chromophobes Nierenzellkarzinom mit 32 - suche ebenfalls betroffene!!

[Livia]

Ja richtig Ryka, du passt ja wirklich gut auf.
Also erstmal, Hallo Berny321
ja ich bin mit 38 Jahren am chromophoben NZK erkrankt und es war ein reiner Zufallsbefund. Bei mir war es die linke Niere. Du kannst ja meinen Bericht lesen und zwar unter " Noch ein Erfahrungsbericht".
Ich bin bei Dr. Johannsen in Berlin in Behandlung und bin sehr zufrieden. Er kennt sich auch sehr gut mit unserer seltener Form aus. Es stimmt, das chromophobe ist viel langsamer, als z. B. das papilläre NZK. Doch wenn es gestreut hat, dann ist es viel schwerer zu behandeln, da es kaum Studien darüber gibt. Ich nehme seit über zwei Jahren Sutent und mein Rezidiv mit drei Bauchwandmetastasen ist sehr geschrumpft und es geht mit eigentlich sehr gut. Letztendlich wird es genauso behandelt wie das klarzelige NZK.
Aber sei wachsam, mir wurde 2003 von mehreren Ärzten gesagt, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauch, denn es würde mit Sicherheit nichts mehr kommen, da meine ganzen Organe frei waren. PT2,7X8cm, G2,M0,N0.Vergessen sie es, hieß es. 2008 hatte ich dann das Rezidiv und die Bauchwandmetastasen. Mach in jedem Fall regelmäßige Vorsorge.
Bei deiner Lunge kann ich dir leider nicht weiterhelfen, denn meine Lunge war OK und ich möchte hier auch nicht wild herumspekulieren. Aber vielleicht hat es ja wirklich nicht mit dem NZK zu tun. Also, immer schön aufpassen.
LG
Sandra