Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Silverlady,

danke für den Tipp. Mal sehen, ob ich was zum Inhalieren im Hause habe.

Es ist halt alles viel schwerer, wenn man körperlich so eingeschränkt und belastet ist.

Ab nächster Woche habe ich Lymphdraignage. Bin gespannt, ob mir das hilft.

Liebe Grüße, Miriam

[silverlady]

ich hoffe es für dich. Leider muss ich mich jetzt verabschieden. Muss zu einer geburtstagsfeier und möchte doch am liebsten Zuhause bleiben.

liebe grüße
silverlady

[mywu]

Hallo, Miriam. Auch die dickste Erkältung geht mal vorbei und das breiteste Tal ist mal zu Ende. Dann gehts wieder bergauf. Ich weiß, das ist banal, aber nichts desto Trotz wahr. Versuchs mal mit Ablenkung (z.B. Fußballspielen mit Junior). Schaukeln ist gut für die Seele oder einfach nur ein Buch oder Film, bei dem man so richtig heulen kann. Das reinigt ungemein.
Alles Liebe, ich denke an dich und versuche, dir ein paar postive Strahlen zu schicken.
Gruß, Marion

[CrazyProf]

Hallo allerseits,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Bei meinen Forumseinstellungen hatte sich irgendwas einfach verstellt und ich habe keine Benachrichtigung-e-mail mehr erhalten, wenn ein neuer Beitrag geschrieben wurde, und so habe ich glatt vergessen, hier reinzuschauen. Nicht nur deswegen sondern auch weil viel los war, ich wurde vor 4 Wochen aus der Klinik entlassen und schlage mich nun mal in meiner eigenen Wohnung rum, ohne Stimme, mit PEG-Ernährung, mein Vater hilft mir Diverses. Autofahren geht, fahrradfahren sehr vorsichtig auch, wobei hierbei der stramme steife Hals SEHR hinderlich ist. Hatte deswegen auch in einer Situation mal eine ganz groteske Störung meiner Gleichgewichtsreflexe und bin, beinahe im Stand, ganz hilflos vom Fahrrad gefallen und hab mir ziemlich viel angeschlagen...

Habe die Zeit auch gut genutzt mit Lymphdrainage (und damit möglichst viel geschieht ging ich gleich zu 2 Therapeuten unabhängig voneinander, also 2 Termine pro Tag; den einen bezahle ich einfach privat selber). Meine dicken Hamsterbacken sind auch ein wenig kleiner geworden, auch sonstige Verspannungen hie und da ein wenig besser. Ob ich es der Lymphdrainage verdanke weiß ich nicht. Nun habe ich leider auch noch ein nerviges Ödem neben der Zunge.....

Nächste Woche geht es auch für mich zur Reha nach Bad Rappenau ins Stimmheilzentrum. Bin ja mal gespannt, was man mir dort helfen kann.
Ich kann leider immer noch kein einziges Wort für jedermann verständlich
aussprechen und auch nichts schlucken....

Ich möchte noch auf die Anmerkung einiger zur Sondenkost eingehen.
Ich habe gelesen, daß es auch Sondenkost von Hipp gibt. Jetzt bin ich
schon mal wieder sauer auf meine Klinik, die hatten mir nie davon was gesagt. Das wäre mir auch lieber gewesen als das Material von Nutrison, das massiv auf Soja beruht. Und wehe man hat mal ein "Aufstossen" und es kommt davon was hoch hin den Mund, bis man den fiesen Geschmack wieder los hat....

Da man mir in der Klinik lange Zeit aus Doofheit viel zu wenig Nahrung gegeben hatte (nur 1500 kcal / Tag) habe ich brutal abgenommen.
Nachdem die einzige aufmerksame Krankenschwester den Fehler entdeckt hattte bekam ich ab sofort 2500 kcal/Tag (das sind dann immerhin 2,5 Liter
Sondernkost), damit blieb mein Gewicht aber auch nur konstant. Nun ergänze ich die Sondenkost noch durch Hafer/Dinkelflocken (von Kölln, sind sehr fein), die ich im Mixer mit körperwarmem Wasser vermische. Oder manchmal auch noch 250g Sahnequark dazu, oder zwei Dreiminuten-Eier, alles auch mitgemixt. Jetzt habe ich ein bißchen zugenommen.

Sorgen bereitet mir auch, daß man diverse Mangelerscheinungen von der Sondenkost bekommen könnte. Auf den Flaschen steht zwar viel drauf, was alles drin ist, aber Lebensmittel bedeutet ja noch mehr als man auf die paar Mineralien und Vitamine reduzieren könnte. Ich mache daher noch folgendes:

Ich ergänze auch noch Möhrensaft (gibt es günstig in Bioqualität z.B. bei Edeka), wegen viel Vitamin A, das für Schleimhäute sehr wichtig sein soll. Und ergänze auch noch mit einem Aloe Vera- Honig - Saft. Über Aloe Vera wird viel behauptet, wenig bewiesen... ich probiere es einfach.

Probierenswert sind auch Proteindrinks, wie sie normalerweise von Sportlern
gekauft werden zum Muskelaufbau.

Aber dann habe ich noch ein Mittel entdeckt, das aus einer riesigen Anzahl von Gemüse und Obst das Wichtigste extrahiert enthält: Cellagon aurum, siehe www.cellagon.de ; dadurch bekommt man aus der Welt der lebendigen Nahrungsmittel doch einiges mehr mit. Da das Produkt sehr konzentriert ist, kommt das auch dem Sachzwang der PEG-Ernährung entgegen, auf wenig Volumen VIEL zu transportieren. Es ist pro Flasche sehr teuer, aber da es so konzentriert ist, kommt man auf Kosten einer Tagesportion von weniger als 1 Euro, und schon ist es halb so schlimm.


Ich hatte auch versucht, verschiedenes Obst und Gemüse im Mixer kleinzumachen, aber leider blieben dann doch zu viele Faserstoffe unzerkleinert, und der PEG-Schlauch verstopfte rasend schnell. Nur mit vorgekochtem Spinat ging es gerade noch, aber dann muss man doch noch unheimlich viel Wasser dazumischen, damit er mit der Spritze durch den Schlauch gepresst werden kann. Sehr lästig und es kommt nicht viel
Masse dabei zusammen.

So viel mal für heute.

viele Grüße - Peter

Hallo Peter,

ich bin auch vor einigen Wochen auf HIPP umgestiegen und ich kann das nur empfehlen. Es ist halt auf Basis natürlicher Lebensmittel und auch mein Stuhlgang ist seitdem wieder okay. Über Mangelernährung musst Du Dir keine Sorgen machen, in der Sondennahrung von HIPP ist wirklich alles drin. Aber wenn Du ergänzend noch was anderes nimmst, ist das doch auch okay.

Das mit dem steifen Hals kenne ich nur zu gut. Bin auch erst einmal Fahrrad gefahren. Man fühlt sich ein bisschen wie ein alter Opa.

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

Also, bestell mal HIPP und Du wirst Dich besser fühlen.

Liebe Grüße, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

Zitat von Bärchenklein

Mich würde mal interessieren, wie alt Du bist und dann muss ich nochmal recherchieren, was Du für ne OP hattest.

siehe http://www.krebs-kompass.org/forum/s...postcount=3475

Gruss Peter

Hallo Peter,

ja, jetzt erinnere ich mich. Deinen Bericht hatte ich schon gelesen. Dann ist bei Dir ja auch noch alles ganz frisch. Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

Liebe Grüße, Miriam

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

Ich hoffe, Du hast liebe Freunde oder Familie, die Dich jetzt Zuhause unterstützen.

Mein alter Vater unterstützt mich vorbildlich. Mit Freunden erlebe ich derzeit komische Dinge... Leute versprechen, mich zu besuchen und kommen dann doch nie, oder die Frau eines Ehepaares möchte mich nicht sehen, aus Angst, sie könnte meinen Anblick und den Live-Eindruck von dem, was ich mitgemacht habe, nicht ertragen... andere überschütten mich mit "positiv Denken"-Phrasen und ignorieren, daß, wenn die halbe Zunge fehlt, man eben nicht mehr so einfach "alles wird gut, wenn Du es nur willst" postulieren kann

Mich plagt derzeit ein Schnupfen, der ungeheuer viel Schleim mit sich bringt. Es ist der reine Horror.

oh je, das glaube ich......
da hatte ich in der Klinik wirklich Glück, daß ich in den Wochen, wo ich auch Luftröhrenschnitt hatte, nie Erkältung hatte, trotz stets offenen Fensters und schwülen schweisstreibenden Temperaturen. Aber dafür dann plötzlich eine Streptokokkeninfektion, die den Ärzten kurzzeitig echt den Schweiß auf die Stirn trieb (hab ich wirklich gesehen) bis es identifiziert war...

A propos Tücher zum Abwischen: Möchtest Du nicht, vor allem ausser Haus, lieber Kosmetiktücher verwenden? (gibts von einzelnen Herstellern auch mit Aloe Vera - Zusatz, ist gerade bei wunder Nase sehr angenehm). Tut dem Selbstwertgefühl ein bißchen wohler.... ich nutze zu Hause auch beides, je nachdem, was mir in die Finger kommt, aber wenn ich ein Kosmetiktuch nehme (zB auch um dem Mund innen zu reinigen) assoziiere ich damit "ich pflege mich", aber wenn ich Klopapier nehme, assoziiere ich damit "ich mache mal wieder Sauerei"

Ich habe mich bisher gegen eine Reha entschieden, da ich bei meinem Sohn sein möchte. Außerdem stelle ich es mir wenig erbaulich vor.

oh je, ein echter Konflikt.....

Aber ich habe bisher persönlich und auch hier im Forum sehr viel Positives über Reha gehört.


Gruß Peter

[mywu]

@ Miriam Über die REHA solltest du nochmal nachdenken. Vielleicht wäre gerade raus zu Hause ganz günstig. Du bekommst psychologische Unterstützung und jede Menge Kontakt zu gleich Betroffenen. Ich gebe zu, auch mir ist der Gedanke an die REHA noch ziemlich suspekt. Andererseits denke ich, dass man alles nutzen sollte, was irgendwie helfen könnte. Auch für die Familie ist eine kleine Pause nach der anstrengenden Zeit der Therapie manchmal recht hilfreich.
Sonnige Grüße aus Schwaben und Kopf hoch! marion

Lieber Peter,

ja, man sagt im allgemeinen, dass sich in ernsten Lebenssitutationen die Spreu vom Weizen trennt. Ich habe, Gott sei dank, andere Erfahrungen gemacht. Damals, wie heute. Damals waren alle meine Freunde da. Ich hatte jeden Tag im Krankenhaus von bis zu sechs Leuten am Tag verteilt Besuch und das hat mir auch sehr geholfen. Damals war ich auch zur Anschlussheilbehandlung und das hat mir auch gut getan. Aber mir ging es auch gut. Ich habe die OP und die Bestrahlung gut überstanden, konnte essen, schlucken, trinken, lachen, hatte keine großartigen Einschränkungen. Ich war damals im Schloss Schönhagen an der Ostsee und hatte Glück, dass dort auch viele junge Menschen waren. Was ich nun befürchte ist, dass man in einer speziellen Klinik nur von alten Leuten umgeben ist. Und das will ich nicht. Es gibt zwar mittlerweile viele junge Leute mit dieser Erkrankung, dennoch ist der Großteil älter und dann würde ich mich wieder alleine in meiner Situation fühlen. Nein, danke.

Vielen Dank für die Idee mit den Kosmetiktüchern. Das käme auf die Dauer aber zu teuer. Du machst Dir ja keine Vorstellung, wie oft ich ausspucken muss, auch ohne Erkältung. Ich kann die Spucke nicht schlucken und wenn ich nicht alle Augenblicke ausspucke, dann würde sie mir einfach aus dem Mund laufen. Ich sage Dir, es ist immer noch nicht so ganz zu fassen, in was für einer Lebenssituation ich jetzt bin.

Soweit erstmal. Liebe Grüße, Miriam

Liebe Marion,

ich schrieb gerade schon Peter, dass ich die Vorstellung nur von alten Leuten umgeben zu sein, schrecklich finde. Ich suche ja gerade junge Leute, die von dieser Art Krankheit befallen sind, um mich nicht so alleine zu fühlen.
Damals (also vor 14 Jahren) waren die Ärzte sichtlich schockiert, wie ein so junger Mensch (ich war 28) an Zungenkrebs erkranken kann. Heute ist das ja schon nicht mehr so ungewöhnlich. Trotzdem bin ich auch heute wieder ein Extremfall, weil mir mit meinen ebenfalls noch jungen 42 die komplette Zunge entfernt werden musste. Nun lebe erstmal damit. Wenn ich in eine Spezialklinik gehe, dann bin ich dort mit alten Leuten zusammen und kann mich noch nicht mal auf die leckeren Mahlzeiten freuen, da ich ja nicht essen kann. Was bleibt also noch? Hinzu kommt, dass ich über zwei Monate im Krankenhaus war und meinen Sohn in dieser Zeit so gut wie nicht gesehen habe. Ich bin froh, dass wieder sowas wie Alltag eingekehrt ist und ich wieder integriert bin. Vielleicht mache ich es ja noch, aber momentan nicht.

Liebe Grüße, Miriam

Hallo Peter,

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf?

Gruß Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

da ich ja in ein paar Tagen in die Kur einrücken werde, kann ich ja stichprobenartig berichten, wie es mit dem Alter aussieht.

Es hat mich in der Uniklinik ja auch geschockt, daß ich mit meinen 51 so
mehr oder weniger der jüngste Zungenkrebspatient war. Allerdings waren da auch noch Patienten mit anderen Dingen, und die waren durchaus auch wieder jünger.

Mehr aber hat mich gestört, daß ich kein Einzelzimmer bekommen konnte (In der Reha werde ich jedoch eines haben). Also keine Möglichkeit, sich auch mal total zurückzuziehen und abzuschalten.
Übern Laptop Musik hören oder ein Video anschauen ohne Kopfhörer aufsetzen zu müssen. Ich hatte ja noch insofern Glück gehabt, als daß man mir immer Mitpatienten ins Zimmer gelegt hat, die, wie ich, keine Fernsehfreaks waren. Hätte ich immer noch visuelle Reize gehabt von Zeug, was mich nicht interessiert und was mir nicht gefällt, wäre es sehr unangenehm gewesen.

Also ich finde, man geht ja nicht in die Reha um unbedingt neue Freundschaften zu schliessen, sondern eben um Hilfe zu bekommen,
seine vorhandenen Fähigkeiten besser zu nutzen und auszubauen.

Das Schleimausspuckenproblem, seit wievielen Monaten ist das so?
Das nervt mich ja auch sehr und macht mich in bezug auf den erhofften Reha-Erfolg etwas skeptisch. Allerdings hat sich das Chaos in den letzten Wochen, seit die Bestrahlung zu Ende ist, etwas stabilisiert und ist "kalkulierbarer" geworden und in kleinen Mengen kann ich das Zeug runterschlucken.

Der Zustand, mit der Kanüle im Hals herumlaufen zu müssen, ist natürlich etwas GANZ Extremes! Ich hätte mich damit, ehrlich gesagt, nicht in den Alltag getraut! Wie lange soll das noch bleiben?

Viele Grüße Peter

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

wie kommst Du eigentlich auf den Namen CrazyProf?

Ach, den Spitznamen hat mir mal eine Bekannte vor vielen Jahren verpasst, und der hat mir gut gefallen und viele andere Bekannte sagten dann auch "passt!". Also Wissenschaftler bin ich (aber kein Prof) (habe auch in Hamburg schon mal damit meine Brötchen verdient), und manchmal ein bisschen zerstreut oder mit abgefahrenen Ideen oder Hobbies.... daher bißchen crazy... oder in Anlehnung an den "verrückten Professor", gespielt von Jerry Lewis (falls jemand die Filme kennt)

Darum :-)

Gruß Peter

Hallo Peter,

ja, berichte mal von der Reha. Ich hatte Glück und sowohl in Duisburg, wo ich operiert wurde, als auch in Hamburg ein Einzelzimmer. Ich glaube so ein Dreibettzimmer wäre der Horror gewesen. Habe die Leute dort liegen sehen bei laufenden Fernsehern (und ich bin auch kein Fernsehfreak) und dann war es ja noch die heiße Jahreszeit und teilweise lagen da Kawensmänner herum. Also, insofern hatte ich Glück.

Ich laufe nicht mit der Kanüle herum. Die bin ich schon lange los. Der Luftröhrenschnitt ist zugeklebt, aber noch nicht operativ zugemacht, weil eine Wundheilungsstörung an der Narbe noch behandelt wird. Gott sei dank, ist die nun fast geschlossen und man kann sich alsbald an dieses Problem heranmachen. Insofern ein wenig schwierig, weil alles unter Spannung steht von der OP und weil ich eh einen sehr schlanken Hals ohne Fett habe.

Ich wurde am 30.06. operiert. Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann. Inwiefern sich das Transplantat (Zunge) noch bewegen lässt, steht in den Sternen. Die Nerven wurden jedenfalls angeschlossen.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen? Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen?

Gruß, Miriam