Aderhautmelanom

[sleeping sun]

Liebe Nicole, lieber Ulli, hallo alle hier,


@ Ulli

na es ist ja auch egal, die F1 ist ein Sport wo die Fans einfach solidarisch sind, egal für welches Team
trotzdem waren der Massa und der Kimi heut einfach klasse!


@ Nicole

prima dass Du Dich bezüglich der Nachsorge so kümmerst!
Ja die Hausärzte bzw. Allgemeinmediziner sind, das muß immer wieder betont werden, mit der Nachsorge des AM nicht die erste Wahl (hab das ja hier schon oft genug geschrieben gell!).
Die Erlangener Hautklinik ist in punkto Malignes Melanom und eben Aderhautmelanom qualifiziert, sie führen auch ständig Studien mit neuen Medikamenten durch und informieren die Patienten meines Erachtens gut.
Mein Vater war bei Prof. Dr. Kämpgen in Behandlung.Berlin Charite ist auch sehr gut, scheidet aber bestimmt aufgrund der Entfernung aus...
Ich denke die Uniklinik in Ulm ist sicherlich auf dem gleichen Niveau wie Erlangen.

In Deiner Gegend Nicole weiß ich leider keine Kliniken/Ärzte die eine gewissenhafte Nachsorge gewährleisten...mach Dich mal mit Google schlau bzw. frag einfach in Ulm/Erlangen nach wo es bei Dir im Allgäu Spezialisten gibt, die wissen das sicher.

Ja die Augenärzte...wir haben mit ihnen das Gleiche erlebt wie Du...die behandeln das Auge und dann ist für sie der Fall erledigt...Rezidive im Auge sind eher selten beim AM...tja und mit Metastasen haben ja die Augenärzte nichts mehr zu tun...sie weisen auch in den wenigsten Fällen auf das Metastasierungsrisiko hin...möglicherweise weil sie nicht beunruhigen wollen.

Meinem Vater gab der Augenarzt, der ihn in Erlangen operiert hatte, mit auf den Weg:
"Sie hatten eine sehr gefährliche Erkrankung also genießen Sie jetzt Ihr Leben und tun Sie all das, was Sie immer schon machen wollten..."

Kein Wort von Metastasierungsrisiko...bzw. muß man bei so einer Aussage zwischen den Zeilen lesen???

Auf jeden Fall bin ich echt froh, dass ihr meine Ratschläge annehmt und ich euch nicht total entsetzt hab.

Ich kann meinen Vater förmlich auf seiner Wolke da oben sitzen sehen:
wie er sich freut dass ihr so dran bleibt wegen dem AM.

So Mädels und Jungs, ich bin mal wieder weg hier, fahre am Donnerstag nacht für 10 Tage in den dringend benötigten Urlaub, nach Kroatien ins Ferienhaus mit Mann und Maus nein mit Freund, Kind und Mama
meld mich aber vorher bestimmt noch mal!
Ich euch...

Kerstin

[Balor]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Unterstützung in puncto der Ärzte-/Klinikauswahl. Ich finde es wirklich klasse, sich hier austauschen zu können!
Ich wünsch Dir einen schönen und erholsamen Urlaub im sonnigen Kroatien!

Liebe Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole und Ulli und alle anderen die hier in diesem Forum sind,

brav melde ich mich ab für die kommenden 10 Tage.

Es ist soweit, heute Nacht gehts in den Urlaub!

Ich wünsche euch auch viele sonnige Tage, ich denke an euch .


LG Kerstin

[sleeping sun]

Hallo alle zusammen!

Bin wieder aus dem Urlaub zurück, hat nur geregnet
naja kann man nix machen, der Alltag hat mich wieder.

Wie gehts euch Nicole und Ulli?

LG Kerstin

[Grille]

Hi Kerstin und alle anderen natürlich auch!
Beim Nachlesen des AM-Elends im Forum möchte ich dir liebe Kerstin erstmal mein Beileid zum Ableben deines Herrn Papa aussprechen. Weiterhin erkläre ich dich zur Mutter Theresa aller AM-Betroffenen, welche hier im Forum über sich oder Angehörige berichten. Es stimmt schon, auch im eigenen Umfeld ist man mit diesem satanischen Tumor allein, weil einfach keiner begreifen will, dass es vielleicht morgen schon den Partner nicht mehr gibt. Denn alle Prognosen, Ratschläge, Medikamentenvorschläge, Therapien oder mögliche OP`s basieren in der Schulmedizin m E. auf wackligem Fundament, weil einfach zu wenig bekannt ist und auch publiziert wird, wie gefährlich dieser Tumor hinsichtlich Metastasierung ist und vor allem wie schnell sowas gehen kann, da eine
Auffindung der Metas über CT, MRT oder PET letztlich eine Kostenfrage ist, bei uns Anmeldungen von 1/2 Jahr vorliegen und auch nur auf intensives Drängen des Patienten über HA angeschoben werden können. Uniklinik L vermeinte, sie erhalten in einem Jahr erneut eine Aufforderung zur nächsten PET. Könnte bereits zu spät sein, denn ohne es eindeutig zu wissen, nach AM-Befall kursieren die Tumorzellen bereits lustig im Organismus und wann sie sich entscheiden in der 1. Instanz der Leber sich anzusiedeln ist allein ihr Geheimnis. Dieses Lebercoma hinauszuschieben ist nun mal oberstes Gebot für alle noch verbleibenden Tage auf diesem Planeten so sehe ich es jedenfalls. Vom möglichen Metabefall in den anderen Organen, Lunge, Lymphen oder Knochen ganz zu schweigen.
Gerade diese versäumte Intensivsuche nach Micrometas hat im Forum gezeigt, dass es dann keinerlei Hilfe mehr gab, als .."Gehen sie nach Hause, regeln sie ihre Sachen, oder tun sie, was sie immer schon tun wollten.." eine Aussage seitens der Mediziner, welche ein zweiter Hammerschlag auf Kopp ist, wobei ich die Diagnosestellung AM als ersten Hammerschlag empfand.
Ja, liebe Kerstin, kaum aus dem Urlaub zurück und schon sind wieder kleine Aufmunterungen an Betroffene im Forum deinerseits gefragt.
Bei mir steht II. Nachsorge an und Besuch beim Onkologen bis hin zum Hystologen, um abzuklären, liegt nun Monosomie 3 vor, oder nicht. Mit diesem Wissen kann man dann arbeiten. Schaun`wir mal.
Ein Dank auch an die Admins, welche diese Plattform geschaffen haben, wo Betroffene des AM-Elends sich austauschen und Rat holen können. Selber bin ich erst hier schlau geworden, auch anhand der vielen Beispiele zum Probs AM.

Grüße vom Didi

[sleeping sun]

Hallo Didi und hallo ihr Lieben!

"Mutter Teresa"...da kann ich mir das Schmunzeln nimmer verkneifen...
find ich irgendwie nett!

Danke Didi, auch für Deine Anteilnahme anläßlich des Todes meines Vaters.

Ich kann Dir im Hinblick Deines Statements nur beipflichten und ich merke, dass Du Dich richtig gut informiert hast in Punkto AM, ein großer Vorteil, denn Quellen sind einfach rar!

Eure schwere Bürde von so einer hundsgemeinen Krankheit betroffen zu sein kann ich euch nicht abnehmen aber es ist einfach gut, sich austauschen zu können vor allem auch außerhalb des Familien- u. Freundeskreises.

Nun stehst Du Didi, vor der 2. Nachsorge und die innere Anspannung ist groß...ich drück die Daumen dass keine Monosomie 3 besteht und Du gute Ärzte an Deiner Seite hast.

Die Zeit bis die Befunde dann da sind ist dann noch mal recht hochspannungsgeladen, versuch einfach ein bissl zu relaxen und die kreisenden Gedanken abzuschalten.
Ich weiß, leichter gesagt als getan, probiers trotzdem

Und wenn Du einen Absturz hast schreib einfach, also Kopf hoch, Du bist nicht allein!

Nicole und Ulli, wie gehts euch denn?
Meldet euch doch mal wieder hier, würd mich freuen!

So nun ist wirklich Zeit fürs Schlafengehen, ich schick euch ein paar Grüße aus dem Land der Lebkuchen und Bratwürste...

Eure "Mutter Teresa" ---> Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Kerstin und auch alle Anderen,

Insgesamt betrachtet, geht es mir ganz gut soweit. Ich hab die ersten Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und es ist alles bestens! Heut kam ein Brief von der Uniklinik Essen mit dem Befund der Tumoruntersuchung und wenn ich alles richtig verstanden hab, brauch ich mir keine Sorgen zu machen, denn der Tumor gehörte der 1.Kategorie an. Aber genaueres sagt mir bestimmt mein Doc, ich kann leider kein Latein und so.....
Ich bin seit diesem Montag wieder arbeiten, man man man, das schlaucht doch ganz gewaltig. Naja, nach 2Monaten "Pause" soll das wohl auch so sein, aber es macht Spass und die Kollegen gehen ganz gut mit mir um. Man sieht ja auch eigentlich nicht wirklich, das mir ein Auge fehlt. Die Prothese ist schon echt geil geworden.
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli

[sleeping sun]

Hallo Ulli, hallo an alle hier!

Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!

Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.

War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!

Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...

Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!


Kerstin

[Balor]

Hallo Kerstin,

habe meine "allgemeine Nachsorge" in Angriff genommen und bin heute zum Hautarzt. Nachdem der Tumormarker in Erlangen nicht bestimmt worden war, es im Abschlußbericht von der Hautklinik in Erlangen aber empfohlen wurde, war das der Anlaß bei uns zum Dermatologen zu gehen. Und ich war positiv überrascht: der Arzt las das Entlassungsschreiben von der Uniklinik Erlangen und meinte, die hätten dort zu wenig gemacht, und empfahl mir, mich in der Hautklinik in Tübingen vorzustellen. Da mein Hautarzt sich in seiner "Klinikzeit" mit dem Thema Malignes Melanom sehr intensiv beschäftigt hatte, kennt er den in Tübingen praktizierenden, sehr erfahrenen Dermatologen in puncto Malignes Melanom und einen Professor, der sich auf Aderhautmelanome spezialisiert hat. Nachdem ich schon seit längerer Zeit eine Veränderung in der Kopfhaut habe, die ich auch mal anschauen lassen wollte, bekam ich dort schneller, als mir lieb war, einen Termin in Tübingen: Montag muß ich dort einlaufen. Bin ziemlich gespannt, was dort auf mich zukommt!
Übrigens, Dein Vater wurde doch auch in Erlangen in der Augenklinik operiert,
wahrscheinlich beim gleichen Operateur, wie ich? An dieser Stelle auch von mir mein herzliches Beileid !!
Am 03.10/ 04.10.07 muß ich wieder nach Erlangen zur Untersuchung, ( ins Lebkuchenland) . Also durch so eine Erkrankung ist man regelrecht auf "Städtetour", hat doch auch was :-) !
Auf alle Fälle werde ich berichten, wie es war!!

Liebe Grüße an Dich Kerstin,

und alle anderen Mitstreiter/innen

Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, Ulli, Diddi und alle die noch hier im Forum lesen,


ja Nicole, da scheinst Du wirklich ganz schön im Stress zu sein und rumzukommen!
Siehst, man bekommt schon Anlaufstellen von den Ärzten gesagt, die sich
mit MM und AM auskennen.
Tübingen ist zwar auch nicht grad ums Eck aber es wird sich gleich bleiben mit der Entfernung nach Erlangen.
Welcher Arzt meinen Vater in der Augenklinik Erlangen operiert hat das weiß ich gar nicht...und als dann die Metas da waren und er in der Hautklinik Rat suchte behandelte ihn Prof. Kämpgen.
Wenn es Dir wichtig ist frag ich mal meine Mum welcher Doc die Enu damals gemacht hat.
Warum bzw. was haben sie in Erlangen zu wenig gemacht?
Und wie waren Deine Untersuchungen, ist alles gut gelaufen?

LG an euch alle von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[Iceman1974]

Hallo zusammen, Hallo Kerstin,

morgen werden es 3Monate, das ich die Diagnose bekommen hab und morgen muss ich auch wieder in die UniKlinik Essen zur Untersuchung. Da freu ich mich drauf.... nämlich überhaupt nicht!!! Naja, was solls, wahrscheinlich mach ich mir viel zu viele Sorgen....
Ja, die Angst. Irgentwie ist dieses blöde Gefühl zur "Dauereinrichtung" geworden. Aber es geht immer weiter, muss es doch, oder? Mein Körper spielt zwar im Moment ein wenig verrückt, aber ich hoffe, das ich die richtigen Ärzte aufsuche und die mir auch helfen können. Es ist manchmal gar nicht so einfach, aber man darf den Mut nicht verlieren, das hab ich gelernt in den letzten 3 Monaten.

Aber ansonsten geht`s mir ganz gut, manchmal auch schon etwas zu gut, es hat halt nicht jeder so einen fiesen Humor wie ich... soll ich mal nen Auge riskieren? oder warte, ich guck mal um die Ecke... oder, oder.....

Ich finds gut und könnt mich jedesmal über die dummen Gesichter meiner Arbeitskollegen und Freunde kaputt lachen.....

take it easy und macht Dir nen Spaß daraus.... Meine Devise....

Sterben müssen wir alle mal und wenn der liebe Gott meint meine Zeit ist abgelaufen, dann soll er mich holen. Aber bis dahin werd ich das Leben geniessen.

Euch allen einen lieben Gruß.


Na Kerstin, was meinst Du, schafft es der Kimi noch Weltmeister zu werden??

[Balor]

Hallo Kerstin, hallo an alle hier,

wie schon geschrieben, war ich im September in Hautklinik der Uniklinik Tübingen zur Nachsorge, da mich mein Hautarzt dorthin überwiesen hatte.
Letzten Mittwoch mußte ich nochmal hin ,um nochmal S 100 und einen zweiten "Tumorwert" bestimmen zu lassen und um ein CT mit Kontrastmittel machen zu lassen. Wie mein Hautarzt schon meinte, daß in Erlangen zu wenig gemacht wurde, war der Radiologe in Tübingen etwas verwundert, daß man bei mir bisher kein CT von Kopf und Hals, was dort selbstverständlich zu sein scheint bei dieser Erkrankung, und auch nicht von Thorax und Abdomen gemacht hatte! Daß die Tumormarker nicht schon erstmalig in Erlangen abgenommen wurden , war auch suboptimal! Der Tumormarker S 100 wurde im September in Tü abgenommen, der war erhöht, aber nachdem man keinen Vergleichswert hatte, kann man nicht viel über den Heilungsverlauf aussagen.
Nach Aussage des Radiologen in Tü , sind anscheind viel AM Patienten dort zur Nachsorge. Die Nachsorge verläuft dort in dem Tournus ,wie bei Hautkrebspatienten; nachdem das AM ja eine Sonderform des Malignen Melanoms ist und Tü anscheinend ein führendes Tumorzentrum für Maligne Melanome ist, denke ich, daß ich dort an der richtigen Stelle bin. Anfang Nov bekomme ich dann die Ergebnisse.
Eine AM patientin, die ich Erlangen kennengelernt hatte, war in der Hautklinik Uni Ulm zur Nachsorge: die waren verwundert , weshalb Sie überhaupt käme, hatten sich dann zumindest die Haut angeschaut und das wars!!!! Soviel zur Klinikwahl, bzw. Ärztewahl!
Wie immer wieder erwähnt wird , laßt nicht locker mit der Nachsorge und wenn manche Ärzte das Ganze nicht so ernst sehen, vielleicht weil diese Erkrankung eben selten ist, dann sucht weiter, bis Ihr Euch gut aufgehoben fühlt! Eine Garantie für irgendwas, ist das natürlich auch nicht, aber man hat alles getan, was möglich ist.

Also Kopf hoch und positiv denken!!

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, hallo alle hier,

es hört sich gut an wie die in Tübingen vorgehen, denke mal wenn Du Dich dort sicher aufgehoben fühlst dann ist das doch das beste Zeichen Nicole!
Ich drück Dir ganz arg die Daumen für November dass alles ok ist.

Jaaaaa lieber Ulli, da kannste mal sehen

der Kimi hats geschafft!!!

Wer hätte das gedacht?


Grüße an alle aus dem Lebkuchenland Kerstin

[Grille]

Hallöchen allerseits!
Denkt nur nicht, ich bin in der Versenkung verschwunden, weil lange Zeit kein Kommentar meinerseits im Forum auftauchte. Nein, nein, die Ursachen waren abgeschmierte Kiste, mußte alles neu installern und zweitens erst jetzt !!! nach ca. 7 Wochen erhielt ich Befundung der 1. Nachsorge. Fazit, TTT mit positivem Verlauf, inhomogene Wandunregelmäßigkeit mit Restprominenz unter 2mm bei hoher Binnenreflektivität erkennbar. Erstsono ging von 3,1mm Prominenz aus. Kleiner Erfolg also. Mein fleißiges Nachlesen des AM-Elends bis heute zeigte immer wieder, dass Kerstin als Mutter Teresa aus dem Pfefferkuchenland, Lebkuchen sind das gleiche m. E. meist den Finger auf die Wunde legt, um Betroffenen mittels guten Ratschlägen einen Hoffnungsschimmer zu verschaffen, wo sind Möglichkeiten, wo gibt es kompetentes Fachwissen bei den Medizinern und wie kann ICH GEGENSTEUERN damit es nicht zu spät ist, weitere Therapiemaßnahmen einzuleiten. Vorausetzung sind immer wieder regelmäßig alle Halbjahre CT vom Kopf, Abdomen (Bauchraum), PET Ganzkörper und Knochenszintigraphie ebenfalls Ganzkörper machen zu lassen. Dies funzt nur, wenn ein Onkologe den Ernst der Lage erkennt , sein Fachwissen einsetzt und die Überweisungen veranlasst. Ich muß z. B. Di zur zweiten CT, weil über Szinti im ISG (Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) erhöhte Osteoblastenaktivitä erkennbar waren und somit eine Metaherdsetzung nicht ausgeschlossen werden kann.
CT Kopf war o. B. CT Abdomen, Lunge, Leber, Nieren, Lymphe o. B. Und nun diese Hiobsbotschaft. Schaun wir mal. Liebe Mitbetroffene, beim Nachlesen werdet ihr erkennen: "es gilt keine Zeit zu verlieren, geht den HÄ auf den Geist und verlangt sofort Metabefallforschung in eurem Körper" und sehr wichtig, halbjährliche Wiederholung der sämtlichen Untersuchungen mit PET, CT und auch MRT, wobei MRT sehr lange Warteschlangen aufweist.
Nach Erst-PET Uniklinik L erfolgt automatisch nach 1 Jahr Zweit-PET. Ich wäre schon im April 2008 zur 2. PET fällig. Wenn zwischenzeitlich nix passiert wäre auf mein Drängen hin ,könnte letztlich zu viel Zeit bis zur nächsten bildmorphologischen Metaerkundung verstreichen. Da im Forum auch schon Erkenntnisse zur Herkunft AM vorliegen, d. h. es könnte infolge Monosomie 3 ein Zusammenhang bestehen, ist auch ein Histologe zu Rate zu ziehen, um mit Gewißheit konstatieren zu können, mich hat es erwischt (noch Verweildauer kurz) oder liegt bei mir nicht vor und laut Forum kamen auch schon mal 10 Jahre Überlebenszeit zum Ausdruck. Exakte Werte lassen sich leider nur nach Enukleation des betroffenen Organes ermitteln, aber Hilfestellung kann ein Histologe allemal geben. Bis zum 28.11. ist net mehr lang, dann 2. Nachsorge Uniklinik L. Bin gespannt was dann wohl erkennbar wird.

Bis denne grüßt Didi

[sleeping sun]

Hallo Didi, hallo Leutz im Forum!

Erst mal bin ich froh Didi, von Dir zu hören weil ich hab mir schon ein wenig Sorgen gemacht aber Deine Abwesenheit letztendlich damit begründet, dass Du mal eine "Verschnaufpause" von hier brauchst
Andauernd möchte man sich nicht mit AM konfrontieren, das ist vollkommen klar!
Und zweitens bin ich jetzt nachdem ich Deinen Beitrag gelesen hab doch ziemlich erschüttert: warum lassen sich die Ärzte so lang Zeit um die Befunde von Nachuntersuchungen zu besprechen?
7 Wochen, da fehlen mir die Worte!
Nun, eine zweite CT...wegen Osteoblastenaktivität im ISG...ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was Osteoblasten sind ...trotzdem wag ich mich jetzt mal aufs Eis und behaupte, Didi, geh hin, mach Dich aber bitte nicht verrückt!
Ich habe von noch keinem einzigen Fall AM gehört oder gelesen, wo als erstes Knochenmetas aufgetreten sind (sorry, ich weiß dass sich das echt gruslig anhört), bei Dir Didi weiß ich aber, Du bist ein Mensch der selbst Klartext redet und das auch von anderen erwartet.
Die anderen CT`s waren ja ok und Du wirst sehen, diese Blasten sind sicher nix schlimmes...
Hmm zu den Nachsorgeabständen hab ich mich ja hier schon mehrmals geäußert:
ein halbes Jahr ist zu lang!
3 Monate, zumindest in den ersten 2-3 Jahren halte ich für
sicherer, wenn auch kein Garant für Metalosigkeit.
Auf jeden Fall können kleine Metas wesentlich besser behandelt werden!

Und wieder erfahren wir, dass man als AM Betroffener wirklich selbst alles in die Hand nehmen muß...diese Erkenntnis bringt mich immer wieder auf die Palme zusammen mit der Ahnungslosigkeit vieler Ärzte.

Didi, 28.11. sind bissl was über 3 Wochen, ich werd alle Daumen drücken dass nix ist so dass Du gelassen auf Weihnachten zugehen kannst.
Ich erwarte einen positiven Bericht.

Allen anderen hier liebe Grüße, besucht mal Nürnberg, da gibts leckere Lebkuchen und den Christkindlasmarkt

Kerstin