Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[EviL]

Hallo,

ich kannte das garnicht Tumor an der Zunge. Nachdem ich mich mit dem Thema etwas beschäftigt habe, dache ich sowas bekommen ältere Herren die dem Alkohol und dem Nikotin sehr zugetan sind.
Nein, ich habe mich gründlich geirrt, sowas kann einfach jeder bekommen.
Aber musste es denn eine 37jährige Mutter sein - nicht wirklich oder.
Kann das noch garnicht begreifen.

LG Evi

Liebe Evi,

das mit den älteren Herren, Alkohol und Zigaretten gilt schon lange nicht mehr. Ganz im Gegenteil, leider trifft es zunehmend junge Menschen. Hier im Forum hat es die meisten "jung" erwischt. Im Krankenhaus, wo ich operiert wurde, lag im Nebenzimmer ein 19 jähriger Grieche mit Zungentumor. Ich selbst bin 42 und habe einen dreijährigen Sohn. Zudem trifft es mich das zweite Mal. Beim ersten war ich 28 Jahre alt.

Liebe Evi,

es tut mir sehr leid. Leider finde ich im Moment nicht die passenden Worte des Trostes, weil ich selbst noch so zu kämpfen habe mit den Nach- und Nebenwirkungen der OP.

Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft. Miriam

[EviL]

Hallo Miriam,

das tut mir schrecklich leid.

Wie hast Du den Tumor behandeln lassen.
Wir haben eine Rennerei hinter uns wegen Therapiemöglichkeiten, Marburg, Wien, Stuttgart, Chiemsee, Regensburg usw.
Keine Therapie hat geholfen.
Sie war selbst Krankenschwester und wollte erst nicht schneiden lassen, Lasern hat nicht geklappt.
Am Schluss war es entsetzlich mit anzusehen, nichts mehr essen, nix trinken, der Tumor hat die hinteren Halswirbel gebrochen, schrecklich alles.
Ihre kleine Tochter ist so tapfer.

LG Evi

Liebe Evi,

ich habe operieren lassen und nun ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, der Rest ist Transplantat vom Unterarm. Ich ernähre mich über PEG und das wird für den Rest meines Lebens auch so bleiben. Aber das alles kannst Du auch auf den letzten Seiten hier lesen.

Momentan ist durchhalten angesagt und ich hoffe sehr, dass es mir ganz bald besser geht. Natürlich auch für meinen Sohn.

Ja, kleine Kinder machen das so tapfer. Das kann ich auch über meinen Kleinen sagen.

Es gibt soviel Leid auf der Welt und es ist unbegreiflich, warum es teilweise so hart sein muss. Aber auch wenn es mir momentan schwer fällt, so glaube ich doch daran, dass alles einen Sinn hat.

Ich wünsche Dir und der Kleinen alles erdenklich Liebe, Miriam

[Atlan]

hallo evi,
leider leider sterben in vielen fällen ausgerechnet junge leute an diesem tumor auch wenn sie nie geraucht und nur wenig alkohol oder gar keinen konsumiert haben. die relative überlebensrate ist leider immer noch bei gerade mal knapp 50 %. mich hat das damals bei meiner entlassungsberatung auch zutiefst geschockt. man nimmt die op, die chemo und den schlauch der bestrahlung auf sich und dann hat man nur eine überlebenschance auf 50 %.
unsere verstorbenen schwestern und brüder sind nun in einer besseren welt wo es keine leiden, keinen schmerz und keine traurigkeit mehr gibt. sie sind bei unserem herrn jesus christus, der alle leiden der welt auf sich genommen hat um uns zu erlösen. das ist der trost der welt.
liebe grüsse
atlan

Guten Morgen Atlan und Evi,

Hallo Atlan,

das mit der Überlebensrate war mir gar nicht bekannt. Vielleicht ist das auch besser so. Immerhin habe ich nach der ersten OP 14 Jahre sehr glücklich gelebt. Ich denke, man muss gar nicht immer alles bis ins kleinste Detail wissen.

Mensch, was für eine Zeit...

Liebe Grüße Miriam

[Atlan]

hallo miria,
es sind eben auch nur zahlen und man kann es so oder so sehen. wenn die überlebensrate 95% wäre, kann man immer noch zu den fünf Prozent gehören, die einen Tumor nicht überleben und umgedreht ist es genauso. wenn die überlebensrate nur 5% ist kann man auch zu diesen 5% gehören. alle diese zahlen sind mit vorsicht zu genießen und vielleicht hast du recht, es ist veilleicht manchmal besser gar nicht alles zu wissen.
liebe grüsse an alle und schon mal ein sonniges vorwochenende
euer
atlan

[Atlan]

allen einen schönen wochenanfang. ich hoffe ihr hattet ein schönes wochenende
liebe grüsse
atlan

[CrazyProf]

@Bärchenklein und Silverlady:

Ich bin jetzt in der Rehaklinik in Bad Rappenau und hab auch die HIPP-Nahrung getestet und ich bin zufriedenn und werde dabei bleiben! Es ist allerdings bei einem Teil der Sorten ratsam, noch ein wenig Wasser reinzumischen, dann fliesst es besser durch die Schläuche.

Die Zutatenliste gefällt mir da doch bedeutend besser als bei "Diason", das ganz massiv auf Soja aufgebaut ist.
Soja ist nun mal nicht typisch für unsere Ernährung, und da der Hersteller von Diason zum Danone-Konzern gehört, wer weiß wie die es mit genmanipuliertem Soja halten. Und außerdem soll Soja weibliche Hormone enthalten.

Also vielen Dank für den guten Tip! und ein kleiner virtueller Stinkefinger an all die Kliniken, welche den Patienten davon nichts sagen.

Viele Grüße Peter

[silverlady]

lieber Peter

ich freue mich das ich ein bischen helfen konnte.

Lass dich verwöhnen und komm erholt wieder.

silverlady

Hallo Peter,

freut mich, dass Dir die HIPP Nahrung auch so gut bekommt. Wie gesagt, ich bin auch zufrieden damit. Nun ergänze ich meine Nahrung noch mit guten Obst- und Gemüsesäften.
Ich hoffe, es gefällt Dir in der Klinik und Du machst Fortschritte. Berichte doch mal.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
und schon wieder ist die woche beinahe herum. es ist schrecklich wie schnell die zeit vergeht.
liebe grüsse an alle
atlan

[Chilihead]

Hallo zusammen,

ich hab da auch mal ne Frage zur HIPP-Sondenkost. Bekommt ihr die vom Arzt verschrieben? Und wenn ja, gibt es die auch in Apotheken in größeren Einheiten, die vielleicht sogar ins Haus geliefert werden?

Ich bekomme von Anfang an und mittlerweile schon über ein Jahr Fresubin von Fresenius bei Bedarf auf Rezept frei Haus geliefert, immer so 7 Kartons mit jeweils 15x 500ml-Pastikbags mit jeweils 750kCal plus jeweils einen Karton Sondenleitungen und Wasserbags sowie eine Packung zur Verbandsversorgung der PEG (reicht so für 10 Verbandswechsel); ich brauch da nur die zuständige Außendienstmitarbeiterin anzurufen, die managed das auch mit dem Rezept mit meinem Hausarzt.

Mein großes Problem ist nur, ich vertrag das Zeugs irgendwie nicht mehr wirklich, bekomme davon übelste Probleme bei der Verdauung und dem Stuhlgang, daher würde ich auch gerne mal diese HIPP-Nahrung probieren.

LG, Chili

Hallo Chili,

Du sprichst ganz einfach Deine Außendienstmitarbeiterin an und die liefert Dir dann HIPP. So einfach ist das. Allerdings gibt es von HIPP keine hochchalorische Nahrung. Ich rate Dir trotzdem auf HIPP umzusteigen. Mein Stuhlgang hat sich so nach ca. einer Woche normalisiert und noch besser bekommt es mir, wenn ich es etwas erwärme. So auf Körpertemperatur. Ich kann es nur empfehlen. Wie gesagt, es ist auf Basis von natürlichen Lebensmitteln und alleine das gibt schon ein gutes Gefühl.

Viel Erfolg und liebe Grüße, Miriam