Aderhautmelanom

[Nina87]

Hallo, ich heiße Nina und bin 22 Jahre alt/jung und auch ich habe ein seit dem 1.07.09 bekanntes Aderhautmelanom, bemerkbar wurde es durch Sehverlust, ich dachte an eine üble Bindehautentzündung oder im schlimmsten Fall daran das ich eine Brille bekommen würde, mein Augenarzt hat mich noch am selben Tag in die Uniklinik Kiel geschickt und da wurde mir dann gleich gesagt das es nicht gut ausschaut und sich hierbei um ein Tumor handelt, *absoluter Schock*, lauter Untersuchungen folgten, ich hab mittlerweile schätzungsweise 30 neue Ärzte kennen gelernt, ein absoluter Ärztemarathon viel an, Kiel überwies mich nachdem klar war das NOCH keine Metastasen zusehen sind direkt nach Berlin!
Letzte Woche hatte ich die Vorbereitungsoperation bei Prof. Dr. Foerster in der Berliner Charite, ich bekomme die Therapie mit Protonenstrahlen!

Mich würde interessieren was in der Vorbereitungszeit im Helmholtz-Zentrum in den 2 Tagen genau gemacht wird, kann mir dazu jemand info´s geben? ich weiß, das eine Gesichtsmaske angefertigt wird und ich glaube ein Bißabdruck wird gemacht, oder ein kompletter Zahnabdruck? Sonst noch was?

Was mich auch ganz brennend interessiert, tut die Bestarhlung an sich weh
(Die Krankenschwester hat da solche Andeutungen gemacht)? Merk ich das dass Auge bestrahlt wurde? Durch zum Beispiel zeitweise Sehverlust oder ähnlichem...?

Dann würde mich auch noch Interessieren, ob es hier auch Personen gibt die nicht wissen, ob ihr Tumor gut- oder bösartig ist! Ich weiß nicht, ob ich es gut heißen soll oder eben nicht, das ich in der Hinsicht total ungewiss bin, ich mein wenn er gutartig ist will ich es NATÜRLICH wissen...und wenn er bösartig ist lebe ich lieber mit der ungewissheit, die Ärzte wollen keine biopsie machen, weil während der Stück-Entnahme, der Tumor anfangen zu Streuen könnte (wenn er dann bösartig ist)

Da fällt mir noch was ein, ich bin gesetzlich Krankenversichert und werde die Tage für die Bestarhlung in Berlin mit meiner Begleitperson in einem Hotel verbringen, weiß jem. wie hoch die Eigenbeteiligung für meine Begleitperson ist? (dazu ist auch zusagen, das ich Fahruntüchtig bin, der Tumor hat sich auf mein bis dahin absolut gesundes re. Auge gesetzt -.-) und muss ich Vorkasse leisten? bei meiner krankenkasse ist derzeit Dauerbesetzt....so wie immer wenn ich von den Info´s brauche....


Schonmal vielen lieben Dank im Vorraus

Nina

[NicoleM]

Hallo Nina,

es tut mir leid, dass du auch ein Aderhautmelanom hast.

Bei meiner Mutter (46) wurde im November 2006 die Diagnose gestellt und wurde in Berlin behandelt. Ähnlich wie bei dir leben wir bis heute mit der Ungewissheit ob es wirklich ein Tumor ist und ob dieser gut- oder bösartig ist. Ich müsste lügen, wenn ich behaupte, dass die Ungewissheit nicht an den Nerven zehrt.

Eins vorab: in Berlin bist du in den besten Händen!!! Meine Mutter wurde auch mit den Protonen bestrahlt. Natürlich war es kein schönes Erlebnis aber jede Bestrahlungssitzung dauert nur wenige Minuten. Das Auge hat es gut überstanden und nach der Bestrahlung war sie auch immer fit
Ich war einmal dabei und das einzige erschreckende waren für mich die großen Geräte. Den Bißabdruck machen die Ärzte damit du dich in der speziellen Maske nicht bewegen kannst. Du setzt quasi die Maske auf und beißt wären der Bestrahlung in einen Gummi.

Wie groß ist denn dein Befund? Hat man dir denn gesagt, wie du deine Nachsorge gestalten sollst?

PS: ich bin zufälligerweise bei einer Krankenkasse beschäftigt (leider nicht im Leistungsbereich). Ich kann dir aber gerne anbieten, dass du mir eine Mail mit deinen Fragen schickst und ich mich morgen bei meinen Kollegen bzgl. der Begleitperson und mehr erkundige!!! Bei meiner Mutter wurde die Kosten ohne Probleme übernommen...

Lass niemals den Kopf hängen und denke immer positiv!!!

Nicole

[Vason]

Liebe Nina,
ich kann Dir leider nichts ueber Deine Behandlung sagen und auch mit der Krankenkasse weiss ich nicht Bescheid. Aber ich lese, dass Du nicht gerne eine Menge ueber den Tumor wissen willst und dass kann ich gut verstehen. Aber wer ist Deine Begleitperson? Deine Mutter oder Dein Vater oder ein anderer Verwandter? Diese Person könnte doch mit dem Arzt sprechen und sich alles erklären lassen. Dann hast Du jemand in der Nähe, der Dir helfen kann, wenn Du später Fragen hast.
Wuensche Dir alles Gute aus dem fernen Schweden.
Annegret

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!

Habe mich in den letzten zwei Tagen bei euch durchgelsen und habe entschlossen euch zu schreiben, vieleicht könnt ihr mir den einen oder andern Tipp oder Hilfe geben!

Ich habe auch schon unter Irismelanom geschrieben, aber da meldet sich kaum jemand,

bei meinen Mann wurde vor vier Wochen ein Irismelanom festgestellt.

Eigentlich war es mehr Zufall, er hatte einen Betonsplitter ihm Auge, der dürfte aber den Tumor verltzt haben, dadurch hatte mein Mann starke Schmerzen und ging zum Augenarzt, dort die Diagnose.

Wir wurden ins AKH Wien geschickt, dort wurde ein Ultraschall gemacht und mussten wir drei Wochen warten, weil der Professer in Urlaub war.
Es wurde nur gesagt das eine OP fällig wird und eventuell eine künstliche Netzhaut mit Chemo aufgenäht.

Gestern waren wir wieder im AKH, dann kam der Hammer, mein Mann muss nach England, weil der Tumor zu gross ist und man einen großen Teil des Auges enfernen, Sehkraft 0-15%.

In England haben sie eine neue Bestrahlung seit einen Jahr und die soll ihm helfen.
_Heute musste er zu Sonograpie für die Leber und Lympknoten, alles ok-, danach zur Blutabnahme, daß Ergebniss erfahren wir dann Donnerstag.

Gestern ging es mir ganz schlecht, hab nur geheult und mein MANN musste MICH trösten, heute geht es wieder und ich bin erst mal froh das beim Ultraschall nichts rausgekommen ist.

Aber ich bin mir unsicher weil viele von euch schreiben das man unbedingt ein MR machen soll??????!!!!!!!

Hat jemand Erfahrung oder was gehört von England und der neuen TH????

Kennt jemand von euch mit Irismelanom!!!!!!

Vielen Dank für eure Hilfe, Gruss Monika

[Schorschi]

Hallo Monika,
über Irismelanom findet man wirklich wenig Infos. Laut einem Infoblatt das ich gefunden habe kann man auch Irismelanome mit der Protonen Bestrahlung behandeln. Mein Aderhautmelanom (AM) im rechten Auge wurde damit behandelt, in Nizza. Was ist das für ein Gerät in England? Ist es ein Protonenbeschleuniger (Cyclotron)? Diese Geräte stehen auch in Berlin, Lausanne (CH) Nizza und in Paris. Wer wo auf das Irismelanom spezialisiert ist weis ich leider nicht. Den Arzt in Innsbruck würde ich schon noch konsultieren, Martina52 (User in diesem Forum) ist dort zur Nachsorge. Jeder Arzt hat andere Erfahrungen und Kontakte…


@Nina87,
Vor der Bestrahlung brauchst du keine Angst haben, ich habe nur ein violettes Licht gesehen, total Schmerzlos. Mir hatten sie das Augenlid zugeklebt, wegen Lage des Melanoms und damit ich nicht blinzeln konnte, denn wenn der Strahl auf die Wimpern trifft fallen diese aus und wachsen nicht mehr nach. Der Bereich wo der Strahl das Lid durchdrungen hat war nach den 4 Bestrahlungssitzungen leicht gerötet und nach ca. 3 Wochen bildete sich eine Blase (Ø ca. 1cm). Das unangenehmste bei der Bestrahlung ist das still sitzen und in der Maske fixiert zu sein.
Wenn ich es richtig verstanden habe dann ist ein AM immer bösartig, mit der Bestrahlung wird es abgetötet, ob es gestreut hat zeigen die Untersuchungen. Auf die Frage, ob sich verseuchte Zellen irgendwann an einer anderen Stelle im Körper festsetzen und Unfug machen, kann keiner eine Antwort geben.

Kopf hoch, du schaffst das, und nimm es mit Humor dann geht es viel leichter.

Wünsche euch alles Gute.

[Nina87]

Hey schorschi, danke für die Antwort
Mir wurde erklärt das ein Aderhautmelanom zu 50% bös- bzw gutartig ist nur das es eben zu riskant ist eine biopsie zumachen wie ich oben schon erklärte.

Klar nehm ich es mit Humor und scherze oft über den Sehverlust, aber definitv gibt es auch schwache momente in dem dann alles aus einem herraus bricht!
Hast du denn Sehkraft zurück erlangt?

Was genau wird gemacht in den 2 Tagen vorbereitung?
bzw. wie wird die Gesichtsmaske angefertigt und der Beißblock?

Danke

[Vason]

Hallo Monika,
schön dass Du zum Aderhautmelanom gefunden hast. Ich wuerde Dir auch raten, in Insbruck nachzuhören. Das mit der neuen Behandlung hört sich komisch an. Habe lange auf den englischen und amerikanischen Seiten im Internet gesucht (eye melanoma treatment), aber nichts Neue gefunden.
Die Hauptsache ist aber doch, dass Dein Mann sonst gesund ist und keine Metastasen hat.
Annegret

[NicoleM]

Hallo Nina,

kein Aderhautmelanom ist gleichermaßen bösartig. Es kommt darauf an, wie die Zellen zusammengesetzt sind. Leider kann man dies eben nur durch die ENU des betroffenen Auges feststellen.

In der Vorbereitungszeit wird die Gesichtsmaske angefertigt und die Clips auf dem Auge aufgenäht. Die Clips dienen dazu, den Tumor genauer bestrahlen zu können. Des Weiteren wird ein Beißblock angefertigt. Alles damit eben die Bestrahlung komplikationslos verlaufen kann. Du wirst erfahren, welche Strahlendosis verabreicht wird und wie lange die Sitzungen dauern und vor allem wie es dann weitergeht ( Nachuntersuchung ). Ebenso wird vor der eigentlichen Bestrahlung nochmal ein MRT gefahren um sicher zu gehen, ob die aufgenähten Clips richtig sitzen. Das hört sich vielleicht viel an, aber es wirklich nicht schlimm. Bekommst du keine Unterkunft im HMI??? Eigentlich kann man da direkt übernachten... Danach wirst du wohl oft im Charite zur Nachkontrolle gehen müssen ( war zumindest bei meiner Mom so ). Ist zwar etwas nervig aber natürlich auch notwendig.

Kopf hoch, du wirst es schaffen!!!

LG Nicole

[Nina87]

hallo,
ich bekomm ne unterkunft in einem hotel, um die sich das tumor zentrum in hemenholtz gekümmert hat, die die gesetzliche Krankenkassen bezahlt!
ja die Frage die sich für mich persönlich stellt, ist wie der Beißring hergestellt wird!
Die Plättchen hab ich schon aufgenäht bekommen, ich hatte ein dickes, blaues und blutunterlaufenes auge gehabt, mein auge ist schon abgeschwollen aber die Adern im auge haben sich noch nicht ganz erholt, aber innerhalb des nächsten monats ist auch das passe!
nach der o.p (hab ich zweimal morphin gespritzt bekommen, wegen der schmwezen, ich hab geddacht ich schwebe danach auf wolke / aber es hat nur den schmerz gelindert!!, wie schade , nehmt mir den satz nicht übel, ich versuch es eben nur mit humor zunehmen!)
Für den beißring frage ich mich imer noch, ob ich nur auf so ein art Kaugummi beiße und sie sehen das ich ein Oberkiefergebiss habe, oder sie eben einen kompletten zahnabdruck vom obergebiss und untergebiss nehmen um so einen bißabdruck abzunehmen! ich will mich einfach nur vorbereiten, was sie da mit mir machen und nicht unwissend hingehen!
und wie genau wird die Gesichtsmaske angefertigt? mein oberarzt sagte was von virtuellen maßen?
vielen lieben danke

[Monika787]

Hello ihr Lieben,

Hello Schorschi,

das mit Berlin hab ich auch schon gelesen, die Frage ist, wie oft hat man es in Berlin gemacht, wei oft in Liverpool????

Aber so wie du schon sagst, eine zweite Meinung würde nicht schaden!

Heute haben wir den Befund von AKH bekommen, mein Schatz muss nach Liverpool, ich hab mich nun gleich durchgelesen, welche Bestrahlung er bekommt weiss ich nicht, daß zur tollen Info von Wien

Wie meinst du das dir dein Auge zugeklebt wurde???

Ich dachte man muss das Auge offen halten, evt. mit einer Augenklammer???

Ich glaube die Behandlung zwischen Aderhautm. und Iris. ist sehr ähnlich.

Was mich heute so WÜTEND gemacht hat das in den Befund steht, BÖSARTIGES Irism.!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wie kommen die nun zu diesen Befund?????

Zu uns wurde gesagt das man es nicht sagen kann ob gut oder böse und jetzt steht so am Papier?????

Ich bin zur Zeit so hiflos, danke für eure Hilfe, Liebe Grüsse eure Moni

[Schorschi]

Hallo Nina,

Bei mir wurde die Maske folgenderweise gemacht: ich musste mich auf den Behandlungsstuhl setzen, dann haben sie einen Gurt um die Knie gelegt und zum Stuhl hin festgeschnallt, Stuhl an die Körpergröße angepasst. Nun wurde ein Metallbogen am Stuhl befestigt der vor den Mund reicht, in der Mitte eine Platte wo eine Art Knetmasse drauf war, ganz fest hinein beißen bis diese aushärtet (keine 5 Minuten). Dieses Mundstück wurde dann auf einen anderen Rahmen geschraubt, wieder reinbeißen, es wurden dann ein Netz in warmes Wasser eingelegt und gleich darauf übers Gesicht, zwei Lagen, am Rahmen eingeklemmt, mit dem Abkühlen verhärtete sich alles, dann wurde noch der Bereich rund um die Augen angezeichnet, die Maske abgenommen und die markierten Bereiche ausgeschnitten. Fertig war die Gesichtsmaske. Darauf hin musste ich noch mal in die Maske (immer in Mundstück beißen), mit einem gepolstertem Bügel wurde der Kopf in die Maske gedrückt, der Stuhl vor das Rohr (wo der Protonenstrahl rauskommt) geschoben und vor das gesunde Auge ein roter Lichtpunkt gesetzt den man während der Therapie fixieren muss (krankes Auge bleibt somit auch in Position), es wurden dann Röntgenaufnahmen gemacht, damit sehen sie die aufgenähten Tantal Clips bzw. die Position des Tumors und können somit den Einfallwinkel des Protonenstrahls bestimmen. Am zweiten Tag wird sozusagen noch mal eine Generalprobe gemacht, in die Maske klemmen, Röntgen machen und die ganzen Einstellungen kontrollieren und - DU wirst mit dem ganzen vertraut. Bei der Bestrahlung selbst läuft alles gleich ab, halt ein paar Sekunden die Protonenstrahlen dazu. Mit allem drum und dran dauert es 15- 20 Minuten.
Sobald der Protonenstrahl aktiviert wurde musste das Personal den Raum im Laufschritt verlassen (die Damen mit hochhackigen Schuhen oder Holzsandalen, habe befürchtet das mal eine ausrutscht und sich den Hals bricht ).
Vor und nach der Bestrahlung (März 2008) hatte ich 7/10 Sehkraft, im Sommer kam dann eine Netzhautablösung dazu die mit einem Lasereingriff behoben wurde, jetzt bin ich bei 5/10 Sehkraft. Da mein AM nahe beim Sehnerv liegt musste der zur Sicherheit mitbestrahlt werden.

Hier ein paar Bilder:
http://www.helmholtz-berlin.de/angeb...de.html#c16769

@ Monika,
Ob Lid festgeklebt oder nicht wir individuell gehandhabt, Anatomie des Patienten und Lage des Tumors usw., das sehen der Arzt und die Techniker vor Ort am besten. Hatte euer Doc in Wien schon andere Patienten nach England geschickt, bzw. hat da Kontakte? Es ist schwierig bei so einer seltenen Sache verlässliche und verständliche Informationen zu bekommen. Ich habe den Eindruck dass die Ärzte gar nicht wissen wer wo was macht. Am besten ist am Ende wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.

Vieleicht bekommt ihr hier noch Hilfe:
www.krebsinformation.de
Lg
Georg

[Monika787]

Lieber Georg,

als erstes von ganzen HERZEN VIELEN DANK für deine ausführliche Antwort!
Ich bin froh das ich etwas in Erfahrung bringe und wir nicht ganz blöde da stehen!!!
Man kann zwar alles im Internet nachlesen, aber wer es schon mal erlebt hat kann es ganz anders Erklären.

Meine Frage noch an dich, die Metallclips im Auge, die bekommt ja vor der Bestrahlung damit nur der Tumor getroffen wird, bekommt man die unter Narkose oder nur mit Betäubung, wenn ja, war es sehr schmerzhaft!!!!

Meine kleine Welt steht zur Zeit am Kopf und ich kann nicht richtig denken, manchmal breche ich so in Tränen aus (nur wenn ich alleine bin) und mein Schatz ist so tapfer und nimmt zur Zeit alles so hin und steckt es weg und ist stark.

Nur manchmal merke ich schon das er sehr ruhig ist und nachdenklich!!

Ich wünschte ich hätte diese Scheiß Krankheit, dann wäre ich stärker, ich habe selbst schon soviel durchgemacht, aber so ist es so schwer, ich kann nichts tun, nur bei ihm sein und ihn sehr, sehr lieb haben, aber ansonsten bin ich so hilflos, weil ich mir denken kann das so viel auf ihn zu kommt und letztendlich, auch wenn man ihm alles Liebe und Gute wünscht, wenn alle sagen wir sind mit den Gedanken bei dir, sitzt ER am ENDE ALLEINE auf diesen STUHL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin auch so froh das ich mich hier ein wenig austauschen kann, vielen , vielen Dank.

Wegen meines Bauchgefühl, ich weiß momentan gar nicht ob ich mich darauf verlassen kann, denn mir schmerzt der Magen und meine Gedanken drehen sich immer wieder ganz wild und durcheinander, es ist wie ein Schock, noch immer!!!!!

Ich WÜNSCHE mir so SEHR das ich die verdammte Uhr zurück drehen könnte, so sehr, so sehr, verdammt, verdammt!!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß Moni

[Cora Lustig]

Liebe "Neue",
ich kann die Erfahrungen mit der Bestrahlung (Maskenherstellung...) in Berlin nur bekräftigen. Es läuft genauso ab. Es gibt keine Schmerzen aber die Aufregung bleibt ... Mir haben sie danach den Tumor entfernt - das tat mir auch nicht weh. Also Euch allen - Kopf hoch. Ihr werdet schon die richtige Entscheidung für Euch treffen.
Mich interessiert aber dennoch Liverpool. Was wird denn da nun neues gemacht?
Liebe Grüße
Cora

Liebe Moni,
ich war damals richtig froh, dass ich das Ding hatte und nicht mein Mann. Er konnte wie Du, so wenig machen und ich hatte die Möglichkeit zu aggieren - er mußte nur zuschauen. Und alles drehte sich nur um mich... Kaum einer hat an ihn oder die Kinder gedacht... ABER - Du bist ganz wichtig für ihn. Ohne die Hilfe meines Mannes würde ich nicht dort sein wo ich heute bin ...wieder auf Arbeit und im Leben.
Und er muß nur 40sek allein in dem Raum in Berlin zur Bestrahlung sein... Wenn Du ihn begleiten kannst zu all den Untersuchungen auch noch danach - Jahre danach, dann ist das ein tolles Geschenk für ihn.
Wir haben in der ersten Zeit nicht viel gesprochen. Wir waren uns einfach nahe. Mehr habe ich nicht gebraucht. Ändern kannst Du wirklich nichts aber Du kannst den Weg mitgehen und das ist verdammt viel.
Zu den Schmerzen: Die Vermessungsknöpfe wurden unter Narkose auf das Auge genäht. Mit Schmerzmitteln ist mann heute auch nicht mehr zaghaft - aber melden muß man sich schon selber und kein Held sein. Ich hatte mehr Angst vor dem Schmerz und dann kam er nicht. Bei der Bestrahlung hatte ich auch keine Schmerzen und bei der Tumorentfernung auch nicht. Gegen die Kopfschmerzen - welche sich durch das veränderte Sehen ergeben, habe ich anfangs und nun gelegentlich Ibuprofen 400mg genommen.
Also Ihr Beiden - gemeinsam werdet Ihr das Schaffen... Liebe Grüße von Cora und Familie

[Vason]

Liebe Monika, ein Melanom ist immer bösartig, egal in welchem Teil des Auges es sitzt. Deshalb darf man dann auch sein ganzes Leben lang den "Onkel" Doktor besuchen.
Halte Dir und Deinem Mann beide Daumen.
Annegret

[Vason]

Liebe Monika, ich habe erst jetzt Deinen Beitrag im Irismelanom gelesen. Hier in Schweden bestrahlt man die Aderhautmelanome meistens mittels eines Applikators, den man in das Auge operiert und der dann den Tumor während einiger Tage bestrahlt. Dann operiert man ihn wieder raus. Der Tumor soll dann so langsam schrumpfen. Seit meiner Op sind jetzt 3 Monate vergangen und ich bin recht zufrieden. Auf dem operierten Auge sehe ich alles recht verschwommen und ein Teil des Gesichtsfeldes fehlt auch, aber ich kann lesen, am Bildschirm sitzen, Auto fahren. Anfangs war es mit dem Lesen schlecht. Da habe ich viel Radio gehört und bin spazieren gegangen. Beim Lesen habe ich die ersten Wochen immer eine Augenklappe vor das operierte Auge gemacht. Ueber die erste schwere Zeit haben mir meine Freundin, die treu jeden Abend angerufen hat, und einige Bekannte geholfen. (Mein Mann verstarb 3 Wochen vor meiner Operation). Die Hauptsache ist ja, dass man keine Metastasen hat. Mit einem Auge kann man auch gut leben. Mein Bruder, der Arzt ist, hat nur ein Auge und hat keine Probleme damit.
Die Ärzte in England wissen sicher, was sie tun. Von Schweden wird man auch entweder nach Dänemark oder England geschickt, wenn nötig.
Annegret