Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

vor knapp drei Wochen bekam mein Lebensgefährte (Anfang 50, immer Nichtraucher gewesen) die Diagnose Zungenrandkarzinom (nach dem Staging klassifiziert als T2N2aM0).
Jetzt am Montag war die OP mit laserchirurgischer Resektion, Neck dissection beidseits und präventiv Anlegen der PEG.
OP ist gut verlaufen, Heilung schreitet auch gut voran. Der histologische Befund steht allerdings noch aus.

Ich habe in dieser Zeit viel gelesen und fand insbesondere die praxisnahen Tipps und Erfahrungsberichte hier sehr hilfreich. Auch wenn mich andererseits einiges hier natürlich sehr betroffen gemacht hat.

Ich bin nun unsicher über den Punkt Bestrahlung. Die Ärzte werden sie wahrscheinlich empfehlen (noch abhängig vom histologischen Befund, aber zu 90%). Unsicher bin ich aber nun, da die möglichen Nebenwirkungen (insb. Langzeit) ja schon sehr einschneidend sind, und zumindest was ich hier so lese, gibt es ja trotzdem diverse Fälle, wo ein Rezidiv kam. Ich finde das eine sehr schwierige Abwägung. Was würde z.B. dagegen sprechen, erstmal nicht zu bestrahlen und das erst im Falle eines Rezidivs zu machen? Dann lese ich auch sowas wie, dass man nicht beliebig oft bestrahlen kann (gilt das dann nur für diese Region)?

Wenn mir jemand hierzu etwas weiterhelfen könnte, wäre ich sehr dankbar. Den Arzt wollen wir dazu natürlich auch noch löchern, aber ich denke, der hat wieder eine andere Sichtweise dazu als die Betroffenen.

Es ist gut, bei Euch von soviel Optimismus und Kämpfergeist zu lesen!

Euch allen einen guten Wochenstart morgen,
Maria

[claudia b]

hallo maria,
in erster linie solltet ihr die empfehlung der ärzte abwarten, offenbar waren ja auch lymphknoten befallen und da wird üblicherweise bestrahlt, auch , dass deinem freund eine peg-sonde gelegt wurde ist ein hinweis, dass eine bestrahlung wahrscheinlich ist. interessant wäre , wie hoch die agressivität des tumors war, kennzeichnung G, wenn er sehr agressiv war dann sollte man natürlich auch bestrahlen. die entscheidung liegt letztlich bei deinem freund und die überlebenschancen sind durch die bestrahlung, sofern vorgeschlagen natürlich höher.


lg

claudia

[Atlan]

hallo maria,
erst einmal ein willkommen an dich, auch wenn es bessere umstände des kennenlernens gegeben hätte. aber die not schweißt zusammen, da können wir hier alle ein lied von singen.
ich kann mich nur voll und ganz claudia anschließen.
es ist natürlich eine individuelle entscheidung, ob man sich bestrahlen lassen will oder nicht, aber mit den heutigen modernen bestrahlungsgeräten (imrt) lässt sich wensentlich besser bestrahlen als zum beispiel noch zu meiner zeit (2004). dennoch ist die bestrahlung sehr sehr anstrengend. wichtig zu wissen ist folgendes. der krebs kann bereits sogenannte mikrometastasen gestreut haben oder sie entstehen durch die op. diese kann man nicht sehen, dennoch können sie ein rezidiv auslösen, wenn nach der op nicht bestrahlt bzw. chemotherapie gemacht wird. es geht also darum wirklich alle krebszellen zu vernichten, die irgendwo hingeraten sein könnten. das hört sich zunächst an, wie mit kanonen auf spatzen schießen und so ist es wahrscheinlich auch. mein arzt sagte damals ich hätte keine betrahlung nötig gehabt, wenn der lymphknoten nicht befallen gewesen wäre. von da an hatte der tumor aber bereits gestreut.
tja, was ist nun besser, mit bestrahlung ein leben lang an den folgen leiden, oder in ein paar jahren ein rezidiv und dann das ganze von vorne. man kann meines wissens nicht so oft bestrahlen wie man will, weil auch das rückenmark unter der bestrahlung leidet und das kann man nicht belibieg oft bestrahlen.
ich würde es immer mit dem arzt beraten, auch mit welchen geräten bestrahlt wird und mich dann individuell entscheiden. es ist immer das eigene risiko und es gilt die folgen abzuwägen.
es muss von seiten der ärzte besser über die folgen der bestrahlung aufgeklärt werden, das war zu meiner zeit leider nicht der fall. nur so kann man sich entscheiden. aber wenn man wirklich ganz genau aufklärt würde sich wahrscheinlich niemand mehr bestrahlen lassen. zummindest im kopf-hals bereich nicht.
ich wünsche euch beiden alles alles gute.
liebe grüsse
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

ja... die Aufklärung für Strahlentherapie läßt immer noch zu wünschen übrig. Am krassesten war der eine der MKGler, der mir ernsthaft weismachen wollte, daß die Strahlentherapie harmloser und besser erträglich sei als die OPs gewesen waren. Diesem Herrn kann ich nur zu Gute halten, daß er noch ein Berufsanfänger war und als Stationsarzt wohl nur selten Leute in der Mitte bis Ende der Bestrahlungen sieht. Also entweder Unerfahrenheit oder kaltschnäuziges Anlügen.


Maria: Ich habe aufgrund der relativ kurzen Zeit seit meiner Bestrahlung ("erst ca. 1 Jahr", hö.hö.) noch immer ein ausgesprochen unschönes Verhältnis mit dieser Art der Krebstherapie, aber ich muß sagen, daß sich die Hauptbeschwerden langsam verbessern.

Die Mundtrockenheit quälte mich vorwiegend in der Nacht, mit stündlichem Aufwachen wegen total verdörrter Mundschleimhaut + Zunge. Seit ein paar Wochen mache ich Experimente mit Leukosilk und ich kann so wieder durchschlafen, bis der Herr Kater mich aufweckt, weil er findet, daß ich aufstehen soll.

Die Mundtrockenheit quälte mich auch beim Essen. Dazu kann ich jetzt noch nicht viel sagen, außer daß ich momentan einen kleinen Kürbis aufmampfe. Das habe ich vor einer Weile schonmal gemacht und fand Kürbis im angedünsteten Zustand ekelhaft mehlig und festpappend. Das ist bei dem neuen Kürbis nicht mehr so schlimm bzw. nicht mehr der Fall. Mag aber auch daran liegen, daß ich eine andere Sorte erwischt habe.

Und schließlich bin ich heute auf/neben meinem Fahrrad über die Rheinbrücke geschnauft, ohne daß ich die Wasserflasche gebraucht hätte. War auch gut so, denn ich habe sie heute zu Hause vergessen.


LG, Lytha

[boebi]

Guten morgen Maria und (leider) willkommen im Forum,

es ist so ziemlich alles gesagt von meinen Vorschreibern.
Ich kann nur sagen, dass ich eine hervorragende Aufklärung zur Bestrahlung (2007) bekommen habe. Ich habe mich dann zu einer engmaschigen Kontrolle und gegen die Bestrahlung entschieden. Bisher war es die richtige Entscheidung.

Das wichtigste ist, das Dein Lebensgefährte und Du den Ärzten vertrauen könnt und die Aufklärung verständlich und ausführlich ist.
Die Ärzte müssen Zeit haben und verständlich erklären wie und mit welchen Geräten bestrahlt wird. Die Folgen der Bestrahlung werden und wurden hier immer wieder Thematisiert.

Hört gut zu, was die Ärzte dazu sagen. Sind sie ehrlich oder verschönern sie.

Der Verzicht von mir auf die Bestrahlung war auch nicht ohne Folgen. Aus der Vorsicht heraus, das Neubildungen entstehen könnten oder entstanden sind, wurden einige Nachoperationen und Probeentnahmen fällig.

Kurz als Resümee: Das wichtigste ist die Aufklärung und das unbedingte Vertrauen in die Ärzte.

Es ist ein schwieriger Weg und ihr steht erst am Anfang.
Ich wünsche euch viel Kraft.


Hallo Freunde,
eine Schöne Woche wünsche ich euch und besonders Atlan eine schmerzfreie.

Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa

[Gisa241055]

Hallo Susa, mein Mann hat auch ein Plattenepithelkarzinom, hat die 3 Phase von einer dreifachen Chemo hinter sich und beginnt morgen mit der Immuntherapie mit Certuximab, danach soll erst die Bestrahlung erfolgen. Bin mal gespannt wie er es verträgt. Die Chemo hat er eigentlich recht gut weggesteckt und hat auch sein Gewicht gehalten. Wir kommen aus Eppelheim und sind im NCT in Heidelberg zur Behandlung gewesen. Vielleicht kannst du mir wenn du willst mal ne Mail schicken an Gisa241055@aol.com Lasst euch den Mut nicht nehmen. Ihr seid nicht allein mit dieser Krankheit, auch wenn man das manchmal meint.

Zitat von Sadgirl1983

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa