Aderhautmelanom

[Melany]

Hallo Ihr lieben!
Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Das Leben geht halt weiter,Gott sei dank Mit zwei kleinen Kindern,Haushalt,ärztlichen Kontrollen ....hat man/frau nicht so viel Zeit zum schreiben.

Wie geht es Euch?

Mir geht es gut,alle Kontrollen bisher o.B.
Aber leider wurde bei mir jetzt auch Diabetes Typ 1 festgestellt.

Weiss jemand ob es sich lohnen würde einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Wie viel Prozent könnte ich dafür bekommen?

LG Melany

[Melany]

Hallo @ all!
Ich hatte auch Abdomen Sono und Blutuntersuchung und alles ok soweit

Was mich interessieren würde- Was und wie oft macht ihr im Rahmen der Nachsorge?
Mir wurde gesagt 2x jährlich Abdomen Sono und Blutuntersuchung (vor allem Leberenzyme und LDH). Und alle 3 Monate Kontrolle in der Klinik (mit Blutentnahme für die Studie)

Genügt das? Wäre es nicht sinnvoll auch Kontrolle beim Hautarzt zu machen, weil wir auch zu Risikogruppe( wg.Melanom) gehören?
Ich werde das mit meiner HA sowieso besprechen,ich wollte nur hören was ihr dazu sagt.

LG Melany

[Iceman1974]

Hallo an alle!

Wollt mich nur mal wieder kurz melden. Hab für dieses Jahr alle Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und alle ohne Befund!!!
Mir selber gehts ganz gut und ich schlag mich tapfer durchs Leben, so als Einäugiger.
Es sind jetzt mehr als 3Jahre seit Diagnose und Op`s und meine Augenärztin will mir immer noch eine Brille aufschwatzen, damit mein Glasauge nicht so auffällt. Nöööö, hab ich gesagt, brauch ich nicht. Wenn ich damit leben kann, müssen es meine Mitmenschen auch ertragen. Man, hat die vielleicht blöde geguckt....

So, jetzt noch schnell Mittagessen machen und dann gehts wieder ab in die Eishalle....

Bis bald und allen eine schöne Adventszeit!

Liebe Grüße
Iceman

[zimtschneckele]

Hallo an Alle!

Ich möchte allen einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen.

Bei mir " im Auge" gibt es zum Glück nicht Neues zu berichten!

Kein Wachstum, keine Beschwerden !

Liebe Grüße
Anita

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!!!!!!

Leider läuft es bei uns nicht so gut.

Mein Mann kann kaum sehen mit seinem Auge ( Iristumor) und wir kleben es nun schon seit 3 Wochen zu, damit er wenigstens mit dem gesunden Auge was tun kann.

Heute waren wir im AKH Wien und der Prof hat ihm leider gesagt das das Auge raus gehört.

Voller Schock nun für uns!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Er meint das Auge hat ein Netz und das ist voll mit dem Tumormaterial wie es sich auflöst.
Das Netz kann nicht austauschen und er wird schlimme Schmerzen bekommen die nächsten Wochen.

Wir wollen eine zweite Meinung und ich bin der Meinung innsbruck wäre toll, sonst gibts ja nix in Österreich, oder??????????????

Vieleicht kann wer von euch was dazu sagen, dankeschön im voraus

[Juppi]

Hallo Freunde, Leidensgenoss(in)en!
Zu erst werde ich Euch meinen Fall kurz vorstellen und danach meine eigenen Erfahrungen und auch Einstellungen zum krebs allgemein.
Im November 2009 waqr ich beim Augenarzt, wel ich am li. Auge die Zeilen leicht gewöbt und unscharf sah. Er stellte das Adernhautmelanom fest und schickte mich sofort nach Freiburg in die Uniklinmik. Dort wurde das bestätigt. Ein Tumor 30 x 50 x 11 mm. Der Professor sagte das könne man nur in der Uniklinik Berlin oder Essen therapieren. Ich wollte reinen Tisch machen und bat mir das Auge herauszu opwerieren(Enukleation). Das wollten die in Freiburg nicht, weil der Tumor "zu klein " sei und mit Bestrahlung noch besser zu behandeln sei. Außerdem, wenn der Tumor gestrahlt hat, dann nützt seine Entfernung sowieso nichts. Im Dezember 2009 war ich in Essen zur Bestrahlung 11 Tage lang in Karanthene. Im Anschluss sah ich noch ca 20 % mit dem kranken Auge. Die Ganzkörperuntersuchung , Leber, Lunge usw. war negativ, also ich war gesund. Bis heute ist der Tumor (Terorist) oder auch "Tumorist" zurückgegangen, ist aber noch da. das Sehvermögen hat sich bis auf 70 % verbessert.
Leider muss ich jetzt Unterbrechen. Werde später das Schreiben wieder aufnehmen. Denn was ich Allen die Krebs haben zu berichten habe ist sehr wichtig. Bis bald.
Erich

[Iceman1974]

Das ist jetzt echt nicht fair! Erst heiss machen und dann nicht mit der Sprache raus rücken. Nu hau in die Tasten und spuck es schon aus....

[Gerlinde 1962]

Hallo Juppi,

auch ich bin jetzt neugierig geworden. Erzähle mal, leg los.

Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Hallo, ich habe beim Suchen nach Mit-Betroffenen Eure Seite gefunden. Bei mir wurde Ende Oktober ein Aderhautmelanom festgestellt und ich bin mit Protonen bestrahlt worden. Jetzt warte ich, wie es weitergeht. Mir geht es gut, habe keine Schmerzen und z.Z. auch keine Metastasen. Nur sehen kann ich schlechter als vor der Bestrahlung. Der Tumor war ca. 1 cm groß und ziemlich nah am Sehnerv.
Liebe Grüße

[Iceman1974]

Hallo Heiti,
also bei mir war es so mit den Nachsorgeuntersuchungen, bzw. ist es noch immer....

Nach Diagnose und OP`s (erst Tumor entfernen, dann doch das ganze Auge raus) bin ich alle 3 Monate

-zum Internisten, der hat Blut abgenommen und die Sonographie vom Bauchraum gemacht.
-zum Hautarzt, der bzw. die hat sich Alle(!) Muttermale an meinem Körper angesehen.
-zum Augenarzt, die hat sich die Augenhöhle und das gesunde Auge ganz genau angesehen, mit weittropfen und dem ganzen drumherum.

Zusätzlich dazu bin ich einmal im Jahr

-zur Röntgenpraxis gefahren, die haben meine Lunge durchleuchtet und mich in die Röhre gesteckt um in meinen Kopf zu gucken, ob da alles in Ordnung ist.

Hab ich was vergessen? Ich glaube nicht.

Mein Hausarzt hat mir damals nach der Diagnose einen Nachsorgeplan in die Hand gedrückt und gesagt, um die Termine muss ich mich selber kümmern. Bei der Nachsorge kommt es aber auch darauf an, welchen Tumortyp Du hast. Soweit ich das weiss, gibt es die Stufen 1 bis 4. Bei mir wurde Typ 2 festgestellt. Und da sagt der Plan, das man die ersten 2 Jahre alle 3 Monate Blutwerte kontrollieren sollte und die Sonographie machen sollte. Lunge röntgen und Kopf in die Röhre reicht einmal im Jahr. Wenn man diese ersten 2 Jahre ohne Befund überstanden hat, ist man fast über den Berg und die Nachsorgeuntersuchungen gehen auf halbjährlich zurück. Nur die Augenärztin will mich alle 3 Monate sehen.
Nach 4 Jahren ohne Befund macht man nur noch einmal im Jahr die Nachsorgeuntersuchungen (Blutwerte, Sono, Lunge röntgen) und nach 5 Jahren ohne Befund gilt man als geheilt und sie nehmen Dir auch den Schwerbehindertenausweis wieder weg. Obwohl sich nix verändert hat, das Auge ist nicht nach gewachsen..... Aber so ist das halt, denn die Schwerbehinderung setzt sich aus Augenverlust (30%) und Krebserkrankung (20%) zusammen. ergibt zusammen 50%. Naja und wenn man als Krebs geheilt gilt, fallen die 20% halt weg...

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und habe nix vergessen.

Lieben Gruß

Iceman



Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor oho. *sing* *lach*

[heiti]

Hallo Iceman, danke für die ausführliche Info, da habe ich ja keine Langeweile in der nächsten Zeit. Über Tumorstufe kann ich nichts sagen, der ist ja noch drin - kämpft aber mit den Protonen, und die werden siegen!!! Ich werde mich also mal um Nachsorgetermine kümmern.
Liebe Grüße
Heiti

[Gerlinde 1962]

Hallo Iceman

bei mir läuft es ähnlich wie bei Dir oder wie es bei Dir war. Aber eine Frage beschäftigt mich noch. Mir hat nach wie vor die Uni gesagt, den Tumor zu untersuchen, ist ein zu großer Kostenaufwand.
Bis heute weis ich nicht welchen Typ ich hatte. Vielleicht könnte ich auch ruhiger schlafen, wenn ich diese Frage beantwortet hätte. Wieso ist das so unterschiedlich und die Uni Lübeck macht das nicht. Bei meiner letzten Kontrolle im Dezember habe ich darauf bestanden, mal sehen, ob mein Onkologe jetzt bei meiner nächsten Kontrolle im März was vorliegen hat. Eigentlich sollte so etwas doch automatisch erfolgen. Jeder Tumor sollte doch untersucht bzw. genau festgestellt werden.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Iceman1974]

Hi Gerlinde,
also bei mir wurde erst der Tumor aus dem Auge entfernt und anschliessend sofort untersucht, ohne das ich was sagen musste. Naja und weil mein Auge danach total blind war und irrsinns Schmerzen verursacht hat, wurde es bei einer 2. OP entfernt. Die Schmerzen waren so heftig, das die Pillen und der Tropf in der Klinik nix, aber so überhaupt nix gebracht haben. Ich bin zwar geflogen, hab rosa Mäuse gesehn und blaue, fliegende Elefanten, aber die Schmerzen waren immer noch da. Egal, ich weich vom Thema ab....

Soweit ich das weiss, gibt es 4 Stufen (wird medezinisch anders ausgedrückt).
1 ist relativ harmlos, 4 ist kurz vorm "explodieren". Bei Stufe 4 sieht der Nachsorgeplan auch ziemlich heftig aus, denn da hat der Tumor meistens schon gestreut.

Mach Dich also nicht ganz so verrückt, denn ich denke, wenn Du 3 oder 4 hättest, dann hätten die Herren und Damen Ärzte Dir das mitgeteilt, allein wegen der Nachsorge.

Lieben Gruß vom

Iceman


und denkt immer daran:

Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohooo. *sing* *lach*


Achja, für alle die es interessiert und die auf meiner Homepage waren, die Landfürstknappen-Herne gibt es nicht mehr, wir haben uns aufgelöst. Die Gründe dafür sind interner Natur. Ansonsten läuft es auch nicht so dolle. Die 1.Mannschaft vom HEV verliert zu oft und die Hobbymannschaft spielt auch nicht viel besser.

Aber, das kann doch einen Herner nicht erschrecken, keine Angst , keine Angst HEV... *sing*

Es kommen auch wieder bessere Zeiten....

[Gerlinde 1962]

Hallo Iceman
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Habe nächsten Monat wieder Kontrolle bei meinem Onkologen. Werde ihn dann mal auf das Thema ansprechen. Nicht verrückt machen ist leicht gesagt, aber ich gebe mir Mühe.
Der Ruhrpoot, deine Heimat, liegt gar nicht so weit von meiner früheren Heimat entfernt. Sagt Dir das schöne Bergische Land etwas, vielleicht Gummersbach vom Handball her. Heute wohne ich im Marzipanland, der Hansestadt Lübeck.
Aber meine Berge vermiese ich ein wenig.
Machts gut und liebe Grüße von Gerlinde

[Katzenmama]

Hallo ihr Lieben.

Habe zwar immer fleißig hier im Forum gelesen aber mich schon lange nicht gemeldet. Sorry

Ich habe den Beginn einer Strahlenretinopathie, das heiße ich habe Einblungen in dem vernarbten bestrahlten Gewebe. Ist wohl nicht schlimm, bekomme morgen das Auge gelasert, Angst

Habe aber Gott sei Dank die Hämochromatose im Griff. Nach einem halben Jahr Aderlass , jede Woche 500 ml, sind meine Werte im unteren Grenzbereich. Jetzt brauche ich nur noch alle 12 Wochen. War schon anstrengend.

Und dann mein Auge, es lässt mir einfach keine Ruhe
Habe immer noch Probleme bei der Arbeit und öfter ist es geschwollen und meine Augenhöhle tut weh. Keiner sagt etwas dazu.
Meine Arbeit ist natürlich auch sehr anstrenend, arbeite mit Teilen im Mikrometerbereich.
Nun ja, kommt Zeit, kommt Rat.

Ich meine , den Typ des Tumors kann man nur mit einer Biopsie bestimmen.
Bei mir wurde eine gemacht. Ich möchte das Ergebnis nicht wissen. Er ist bösartig gewesen und jetzt tot. Verrückt machen kann ich mich, wenn es soweit ist. Ich weiß nicht ob ich damit umgehen könnte wenn die mir sagen, dass bei mir die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung erheblich größer ist als bei Anderen.

Habe auch endlich eine Onkologin gefunden, die sich mit unserer Krankheit auskennt. Dort gehe ich alle 3 Monate hin und es werden alle relevanten Untersuchungen gemacht oder veranlasst, die nötig sind. Muß ich mich also nicht mehr selbst drum kümmern. Außerdem wird wegen meiner anderen Erkrankung halbjährlich in Essen meine Leber aufs Gründlichste untersucht.

Ichg freue mich jetzt auf das Oma-werden,, sind noch ca. 2 Wochen bis dahin.

Seid alle gaaanz lieb gegrüßt

Steffi