Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo ihr alle
Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Gibt es auch Fälle, die ihre OP bekommen, ein paar Tage Bestrahlung und vielleicht auch Chemo (alles so in 3 Monaten) und alles ist wieder gut ?

Das hängt wirklich sehr von der Definition von "alles wieder gut" ab. Nach den 3 Monaten gibt es auf jeden Fall Folgeschäden unterschiedlicher Natur. Als wie belastend diese dann erlebt werden, das hängt dann allerdings sehr vom Individuum ab.

Außerdem noch 2 Anmerkungen:

Jemand, bei dem nach den 3 Monaten "alles wieder gut" ist, der wird sich wohl kaum hier im KK-Forum anmelden und zu einem regelmäßigen Schreiber werden. Um dies nämlich zu machen, braucht es eine gewisse Identifikation von sich selbst mit der Erkrankung: "Ich habe Krebs, die haben Krebs, also sind wir eine Gemeinschaft" - und so eine Einstellung bekommt man garantiert nicht dann, wenn wieder "alles gut" ist. Beim Lesen hier im Forum bekommst du also ein etwas verzerrtes Bild. Mehr Leute, bei denen eben nicht "alles gut" ist, sondern die schwerer unter den Folgeschäden leiden oder bei denen Rezidive aufgetreten sind.

Zweitens: Daß keiner von uns trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Leute kennt, bei denen "alles wieder gut" ist, ist auch ganz einfach zu erklären. Die Leute, bei denen alles komplikationslos und super verlaufen ist, trifft man nicht im Krankenhaus an. Und die Krebserkrankung ist dermaßen selten, daß man nicht mal zufällig auf der Straße in einen anderen Betroffenen rennt und sich mit ihm darüber unterhalten kann.

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte. Das ist nun einmal recht unwahrscheinlich. Bisher habe ich ein einziges Mal in "freier Wildbahn" (an der Bushaltestelle am Hauptbahnhof) jemanden gesehen, den ich für einen Fall mit Krebs im HNO-Bereich, vermutlich Kehlkopf, gehalten habe.

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen. Da ich aber dort nicht mit wirklich jedem beim Warten eine Unterhaltung beginne, weiß ich natürlich nicht, wie es bei ihnen im Kopf ausschaut.



Hallo Claudia,

wirklich so gar kein Kurschattenpotential dort? Wie enttäuschend. Guck dir für das nächste Mal eine Rehaklinik aus, bei er auch Protasta-Leute behandelt werden. Dann hast du wenigstens eine etwas größere Auswahl an möglichen Kandidaten.


Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hm, sehr interessante Beiträge zum Thema "alles ist gut"..... Für mich würde dazu z.B. auch gehören, dass die sozioökonomischen Konsequenzen dieser Erkrankung ausbleiben. Und die Chancen dafür sind fast Null.

Zitat von Lytha

Ich habe mal recherchiert, wie viele Zungenoperationen wegen Krebs hier an unserer Uniklinik bisher gemacht worden sind. 79 Stück sagte diese Website. Bei der häßlichen Mortalitätsrate von ca 50% gibt es also hier in Bonn und im weiteren Umfeld ganze 40 Leute, in die ich rennen könnte.

Nur zur Klarstellung: die 50% sind die Leute, die 5 Jahre nach der Diagnosestellung nicht mehr leben, nicht die Überlebensrate der OP (Lythas Satzkonstruktion klingt ein bissl so, finde ich).
Und alleine diese Rate beweist doch schon, dass bei den meisten nicht "alles gut" ist. Sie zeigt aber auch, dass es möglich ist. Mal davon abgesehen, dass ich ein methodologisches Problem mit der Grundgesamtheit von ganzen 79 Leuten habe....

Zitat von Lytha

In der Tumorsprechstunde sehe ich aber gelegentlich Leute, die zwar die Halsnarbe haben, aber ansonsten äußerlich entspannt und nach "alles ist gut" aussehen.

Nach der Definition wäre bei mir auch "alles gut". Nur weil ich ein Rezidiv habe, sehe ich doch nicht aus wie der Tod auf zwei Beinen.

Zitat von Ursa2

Was mir aber schon im januar bei einem anderen Mitglied (rapi) aufgefallen ist:" in Neufünfland kocht man schon vor einer OP die patienten auf kleiner Flamme weich" So empfinde ich es.

Das kann man sooo pauschal nun auch wieder nicht sagen. Ich werde auch in Neufünfland behandelt (bin Binnenmigrantin aus dem Süden) und kann rapis Erfahrung nicht bestätigen. Wir kochen Tumor(e) weich, nicht Patienten .

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo, ich bin nicht weich gekocht. ich habe keine beschwerden, kann alles essen und habe keine probleme mit speichel etc.
sollte es so rüber gekommen sein, dann war es die fehlenden erfahrungen. ich kann nur bestätigen, das die strahlentherapie nicht so schlimm gewesen ist. ich keinerlei probleme hatte. auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe. beide sehen es mit freude, wie sich alles entwickelt hat. wenn ich das alles so lese, ihr macht euch selber die hölle.
ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

ich habe meine befunde hier und alles andere auch (zu hause). ich hatte ein frühstadium keine metastasen etc.
hört auf mich in euren geschichten zu erwähnen. ich habe meine texte hier im forum alle gelöscht, weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten. es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)- freundliche grüße

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

auch danach bis zum heutigen tag keinerlei angst habe, wenn ich in die mkg und zu dem hno gehe.

Ich auch nicht. Wo habe ich das je geschrieben?

Zitat von rapi12

ihr macht euch selber die hölle.

Belegstelle, bitte!

Zitat von rapi12

ich habe wieder zugenommen und lebe herrlich und in freude- gehe in die premieren zu den opern in der republik, gehe ins ballett und ins schauspiel , in die restaurants.

Und ich habe kein Leben, oder was????? Nein, ich gehe ja nur arbeiten, schreibe meine Diplomarbeit, habe meine Hobbys und pflege meinen Freundeskreis. Aber ich mache ja nix...ach ja, und das zusätzlich zur Therapie....nicht danach...

Zitat von rapi12

weil ich es nicht mehr lesen kann, eure befindlichkeiten.

Zwingt Dich ja keiner....

Zitat von rapi12

es ist immer eine einstellung zu der krankheit krebs, aber ich weigere mich hier jeden tag zu jammern und zu klagen, weil ich nichts zu klagen und jammern habe. (im gegenzug zu euch- dreizahn und lytha)

SO, MEIN LIEBER UND DAS BEWEIST DU MIR JETZT SCHRIFTLICH! Und wo Lytha jammert und klagt, wüsste ich auch gerne, wo Du schonmal dabei bist.
Die bloße Erwähnung einer Tatsache ist keine Klage und kein Jammern.
Und es heißt GegenSATZ, nicht Gegenzug.

Angete Grüße
Dreizahn


P.S.: Du hast offensichtlich ein verd*mmt kurzes Gedächtnis hinsichtlich der Sorgen, die Du nach Deiner Diagnose hattest. Das hier ist bis heute die einzige Profilnachricht, die ich je erhalten habe: "momentan brauche ich hilfe und danach auch- denn das leben geht doch weiter oder? rapi" Und das hat Dir keiner verneint. Wir haben Dir Mut gemacht, dass es schaffbar ist.

[Lytha]

Hallo zusammen,

na, stimmt schon. Ich jammere und klage ständig.

Rapi, danke für den Beleg für meinen Punkt: Diejenigen, bei denen "alles gut" ist, die schreiben nicht hier im Forum. Also bekommt man auf der Suche nach Lichtblicken hier ein verzerrtes Bild.

Das ist auch nicht anders als wenn ich in ein Katzenforum gehen würde und dort versuchen würde, Statistiken aufzustellen, wie häufig Katzenhaltung in Deutschland denn nun wirklich ist.



Hallo Dreizahn,

die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel.


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel.

Ich meinte meinen Kommentar dazu keineswegs böse oder als Kritik. Ich fand nur beim ersten Lesen, dass man das so missverstehen könnte.

Nur eines noch zu dem ganzen Themenkomplex: ich war zwischen meiner ED und dem Rezidiv ("alles gut"-Phase, sozusagen) und auch danach noch zwar nicht hier im Forum, aber dafür woanders aktiv. Dort war ich aber immer die einzige mit HNO-Krebs. Ein echter Vorteil am KK ist, dass es hier für so ziemlich jede Tumorart etwas oder jemanden gibt.

Beim Thema "Katze": meine überwacht schon wieder, was ich hier schreibe **
Was machen Deine beiden Stubentiger zur Zeit so? Dürfen Deine nach draußen? Meine ist ja sooooo begeistert davon, dass es auf dem Balkon so kalt ist und ich werde jedes Mal angemaunzt, ich solle doch bitte draußen die Heizung anschalten .

LG, Dreizahn


**wenn ich sowas schreiben darf. Oder bin ich schon wieder am Klagen und Jammern. Ich tue ja nie was anderes....

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

Nein, die beiden dürfen nicht raus. Die Straße vor dem Haus ist mir eindeutig zu stark befahren und außerdem wohne ich unter dem Dach. Julian entkommt mir aber gelegentlich ins Treppenhaus und untersucht es eine Weile, bevor er wieder in die Wohnung möchte.

Jetzt gerade liegt Julian auf meinem Schoß und wärmt seinen Bauch an meinen Beinen und Geordi betreibt im UFO Pediküre und Schweifpflege.


Irgendjemand hatte sich vor einigen Tagen aber mal die Kralle nicht desinfiziert, bevor er mir eine subcutane Injektion verabreichte (wenn man auf dem Schoß liegt, dann hält man sich am besten doch gut durch die Jeans hindurch fest, oder?). Leichte Entzündung kurz über dem Knie. Geht aber schon wieder zurück.


LG, Lytha

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
wollte auch mal wieder von mir hören lassen. Hier geht ja im Moment ziemlich die Post ab, wenn man mal einen Tag nicht reingeschaut hat, dann hat man erstmal eine ganze Weile was zu lesen

Kann mir eigentlich mal jemand verraten, wie man das mit den Zitaten macht???
Irgendwie kriege ich das nicht hin.

@der-der-nicht-mehr-genannt-werden-will: Also, ich höre bzw. lese hier auch von niemandem, dass er jammert. Mal ganz davon abgesehen, wenn ich das hier nicht kann, wo dann? Ich bin hierher gekommen, eben weil es mir psychisch nicht gut ging, und ich fühle mich hier sehr wohl, auch wenn nicht jeden Tag meine Beiträge schreibe. Denn hier kämpft irgendwie jeder für jeden mit. Das ist meine Meinung dazu.

@ Claudia: Lytha hat dir geraten, dir eine Reha mit Prostata-Patienten zu suchen. Da muss ich wiedersprechen: aus eigener Erfahrung als Krankenschwester auf der Urologie weiß ich, dass diese meist schon deutlich älteren Semesters sind

@ Micha: Mehrere Leute schrieben hier, dass es immer auf die Definition von "alles gut" ankommt. Und da kann ich nur zustimmen. Ich behaupte, bei mir ist seit der Therapie physisch "alles gut", denn die ganzen Nebenwirkungen waren/sind zwar irgendwie nervig, aber man gewöhnt sich daran, zumindest habe ich das, und ich denke immer, lieber die Nebenwirkungen als der Sch...Tumor. Psychisch sieht es ein bischen anders aus, da kommen immer mal wieder Durchhänger, und ich glaube ein Psychoonkologe wäre schon nicht schlecht.

Leider gibt es in meiner Umgebung keinen weiblichen, der Kassenpatienten annimmt. Und einem männlichen kann ich mich glaub ich nicht ganz so anvertrauen.

Meine letzte Nachsorge war Gott sei Dank wieder unauffällig, also aufatmen bis zur nächsten.

Ich hab übrigens keinen MKG, bin nur bei HNOs in Behandlung und fühle mich vor allem bei denen in der Klinik sehr gut aufgehoben. Und (um da auch nochmal meinen Senf zu zugeben) sie kennen meine Akte auch alle

Ich wünsche euch allen ein schönes (und hoffentlich nicht so verregnetes wie hier) Wochenende.

LG Karina