Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Nadine&Jürgen:
ich drücke auf jeden Fall die Daumen für das CT! Das Gefühl kenne ich nur zu gut, ich habe am 20.11. MRT-Termin. Wahrscheinlich wird meines allerdings nicht allzu viel zeigen. Mein Körper hatte ja noch gar keine Gelegenheit, das nekrotische Tumorgewebe, das Bestrahlung und Chemo hoffentlich verursacht haben, abzubauen; das dauert nunmal etwas.** Aber Verlaufskontrolle muss sein. Und - hoffentlich - gute Neuigkeiten habe natürlich auch ich lieber früher als später.
Meint ihr, dass die Schmerzen von der "Vorfreude" aufs CT kommen? Ich kenne das so ähnlich. Ich hatte zwischen Meta-Entdeckung und Therapiebeginn Probleme, die dann mit der ersten Chemo-Infusion verschwunden sind. Vielleicht weil ja dann etwas gegen Tumor und Meta getan wurde....


@Claudia:
vielen Dank für den Beitrag! Ich war zu pissig, um das so schön hinzubekommen.
Herzliche Grüße nach Suite 344!


@rapi:
den Beitrag komplett auseinander zu nehmen ist mir jetzt deutlich zu do*f. Aber den Satz

Zitat von rapi12

aber man muss schon selber bisschen mitmachen.

empfinde ich als Schlag ins Gesicht. Und zwar aus drei Gründen:
1. Nein, man muss nicht "selber ein bisschen mitmachen". Mit "ein bisschen mitmachen" ist es nämlich nicht getan. Krebstherapie ist nichts, was man einfach so über sich ergehen lassen sollte, sondern es bedarf aktiver Beteiligung des Patienten.
2. Glaubst Du allen Ernstes, dass Du hier der einzige bist, der durch die von Dir beschriebenen Aktivitäten "selber ein bisschen mitgemacht hat"??? Das ist ganz schön unverschämt. Du hast wenig Ahnung, was die einzelnen Patienten hier während und nach der Therapie zur Unterstützung gemacht haben. Allein oder in der AHB oder in der Logopädie, Physiotherapie etc.; gemacht haben, um schneller wieder fit zu werden, den Mund weiter öffnen zu können, deutlicher sprechen zu können, besser schlucken zu können. Um für mich zu sprechen: ich hatte auch noch nie eine AHB (fahre diesen Dezember, hauptsächlich wegen meiner Stimme), mache täglich zweimal IKP, Gesichtsgymnastik, Rücken- und Nackengymnastik, Stimmübungen etc.
3. Die Leute, die es nicht geschafft haben, waren also nur zu faul, um "selber ein bisschen was zu machen". Wohl kaum....

Ansonsten schließe ich mich Lythas letztem Beitrag in vollem Umfang an.

Liebe Grüße
Dreizahn


**<ironie>OMG, habe ich mir etwa gerade angemaßt, ich wüsste mehr als mein Arzt. Ich bin schon richtig verwirrt, was ich hier noch schreiben darf und was nicht </ironie>

[Mitzu]

@ rapi
ich kenne dich nicht, aber du kommst mir etwas Überheblich vor.
Du kommst in das Forum, sagst du hast Zungenkrebs dir geht dabei der Arsch auf Grundeis weil du nicht weißt was auf dich zukommt. Also bist du dabei die die Erfahrungen der Forenmitglieder zu nutzen . Warum hast du das eigentlich gemacht ? wenn du sagst jeder Körper reagiert anderst , und ich sammele meine eigene Erfahrung. Aber durch die Befragung der Betroffenen hast du doch etwas Bammel bekommen . Du hattest einfach Glück mit dem Verlauf deiner Behandlung, was andere User nicht hatten . Im nachhinein zu sagen " es war halb so schlimm " ist eine Ohrfeige für jeden von uns hier.

Gruß Frank

[Mitzu]

@ rapi,

hab auch noch 2 Bilder vom Ende meiner Bestrahlung.

http://nimga.de/m/e9D2K.jpg

http://nimga.de/f/3IUlM.jpg

Gruß Frank

[Nadine]

Hallo Dreizahn,

lieben Dank, Daumen drücken ist immer gut

Die Schmerzen haben sich so im Frühjahr eingeschlichen, so ganz genau können wir das gar nicht sagen, weil wir nicht damit "gerechnet" haben, dass das Dauergäste werden könnten (OP ist im Januar 2 Jahre her und im ersten Jahr gabs keine Probleme, zumindest eben nicht in diese Richtung).

Wir haben ja immer auf die ständigen Wetterwechsel hier getippt und dass dann eben immer die Narben/das Narbengewebe schmerzt. Daher wars auch irgendwie eine Bestätigung dass es im Urlaub (konstat gleiches Wetter) gar keine Probleme in die Richtung gab.

LG Nadine

[rapi12]

Zitat von Mitzu

@ rapi,

hab auch noch 2 Bilder vom Ende meiner Bestrahlung.

http://nimga.de/m/e9D2K.jpg

http://nimga.de/f/3IUlM.jpg

Gruß Frank

hatte ich auch , keine angst- aber
panthenol-ratiopharm wundbalsam - heilungsfördern bei verbrennungen
dermatop basiscreme

während der bestrahlung schön anwenden, dann ist es nicht allzu arg.

das kenne ich auch- haarverlust im nacken - das musste der frisör mit der anderen seite ausgleichen- ist dann weg gegangen nach ca. 8 wochen

lg

bekam ich kostenlos von den ärzten und schwestern der strahlenabteilung.
auch bekam ich parandontal mundsalbe zur bestrahlung - salbeibasis
kamistad gel 6,65 € habe ich selber gekauft. - wegen kamille

etwas musste ich anwenden - wegen lippe, war nicht schlimm.

[Dreizahn]

Hallo Nadine,

hm, das mit dem Wetterwechsel könnte eine Erklärung sein. Zumindest wetterfühlig bin ich in der Beziehung auch ein bissl.
Ich hatte schon die unterschiedlichsten Schmerzarten wegen dem Rezidiv (inkl. Notwendigkeit von Morphin) und bis jetzt ist keine dauerhaft geblieben; das vielleicht zur Aufmunterung.

Nimmt er was dagegen?

LG, Dreizahn

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

Nadine und Jürgen:
Ich drücke Jürgen für das CT beide Daumen, es wird schon werden.

Ralf:
Jetzt sollte es so langsam gut sein. Ich sage noch einmal es ist schön,
dass es Dir so gut geht, aber Deine Angriffe einigen gegenüber, sind so langsam unter der Gürtellinie.

Du hast damals um meine Freundschaft gebeten und ich habe sie gerne angenommen. Ich gebe sie Dir hiermit wieder zurück.

Du hast ein verdammtes Glück gehabt, das Du glimpflich davongekommen bist, aber lass das herziehen über andere.
Besinne Dich mal so langsam.

Alle Anderen:
An die Cervicalorthese kann ich mich nicht gewöhnen, muss aber sein.
Das MRT am Montag wird wohl auch Aufschluss geben, wie lange ich die tragen muß

Euch einen ruhigen Sonntag

Boebi


Ralf: Damit Du siehst, wie gut es Dir gegangen ist:

FOTO GELÖSCHT

Ich werde das Foto morgen wieder löschen.

[Nadine]

Liebe Dreizahn,

das liest man immer gerne, danke dafür! Er nimmt was wenns echt schlimm wird. Die Schmerzen gehen dann irgendwann in der Nacht weg, dafür bleibt die Schlaflosigkeit.

Lieber Boebi,
danke schonmal fürs Daumen drücken!
Sieht auch nicht bequem aus, so eine Cervicalorthese. Wo man nicht alles durch muss....

LG und eine ruhige Nacht,
Nadine

[boebi]

Guten morgen Micha,
komm zur Ruhe und versuche zu schlafen.
Gruß
Boebi

[Rainer53]

Zitat von boebi

Guten morgen Micha,
komm zur Ruhe und versuche zu schlafen.

Das musst du grade sagen..

@ Dreizahn

Ich versuche grad zwischen den Zeilen zu lesen, nicht zwischen deinen..

Vielleicht solltest du mal wirklich richtig jammern, bis jetzt hab ich in der Richtung von dir noch nix gehört. Na, bleibst wahrscheinlich doch besser, wie du bist..

@ Ralph

Auch Jammern gehört zum Leben, sollte man sich ruhig mal gönnen. Braucht man sich auch nicht für zu schämen und es hinterher wieder löschen.

Allen einen schönen Sonntag und bestmögliche Gesundheit,

Rainer

[Elisasgirl]

Hallo Leute, bin grad nur am Kopfschütteln.

Ich kann mich sehr gut an andere Zeiten hier erinnern, da hat JEDER mal gejammert. Nicht immer, aber immer öfter jedoch habe ich das Gefühl, dass versucht wird, sich gegenseitig mit den Nebenwirkungen zu übertreffen.
Ist ein Grund, weshalb ich hier nur noch ausgesprochen sporadisch schreibe - ich kann da nicht mitreden. Ich will niemandem unterstellen, seine Nebenwirkungen wären nicht schlimm oder nicht vorhanden. Aber ich kann dieses Wetteifern nicht verstehen. Vielleicht kommt es mir auch nur so vor, weil ich der Krankheit nicht DEN Stellenwert in meinem Leben einräume, den sie meint, verdient zu haben.
Wie auch immer.

@Micha: ich war die Tage drauf und dran, knallhart zu sagen: "Schrei mich nicht so an". Ich habs mir heldenhaft verkniffen und mir gesagt, dass eben jeder anders mit der Diagnose umgeht und Du Dich schon wieder einkriegen wirst. (Bleibt Dir ohnehin nix anderes übrig, warum also nicht gleich damit anfangen )

Nun, ich könnte mir vorstellen, dass Rapi eben der berühmte Kragen geplatzt ist. Ja na und? Ist das ein Grund, ihn jetzt in Grund und Boden zu stampfen und aus der "Gemeinschaft" auszuschliessen? Ja? Na, dann macht mal. Das wäre ein hübsches Lehrstück zum Thema Toleranz.
Rapi wird sich genauso wieder einkriegen () wie Micha. Aber es sei bitteschön auch weiterhin erlaubt (oder sollte ich schreiben wieder erlaubt sein?) die eigene Meinung zu vertreten, auch wenn die nicht der gerade vorherrschenden entspricht.
Hough, ich habe gesprochen.

@Micha:
jeder von uns hat eigene Erfahrungen, bedingt schon dadurch, dass jeder Krebs ein bisschen anders ist. Jede Behandlung wird sich von der anderen unterscheiden, bedingt durch die Möglichkeiten und Notwendigkeiten der Behandlung. NIEMAND hier kann Dir etwas Definitives sagen, weil NIEMAND Deinen Fall beurteilen kann. Es gibt so vieles, was auf Dich zukommen kann, allerdings nicht muss. Es können Sachen auftreten, von denen hier in diesem Kreis nie einer auch nur eine Silbe erwähnt hat.
Ralpi hat Dir eine Liste zusammengestellt, damit werden sicherlich einige Deiner Fragen zumindest ansatzweise beantwortet. Ich hab Dir aber auch geschrieben: Spar Deine wertvolle Kraft für die Heilung, vergeude sie nicht mit Gedanken an ungelegte Eier.

Trotz allem allen einen schönen Sonntag
Elisa

[Mischka44]

Elisagirl: Ich weiß jetzt nicht, was Du meinst,- wann und wo ich Dich womit angeschrien habe. Wenn dem so war, dann nicht willens und dann möchte ich mich entschuldigen. Weißt Du, ich schreibe hier schon nichts mehr. Lese nur noch mit, vielleicht irgend welche wichtige Dinge erfahren zu können.
Ich würde hier nur jammern, heulen und stöhnen. Das will ich Euch allen hier ersparen. Mir geht es nämlich alles adere als gut. Gut drei Wochen schlafe ich hier im Sitzen in meinem Fernsehsessel aus schon genannten Gründen. Habe irrsinnige Probleme bei der Nahrungsaufnahme und stopfe nur noch Schmerztabletten in mich hinein.
Und nun fehlte nur noch, dass ich meine Ängste und Befüchtungen ..........
aber ich werde das nicht tun.
Na ja, ich wollte mich ja auch nur für das Misverständnis entschuldigen.

[Elisasgirl]

Guten Morgen Micha,
wenn jemand Grossbuchstaben benutzt oder sehr gross und fett schreibt, so ist das im Netz gleichzusetzen mit "schreien".

Deine Ängste, glaub mir, die versteht JEDER hier ausgesprochen gut, denn die hatten wir ALLE und die wirst Du auch nie mehr loswerden. Sie werden Dich immer wieder überfallen, bevorzugt dann, wenn es z.B. auf die Kontrolluntersuchungen zugeht. Ich z.B. hatte solche Angstanfälle, dass ich zu keinem klaren gedanken mehr fähig war und mich mein Mann regelrecht zu meiner HNO-Ärztin schleifen musste.
Was Deine Schmerzen angeht, glaube ich Dir das unbesehen, auch wenn sich mir die Frage aufdrängt, wieso es soweit kommen konnte. Hattest Du vorher keine Beschwerden, die Dich mal zum Doc getrieben haben?
Aus diesem Angst"Loch" musst Du Dich aber irgendwie rausziehen, wie gesagt, Angst verbraucht unheimliche Kräfte und die brauchst Du nötiger. Mein Rat: unabhängig von allem: geh morgen früh gleich zu einem Psycho-Doc und lass Dir was aufschreiben. Und das ist nicht spöttisch gemeint, sondern mein vollster Ernst. Such Dir was, womit Du Dich beschäftigen kannst, und wenn Du Dich dazu zwingen musst, um diesen Teufelskreis aus Angst und Schmerzen zu durchbrechen bis Du auf dem Tisch liegst. Hattest Du nicht geschrieben, Du müsstest am Montag in die Klinik?
Und das mit "nicht mehr schreiben" ist Blödsinn. Dir muss klar sein, dass hier die unterschiedlichsten Charaktere aufeinanderprallen und Du die unterschiedlichsten Meinungen zu hören resp. lesen bekommst. Ist wie im richtigen Leben. Wenn Du im vollen Wartezimmer lauthals rufst"Das auch noch, oh Gott oh Gott oh Gott, wie soll ich das nur durchhalten", dann musst Du auch damit rechnen, dass nicht alle mitleidig zustimmen. Weisst, wie ich meine?
Alles Gute
Elisa

PS: Micha, ich weiss, Du liest jetzt um "irgendwas Wichtiges" zu erfahren. WAS letztenendes für DICH wirklich wichtig ist wirst Du jetzt nicht beurteilen können. Ich schrieb das schon vorhin. Das sind die "ungelegten Eier" die ich meinte. Geh einen Schritt nach dem anderen und tu nicht den vierten vor dem ersten.

[boebi]

Guten morgen Elisa.

Toleranz hat auch seine Grenzen, bei mir sind sie erreicht.
Mir steht diese Überheblichkeit bis obenhin.
Es fehlt nur noch, dass Ralf sich selber operiert hat.

Ich sehe hier keinen Wettbewerb, sondern die Fragen sind zu früher genauer geworden. Deine Meinung kann ich zwar auch nicht immer akzeptieren, aber sie ist "meistens" nicht persönlich angreifend.

Allen einen schönen Sonntag

Boebi

[Mischka44]

Die Schmerzen sind erst in den letzten 3 Wochen so richtig losgegagangen. Und der Einzug ins Krankenhaus- so hatte ich wohl auch alles geschrieben, war abhängig von der Auswertung der Biobsie. Aber die, die kam ja nicht. Jetzt erst wieder am Donnerstag. (alles das jetzt, um nicht zu laut zu werden, ganz klein)

es geht nicht kleiner