Aderhautmelanom

[Cora Lustig]

Liebe Nicole,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Deine Sehkraft nicht nachlässt und niemals weder Metastasen noch ein Rezidiv auftauchen. Das muss ja auch nicht der Fall sein.
Wegen der Nachsorge:
Am besten zu einer Fachfrau oder einem Fachmann. Mit dieser Erkrankung kennen sich sehr viele nicht aus, weil sie einfach sehr selten ist. Auf CT bzw. MRT bestehen, auf keinen fall nur auf die Sono verlassen.
Uns hat man an der Charité in Berlin sehr gut beraten. Die haben auch eine sehr informative Patienteninfo zum Aderhautmelanom online gestellt.
Viel Glück und viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Kerstin,

zunächst mal: Es tut mir sehr leid, daß Deine Vater an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Dein Bericht hat mich sehr berührt.

Ich kann jedes, aber auch jedes Wort in Deinem Beitrag nur unterschreiben. Informieren muss man sich selbst, auf alles achten auch. Vermutlich wissen wir als Angehörige inzwischen mehr über diese Krankheit als der Praktiker nebenan. Niemals auf Sono verlassen, immer auf MRT und Szinti bestehen, alles doppelt checken...
Bei meiner Mutter ist auch sooo viel falsch gelaufen... eigentlich hatte sie sich vorgenommen, Kontakt zu anderen Aderhautpatienten bzw. -angehörigen aufzunehmen und ein Buch zu schreiben. Das wird sie nun nicht mehr schaffen, ich habe jetzt anderes zu tun, aber der Buchgedanke beschäftigt mich doch sehr.
Sie hat auch Lebermetastasen, ist sehr schwach, ebenfalls Juckreiz, Ikterus, der Bauch wird von Tag zu Tag dicker, schlimme Leberkapselschmerzen, Verdauungsprobleme, starke psychische Veränderungen (Wahn) und ein "Verfall", dem ich in der letzten Woche nur zusehen konnte. Ungleich schneller als am Anfang. Und es gibt kaum etwas, das ich für sie tun kann außer da zu sein. Dabei würde ich es ihr so gern leichter machen.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Avastin im Zusammenhang mit Lebermetas des Aderhautmelanoms gemacht? Das bekommt meine Mutter zu Zeit, scheint aber auch nichts zu bringen.

Liebe Anja,

ich habe bei der Tumorentfernung eine Flüssigkeit (Silikon-Öl-Lösung) ins Auge bekommen und diese wird ausgetauscht. Davor habe ich aber keine Bedenken. Bis jetzt war die Behandlung schmerzfrei - auch die Op´s.
Also alles gute weiterhin.
Cora

[sleeping sun]

Hallo Sabine, hallo an alle hier!

Erst mal herzlichen Dank Sabine
Ich freue mich sehr über Deine Nachricht.
Von Avastin hab ich bis jetzt nur im Zusammenhang mit der Behandlung von Lebermetas bei Darmkrebs gehört, es sollen aber im moment Studien auch für andere Primärtumoren stattfinden und das Medikament soll recht erfolgversprechend sein...

In der Augenheilkunde wird es zur Therapie einer altersbedingten ("Makuladengeneration") Erkrankung erprobt...

Meinem Vater wurden keine Behandlungsoptionen damit angeboten, Ärzte hielten Fotemustin für das einzig greifende Medikament und das brachte ja
leider wie schon vorher erwähnt absolut nix!

Persönlich find ich es aber sehr gut wenn wie bei Deiner Mutter alles was helfen kann eingesetzt wird und mit jeder neuen Studie werden die Ärzte dem Ziel Metastasen des AM`s zu heilen einen Schritt näher kommen...
diese Gewissheit tröstet mich...

@ Nicole
Liebe Nicole,
ich würde Dir raten, mehrere Ärzte/Kliniken für die Nachsorge in Betracht zu ziehen, dafür darf Dir kein Weg zu weit sein!
- Augenarzt bzw. die Erlangener Augenuniklinik (die haben ja alle Deine Unterlagen)
- einen onkologisch versierten Internisten bzw. Radiologen / Klinikabteilung mit modernem Gerät
- Hautarzt der Melanomspezialist ist (die Erlangener Unihautklinik ist in der Nähe der Augenklinik)
- ein Hausarzt der gute, neue Ausrüstung hat und zu dem Du Vertrauen hast
Ich wünsche Dir eine gute Genesung und dass das AM für alle Zeit aus Deinem Leben verbannt ist!

Habt eine gute Nacht, Sabine wir schreiben und das mit dem Buch find ich eine super Idee...wenn ich Dir irgendwie helfen kann bin ich da!


Kerstin

[Iceman1974]

Hallo zusammen!

Am 17.07.07 bzw. 18.07.07 brach für mich die Welt zusammen!!!
Ein paar Tage zuvor bemerkte ich, das irgent etwas mit meinem linken Auge nicht stimmt, im oberen linken Sehbereich flackerte es öfters und der Sehbereich war leicht eingeschrenkt. Zuerst hab ich mir nix dabei gedacht, doch als es nach 2 Tagen nicht besser wurde bin ich zum Augenarzt gegangen. Die Diagnose war nicht eindeutig, deshalb überwies er mich zur Uni-Klinik nach Essen, Augenklinlk.
Nachdem ich die komplette ambulante Untersuchung hinter mir hatte und jeder der untersuchende Ärzte immer ruhiger wurde und mir nicht wirklich auskunft geben konnte, landete ich schließlich beim Prof. Dr. Bornfeld, Direktor der Augenklink. Seine Diagnose: Aderhautmelanom, hochprominent, nimmt ein drittel vom Auge ein und liegt sehr nahe am Sehnerv.
Der Oberarzt unterhielt sich anschließend sehr lange mit mir und erklärte mir was es heisst und wie die Therapie aussehen wird und das sehr schnell gehandelt werden muß, da dieser Tumor bösartig ist.
Das saß, ich bin doch erst 33Jahre alt............
Was dann folgte war die reinste Gefühls-Achterbahn. Die Prognose ging von kaum merkliche Sehverschlechterung bis hin zur Augenentfernung nach der OP.
Der Tag der Stationären Aufnahme kam und die OP-Vorbereitende Untersuchungen ergaben, die OP, wie sie zuerst statt finden sollte, ist nicht machbar. Es wurde ein Termin in Krefeld vereinbart, im Gamma-Knife-Zentrum, zur bestrahlung des Tumors.
Am 31.07.07 wurde der Tumor in Krefeld bestrahlt und am 02.08.07 war die OP in Essen, in der Augenklinik, in der der Tumor aus meinem Auge heraus operiert werden sollte. Bis dahin war ich sehr hoffnungsvoll und guten Mutes. Nur leider hielt es nicht sehr lange an. Ein Tag nach der OP kam der nächste "Hammer". Die Ärzte sagten mir, das die OP zwar Bilderbuchmäßig verlaufen wäre, es aber zu Komplikationen gekommen ist. Bei der OP ist sichtbar geworden, das der Tumor bereits um den Sehnerv herumgewachsen ist und das war vorher nicht sichtbar. Tja, was soll ich sagen? Das Auge ist hin und seit fast einer Woche habe ich nur noch eins meiner Augen zur Verfügung. Das linke Auge ist blind und muß aus medezienischer Sicht entfernt werden. Am kommenden Montag 13.08.07 ist es soweit.
Mit einem Auge kann man leben, sehr gut sogar denke ich. Wenn nicht immer wieder sich die Angst durch die Hintertür einschleichen würde....

Ich weiß, positiv denken und kämpfen, kämpfen, kämpfen

Ich hab schon soviel geschafft in meinem Leben und gegen sovieles gekämpft, da wird mich doch so ein kleiner "Mistkerl" nicht besiegen, das lasse ich nicht zu!!!

[sleeping sun]

Hallo Iceman!

Du bist unglaublich tapfer!
Kämpfe und gib nicht auf, Du hast sicher schon im Aderhautthread
gelesen auf was es bei der AM Nachsorge ankommt!

Bitte sei nicht erschrocken über die ehrlichen Berichte die wir
aus Erfahrung mit dieser Sch...krankheit gemacht haben, es muß nicht bei jedem schlecht ausgehen.
Bei uns, bei meinem Vater gabs kein Happy End...vieles wurde uns erst bewußt, als es schon zu spät war...es gibt auch kaum Info über diese
Tumorart...also schau überall wo Du Dich austauschen kannst, hier im KK
bist Du an der richtigen Stelle.

Ich wünsche Dir von Herzen dass Du gesund bleibst und ein langes glückliches Leben hast...


Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte, seit gestern geht es mir seelisch nicht ganz so gut, ich glaube, ich habe zu viele schlechte Berichte gelesen.
Dabei war das eigendlich nicht das Ergebnis, das ich mit dem Stöbern über diese Krankheit erreichen wollte.
Keine Sorge, ich will kein Mitleid und auch nicht in Watte gepackt werden oder so,so war ich nie und werd auch hoffendlich nie so enden....
Es ist nur so, ich hab so viele Fragen und ständig kommen neue dazu und irgentwie ist das alles ein wenig zuviel aufeinmal. Für mich und meine Leute(Familie und Freunde).
Am meisten beschäfftigt mich die Frage, wie meine Freundin das alles verpackt, Sie ist so unheimlich stark und verständnisvoll und doch steht Sie ziemlich hilflos daneben.
Tja und dann sind da noch meine Eltern, die ich überhaupt nicht mehr verstehe, seit der ersten Diagnose hab ich das Gefühl, sie meiden mich und wenn wir uns sehen oder hören, meiden sie das Thema, wie der Teufel das Weihwasser. Ist so ein Verhalten normal? Oder stehen sie immer noch unter Schock? Keine Ahnung, sicher, keiner wünscht sich so eine Krankheit und man weiss auch nicht was man sagen soll, aber von meinen Eltern hät ich mir eine andere Reaktion gewünscht......
Ich hoffe das gibt sich alles wieder, Ich für meinen Teil werd kämpfen wie noch nie!!! Ich bin ein echter Widder und nicht so schnell kaputt zukriegen, das haben schon so einige zu spüren bekommen.....

Liebe Grüsse

Ulli

[Iceman1974]

Hallo zusammen,

versteht das jetzt bitte nicht falsch, aber jemehr ich hier lese, umso größer wird meine Angst, vordem, was mich erwartet. Gibt es denn nur schlechte Nachrichten??? Ich will nicht glauben, das es keine Hoffnung gibt, aber jeden Tag fällt es schwerer die fiesen, bösen Gedanken weg zuschieben.
Ich bin ein Kämpfer, schon immer gewesen, aber wie soll man gegen etwas kämpfen, was man nicht sieht und was sich heimlich still und leise im Körper ausbreitet?
Fast glaube ich, es war ein Fehler von mir, sich hier anzumelden und sich schlau zulesen... Vorher hab ich zwar auch darüber nachgedacht, aber die Gedanken waren wesendlich positiver....
Sei`s drum, ich kann das genauso wenig rückgängig machen, wie die Ärzte mein Auge retten können, nämlich garnicht. Nächsten Montag ist es soweit, da wird mir das linke Auge entfernt und ich hoffe inständig, das es damit dann getan war und nicht noch mehr komplikationen auftreten.

Gruß Ulli

[sleeping sun]

Hallo lieber Ulli,

Du hast sicher nix falsch gemacht Dich hier anzumelden und Dich zu informieren!

Angst...ja Angst ist unser ständiger Begleiter bei so einer Krankheit...weißt Du wenn man aber weiß auf was man achten muss, wenn man sich solidarisiert...glaub mir, es hilft ein wenig!

Ich wär froh gewesen wenn ich zum Zeitpunkt der Erkrankung meines Vaters gewusst hätte, dass sich hier Betroffene austauschen!

Gerade beim AM das noch so wenig erforscht ist halte ich persönlich es für enorm wichtig, die Erfahrungen anderer zu kennen und auch aus den Schicksalen anderer seine Lehren zu ziehen.

Du bist sehr stark Ulli, Deine Eltern befinden sich augenscheinlich in der Ignorationsphase, das ist normal!
Sie werden drauf warten, dass Du das Gespräch mit Ihnen suchst!
Ich hab das bei meinem Vater auch so erlebt...ich wollte nix verkehrt machen...erst als er davon anfing zu reden platzte der Knoten bei mir.
Wir haben dann alles miteinander durchgesprochen, ohne Scheu...es muss halt auch Zeit sein so eine Diagnose zu verdauen...es ist schwer im Anbetracht einer Tumorerkrankung von Zeit zu reden, trotzdem...es ist halt so dass man sowas erst nach Tagen oder sogar Wochen umreißt.

Nun zu Deiner bevorstehenden OP.
Es ist schlimm, dass sich die Enukleation bei Dir nicht umgehen lässt.
Ich fühle mit Dir und hoffe, dass alles gut verläuft.

Bitte achte darauf, dass von Deinem Auge eine histologische Untersuchung hinsichtlich der Zellzusammensetzung des AM`s gemacht wird weil:

mittlerweile ist erwiesen, dass es 3 Zelltypen des AM`s gibt und der mit der sog. "Monosomie 3" mit aller Wahrscheinlichkeit Metas setzt.

Bei meinem Vater wurde auch die Enu gemacht, aber uns sagte keiner was in Punkto Tumortyp.

Ich habe von anderen Betroffenen gehört, dass sie nach der Behandlung des AM`s eine vorsorgliche Interferontherapie bekommen haben, beim MM der Haut wird es sogar über Jahre hinweg gegeben um Metastasierung zu vermeiden.
Das Interferon ist keine Chemo, es wirkt auf das Immunsystem damit es mit evtl. bösartigen im Körper kursierenden Zellen fertig wird.
Frag bitte danach, wir wußten dies auch nicht und es wäre so wichtig gewesen!
Du Ulli ich hab wirklich den Eindruck dass manch AM Betroffener mehr über das Thema weiß als Ärzte!

Letzten Endes ist es Dein Entschluss wie, mit wem und in welchem Umfang Du Dich mit Leuten über Deine Krankheit austauschen willst.
Du sollst aber wissen dass Du hier im AM Forum immer auf offene Ohren und Mitgefühl, auf eine gewisse Erfahrung und auf Hilfe stoßen wirst!

Ich wünsche Dir alles Glück und die Stärke, der zu bleiben der Du bist!

Kerstin

[Nesnah]

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

[sleeping sun]

Liebe Sabine,

ich Dich mal ganz arg!
In Gedanken bin ich bei Dir denn ich fühle genauso wie Du im moment.

Jedes weitere Wort ist überflüssig...
wenn Du später mal reden willst...Du weißt ja

Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Sabine,

wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem nimmt es mich sehr mit. Sicher, hat das Leiden deiner Mutter jetzt ein Ende, aber es ist auch immer sehr traurig, wenn ein lieber Mensch die Welt verlässt. Mein herzliches Beileid.


Hallo Kerstin,

danke für die lieben Worte und die ganzen Info`s. Es ist zur Zeit so eine verdammte Achterbahn der Gefühle, das ich manchmal garnicht mehr weiss, was ich glauben oder tun soll. Naja, es ist ja auch alles noch sehr frisch....

Am Montag den 13.08.07 wurd mein linkes Auge entfernt, was zwar nicht wirklich wünscheswert ist, aber aus medezinischer Sicht wohl das beste war, denn seit der 1. OP am 31.07.07, wo der Tumor entfernt worden ist, hatte ich nur noch wahnsinnige Schmerzen und bin nur noch zugedröhnt gewesen.Naja und ganz erfolgreich war die OP auch nicht, denn wie sich bei der OP heraus stellte, ist der Tumor um den Sehnerv herum gewachen und hat irreperabele Schäden hinterlassen, so, das das Auge zu 98% blind war. Es sah auch nicht mehr sehr schön aus. Seitdem das Auge entfernt ist, geht es mir schmerztechnisch wesentlich besser. Soll heissen, ich brauche überhaupt keine Schmerzmittel mehr und hab endlich wieder einen klaren Kopf. Wenn man davon überhaupt reden kann....

Es fällt mir sehr schwer, mich daran zu gewöhnen , nur noch ein Auge zuhaben und irgentwie schäme ich mich auch und bin sehr unsicher, draussen in der Welt. Bei meinen Leuten und in den eigenen Wänden geht`s, aber draussen ist es schon ziemlich hart....

Was mir geblieben ist, ist mein Humor. Und das ist auch ganz gut so, ich lache oft über mich und meine neue Situation und versuche meine Mitmenschen nicht allzu sehr zu schocken und alles mit ein paar Witzen zu über spielen, denn nix is schlimmer, als angestarrt zu werden und ausgefragt zu werden, find ich. Ich steh nicht gern im Mittelpunkt.

Ich werd mir deinen letzten Beitrag ausdrucken und damit zu meinem Arzt gehen, das was Du da alles geschrieben hast kann ich mir nicht behalten. Bin mal gespannt was daraus wird.

Ich danke Dir, das Du Dir die Zeit nimmst und mir schreibst, es tut gut mit jemanden darüber reden zu können, der emotional nicht mit mir verbunden ist. Meine Freundin an aller erster Stelle und alle anderen Lieben Menschen die für mich da sind, reden mit mir und sind für mich da, aber ich bin der jenige, der die Infos hat. Und irgentwie hab ich auch Angst, dass ich ihnen irgentwann auf den Keks gehe, da es im Moment für mich mehr oder weniger zum Tagesgespräch geworden ist und immer wieder dahin zurück kommt.

Bis bald Ulli

[sleeping sun]

Lieber Ulli,

ich freu mich ganz arg dass Du doch hier geblieben bist !

Du hast die Enu grad 3 Tage hinter Dir und schreibst schon?
Wow, Du bist echt ein überraschender Mann!

Du wirst Dich schnell an Dein neues Gesichtsfeld gewöhnen, glaub mir das schaffst Du, mein Vater ist nach 2 Monaten wieder Auto gefahren!

Du meisterst alles so toll...meinen Respekt!
Ja und Deine Family und Deine Partnerin werden auch mit Dir mitziehen, die brauchen ein wenig länger als Du mit dem Verarbeiten.

Dass Du von anderen Menschen angeschaut wirst das glaub ich bildest Du Dir
ein bisschen ein...bei meinem Vater hat man auch wenn man ihn kannte nix
von seinem Glasauge bemerkt, es war sehr gut gemacht.

Ich bin froh dass Du "der Alte" bist und Deinen Humor nicht verlierst...alles andere wär auch sich nur das Leben selbst schwer machen .

So lieber Ulli, ruh Dich gut aus und lass Dich nicht stressen...

Ich wünsch Dir dass alles gut verheilt und Du glücklich bist.

LG Kerstin

[Iceman1974]

Hallo Kerstin,

ja, es stimmt, die Enu ist am 13.8 gemacht worden. Warum soll ich nicht darüber schreiben? Es ist ne Tatsache, das ich nur noch ein Auge hab und man sieht es auch nur alzu deutlich, da ich noch kein Prothese hab. Also trag ich entweder eine Augenklappe oder eine Sonnenbrille und beides fällt auf. Nur zu hause fühl ich mich sicher genug um das alles weg zu lassen und so zu tun, als wär nix. Es sieht nunmal im Moment nicht sehr schön aus....

Aber das wird wieder werden, da bin ich mir sicher. Ich hab heut ein Termin bekommen beim "Augenkünstler".

Einer von vielen Terminen, im Moment bin ich voll auf "Ärzte-Tour"....


Lieben Gruss

Ulli

[sleeping sun]

Hallo Ulli,

klar sollst Du über alles schreiben was Dich bewegt...ich meinte eben, dass Du so kurz nach der Enu schon wieder am PC sitzt...mein Vater war nach der Enu noch 4 Tage in der Klinik...

Ich glaub Dir dass Du im moment Probleme hast mit dem Fehlen des Auges aber das ändert sich sobald Du die Prothese hast.Du wirst sehen, die ist ganz sicher klasse gemacht, bei meinem Vater hat sie sich auch sehr gut mit dem gesunden Auge mitbewegt, dann hört auch die Fragerei auf von den Leuten.

Mit der "Ärzte Tour"...naja ich weiß es ist nervig, trotzdem halt unheimlich wichtig ständig am Ball zu bleiben, das wird noch ne ganze Zeit lang so sein.

Und jetzt mal zu was gaaaanz anderem...ich wollt mal nachfragen ob Dein Nickname hier evtl. was mit Formel 1 zu tun hat ...falls ja geh ich mal davon aus dass Du ein Kimi Fan bist und da wär ich echt begeistert...

LG Kerstin die Formel 1 Verrückte

[Iceman1974]

Hi Kerstin,

es is nicht einfach im Moment, aber es wird von Tag zu Tag besser...

Nach der Enu war ich noch 2 Nächte in der Klinik und dann durfte ich nach hause. Ich hatte keine Schmerzen mehr und die OP ist optimal gelaufen.

Warum ich mich Iceman nenne? Das ist ne längere Geschichte, hat aber nix mit der Formel1 zutun. Unabhängig davon, bin ich ein Fan der Formel1, drücke aber lieber dem Nick Heidtfeld die Daumen und den anderen Deutschen Fahrern. Der Sutil zum Beispiel is ne echt coole Sau, wenn der nen schnelleren Wagen hätte......

Lieben Gruss

Ulli

[Balor]

Hallo Kerstin,

vielen Dank für die Tipps, was die Nachsorge betrifft! Nachdem ich 270 km von Erlangen entfernt, im Allgäu wohne, muß ich mich erst mal hier in der Gegend kundig machen, wo kompetente Ärzte zu finden sind. Nachdem ich zu den ersten Untersuchungen (nach dem Augenarzt) in die Unikilnik Ulm überwiesen wurde , werde ich eventuell dort in die Hautklinik zur Nachsorge zu gehen, nachdem ich mir erst mal ein Bild von einem hier ansässigen Hautarzt gemacht habe. Einen kompetenten Internisten ,bzw. Onkologen muß auch erstmal hier irgendwie ausfindig machen. Gar nicht so einfach, zumal ich als Physiotherapeutin arbeite, und somit einige Krebspatienten fragen konnte, wo Sie Ihre Nachsorge machen lassen, aber mit AM hat, wie schon oft erwähnt, niemand echte Erfahrung, und die Nachsorge der Patienten aus Unserer KG-Praxis findet meist bei Ihren Hausärzten statt, was mir nicht genügen würde. Also suchen und nicht locker lassen!
In Erlangen hatte ich von der Unihautklinik eigentlich den besten Eindruck, was die Beurteilung der Konsequenz eines AM betraff. Die Augenärzte vermitteln einem eher das Gefühl, wenn der Tumor bestrahlt wurde, daß dann die Wahrscheinlichkeit, daß es zu Metastasen kommen könnte, nicht soo relevant ist.
Vielleicht kennt jemand im Allgäu kompetente Ärzte?

Viele Grüße, Nicole