Adenokarzinom inoperabel

[Gabrieleli]

Hallo Ihr Lieben,

ja,ja hier ist wirklich was los heute abend. Ich bin allein zu Hause und kann dann mal wieder nicht schlafen. Deshalb bin ich so spät noch hier.

Meinem Schwindel gehts noch nicht so wirklich besser, ich torkele immer noch durch die Gegend und muß bei plötzlichen Bewegungen ziemlich aufpassen. Bin aber mit Übungen heute angefangen in der Hoffnung das das was bringt.
Dazu kommt eine ganz üble Luftnot bei der geringsten, kleinsten Anstrengung. Wieder so schlimm wurde das nach den Filgastrim Spritzen. Die habe ich noch nie besonders gut vertragen.
Anfang August habe ich deshalb nach langer Zeit der Behandlung nur durch den Onkologen einen Termin bei meinem Lungenfacharzt und direkt hinterher beim Kardiologen. Die sollen beide mal schauen was oder ob was los ist. Beim Abhorchen ist es nicht sehr sauber und die Bronchien sind trotz Spray recht eng gestellt. Das warte ich jetzt mal ab was da wieder bei rauskommt.

Christel,

ich finde es superschön das du auf dem Platz so viel Spaß hattest, und das du letzte wurdest das macht doch überhaupt nichts. Wie heißt es so schön : Dabei ist alles. Jetzt wird das Wetter auch besser und da kannst du noch viel öfter raus und es macht bestimmt dann noch mehr Spaß.

Christa,

dir noch erholsame Tage und laß dich die Woche noch schön von der Sonne verwöhnen. Wird ja man auch Zeit das sie sich blicken läßt.

Erika,

es ist schon eine Zeitlang her das mit dem Morphin angefangen wurde und normal müßten die Nebenwirkungen auch weniger werden, sprich Müdigkeit, aber es ist auch mal verändert worden das der Körper sich doch nochmal umstellen mußte. Deshalb gib dir noch ein kleines bißchen Zeit

Heaven, schön das es bei dir langsam wieder aufwärts geht und Paya du bist hoffentlich auch wieder langsam auf dem Weg nach oben. Ich hatte bei mir auch den Eindruck das ich Carbo besser vertragen habe als Cisplatin, obwohl genau trennen läßt sich das nicht da ich ja immer noch was dabei bekam. Aber als Taxol runterdosiert worden ist war diese Chemo besser als die vor drei Jahren . Da hatte ich viel mit Übelkeit und Müdigkeit zu tun.

So, jetzt wünsche ich euch ALLEN einen schönen Sonntag mit viel Sonnenschein und wenig Beschwerden, wobei gar keine natürlich noch besser wären.

Alles Liebe euch

Gabriele

[Ron]

Hallo
Vor ein paar Tagen war ich ja in der Ruhrlandklinik um meine neuesten ctBerichte dort abzugeben ,und um zu erfahren ob man etwas gegen die obere Einflußstauung tun kann.Am nächsten Morgen rief mich Professor X an,sagte er hätte meine Unterlagen erhalten und gibt sie an den zuständigen Professor Y weiter. Keine 3 Stunden später rief dieser mich an ,sagte er hätte meine Unterlagen erhalten, könne aber leider nichts für mich tun,weil in dieser Klinik keine Gefäßchirurgie durchgeführt wird.Er würde aber versuchen an der Uniklinik Essen den richtigen Mann zu finden und alles dahin weiterleiten.Das ist der Stand der Dinge.

Ich freue mich außerdem das es Christa gut geht und Christel golfen konnte.

Hallo Heaven
Letztes Jahr hatte ich auch mal zu meinem Onkodoc gesagt: Ich habe jetzt keine Lust mehr und mache mal 3 Monate Chemopause. Hat mir auch gut getan und der Knaller in meiner Lunge ist auch so gut wie nicht gewachsen. Selbst wenn, was solls,er schrumpft auch wieder.

Allen anderen wünsche ich wie immer nur das allerbeste und genießt die bevorstehenden Sommertage,sollte es sie denn geben.

Ronald

[heaven]

Liebe Christa!
Dein Onkodoc scheint ein kluger Mann zu sein (Therapie nicht um jeden Preis).
Ich geniesse es einfach....
Du hast alle Termine hier immer so perfekt im Kopf,da kann ich beruhigt den Kontrolltermin erwarten,weil ich weiss, das du Daumen drückst!
Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern,dem Sommer so nah)

Liebe Christel!
Danke für die lieben Grüsse! Ach weisst du, eigentlich haben wir doch immer Schiss, das es wächst.. Momentan ist das mulmige Gefühl bei mir aber nicht so stark ausgeprägt. Vielleicht weil es mir so gut geht?? Unter der Chemo, als es mir echt beschixxen ging, habe ich mich viel öfter mit dem Gedanken an Tod auseinandergesetzt.. Weil man sich schon halbtot gefühlt hat??
Liebe Grüsse und alles Gute für dich!
P.S. Ich habe zwar von Golf null Ahnung,aber der letzte Platz lag bestimmt an deinen entzündeten Augen! Oder spielen Maulwürfe Golf??

Liebe Gabriele!
Mensch, das mit deiner Schwindelei ist ja wirklich blöd. Lass das ruhig mal alles durchchecken-da muss doch was zu machen sein!
Ich wünsche dir, das dieses "Problem" bald behoben ist!

Liebe Grüsse von Heaven


Hallo Ron,
so viel schlauer bist du ja jetzt noch nicht mit der Einflußstauung. Ich wünsche dir, das man in Essen eine Möglichkeit findet!
Ja, so eine Therapiepause ist wirklich wichtig. Wenn doch was gewachsen ist, kann ich immer noch entscheiden, wie es weitergehen soll.
Alles Gute für dich wünscht Heaven

Mein besonderer Gruss geht heute an mein Payaschnucki! Hast ja schon ein bischen "Piep" gesagt.. Hoffe, es geht dir täglich Besser!
Ganz besonders herzallerliebste Grüsse von Heaven

[paya]

Zitat von heaven

P.S. Wenn Paya wieder auf`m Posten ist, wird munter weiter gefrozzelt, versprochen!

Hallo meld mich gehorsamst zurück

Meine Lieben, schaffe es aber leider heute nicht auf alles zu schreiben, wonach mir wäre, möchte euch eigentlich nur grüßen und einen schönen Sonntag wünschen. Es geht langsam aufwärts, wird ja auch Zeit nach 8-9 Tagen nach Chemo...und bald wird Christa wieder was zu schmunzeln haben, denk ich. Bin immer noch ziemlich platt, aber Übelkeit wird besser, konnte heute sogar ohne Medis lecker Waffeln mampfen mit Sohn bei Formel 1 gucken, war das fein

Müd und alle bin ich noch, muss jetzt schnell fit werden, wollte nächstes WE wegfahren 250 km weit und da brauch ich Power für... Mir gehts leider nicht wie Mona, dass ich Carbo besser vertrage als Cis...im Gegenteil. Wenn ich es vergleichen müsste, würd ich sagen, die Chemo hat genauso stark reingehauen wie bei Cis die 2.,3. und 4. Also die letzte mit Cis zB ging deutlich besser als die jetzige., na egal...

Euch allen alles Liebe... und schöne Tage!!

[paya]

Zitat von eimermar60

Meine liebe paya,

Christa schmunzelt jetzt schon

Was hast Du Dein Posting "hübsch" gemacht

Uff Ziel erreicht, geht ja einfach

Nein im Ernst, freut mich richtig, grüß mir das Meer, ich liebe es so sehr. Hadere grade ob ich das auch noch mal schaffe es zu sehen....

Liebste Christa, genieße die Zeit und hab richtig Freude - frei nach Randy Pausch (der mich zutiefst beeindruckt hat, wer ihn nicht kennt googeln!!)

Wie lange das HIER noch funktionieren wird ist schwer zu sagen, aber ich werde weiterhin an jedem Tag den ich noch habe Spaß haben, egal wie viele oder wie wenige davon ich noch habe.

[mouse]

Hier ist was los!!
Da muss man aufpassen um den Anschluss nicht zu verlieren.

Also los...

Heute war ein schöner Tag. Wir waren mit der Familie essen. War nett, dann der Mittagsschlaf und weil so schönes Wetter war, schnell noch ein wenig auf den Platz.
Wobei ich so Sachen hasse wie den Abschied beim letzten diesjährigen Mannschaftspokalspiel: Mal sehen, vielleicht sehen wir uns nächstes Jahr wieder.
Oder bei anderen Sachen: machen wir dann nächstes Jahr.
Ich habe dann immer Angst, nicht mehr dabei zu sein.
Die Zukunft ist uns genommen worden. Daran gewöhnt man sich wohl nie.

Liebe heaven,
natürlich hast Du recht, die Angst ist heftiger, wenn es einem schlecht geht, aber egal wie, sie ist immer da.
Umso besser, wenn es einem trotzdem gelingt zu genießen.

Liebe Christa,
da hast Du ja Glück! Es wird Sommer, auch an der Nordsee. Das ist Dir so gegönnt!!

Liebe Liz,
hat Dir die Reha so richtig was gebracht? Ich habe noch nie eine gemacht.
Zu Anfang glaubte ich, eh nicht mehr lange zu leben. Also wollte ich möglichst viel Zeit mit Göga verbringen, will ich eigentlich immer noch.

Liebe paya,
eines steht mal fest, Du schaffst es das Meer noch mal zu sehen!
Die Platinchemo ist die scheußlichste, die dann folgenden sind irgendwie milder.
Falls Du es schon geschrieben hast, verzeih, aber bist Du eigentlich schon auf die diversen Mutationen getestet worden?

Kennst Du den Witz von Mittermeier?
Ihm wurde als Kind erzählt, dass onanieren blind macht. Als er dann einen Blinden sieht, dachte er nur noch: Mann!!! Der hat das durchgezogen!!!

Wir ziehen das mit der Chemo durch!

Liebe Krimi,
schön, dass es Deinem Mann gut geht. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie viele Nieraucher mit LK ich inzwischen schon kennengelernt habe.
Das viele das Rauxhen nach Diagnosestellung nicht aufgeben können, kann ich mir gut vorstellen.
Die Diagnose ist Stress pur, Rauchen aufzugeben auch und viele schaffen beides eben nicht.
Ich bin froh, dass ich schon sehr lange vor der Diagnose nicht mehr geraucht habe.

Lieber Ron,
Deine Erfahrung, dass die 3 Monate Pause nicht geschadet haben, war für mich hilfreich. Nimmt einem so ein bißchen die Angst, wenn man auch mal Pause machen muss.

Liebe Gabriele,
was die Luftnot angeht, so weiß ich auch oft nicht, woran es liegt.
Gestern habe ich gejappt, weil ich dem Rauch eines Grills nicht ausweichen konnte. Mal ist es zu schwüles Wetter, mal zu trockenes. Oder aber ich habe nicht mit dem Paiboy inhaliert.
Ich hoffe, dass die Übungen gegen den Schwindel helfen. Mir haben sie geholfen, obwohl sie anfänglich eher Schwindel und Übelkeit ausgelöst haben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[paya]

Liebe paya,
eines steht mal fest, Du schaffst es das Meer noch mal zu sehen!
Die Platinchemo ist die scheußlichste, die dann folgenden sind irgendwie milder.
Falls Du es schon geschrieben hast, verzeih, aber bist Du eigentlich schon auf die diversen Mutationen getestet worden?

Das ist lieb von Dir...ja ich hoffe auch das hinzubekommen, aber wie du richtig schreibst man denkt dann immer drüber nach, ist es das letzte Mal? Ich hab zB das Angebot bekommen, dass jemand meinen Sohn ne Woche mit ans Meer nehmen würde, aber genau in der Woche hat er seinen 10. Geb. Ich kann mich irgendwie bei aller sonstiger mütterlicher Selbstlosigkeit nicht überwinden ihm da zuzureden. Denke immer, es kann ja durchaus der letzte Geb. sein, den ich miterlebe und ich will da bei ihm sein...

Mutationen?? Puh da bin ehrlich gesagt überfragt?? Ich weiß nur noch, dass am Anfang bei mir eine Probe eingeschickt wurde nach München, weil es heiß, dass es evtl dann modernere Methoden greifen könnten, das gab aber mein Tumorgewebe nicht her, aber ob das was mit Mutationen zu tun hatte keine Ahnung, werd mal nachfragen, muss ja demnächst zum Avastintanken hin...

Dir, mein lieber Mungo, eine gute Zeit auf dem Golfplatz...egal ob Du letzte wirst oder nicht, Du bist immerhin Siegerin der Herzen und dabei sein ist alles!!! @Christel genieß die Nordsee und der Rest de Sonne, wo immer ihr auch seid...

[mouse]

Also ihr Lieben,
ich habe eine gute Nachricht. Heute war ich in der Selbsthilfegruppe, etwas zu spät, weil ich nicht rechtzeitig mit dem Mittagsschlaf fertig war.
Da war gerade eine Neue am erzählen.
Über ein Krankenhaus, welches einen guten Ruf hat, die Patienten aber alles andere als gut finden.
So dies und das.
Dann kam das Entscheidende, sie erzählte, dass sie ihre Diagnose vor ÜBER 4 Jahren bekommen hat.
Nicht operiert werden konnte, Tarceva bei ihr nicht wirkt und sie mit herkömmlichen Chemos behandelt wird!!! Also wie bei mir.
ÜBER 4 Jahre!!! Ich bin nicht die Einzige. Leute das funktioniert!
Ich war ganz faziniert. Die Gute sah sehr gesund aus, dabei geht es ihr im Prinzip schlechter als mir.
Sie hat nämlich eine Meta außerhalb der Lunge am Hals.
Sie bekam 3 Jahre!!!!!!!! lang Avastin und hatte 4, allerdings zum Glück folgenslose, Schlaganfälle.
Sie ist zu Onkoprof gewechselt und der hat sofort das Avastin abgesetzt.
Sie musste leider früher gehen, sonst hätte ich sie wohl noch genervt.

Aber merkt ihr? Es kann klappen!! Das ist die Botschaft. Ein bißchen Glück und ihr alle lebt bei guter Qualität noch eine ganze Weile.
Ist das nicht toll!
Also Nordsee, noch diverse Geburtstage mit Sohni(paya), noch dies und das.

Leute, als ich kapierte, dass ich nicht die Ausnahme bin, hat mich das richtig glücklich gemacht.
Stellt euch vor, ein Arzt hat ihr glatt gesagt, dass sie längst hätte tot sein müssen. Was für ein Herzchen!

liebe paya,
ich bin auf folgende Mutationen getestet worden : RAK, B-Raf und als Neuestes wird PIK3 getestet. Das Ergebnis gibt es noch nicht, die anderen beiden habe ich nicht. EGFR ist durch Tarceva ausprobiert worden, habe ich auch nicht.

Liebe Liz,
was Du und auch Christa so von der Reha schreibt, nämlich dieses Lachen, Krankheit in den Hintergrund rücken, die Erholung für die Seele angeht, so gibt mir das Golf. Da weiß keiner, dass ich krank bin, also ist alles normal.
Wenn ich nicht so kann, dann ist es eben mein Asthma

Liebe Christa,
weiterhin beste Erholung. Du brauchtest nicht abzunehmen. Du siehst soooooo gut aus!

Liebe Krimi,
mein Onkodok ist gegen Misteltherapie. Seiner Erfahrung nach lässt es sich die Leute wirklich besser fühlen, wirkt aber letzlich als ob man eine Kerze an zwei Enden anzündet.
aber wahrscheinlich muss das jeder selber ausprobieren.


Seid alle ganz lieb gegrüßt

Christel