genetische Testung in der Verwandtschaft

[Tanja1968]

Hallo Nicole,

Weder hatte diese noch ihre Heerschar an Nachkommen (Dutzende) irgendein Vorkommen von Brustkrebs, also sogar weniger als die wahrscheinlichen 10 %.

Wie errechnest du diese Zahl? Bei meinem Gentest wurde erst einmal eine statistische Wahrscheinlichkeit von 78% errechnet - und das obwohl es nur 2x konkret Brustkrebs bei uns gab.

Und als vorletztes Jahr ihre gesamte restrliche Familie an (unterschiedlichen) Krebsen erkrankte, war das absolut nicht hilfreich für sie.

Ist das nicht ein Widerspruch zu deiner oberen Aussage? Der Gendefekt wird ja nicht ausschließlich auf den BK bezogen - auch Eierstockkrebs- und Darmkrebserkrankungen spielen eine erhebliche Rolle.

solange die mir keine Begründung liefern, wofür sie diese Befreiung von der Schweigepflicht haben wollen, bekommen sie sie nicht.

Ich glaube kaum, dass das Uniklinikum sich von sich aus bei dir meldet und ihr Vorgehen begründet. Wie Holiday und Gledi schon geschrieben haben, wird dadurch die Kommunikation unter Ärzten gewährleistet und du bist eben die erkrankte Person. Um einen Gentest machen zu lassen bedarf es eben einiger "Voraussetzungen".
Die Frage ist doch eher, weswegen du dich dagegen so sträubst? Wenn du das nicht wissen möchtest, ist das dein gutes Recht. Wenn es deine Schwester wissen möchte, finde ich das aber auch verständlich - aus welchen Gründen auch immer. Wenn der Test negativ ausfällt, ist das eine Beruhigung für deine Schwester. Wenn nicht, erhält sie die Möglichkeit, sich (und ihre weiblichen Nachkommen) lebenslang intensiver untersuchen zu lassen, um eine mögliche Erkrankung rechtzeitig zu entdecken. Für mich persönlich war das eine win-win-Situation.
Natürlich kenne ich deine Beziehung zu deiner Schwester nicht, aber vielleicht schafft du es, deine Emotionen (die hier augenscheinlich eine nicht unerhebliche Rolle spielen) etwas zurück zu schrauben und alles aus einer sachlichen Perspektive zu sehen?

[NicoleZ]

Zitat von Tanja1968

Ist das nicht ein Widerspruch zu deiner oberen Aussage? Der Gendefekt wird ja nicht ausschließlich auf den BK bezogen - auch Eierstockkrebs- und Darmkrebserkrankungen spielen eine erhebliche Rolle.

Das mag ja sein, aber Hautkrebs, Schleimhautkrebs und Lungenkrebs ?

Zitat von Tanja1968

Ich glaube kaum, dass das Uniklinikum sich von sich aus bei dir meldet und ihr Vorgehen begründet.

Na dann rufe ich eben am Montag da an und klär das. Wer meine Mails nicht beantwortet, macht mich halt sauer, zumal wenn er etwas von mir will. Informationen über mich, insbesondere.

Zitat von Tanja1968

Die Frage ist doch eher, weswegen du dich dagegen so sträubst? Wenn du das nicht wissen möchtest, ist das dein gutes Recht. Wenn es deine Schwester wissen möchte, finde ich das aber auch verständlich - aus welchen Gründen auch immer. Wenn der Test negativ ausfällt, ist das eine Beruhigung für deine Schwester. Wenn nicht, erhält sie die Möglichkeit, sich (und ihre weiblichen Nachkommen) lebenslang intensiver untersuchen zu lassen, um eine mögliche Erkrankung rechtzeitig zu entdecken. Für mich persönlich war das eine win-win-Situation.

Meine Schwester ist 25 Jahre alt und seelisch eh schon total angeschlagen.
Die wird durch gar nichts beruhigt. Deswegen ist das ja so sinnlos. Und Nachkommen wird sie eher nicht haben (sie ist lesbisch und glücklich verheiratet).
Wie gesagt, finden die kein Gen, wird sie danach vor irgendwas anderem Angst haben, und finden die ein Gen, tut sie sich etwas an. Da ist kein Nutzen für mich zu erkennen.

[Ingrid]

Ich glaube, hier müssen zwei Sachen unterschieden werden.

Der Gentest bei Brustkrebs bezieht sich auf BRCA1 und 2. Das sind die bisher (!) bekannten Genveränderungen mit absolut eindeutigem Brustkrebszusammenhang. Diese Genveränderung kann durch die Blutuntersuchung nachgewiesen werden, dazu braucht man überhaupt keine anderen Informationen.

Ist der Test bei Deiner Schwester negativ, sagt das erstmal nur aus, dass es genau diese beiden Gendefekte bei ihr nicht gibt. Es sagt überhaupt nichts darüber aus, ob sie nicht trotzdem irgendwann mal Brustkrebs bekommen wird. Oder einen anderen Krebs.

Zusätzlich wird bei der genetischen Beratung noch eine Risikobestimmung gemacht. Dabei gehen dann die unterschiedlichsten Faktoren - unter anderem Auftreten, Häufigkeit, Art von Krebserkrankungen in der Verwandtschaft ein, außerdem noch andere bekannte Risikofaktoren. Da kommt dann hinterher ein statistischer Prozentwert raus - mit dem kann man machen, was man will - die einen wird ein niedriger Wert beruhigen, die anderen geraten bereits dadurch, dass der Wert größer 0 ist, in Sorge.

In meinem Fall war es so, dass die beiden Schwester meiner Mutter Brustkrebs hatten. Meine Mutter hatte früh eine Total-OP, heute nicht mehr nachvollziehbar, ob es Eierstockkrebs war. Als ich dann auch BK bekam, wurde zum Test geraten, was ich dann auch in Hinblick auf meine Cousinen und deren Töchter gemacht habe. Mein Test war negativ. Trotzdem ist die Wahrscheinlichkeit gegeben (angesichts völlig unterschiedlicher Lebensunstände), dass in unserer Familie von mütterlicher Seite irgendeine Anlage für Krebs vorhanden ist, aber eben nicht BRCA1 oder 2.

[holiday1978]

Gefährliches Halbwissen würde mein Arzt das Verhalten von Nicole nennen.
Du bist über das Thema nicht wirklich gut informiert, das merkt man sehr deutlich an deinen Aussagen.
Mit 39 gehörst Du sehr wohl zu den JUNGERKRANKTEN...schau dir doch mal das Durchschnittserkrankungsalter bei BK an.

Mein Gentestergebnis war eine Überraschung für die ganze Familie (genau wie meine Erkrankung)....Brustkrebs gab es bei uns kaum (meine Uroma und weiter entfernte Tanten...das war's auch schon). Man hat aber die Möglichkeit zu handeln, ob prophylaktische Mastektomie oder intensive Früherkennung...mit etwas Glück fällt das Ergebnis negativ aus und trotzdem kann man vielleicht doch noch BK kriegen...oder einen anderen Krebs. Ich kenne aber auch Frauen, die das Gen haben u8nd mit einem Risiko von 85% für BK leben...und gesund sind.

Ob deine Schwester angeschlagen ist oder nicht, was hat das mit dem Gentest zu tun???
Es gibt vorher viele Gespräche und wenn man es braucht auch psychologische Betreuung. Und selbst wenn das Ergebnis vorliegt, kann sie es sich immer noch anders überlegen. Es gibt auch Beratungsstellen, z.B. das BRCA-Netzwerk. Dort treffen sich "Gleichgesionnte" und reden miteinander darüber.
Sie hat eine Entscheidung für sich getroffen, die wirklich nicht einfach ist. Ich bin selbst erkrankt und habe das alles schon hinter mich gebracht.
Du legst ihr unnötig Steine in den Weg...

[NicoleZ]

Zitat von holiday1978

Du legst ihr unnötig Steine in den Weg...

Schon klar. Ich bin es Schuld und nicht die Tupesse von der Uniklinik, die mir meine Frage, mit welchem Arzt Sie denn nun reden wollen und wieso, dem Behandelnden oder dem früheren Krankenhaus, nicht beantworten.
Ich bin wirklich böse.

[Annedore]

Liebe Nicole,

Deine Frage nach der Schweigepflicht ist hier hinreichend und kompetent beantwortet worden, z.B. von Gledi.

Alles weitere ist von unserer Seite her gut gemeint und niemand von uns hat hier vor Dir irgendeine Schuld oder ähnliches anzuhängen.
Bitte komm doch wieder einmal herunter auf den Boden der Tatsachen und kühle Dich ein wenig ab.

Viele Grüße
Annedore