Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Bambi1971]

Hallo Ihr Lieben!

Der Termin steht...auch wenn es mir noch wie eine Ewigkeit bis dahin scheint.

Am 19 November muss ich zum Vorgespräch und am 22 November werde ich operiert....das sind noch ganze 7 Wochen und 6 Tage..warum es so spät ist...keine Ahnung, aber in den beiden anderen Kliniken oder in der Uni wären es noch 2-3 Wochen später gewesen.
Anscheinend gibt es auch noch Menschen, die vor mir eine OP dringender notwendig haben.
Mein Mann ist nun wieder sehr lieb zu mir, Heute passt er den ganzen Tag auf die Kinder auf, damit ich mich von der letzten Woche erholen kann, habe ja so gut wie garnicht schlafen können, vor allem die letzten drei Tage , war nachts echt horror.
Gibt es eigentlich auch einen Chat für Betroffene?
Denn wenn ich nachts nicht schlafen kann würde ich mich so gerne unterhalten, aber in den Foren ist ja nichts los und man fühlt sich dann so alleine.
Ein Gespräch, würde da schon helfen...egal über was man sich unterhält...muss ja nicht immer über die Krankheit sein.
Mit Jan werde ich nachsichtig sein, lieber Hans, denn ich weiß, was ich an ihm habe...wir lieben uns sehr und das hat er mir auch in den letzten Beiden Tagen gezeigt und auch gesagt. Ich bin froh, das wir über alles reden können und uns auch nichts vormachen.
Mitlerweile habe ich auch im Internet rechachiert, allerdings findet man leider sehr wenig....nur hier in diesem Forum, da kann man viele Geschichten verfolgen....einige sind so traurig, das ich dann weinen muss, vor allem weil ich ja nicht weiß, wie es bei mir selber verlaufen wird....
Ich fühle mit Allen, die hier sind ..... und kann mich auch so langsam in deren Lage versetzen.
Besonders schön....die Berichte, wo alles gut verlaufen ist...und sie trotzdem noch hier sind um uns Mut zuzusprechen.

Ihr Lieben, ich bin froh, das ich dieses Forum empfholen bekommen habe...so geht es mir immer wieder etwas besser, wenn ich sehe, das jemand reagiert und mir helfen möchte, mir mut zuspricht, oder aus eigener Erfahrung berichtet.

Und mit meiner Großen und mit Erik habe ich Heute gesprochen...sie haben es ganz anders aufgenommen als ich erwartet habe..... sie warten erst einmal ab..es gab zu meiner Überraschung keine Tränen...das freut mich....
Johanna ist ja gerade erst 3 geworden, auch kindgerecht wüste ich nicht wie ich es ihr erklären sollte...sie wird es so schon alles mitbekommen...und Jan erklärt dann halt, wenn ich im KH liege oder wenn es mir danach nicht so gut geht....ich denke, Kinder haben da auch ein besonderes Feingefühl, wenn es Mama wirklich nicht gut geht...ach....diese scheiß Angst vor der Zukunft....

LG Carmen

[phia]

hallo carmen ,
ich finde das ist wirklich spät deine op.....nehme es nicht hin. ich bin damals in der uni klinik in kiel operiert worden ...hole dir da ein termin....ich kann die klinik nur empfehlen.wie gesagt damals waren die schon sehr weit was diese op s anging.....lass dich da beraten. oder versuche ein anders kh zu finden die auch einen guten ruf haben und versuche dort ein termin zu bekommen.

du mußt egoistischer werden und an dich denken denn du mußt kämpfen und brauchst die unterstützung deiner familie und freunde. ich weiß das es schwer ist , man will keine belasten , aber du belastest keinen du redest nur über deine gefühle und ängste .....mail mich an wenn du magst ich antworte so schnell wie möglich.
knuddel grüße phia

[Susi567]

Hallo ihr Lieben

Als erstes möchte ich dir Carmen mein Mitgefühl aussprechen. Mich berührt die ganze Sache sehr und ich hoffe, du wirst ganz bald wieder gesaund. Das die OP erst so spät angesetzt ist, wundert mich allerdings sehr. Ich würde da auf jeden Fall nochmal nachhaken, oder mir, wie phia empfohlen hat , einen Termin an der Uni Klink holen. es ist dein Leben und in deinem Fall ist es wichtig so früh wie möglich zu operieren. Schön, daß es zwischen dir und deinem Mann bessser geworden ist. Vielleicht wollte er es auch anfangs nicht wahrhaben.

Nun zu meiner "Geschichte"..Als ich nun vor etwa 2 Wochen vom Professor persönlich erfahren habe, daß ich einen Tumor in der Ohrspeicheldrüse habe, wuchs meine Angst stetig. Meine ganze Familie machte sich große Sorgen. Ja, man verläßt sich ja auf die Diagnose, vor allem, wenn sie vom Chef persönlich gemacht wird.

Nun, am Montag fand ich mich in der Klinik ein und es warteten bereits etwa 15 Patienten auf die Aufnahme. Recht unterschiedliche Fälle..Zuerst wurde mir Blut abgenommen, ein ausführliches Gespräch mit der Ärztin geführt..Das bei mir der Tumor entfernt wird und ich nach einer Woche die Ergebnisse erfahre u.s.w Gegen Mittag sollte dann noch Ultraschall gemacht werden. ich war aufs Schlimmste gefasst und da sagte mit die Ärztin ( wieder eine andere ), daß sie keinen Tumor sehe und am Nachmittag nochmal mit dem Stationsarzt sprechen sollte. Ungläubigkeit und Erleichterung machte sich breit. Auf jeden Fall wurde dann letztendlich eine Verengung bzw Verstopfung der Drüse festgestellt. Gestern war die OP, es wurde eine Gangendoskopie durchgeführt..Heute bin ich wieder zu Hause.

Also, letztendlich hat sich der Professor geirrt und es ist für mich nochmal glimpflich ausgegangen. Bin unendlich froh und man sieht, daß sich Ärzte irren können..

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft und Danke, daß ich mit meinen Ängsten zu euch kommen durfte. LG Susi

[Bambi1971]

Hallo zusammen, hallo liebe Susi.

Susi, das ist doch echt prima...ich freu mich sehr für Dich.
Wie wird es denn nun bei Dir weiter laufen? gibt es weitere Behandlungen?
oder sind sie tatsächlich nach diesem Eingriff nun abgeschlossen?

Also, Danke für die vielen Tipps, bzw. Anregungen die Ihr mir gebt.
Ich habe bei meiner HNO Ärztin angerufen und bin dann noch mal bei Ihr vorbei. Sie ist leitende Oberärztin und zwar dort, wo ich auch operiert werden soll.
Dieses KH habe ich mir ausgesucht, weil es auch für meine Familie am einfachsten zu erreichen ist, da mein Mann keinen Führerschein besitzt.

Sie war auch sehr erstaunt, das die OP erst so spät sein soll und wird sich nun persönlich darum kümmern. Da nun ja bald die Herbstferien sind, ist es natürlich so, das alle die, die Kinder haben sich dann operieren lassen und es ist praktisch brechend voll im KH.
Aber sie meinte zu mir, das sie sicher etwas ändern kann und der Termin dann vorferlegt werden kann/muss.

Ja was soll ich sagen...zuerst einmal warte ich nun natürlich wieder...versuche mich aber abzulenken, indem ich noch wichtige Sachen erledige. Wir haben ein WB... Wohnmobil und das muss jetzt über den TÜV, leider ist es durch die Gasabnahme gefallen, aber egal, ich lass das nun alles verplomben und dann geht es zum TÜV -Prüfer.
Wir haben vor nächstes Jahr in den Ferien damit nach Dänemark zu fahren....ich hoffe das es mir so gut geht, das wir das auch umsetzen können.

Vielleicht ruft Fr. Dr. ja auch Heute schon an, leider hat sie wieder OP Tag...aber spätestens am Montag weiß ich Bescheid, sonst stehe ich da wieder vor der Türe.
Die Klinik selber zu erreichen ist echt schwer, hat mehr als einen Tag gedauert, bis ich jemanden ans Telefon bekommen habe, der dann auch einen Termin mit mir machen konnte.
Aber wie Ihr schon schreibt, werde ich den Leuten weiter auf die Füße treten.

Carmen

[StefKr]

Hallo Carmen, und alle anderen!

Ich würde Dir auch raten, in eine Uni-Klinik zu gehen, und einen früheren Op-Termin zu bekommen.
Ich bin im Jahr 2000 2x an einem adenoidzystischen Ohrspeicheldrüsentumor rechts operiert worden. Bei der ersten Op. ist nicht alles entfernt worden, bei der 2. Operation in der Uniklinik HNO Köln ist dann alles entfernt worden, die haben sehr gut operiert.
Nach der Operation hatte ich überhaupt keine Schmerzen, bis heute ist alles wunderbar, ich habe überhaupt keine Einschränkungen. Ich lasse mich 1x jährlich untersuchen, MRT der Ohrspeicheldrüse und Sonographie der Leber.
Vor 2 Wochen war ich wieder beim MRT, so wie es aussieht ist alles in Ordnung. Im Oktober gehe ich wieder zum nachschauen in die Klinik.
Ich kann die HNO-Klinik Köln sehr empfehlen.

Ich wünsche Dir Carmen und allen anderen hier alles Gute,
viele Grüße von Stefanie

[Bambi1971]

Hallo zusammen!

Also ich lass mich in einem KH operieren...und zwar ist es ein Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Hamburg.
Abteilung für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf-und Halschirugie.

Das ist doch sowas wie ne Uni oder?

LG Carmen

[Maya55]

Hallo Susi,

toll, dass sich alles in Wohlgefallen aufgelöst hat. Das liest man doch gerne.

Hallo Stefanie,
man liest solle positive Krankheitsverläufe leider viel zu wenig. Da kann man dir nur gratulieren. Meine Frau wurde 2007 operiert und glücklicher Weise ist nichts mehr nachgewachsen.
Solche Verläufe machen doch Hoffnung.

Hallo Carmen,
das wichtigste ist, dass der Tumor vollständig im gesunden entfernt wird. Es muss nicht unbedingt eine Uniklinik sein. Es kommt auf das Können des Chirurgen an. Meine Frau wurde in einem städtischen Krankenhaus hervorragend operiert.
Ich drücke dir die Daumen, dass du bald einen Termin bekommst und die OP optimal verläuft.

Liebe Grüße
Hans

[Bambi1971]

Hallo Zusammen!

Also meine HNO Ärztin hat angerufen und ich habe zuerst einmal nun noch einen anderen dringenden Termin, bei einem Lungenfacharzt in einem KH. Und zwar deswegen, weil ich Asthma habe. Ich hatte diese Woche meinen HNO Arzt aus NRW angerufen und dort gebeten, das sie meinen OP Bericht zu ihr schicken, die OP war 2007 wegen einer Nebenhöhlenentzündung, die sich mit Medikamente nicht kurieren ließ.
Ich wuste zwar, das damals meine Sauerstoffsättigung nicht so dolle war, aber das sie nun auch relevant für die nächste OP sein wird, habe ich nicht bedacht.

Nun soll ich durchgetestet werden und gegebenfalls ein Medikament bekommen, was die Sauerstoffsättigung anhebt.
Der Termin ist schon am Dienstag.....sie meinte auch zu mir, das wenn sie besser sein sollte als erwartet, dann wird auch die vorgesehene OP vorgezogen....aber einen genauen Zeitpunkt konnte sie mir noch nicht sagen. Falls ich aber doch vorher wegen der Sauerstoffsättigung Medikamente brauche, dann muss ich wohl 1-2 mal in der Woche zum Lungenfacharzt und je nach Ergebnis, wird dann die OP stattfinden.

Ja, das ist zur Zeit der Stand der Dinge..... aber durch mein Bemühen, wird nun wenigstens was getan
Danke nochmal für den Tritt...und die Tipps....

Heute hatte ich ein wirklich nettes Gespräch mit einem anderen Betroffenen...und er sagte etwas ganz wichtiges zu mir:

Positiv Denken...

das werde ich von nun ab sehr beherzigen...
vielen Dank nochmal dafür.

LG Carmen

[Maya55]

Hallo zusammen,

vor einer Woche hatte Maya Ihre Krebsnachsorge. Es wurde ein CT des Bauchraums gemacht.
Man hofft und glaubt dass nichts ist, aber innerlich nagt die Angst doch.
Wir waren sehr erleichtert, dass nichts aufgefallen ist.

Karl-Hubert hat sich wohl aus dem Forum verabschiedet und all seine Beiträge gelöscht.
Sehr schade für Menschen die Rat suchen und nun all die Beiträge nicht mehr lesen können.

Grüße
Hans

[phia]

hallo hans und maja ,
das stimmt , die angst vorher ist immer heftig.
freut mich das alles ok ist.

glg phia

[x-tina]

Hallo!

Ich bin neu in diesem Forum. Ich weiß seit ca. einem Monat (nach vielem hin und her), dass ich ein Tumor in den Ohrspeicheldrüsen habe. Zur Zeit werde ich bestrahlt und vertrage alles gut außer dass ich weniger Spucke in meinem Mund habe...

Ich habe mich dazu entschieden, weiter zu studieren. Die Meinungen in meiner Familie gingen zwar auseinander... viele meinten, dass ich mir mehr Zeit für meine Gesundheit nehmen sollte, aber die Ärzte haben mir versichert, dass ich mein Leben so weiterleben sollte, wie ich es für richtig halte. Und das Studium ist das richtige!!!

Ich habe eure Berichte gelesen... ich kann euch gut verstehen, dass ihr Angst habt. Aber man sollte die Hoffnung nie aufgeben! Lasst euch von euren Familien unterstützen... auch wenn sie sich nicht richtig vorstellen können, was gerade in einem vorgeht, können sie meist trotzdem tröstende Worte finden! Nur redenden Menschen ist zu helfen

Lasst den Kopf nicht hängen

[coco2501]

hallo,

ich bin neu in diesem forum, habe eine ganze zeit lang schon mitgelesen und so blöd es klingt, ich bin froh, dass ich nicht ganz alleine bin und es hier auch personen gibt, die auch der meinung sind, das man trotz ohrspeicheldrüsenkrebserkrankgung weiterleben kann.

ich habe jetzt bald seit 4 jahren eine rechtseitige gesichtslähmung, sie ist nicht so stark, also wenn man nicht drauf achtet, fiel es bis vor kurzem kaum jemanden auf, und somit hat auch niemand den ernst der lage erkannt!

ich laufe seit einem monat von arzt zu arzt um mich über die optimale therapieform zu informieren! ich lebe in wien, war aber auch schon in köln, da wurde ich wie eine nummer behandelt und habe mich sofort wieder von dort verarbschiedet.
seit dieser woche kenne ich nun den befund der feinnadelbiopsie und der lautet bösartig.

ich überlege als therapie nur eine protonenbestrahlung durchführen zu lassen, da mir bis jetzt jeder arzt sagt, dass vermutlich bei einer operativen entfernung des tumors der gesamte gesichtsnerv mitentfernt werden muss.

ich bin 28 jahre alt und es stellt sich für mich die frage, ob es zu riskant ist, nur eine bestrahlung zu machen??

hat jemand damit schon erfahrung?
hat jemand auch eine gesichtslähmung und wurde bei euch der nerv mitenfernt? wie hat sich das auf eure mimik ausgewirkt?

@ x-tina: auch ich studiere noch, stehe kurz vor meinem uniabschluss und versuche so gut wie möglich mein normales leben aufrechtzuerhalten aber mit schwerpunkt auf mein wohlbefinden :-)

lg coco

[x-tina]

Hallo Coco!

Oh je... du Arme. Leider hab ich keine Ahnung davon, was deinen Tumor angeht. Aber ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Lass den Kopf nicht hängen und zieh dein Ding durch, so wie du es dir vorstellst.

[coco2501]

hallo x-tina,

nun habe ich deine krankengeschichte gelesen und mich würde interessieren ob dir die ärzte auch eine operative entfernung vorgeschlagen haben oder gleich eine bestrahlung? und welche art der bestrahlung bekommst du? es gibt ja sehr viele verschiedene!

lg coco

[coco2501]

bei mir wird übrigens auch ein adenoid cystisches karzinom oder ein basalzellkarzinom angenommen, mit der feinnadelhistologie kann man sich nicht ganz sicher sein, weil zu wenig gewebe entnommen wurde.

mich würde wirlich sehr interessieren, wer sich nur bestrahlen hat lassen und auch welche bestrahlungsform ihr gewählt habt!

ein paar ärzte könnten sich mit dem gedanken der "nur" bestrahlung anfreunden, andere raten dringend zu einer radikalen operation!
was meint ihr???

versucht ihr noch irgendwelche dinge alternativ zur schulmedizin?

lg coco