Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Zitat von Mischka44

Na guuuute Nacht !

Sorry, aber ich weigere mich, jemanden vorsätzlich zu belügen!
Das würde Dir auch nicht helfen. Du bekommst hier unsere Erfahrungen mitgeteilt. Alles, was wir schreiben, haben wir so erlebt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Claudia,
ich habe im anderen Thread von Deinem Ausflug gelesen.
Du sollst Dich erholen und was machst Du. Hast Du den die Verlängerung bekommen?
Liebe Grüße
Boebi

[claudia b]

guten morgen ihr lieben aus dem land der burgen und der vielen weinstöcke,

hihi, der boebi hat mich aufgespürt, ich dachte im österreicher-thread stöbert keiner herum alsoooooo, ich wollte hier nicht erwähnen, dass ich kurz einen ausflug ins krankenhaus machen durfte, weil mir auffiel, dass hier im moment grössere probleme am plan stehen, als meine kleine exklusive schwammerlzucht
so ein candida albicans ist ja eigentlich eh ein klax, bis auf den umstand, dass ich eine halbe apotheke im bad herumsthen habe und dass man mir absolutes zuckerverbot auferlegt hat, naja und so ganz schmerzfrei ist das ganze ja auch nicht, aber wie gesagt, eine kleinigkeit, gegen manch anderes, das gerade im forum stattfindet......


@micha ich wollte kurz zum thema *gut werden* dazusenfen, natürlich ist ein leben mit oder nach einer derartigen erkrankung anders , als das leben davor, aber ich bin der meinung, dass ein leben mit vielen handicaps und einschränkungen sehr wohl auch *gut* sein kann, man muss nur für sich selber erkennen, was *gut* ist. und gut ist für mich eine unbändige lebenslust und viel humor.

und ansonsten muss, ich sagen, dass meine reha immer noch sensationell ist, abgesehen von der schwammerzucht und dem schwachen kurschattenangebot ich nehme hier an einem sehr intensiven ausdauertraining teil, muss aber erwähnen, dass ich seit dem frühjahr wieder sehr viel sport betreibe, und ich hab mir als ziel gesetzt, dass ich nächsten sommer an einem triathlon teilnehmen möchte.
aja, und was auch sehr interessant sein könnte....mein netter logopäde hier vor ort, taped mein kinn jeden abend, wahrscheinlich ist es unter diesen umständen eh besser, dass das kurschattenangebot so schwach ist , und ich bemerke wirklich verbesserungen im kinnbereich, die verkrampften muskeln rund um den mund sind deutlich lockerer.

ich wünsch euch allen ein wunderbares wochenende
ganz spezielle grüsse an den lieben boebi, der soll mal schauen, dass er nicht immer so unnötigen blödsinn treibt
und für micha, viel mut und vorallem vieeeeeeeeel geduld, auch wenn du dieses wort bald nicht mehr hören möchtest

liebe grüsse aus suite nr. 344

claudia

[Lytha]

Hallo ihr alle
Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?

Das hängt wirklich sehr von der Definition von "alles wieder gut" ab. Nach den 3 Monaten gibt es auf jeden Fall Folgeschäden unterschiedlicher Natur. Als wie belastend diese dann erlebt werden, das hängt dann allerdings sehr vom Individuum ab.

Außerdem noch 2 Anmerkungen:

Jemand, bei dem nach den 3 Monaten "alles wieder gut" ist, der wird sich wohl kaum hier im KK-Forum anmelden und zu einem regelmäßigen Schreiber werden. Um dies nämlich zu machen, braucht es eine gewisse Identifikation von sich selbst mit der Erkrankung: "Ich habe Krebs, die haben Krebs, also sind wir eine Gemeinschaft" - und so eine Einstellung bekommt man garantiert nicht dann, wenn wieder "alles gut" ist. Beim Lesen hier im Forum bekommst du also ein etwas verzerrtes Bild. Mehr Leute, bei denen eben nicht "alles gut" ist, sondern die schwerer unter den Folgeschäden leiden oder bei denen Rezidive aufgetreten sind.

Zweitens: Daß keiner von uns trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Leute kennt, bei denen "alles wieder gut" ist, ist auch ganz einfach zu erklären. Die Leute, bei denen alles komplikationslos und super verlaufen ist, trifft man nicht im Krankenhaus an. Und die Krebserkrankung ist dermaßen selten, daß man nicht mal zufällig auf der Straße in einen anderen Betroffenen rennt und sich mit ihm darüber unterhalten kann.

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte. Das ist nun einmal recht unwahrscheinlich. Bisher habe ich ein einziges Mal in "freier Wildbahn" (an der Bushaltestelle am Hauptbahnhof) jemanden gesehen, den ich für einen Fall mit Krebs im HNO-Bereich, vermutlich Kehlkopf, gehalten habe.

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen. Da ich aber dort nicht mit wirklich jedem beim Warten eine Unterhaltung beginne, weiß ich natürlich nicht, wie es bei ihnen im Kopf ausschaut.



Hallo Claudia,

wirklich so gar kein Kurschattenpotential dort? Wie enttäuschend. Guck dir für das nächste Mal eine Rehaklinik aus, bei er auch Protasta-Leute behandelt werden. Dann hast du wenigstens eine etwas größere Auswahl an möglichen Kandidaten.


Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hm, sehr interessante Beiträge zum Thema "alles ist gut"..... Für mich würde dazu z.B. auch gehören, dass die sozioökonomischen Konsequenzen dieser Erkrankung ausbleiben. Und die Chancen dafür sind fast Null.

Zitat von Lytha

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte.

Nur zur Klarstellung: die 50% sind die Leute, die 5 Jahre nach der Diagnosestellung nicht mehr leben, nicht die Überlebensrate der OP (Lythas Satzkonstruktion klingt ein bissl so, finde ich).
Und alleine diese Rate beweist doch schon, dass bei den meisten nicht "alles gut" ist. Sie zeigt aber auch, dass es möglich ist. Mal davon abgesehen, dass ich ein methodologisches Problem mit der Grundgesamtheit von ganzen 79 Leuten habe....

Zitat von Lytha

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen.

Nach der Definition wäre bei mir auch "alles gut". Nur weil ich ein Rezidiv habe, sehe ich doch nicht aus wie der Tod auf zwei Beinen.

Zitat von Ursa2

Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied (rapi) aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.

Das kann man sooo pauschal nun auch wieder nicht sagen. Ich werde auch in Neufünfland behandelt (bin Binnenmigrantin aus dem Süden) und kann rapis Erfahrung nicht bestätigen. Wir kochen Tumor(e) weich, nicht Patienten .

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo, ich bin nicht weich gekocht. ich habe keine beschwerden, kann alles essen und habe keine probleme mit speichel etc.
sollte es so rüber gekommen sein, dann war es die fehlenden erfahrungen. ich kann nur bestätigen, das die strahlentherapie nicht so schlimm gewesen ist. ich keinerlei probleme hatte. auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe. beide sehen es mit freude, wie sich alles entwickelt hat. wenn ich das alles so lese, ihr macht euch selber die hölle.
ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

ich habe meine befunde hier und alles andere auch (zu hause). ich hatte ein frühstadium keine metastasen etc.
hört auf mich in euren geschichten zu erwähnen. ich habe meine texte hier im forum alle gelöscht, weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten. es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)- freundliche grüße

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe.

Ich auch nicht. Wo habe ich das je geschrieben?

Zitat von rapi12

ihr macht euch selber die hölle.

Belegstelle, bitte!

Zitat von rapi12

ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

Und ich habe kein Leben, oder was????? Nein, ich gehe ja nur arbeiten, schreibe meine Diplomarbeit, habe meine Hobbys und pflege meinen Freundeskreis. Aber ich mache ja nix...ach ja, und das zusätzlich zur Therapie....nicht danach...

Zitat von rapi12

weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten.

Zwingt Dich ja keiner....

Zitat von rapi12

es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)

SO, MEIN LIEBER UND DAS BEWEIST DU MIR JETZT SCHRIFTLICH! Und wo Lytha jammert und klagt, wüsste ich auch gerne, wo Du schonmal dabei bist.
Die bloße Erwähnung einer Tatsache ist keine Klage und kein Jammern.
Und es heißt GegenSATZ, nicht Gegenzug.

Angete Grüße
Dreizahn


P.S.: Du hast offensichtlich ein verd*mmt kurzes Gedächtnis hinsichtlich der Sorgen, die Du nach Deiner Diagnose hattest. Das hier ist bis heute die einzige Profilnachricht, die ich je erhalten habe: "momentan brauche ich hilfe und danach auch- denn das leben geht doch weiter oder? rapi" Und das hat Dir keiner verneint. Wir haben Dir Mut gemacht, dass es schaffbar ist.

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
wollte auch mal wieder von mir hören lassen. Hier geht ja im Moment ziemlich die Post ab, wenn man mal einen Tag nicht reingeschaut hat, dann hat man erstmal eine ganze Weile was zu lesen

Kann mir eigentlich mal jemand verraten, wie man das mit den Zitaten macht???
Irgendwie kriege ich das nicht hin.

@der-der-nicht-mehr-genannt-werden-will: Also, ich höre bzw. lese hier auch von niemandem, dass er jammert. Mal ganz davon abgesehen, wenn ich das hier nicht kann, wo dann? Ich bin hierher gekommen, eben weil es mir psychisch nicht gut ging, und ich fühle mich hier sehr wohl, auch wenn nicht jeden Tag meine Beiträge schreibe. Denn hier kämpft irgendwie jeder für jeden mit. Das ist meine Meinung dazu.

@ Claudia: Lytha hat dir geraten, dir eine Reha mit Prostata-Patienten zu suchen. Da muss ich wiedersprechen: aus eigener Erfahrung als Krankenschwester auf der Urologie weiß ich, dass diese meist schon deutlich älteren Semesters sind

@ Micha: Mehrere Leute schrieben hier, dass es immer auf die Definition von "alles gut" ankommt. Und da kann ich nur zustimmen. Ich behaupte, bei mir ist seit der Therapie physisch "alles gut", denn die ganzen Nebenwirkungen waren/sind zwar irgendwie nervig, aber man gewöhnt sich daran, zumindest habe ich das, und ich denke immer, lieber die Nebenwirkungen als der Sch...Tumor. Psychisch sieht es ein bischen anders aus, da kommen immer mal wieder Durchhänger, und ich glaube ein Psychoonkologe wäre schon nicht schlecht.

Leider gibt es in meiner Umgebung keinen weiblichen, der Kassenpatienten annimmt. Und einem männlichen kann ich mich glaub ich nicht ganz so anvertrauen.

Meine letzte Nachsorge war Gott sei Dank wieder unauffällig, also aufatmen bis zur nächsten.

Ich hab übrigens keinen MKG, bin nur bei HNOs in Behandlung und fühle mich vor allem bei denen in der Klinik sehr gut aufgehoben. Und (um da auch nochmal meinen Senf zu zugeben) sie kennen meine Akte auch alle

Ich wünsche euch allen ein schönes (und hoffentlich nicht so verregnetes wie hier) Wochenende.

LG Karina

[Ursa2]

hallo
@ Claudia, kannst mir die hand reichen.dachte ich mir schon, als du was von mundschleimhaztentzündung geschrieben hast.
Seit juli bin ich damit dran, erst Diät und Amphomoronal, dann statt ampho das systematisch wikende Fluconazol. Ist jetzt alle, aber diät (zucker- und weißmehlfrei, keine obstsäfte und nur saures obst) mache ich immer noch. bloß hat trickreicherweise noch keiner einen abstrich gemacht. Vielleicht ist alles nur eine nervensache(gereizter nervus pudendus auf grund des gleitwirbels L4.
morgen werde ich meine Schwiegertochter bitten, sich einmal meine sitzfläche anzuschauen, vielleicht sinds hämorrhiden, wenngleich diesich ja normalerweise im Darm befinden nicht ausserhalb
..
@boebi
mist, dass du jetzt in der klinik bist, aber gut, dass am samstag akuter handlungsbedarf bestand und damit die schon ein halbes jahr hinausgeschobene sache ein (hoffentlich gutes) Ende hat.
Du dauerst mich mit deinen (ja nur vorübergehenden) einschränkungen, aber es geht ja jetzt auf wärts.
zu deiner info, am Donnerstag schaut der neurochirurg mich an. bin gespannt auf seine vorschläge. Ich habe mir die zeit genommen, den mann im Rahmen eines informationsvortrags Wirbelsäulenschmerzen anzuschauen undihn in der Diskussion kennen zu lernen.

@Micha
ich hatte dir doch als PN meine geschichte mitgeteilt, da kann man von med.seite aus sagen, dass seit 20 monaten alles gut ist. In 10 jahren hätte ich ohnehin diesen Allgemeinzustand erreicht, was soll´s also? Andere leute sind mit 70 schon unter der Erde und ich kann noch den haushalt samt Bordercollie und garten handlen.
Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied( rapi )aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.
Was bin ich froh, gleich in die uralte Erlanger klinik(ältete( und größte HNO-Uniklinik 186 HNO-Betten!)in deutschland von gebäude und institution her, aber nur von außen) geschickt worden zu sein, wo der mensch noch als mensch behandelt wird, nicht als objekt für med. mögliche Untersuchungen.

So Leute, es reicht, der Collie will raus, mein mann ist auf tagung, deswegen schreibe ich schon am Morgen)
morgen fahre ich mit ihm nach münchen in die Oper, und wir übernachten bei sohn und Schwiegertochter in Gauting samt hund.

Trotz strömendem regen wünsche ich allen ein schönes wochenende.

Das alte Schlachtross LIZ