist liegt in der Natur der Sache ).

Zur Unwissenheit: betrachtet man die Medizin als Wissenschaftsdisziplin so ist sie halt recht ungenau - das liegt aber an der Komplexität der Materie. Ich glaube, dass es wesentlich für uns als Patienten ist mit der Unsicherheit (um nicht zu sagen Unwissenheit) umgehen zu lernen und das schließt halt auch das Wörtchen "positiv" mit ein, auch wenn man's oft schon nicht mehr hören kann.

Angesichts all der Unsicherheiten usw. habe ich mir angewöhnt den Tag und das Leben anzunehmen, zu leben und zu genießen, es ist einfach zu kurz um Trübsal zu blasen und im Selbstmitleid zu versinken. Klar weiß ich, dass wir da alle unterschiedlich sind, nur ich weiß auch, dass ich mit meiner Strategie recht gut lebe.

Und noch etwas (bitte ebenfalls nicht persönlich nehmen): die Raunzerei der Wiener ist oft wirklich übel und macht's nicht gerade einfach - glaube mir, ich kann das ein bisschen beurteilen, habe 13 Jahre lang in Wien gelebt!

lg
susi

[mene]

liebe susi!
ich denke mir halt, der arzt hätte mich nicht morgens gleich am ende seines nachtdienstes angerufen, wär er nicht ehrlich besorgt und nervös über die unerklärlichen (sein ausdruck!) knoten!
auch das "bösartig und unheilbar" ist sein ausspruch und stammt von dez 2006 von dr. hopfinger persönlich.
also raunzerei der wiener ev. doch nicht ganz meine schuld, hm?
im übrigen gehe ich heute ins kino (genießen des augenblicks!!!) und schau mir "bordertown" mit la lopez an!)
mene

[susi333]

Kino klingt doch wirklich gut!

Übrigens, liebe mene, mit dem Hopfinger hast du Riesen-Glück (ich hatte das Vergnügen ihn mal kennenzulernen) und ich denke, einen besseren hättest du in Wien nicht finden können (v. a. auch was das "menschliche" anlangt). Klar ist er besorgt und das ist auch gut so.

Genieße den Abend und alles Liebe,
susi

[mene]

liebe susi! da hast du völlig recht: ich kenne keinen netteren arzt als dr. hopfinger!
ich wurde von meinem KH direkt an ihn verwiesen, da er DIE kapazität auf dem gebiet der t-zell lymphome in österreich sein soll.
und er sagte mir halt, dass er in all den jahren nur EINE EINZIGE patientin hatte, die es überlebt hat und damit seit über 7 jahren lebt!
deshalb schrieb ich das auch so rein, nicht weil ich besonders negativ bin oder mitleid heischen wollte. hab da eh schon probleme dadurch gehabt! ich überlegte gar nicht, dass man es auch gegen mich auslegen kann.
nun bitte ich euch alle, mir weiterhin zuzuhören. montag blutbild (weil sie auf einen virus hoffen) ergebnis in einer woche danach. dann wiederholung des CT, schauen, ob die unlogischen knoten wachsen, oder kleiner werden, usw....
mene

[susi333]

Eine ist besser als keine !

Verzeih den schwarzen Humor, aber T-Zell ist ohnehin schon recht selten. Hast du ihn einmal gefragt, wieviele Patienten er mit dieser Diagnose schon gehabt hat?

Ich glaube nicht, dass an dieser Stelle zu diesem Zeitpunkt etwas gegen dich ausgelegt wird. Klar ist schon, dass man sich ab und an mal richtig auskotzen muss, oder?

Wünsche dir alles Gute für die anstehenden Untersuchungen,

lg nach Wien
susi

[mene]

ich danke dir, liebe susi!
ich freu mich wirklich über zuspruch und anteilnahme. außerdem wisst ihr ja sicherlich alle, wie ich mich derzeit fühle!
wie viele patientinnen dr. hopfiger mit diesem 37. T-zell lymphom hatte, weiß ich leider nicht! der arzt in meiner heimatstadt bezeichnete es als so selten, dass ich "eine medizinische sensation bedeute!" seine worte!!!!
mene

[susi333]

vielleicht bist die 2. !

[mene]

darauf arbeite ich hin! danke!
mene

[susi333]

klar wirst das (hoffentlich) sein - in beiderlei Hinsicht!

[mene]

heute also war ich beim blutbild, das zum teil außer haus geht, und eine woche dauert.
man stach mich DREIMAL, bis sie genug blut erwischten. Daher stellte man mir folgende frage:"warum haben Sie so schlechte venen?"
was sollte ich darauf antworten?????
danach wartete ich auf dr. hopfinger.
der hatte dann schon teile des blutbildes und sagte mir ziemlich ratlos, dass er absolut nicht weiß, was er von allem halten soll.
blutbild verschlechtert seit mai.
zeigt außerdem deutlich entzündung im körper an.
CT zeigt, dass lymphknoten gegen irgendetwas kämpfen, das nicht krebs sein muss, aber KANN.
blutbild wiederholung in einer woche.
CT wiederholung in 3 wochen!
ultraschall hingegen völlig in ordnung!
urlaub soll ich NOCH nicht stornieren!
wasser in herz und lunge zu minimal, um zu punktieren!
muss entwässerungstabletten nehmen!
rückenmarkspunktion will er NOCH nicht machen, aber es könnte sein, dass diesmal rückenmark befallen ist.....
er hatte gehofft, dass alle befunde besser wären als im mai und ich erst im herbst wieder kontrolle hab.
dem ist leider nicht so!
sollte es wieder krebs sein, gibt es verschiedene möglichkeiten der versuchten behandlung: aber nur studien in gruppen von 10-20 patienten. alles versuche, keine standardbehandlung mehr.
alles auch giftig und mit unangenehmen begleiterscheinungen.....
jeder sagt mir, ich soll positiv denken...
HAHA! wie macht man das in meinem fall?
als ich auf mein gespräch mit hopfinger wartete, fragte ich die oberschwester, wie lange das dauern wird. 45 min, meinte sie. das gab ich meinem mann noch durch, dann gab mein handy seinen geist auf!!!!! zum glück waren wir beide pünktlich.
am heimweg bemerkte ich, dass ich auch meine lesebrille im KH verloren hab. muss aus dem bücherssackerl gerutscht sein.
handy hin, brille weg,.....
mein mann brachte mich zum A1 shop zum handykauf: ich rief schnell noch meinen sohn von vaters handy an.
der riet, simkarte ein und auszuführen.
ich kann mein handy gar nicht öffnen!
mein mann schaffte es mit gewalt! empfang wieder da! nur mehr brille weg!
6 anrufe in abwesenheit: meine besorgte tochter!
eine sms, die ich ohne brille nicht lesen konnte von einer freundin!
gott, was ist mein leben für ein zirkus!
mein sohn sagte: wir können noch hoffen!
herzliche grüße an euch alle im forum!

mene, das versuchskaninchen!

PS:ich bin gegen tierversuche!
haha!

[mene]

liebe kompassmitglieder!
ich würde MÖHRE so gerne antworten, kann sie aber nicht finden! es ist nur mörchenskatze auf der liste! weiß irgend jemand von euch, wie ich sie erreichen könnte?
mene

[flautine]

Hallo Mene,

also, ich hatte kein Problem, Möhre zu finden. Vielleicht hast Du beim Anfang "Mör" statt "Möhr" geschaut, denn dort steht ja mörchenskatze (ohne h)

Viel Glück beim Finden
flautine

[mene]

liebe flautine! ich bin wohl schon völlig bescheuert! danke für den tip!
wir waren von DI 9:00 bis heute ca 14:00 unterwegs.
leider schüttete es gestern ganzen tag. doch wir frauen besuchten murau und tamsweg und der aua-kapitän haider war so nett, den chauffeur zu machen...
am abend hatte ich dann 38,7° und heute ca 16:00 34,6°
fühl mich elend.

montag wieder blutbild.
ich hab angst, die behalten mich gleich dort, wenn es noch schlechter geworden ist!
mene