Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

ich habe heute morgen bei Onkodok in der Praxis angerufen und gefragt, ob ich Sauerstoff bekommen kann. Aber klar doch.
Seit heute Nachmittag hänge ich an der langen Leine und bekomme Sauerstoff. Ein kleines Gerät für unterwegs muss erst von der Kasse genehmigt werden.
Es geht besser mit Sauerstoff aber immer noch nicht so gut, wie ganz normal atmen. Aber es ist schon eine Erleichterung und man ist nicht mehr nach ein paar Schritten völlig kaputt.
Morgen wird wohl wieder punktiert werden. Ich weiß, die Schmerzen sind auszuhalten und trotzdem habe ich Schiss. Die Nerven werden immer dünner.
Aber gut, da muss ich durch.
Das mit dem Sauerstoff sehe ich als Niederlage, wieder der Krankheit ein Stück Lebensqualität geopfert. Wieder hat die Krankheit einen kleinen Sieg errungen. Aber der nächste Sieg ist meiner! Muss ja!!
Besondere Grüße an Christiane, Anja und Carmen!

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[bettinaco]

Zitat von mouse

Das mit dem Sauerstoff sehe ich als Niederlage, wieder der Krankheit ein Stück Lebensqualität geopfert.

Man könnte es aber auch andersrum sehen: Dank Sauerstoff gehts dir besser, wenigstens etwas. Und es muss ja nicht unbedingt auf Dauer sein.
Dass du Topotecan schon hattest, wusste ich nicht mehr, sorry. Und Etoposid hatte ich gar nicht mehr auf dem Schirm, aber du hast recht, früher war das ja zusammen mit Platin die Standardchemo auch bei den Nichtkleinzellern.
Liebe Christel, ich drück dir die Daumen, dass das Punktieren nicht so schlimm wird und länger vorhält.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Renate07]

Ganz liebe Wünsche Dir, liebe Christel, und natürlich auch all den Anderen.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass der Sauerstoff doch seinen guten Dienst erweist und Dich endlich wieder besser atmen lässt. Aber es war schon erstmal wichtig, dass Du ihn angefordert hast. Ich weiß, wovon ich rede.
Beste Grüße an alle, die hier im Nest schreiben oder (wie meist ich selbst) lesen.
Ich drück`Dich mal ganz fest.

Renate

[nelida]

Liebe Christel,
ich kann es gut nachempfinden, mein Denken funktioniert ähnlich wie Deines. Durch den Sauerstoff gibt man der Krankheit Raum,und es fühlt sich so an, als ob man ein Stück Boden verloren hat. Aber eigentlich hast Du erstmal wieder ein Stück Boden gewonnen indem Du jetzt besser Atmen kannst. Bestimmt ist es nur vorübergehend und bald kannst Du wieder ganz gut Schnaufen! Das ist das, was ich Dir von ganzem Herzen wünsche...und, dass die Punktion schnell und schmerzfrei über die Bühne geht
Das mit meinen Schmerzen ist ein Kapitel für sich und sehr ärgerlich, da meine handwerklich begnadete Chirurgin leider ungern mit anderen Disziplinen kooperiert und ich leider nicht die Therapie bekomme, die möglich wäre....aber zumindest bin ich seit gestern tagsüber soweit schmerzfrei, dass ich wieder klar denken kann und wieder diskutieren

Ich wünsche Euch allen einen guten, harmonischen und beschwerdefreien Tag
Karin

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
nun war ich also bei Onkodok und habe schlechte Nachrichten.
Es ist eine Pleurakarzinose!

Ich muss ins Krankenhaus. Hatte die Wahl zwischen Harburg und Groß Hansdorf. Habe Groß Hansdorf genommen.
Das sind die beiden Krankenhäuser hier mit der besten Thoraxchirugie. Wobei in beiden Krankenhäusern alles andere eher suboptimal ist, aber in Harburg wohl noch mehr als in G.-H.

Es soll eine Pleurodese gemacht werden, d.h. es soll verklebt werden. Das machen die da unter Sicht und Vollnarkose und da sie eh eine Narkose geben, sollen sie auch gleich Proben nehmen, damit all die Mutationen nochmal gescheckt werden können. Meine Originalproben sind ja schon über 6 Jahre alt.

Wenn das alles durch ist, werden wir darüber sprechen, wie wir onkologisch weitermachen und dann auch Onkoprof nochmal fragen.
Ich habe Schiss und bin traurig. Aber Augen zu und durch. Was bleibt mir anderes übrig.

Punktiert hat er heute nicht, so viel war gar nicht nachgelaufen.
Nur wissen wir jetzt nicht, wieso ich dann so extrem kurzatmig bin.

Liebe Karin,
dass Deine ansonsten so begnadete Chirurgin es nicht schafft, Dich schmerzfrei zu bekommen, ist allerdings ein ziemlicher Nachteil.
Aber da Du wieder diskutieren kannst, ist es ja vielleicht auch möglich, dass Du Dich da durchsetzt.

Besondere Grüße an Renate und Bettina und ganz liebe Grüße an alle hier

Christel

[Monika Rasch]

Liebe Christel,

Du tapfere Kämpferin,
ich umarme Dich mal ganz fest.

Und jede einzelne böse Zelle in Dir bekommt einen hässlichen Gedanken geschickt.

[mouse]

Liebe Moni,
die häßlichen Gedanken für die bösen Zellen sind sehr willkommen.
Habe auch gerade gelesen, dass Deine Mutter ein Glioblastom hat.
Das tut mir unendlich Leid. Ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute.
Ich weiß nicht, ob Du den Schriftsteller Wolfgang Herrndorf kennst.
Er hat auch ein Glioblastom und er schreibt einen blog.
Wenn Du "Arbeit und Struktur" googelst, findest Du ihn.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Monika Rasch]

Sitze hier und heule.
Danke für Dein Mitgefühl.
Ich schau mir den Blog mal an.