Aderhautmelanom

[asrx]

Hallo zusammen

Meine Mutter (62) war vor einem halben Jahr bei einem Optiker, da sie auf dem rechtem Auge immer so einen gewissen Schleier hatte. Und wie's so ist, der Optiker stellte bei ihr lediglich fest: "Sehleistung weniger als 50%, neue Brillengläser". Mehr kann ein Optiker anscheinend nicht deuten.
Vor zwei Monaten war meine Mutter dann endlich bei einem Augenarzt (nach drei Monaten Wartezeit!!!), und der diagostiziert etwas "Sonderbares", das in der Uniklinik näher untersucht werden sollte. Der Untersuchungstermin dort zwei Tage später brachte als Ergebnis: Adernhautmelanom, ca. 2mm basaler Durchmesser! Ein Schock für uns alle. Der zuständige, völlig unqualifizierte Assistenzarzt fasselte mit seiner jammerigen Stimme irgendwas von Behandlung in Essen, Berlin, Zürich, Nizza, und sonstwo, war aber ansonsten nicht in der Lage genaueres über diese Krankheit und dem Verlauf zu sagen: Einfühlungsvermögen, Betreuung, Qualifikation: absolut miserabel!

Wie kann man mit dieser Situation umgehen? Wie kann ich die Psyche meiner Mutter stärken, wie kann ich ihr helfen, wie kann man mit der Krankheit umgehen, wie kann man dagegen vorgehen? Qualifizierte Antworten von Experten - Fehlanzeige, man wird völlig allein gelassen.
- Einzig Sekretärinnen und MTAs können (wenn auch nur laienhaft) in dieser Wartezeit etwas unterstützen.
- Der Stationsarzt in der Klinik sollte besser einen Besen nehmen und den Hof kehren...
- Der Augenarzt hat selbst so einen Fall noch nicht gehabt (sagt er)
- Infos über's Internet: viele, aber teils sehr subjektive Äusserungen von Betroffenen.
Einzig die WebPage eyecancer.com bietet umfassende Informationen - aber nicht viel Positives zur Behandlung und zum Verlauf.
- Krankenkassen: Dort gibt's nur Sachbearbeiter und Aktenschieber, die jeden Krankheitfall nach einem Schema einzuordnen und zu bewerten haben - individuelle Betreuung: Null.

Mutlosigkeit, Hektik,... Traurigkeit, Hoffnung, alles kommt auf einmal, und ist kaum zu ertragen.

Erst drei Wochen später ist endlich ein Termin in der Augenklink Charite Berlin vereinbart. Allein das VorProzedere dieser Abteilung ist schlicht eine Katastrophe. Man bekommt zwar irgendwann einen Termin, doch die Ärzte und das Personal dort scheinen die Zeit zum Nulltarif gepachtet zu haben: Wartenzeiten von 3-8 Stunden(!!!) für eine 10-minütige Unteredung oder Untersuchung sind die Regel!!! Beschwert man sich, wird dass einfach mit einem Achselzucken zur Kenntnis hingenommen.

Die gesamten anfallenden Kosten (Unterkunft, Verpflegung, Fahrstrecke von 1000km) für diese erste Untersuchung zahlt nicht die Krankenkasse: "war schliesslich auch ambulant", auch wenn man aufgrund der Besprechung um 20Uhr doch noch irgendwo eine Unterkunft suchen muss.

Dann heisst es wieder warten auf die Termine für die nachfolgenden Behandlungen -die wie fast schon vermutet- sicher nicht alle auf einmal durchgesagt werden... Nach zwei Wochen warten, endlich eine Auskunft: "Nächste Woche am Di. 13.30Uhr, OP mit kurzer Vollnarkose zum einsetzen der Titanelementchen".
Aber ihr könnt es sicher schon vorausahnen. Man kann noch so püunktlich sein: selbst nach zwei Stunden Warten in diesem mehr als tristen und bedrückenden Flur ist von Geschäfigkeit nicht das Geringste zu sehen. Einmal kurz eine Begrüssung durch eine Sekretärin, sonst keine Hinweise, keine Nachrichten, einfach nichts. Endlcih kommt ein - sagen wir mal: Assistent (ob das ein Arzt war? - keine Ahnung, war nicht mal in der Lage sich vorzustellen, geschweige zu sagen, was jetzt drankommen soll). Statt der OP wurde nochmal eine Ulrtaschalluntersuchung durchgeführt.
"Bitte warten Sie kurz bis die Akten ausgefüllt sind..."). Wieder zwei/drei Stunden warten, nochmals eine Untersuchung - wieder warten. Mittlerweile war's stockdunkel -und mit Recht die schlechte Laune und Psyche meiner Mutter absolut im Keller. Erst gegen 21.30Uhr verlassen wir den Laden, mit der Aussage (von einem Azubi?) "...das vermutlich erst morgen die OP stattfinden könne...". Gottseidank haben wir im Voraus im Gästehaus eine Unterkunft gebucht. In einer Jugendherberge oder Backbacker ist sicher deutlich mehr Ambiente und Komfort - hätten wir doch nur (irgendeine) Pension oder Hotel genommen - dann wär zumindest der Abend schöner zu Ende gegangen.

Am nächsten Tag püunklich um 12Uhr: Wieder 2 1/2h warten - wenigstens könnte man darauf aufmerksam gemacht werden. Aber selbst die Sekretärin ist dazu nicht mal in der Lage. Dann endlich - nein..., nochmal eine kurze Untersuchung. Gegen ungefähr 17Uhr ist die OP angesagt, wir sollten uns bereithalten! (was machen wir wohl die ganze Zeit). Zuerst möchte aber der Anästesiearzt noch vorbeikommen. Der kommt dann auch: gegen 18Uhr
(für 5 Minuten). Kurz nach 19Uhr wird die OP durchgeführt: Dauer ca. 20min.

Um 22 Uhr sind wir wieder in diesem tristen Gästehaus -ohne irgendeinen Hinweis, was am nächsten Morgen ansteht. Wir sind kein Einzelfall: Die Nachbarin kennt die ewigen Wartezeiten schon, "Informationen und Planung ist während diesem Behandlungszeitraum schier unmöglich, ...eine trauriger Verein".
Wir sind am nächsten Morgen schon gegen 9.00Uhr in der Klinik, aber anscheinend viel zu früh: entweder ist noch keiner hier, oder die machen gerade ihre Pause, oder sonstwas: erst gegen 11Uhr findet sich jemand ein, denn man fragen kann: "Um 12 kommt der leitende Arzt, der weiss dann genaueres...". Zwischenzeitlich hab' ich die Sekretärin zusammengefaucht, dass ich wissen muss, ob wir nochmals einen Tag länger bleiben müssen, oder ob ich die Zimmer im Gästehaus räumen kann - war wohl nicht ihr Tag!

Der einzige Lichtblick: Die Wartezeit auf den leitenden Arzt (was auch immer der leitet, sicher keine Termine!) war nicht ganz so lang diesmal. Gegen 15Uhr gibt's eine kurze Nachuntersuchung (15min), mit der Aufforderung uns bereitzuhalten: Es werden noch ein paar Akten ausgefüllt. Wir warten wieder geschlagene 2 Std (auf zwei Formulare mit ein paar MultipleChoise-Kreuzchen).

Das Auge ist dick geschwollen, rot unterlaufen, tränt fürchterlich, und das Augenlid lässt sich nur unter Schmerzen öffnen.

Gegen 18 Uhr endlcich die Info: "wir könnten nach Hause fahren, die nächsten Termine werden uns telefonisch übermittelt..."

Fazit bis hierher an alle Betroffenen und diagostizierenden Augenärzte:
Bitte eine möglichst grossen Bogen um diese Klinik/Abteilung machen - jedes Dorfkrankenhaus kann Termine besser organisieren als dieser Laden!

Vorschlag für die Krankenkassen: Es gibt sinnvolleres, als die Krankenkassenbeiträge hier in der Augenklinik Charite zu vergraben.
Überweisen sie die Patienten nach Nizza:
a) ist die Behanldung dort in zwei/drei Wochen durchgezogen, b) fühlt sich der Patient deutlcih besser aufgehoben, c) spart man sich eine Bezahlung einer unqualifizierten "Forschungs-"abteilung.

Es werden sicher nochmals drei weitere Fahrten (Wochen) nach Berlin bis zur eigenlichen Protonenbestrahlung folgen. Ich werde den kommenden Behandlungsverlauf hier sicher weiter dokumentieren. Es muss dann schon viel Positives passieren, um meine -zugegeben jetzt schon zementierte- Meinung zu dieser Abteilung zu ändern. Unwahrschenlich, dass die Klinikleitung aufgrund dieser Zeilen ihre Vorgehensweise ändert, aber sicher werden einige Patienten und Augenärzte ihre Schlüsse daraus ziehen.

Bevor ein Arzt ein Arzt sein darf, sollte dieser mindestens zwei Jahre in psychischer Betreuung vorweisen müssen. Allein die Qualifikation für ein bestimmtes Fachgebiet ist mittlerweile wahrlich kein Aushägeschild mehr für einen guten Arzt.


Hoffen wir das Beste für meine Mutter, und dass diese unmenschlichen Behandlungen zu einem wirklichen Erfolg führen.


PS: damit meine ich nicht den "Erfolg", den Ärzte meinen, wenn sie allein ihr OP-Ergebnis sehen, nach dem Motto "OP gut verlaufen, der Rest ist nicht mein Fachgebiet, bzw. Patient tot..."

[Cora Lustig]

Liebe oder lieber ASRX,

Deine Erfahrungen kann ich zum Teil - was das Warten in der Charite betrifft teilen. Leider aber nicht Deinen Frust.
Du schreibst Deine Erfahrungen aus Sicht einer Begleitperson. Wie ging es denn der Betroffenen?
Ich für mich kann sagen, dass ich bei dieser "Schockdiagnose" gern gewartet habe - von 09:00 bis 18:00 Uhr. Anschließend hatte ich dann die richtige Entscheidung für mich getroffen. Die dort tätigen Menschen sind professionell und menschlich mit mir umgegangen. Ich habe diesen Weg -für mich- nicht einen Tag bereut.
Aber vielleicht bin ich ja auch leicht glücklich zu machen...
Ich hoffe, dass das "Ergebnis" Eures Besuchs positiv verlaufen ist.
Alles Gute
Cora

[Siegfried2]

Hallo, alle AM-Betroffenen,

Positive Nachricht : Auch wenn ich nichts geschrieben habe : Ich lebe, mir geht es gut. Am 20.4.07 Jahr AM-Diagnose, Enu li.A. 9.5.07 und bis jetzt keine Metas. Aber nun muss ich in 10 Tagen wieder zur Kontrolluntersuchung hin - insofern können alle nachvollziehen wie ich mich wohl fühle.

Ich hoffe, dass der Termin gut läuft und das es so bleibt.

Grüsse
Siegfried2

[sleeping sun]

Hallo Siegfried, hallo Forumsgemeinde,

ich wünsche Dir alles Gute für Deine Nachsorge!
Ist recht still hier geworden, möglicherweise ein
"Sommerloch"

Wie geht's euch und was treibt ihr so???

Ich bin grad von der griechischen Insel Kos heimgekommen,
war dort eine Woche Sonne und Energie tanken mit meinem
Junior und und meiner Mama.
Morgen heißt es wieder früh raus und arbeiten gehen...

Macht doch mal Rückmeldung hier!

Grüße aus der Frankenmetropole von Kerstin

[Eki]

Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli[/QUOTE]

hallo,
melde mich heute zum erstenmal hier im forum... weil mir der satz " ein wenig vergesslich geworden" so ins auge gestochen ist.
ich wurde dass erstemal vor 9 jahren, dass zweitemal vor 5 jahren am gleichen am operiert. es geht mir soweit ganz gut, aber immer wieder stelle ich erschrocken fest wie vergesslich ich geworden bin und dass ich mir ganz schlecht neue dinge merken kann.....meine familie und freunde lachen darüber, aber ich bin mir sicher dass es vor der bestrahlung nicht so schlimm war. bin heute 38 jahre alt - geht es euch auch so? würde mich freuen wenn ich noch mehr erfahrungsberichte zu diesem thema lesen könnte.

LG
Eki

[Martina52]

Hallo Ihr alle !!! Hier ist mal wieder Martina : Wollte erst mein neues, zweites Untersuchungsergebnis, nach meinem kurzen Untergang in Essen, abwarten, um Euch wieder berichten zu können. Aber erst Dir liebe Kerstin, ein paar persönliche Grüße und ich beneide Dich um Deinen Urlaub auf Kos. Ich liebe diese Insel und war dort schon 3 mal, besonders den Ort Kefalos, der noch sehr ursprünglich ist, noch nicht so von Tourismus überlaufen und man deswegen dort die nötige Ruhe zum Erholen findet. Man kann aber von dort aus auch schön Inselhüpfen nach Rhodos, Symi und ein paar kleinere Inseln. Auch zum wandern ist Kos eine tolle Sache ( Dorf Zia )und hoffentlich warst Du in der Meerestherme bei Kos Stadt ( unter anderem sehr gut bei Augenkrankheiten - für alle Betroffene ) Nächstes Jahr möchte ich auch unbedingt mal wieder dort hin. So, nun aber meine erfreulichen neuen Nachrichten : Verständlicherweise hatte ich zu den Essener Ärzten überhaupt kein Vertrauen mehr, nach meinen Erfahrungen dort ( siehe mein letzter Bericht ). Habe mich erkundigt , welche Ärzte auf dem Gebiet Aderhautmelanom z.Zt. noch fit sind in Deutschland und bin auf die Berliner Charite gestoßen, die ja schon von einigen Betroffenen im Forum erwähnt wurde.Die Kapazität Prof.Nikolaos E. Bechrakis behandelt dort nicht mehr, praktiziert aber jetzt in der Uni Augenklinik Innsbruck und ist gleichzeitig Leiter der Augenklinik. Da die Klinik nur 100 km von uns entfernt ist, machte ich dort gleich einen Privattermin ( Österreich ) aus, um mir einfach noch eine zweite Meinung einzuholen, was sich im Nachhinein als gut herausgestellt hat. Ich mußte zwar wieder die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen, weil sich natürlich jeder sein eigenes Bild machen will, nur kam das sehr freundliche und menschliche Ärzteteam zu einem ganz anderen Ergebnis. Sie waren der Meinung, daß es sich bei meinem Tumor nicht um ein erneutes Wachstum handelt, sondern es Vernarbungen von der ersten Bestrahlung von 2001 sind. Anfang August soll ich nun nochmals zur Kontrolle nach Innsbruck kommen, wo wir dann einen direkten Vergleich zu den letzten Aufnahmen haben und auch Gewißheit. Ich hatte nicht nur vollstes Vertrauen von Anfang an zu diesem Ärzteteam, sondern war auch beeindruckt von der Menschlichkeit und dem Umgang mit dem Patienten. Sollte es doch noch zu einer erneuten Bestrahlung kommen, würde ich mich in Innsbruck total gut aufgehoben fühlen. Ich habe inzwischen auch erfahren, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten in Österreich übernehmen würde,da es die nächstgelegene Klinik an der Grenze zu Deutschland ist, die Aderhautmelanombestrahlungen durchführen. Also gehe ich nun mal gelassen durch die Wartezeit bis August und mein Krümelmonster macht derweil Sommerschlaf in der Schublade. Heute rief auch ein Arzt aus meinem Team Rechts der Isar an, die inzwischen den Bericht aus Essen bekommen haben. Sie wollten wissen, wie ich mich entschieden habe und ob und wo ich zu einer erneuten Bestrahlung hingehen würde, da ja Rechts der Isar keine Bestrahlungen gemacht werden können. Ich habe mich über diesen Anruf sehr gefreut, weil man einfach sieht, dass die sich auch einfach um einen kümmern und nachfragen. Ich glaube, dass ich jetzt mein ideales Behandlungsteam gefunden habe, egal wie es weiter geht. Wichtig sind die regelmäßigen Untersuchungen von Blut und Leber. Habe von Prof. Bechrakis auch erst erfahren, dass es vollkommen unnötig ist, sich jährlich einem Schädel CT auszusetzen, was mir mein damaliger Hausarzt empfohlen hatte, da zu über 90 % zuerst Metastasen in der Leber auftauchen. Also Leute - immer schön die Leber kontrollieren lassen !!! Den Neueinsteigern im Forum möchte ich Mut machen, bin im kommenden Dezember, 7 Jahre nach Entdeckung und Bestrahlung meines Krümelmonsters immer noch ( Yippieh !!! ) ohne Metastasen. Last Euch nicht unterkriegen und schon gar keine Respektlosigkeit und Unmenschlichkeit gefallen und holt Euch im Zweifelsfall auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Ich halte Euch ab August wieder auf dem Laufenden, mache jetzt erstmal Urlaub ( Seele baumeln lassen ) in Südengland, auf den Spuren von Rosamunde Pilcher und Krümelmonster bleibt zu Hause !!! Ich wünsche allen einen schönen Sommer und nicht vergessen C A R P E D I E M und liebe Grüße von Martina

[sleeping sun]

Hallo Martina,

es freut mich ganz arg, dass Du mit Deinen Ärzten und der Nachsorge
ein "Dream Team" gefunden hast!
Das ist sicher das Wichtigste, Kompetenz und Menschlichkeit.
Mein Vater, der selbst Österreicher war, ist auch zu seinen
Nachsorgeterminen lieber zu österreichischen Ärzten gegangen.

Auf Kos war ich auch schon zum 2. Mal und hab bei meiner 1. Reise
dorthin schon die ganzen "Highlights" mitgenommen.
Habe diesen Urlaub nur relaxt und mir den dicken Bauch gebräunt
und vor allem...mit leckeren griechischen Schmankerln gefüllt

Im September geht's dann 2 Wochen ab in die schottischen Highlands...
grüß mir mal die "Feinde" in good old England recht schön und sag denen,
wir kommen bald...

LG und einen supertollen Urlaub und auch an euch anderen Nasen (die ihr euch hier gar nimmer rührt)

von Kerstin aus dem Lebkuchenland

ach ja @ Eki...
ich bin 39 Jahre alt, hab kein AM...und was soll ich Dir sagen???
Ich muss mir alles aufschreiben, mein Gedächtnis ist nimmer das was es mal war...seh es mal als ganz normale Alterserscheinung, ab 25 baut das Gehirn Zellen ab, ganz ohne AM!

[Balor]

Hallo zusammen,

melde mich heute auch mal wieder: habe gestern, vor einem Jahr, meinen Rutheniumapplikator nach 4 Tagen wieder entfernt bekommen. Am Montag war ich zur Nachsorge in Erlangen in der Augenklinik: mein Operateur war zufrieden mit der eingesetzten Vernarbung des AM und auch mit meiner noch bestehenden Sehkraft Visus 1,0 ! , obwohl der Tumor nur ca. 1mm vom Sehnerv entfernt war! Sowohl mein Arzt , als auch ich denken, daß er die OP ganz gut hingekriegt hat!!! Nur der größer gewordene Gesichtsfeldausfall erinnert mich an den ganzen act ! Wenn mein Sehnerv sich weiterhin so tapfer schlägt, bin ich hoch zufrieden!!
Meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen (von Leber, Lunge usw. mit Sono, CT usw.) in der Unihautklinik in Tübingen sind bisher auch alle o.B. ! Bisher ist , trotz der nicht so tollen Diagnose, doch alles ziemlich glatt gelaufen und ich sehe, im wahrsten Sinne des Wortes , sehr optimistisch in die Zukunft!!!!
Also laßt Euch nicht unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße , Nicole

[MarionF]

Zitat von Nesnah

Am Samstag ist meine Mutter gestorben, zu Hause. Ich kam gerade noch rechtzeitig, um sie beim Sterben halten zu können. Sie hat bis zum Schluß nicht gewußt, daß sie sterben wird, wollte es ausdrücklich nicht wissen. Sie hat gekämpft bis zum letzten Atemzug.
Ich habe sie heute gewaschen, angezogen, geschminkt, eben zurechtgemacht. Das letzte, was ich für sie tun konnte. Ich bin sehr dankbar, daß ich das durfte.
Ich bin sehr traurig, aber sie ist erlöst.
Danke Euch allen für Euren Beistand.
Sabine

Hallo Sabine,
vielleicht schaust Du ja trotzdem noch mal in den Chat.
Mit großer Betroffenheit habe ich Deine Beiträge gelesen - es hört sich sehr vertraut und sehr ähnlich zur Krankheitsgeschichte meiner Mutter an. Im Herbst 07 wurden bei ihr Metastasen in der Leber ( und evtl. Lunge, da war man sich bei der Auswertung nicht ganz sicher ) festgestellt, die größte war ca. 3cm. Die Therapie mit Gemcitabine/Treosulfan brachte keine Verbesserung, beeinträchtigte aber ihre Blutbildung und ihr Immunsystem, so daß erst einmal Therapiepause war. Mittlerweile hat das ganze in der Leber einen Riesenschub gemacht - innerhalb von 14 Tagen von 3 auf über 5cm, ihre Leberwerte sind sehr schlecht geworden, und sie hat etwas Schmerzen. Nun ist die Frage, ob Behandlung mit Cisplatin und Vitaminen bei einem guten Onkologen wohnortnah, oder mit Fotemustin weit weg in der Charite Berlin. Oder wäre es das humanste, wenn sie keine dieser, wie es scheint, in ihrem Fall wenig erfolgversprechenden Chemos macht, sondern sich jetzt, solange es noch ohne allzugroße Schmerzen geht, ins Flugzeug setzt und sich noch einmal einen Urlaubs-Lebenstraum erfüllt?
Kannst du über die letzte Zeit Deiner Mutter schreiben? Wie war es mit der Schmerztherapie? Deine Überschrift ( "Ende der Qualen" ) macht mir schon große Sorgen...
Würdest Du mir bzw. meiner Mutter aus Deinen Erfahrungen heraus raten, Kontakt mit einer Sterbehilfe-Organisation aufzunehmen?
Liebe Grüße,
Marion
P.S. Ich habe zwar an Sabine geschrieben, wäre aber für jede Info dankbar.

[Pinriver]

Hallo Zusammen, obwohl mein mM schon vor 3 Jahren entdeckt wurde, - ich habe 2 Rhutheniumbestrahlungen hinter mir und 3 Avastin-Spritzen ins Auge,-
habe ich dieses Forum erst heute entdeckt, auf meiner Suche nach Prof. Bornfeld in Essen. Dorthin soll ich demnächst zur weiteren Behandlung. (Protonenbestrahlung). Was ich gelesen habe, macht mir wenig Mut!
Ich habe nun eine Frage: OPTIS in der Schweiz behandelt das mM auch, angeblich mit 99 % Erfolg! Hat jemand Erfahrung, wie es dort abläuft ? Übernimmt die DAK hierfür die Kosten? Mein Tumor ist ca. 8 mm!

Warte dringend auf Eure Antwort.
Hoffnungsvolle Grüsse an alle Leidensgenossen/innen
Pinriver

[Gina-Lei]

Hallo alle!
habe mich gerade erst registriert, bin also neu.
bei meinem Bruder wurde vor 3 Jahren ein AM festgestellt. Übliche Behandlung erfolgte in Uni-Klinik Essen. Nachsorge immer alles OK. Dieses Jahr 2008, vor ca.2 Mon. Schmerzen im Oberbauch, Verdacht auf Gallensteine, oder Polypen. Es sollte schon operiert werden, dann die schlimme Nachricht: beide Leberlappen voller Metastasen!
Ärzte gaben keine Prognose ab!
Jetzt erfolgte die 3.Chemo, er verträgt sie nicht mehr, es wurde nur eine schwache verabreicht. Danach, schweres Nasenbluten, starke Blutung aus Einstich der Trombosespritze.
Nach einem drängendem Gespräch meiner Schwägerin mit einem der Ärzte nun die Prognose: es können wenige Tage, Wochen oder Monate verbleiben!
Wir sind alle geschockt, mit der Chemo hatten die Ärzte zuerst doch Hoffnung verbreitet, kein Wort davon, daß nicht mehr viel Zeit bleibt!
Ich hatte noch vor, eine gemeinsame Reise nach Frankreich zu organisieren, das war sein Traum.
Traurige Grüße an alle Betroffene und Angehörige
von Gina

[der_weg]

Hallo Gina,

Das tut mir echt leid, sowas zu lesen
Aus eigener Erfahrung weiss ich dass manche Ärzte (vor allem junge noch unerfahrene) sich sehr schwer tun mit dem Überbringen von schlechten Nachrichten. Es gibt das sehr unterschiedliche Meinungen.... die vorherschende Meinung ist, man sollte nicht mehr sagen, als der Patient andeutet wissen zu wollen, weil man sonst die Hoffnung nimmt, usw.
Ich hab da viel drüber nachgedacht und hab mir auch noch keine abschließende Meinung zu dem Thema gebildet.

Was mich noch interessiert: Wurde bei den Kontrollen nur das Auge untersucht, oder auch immer noch ein CT von Bauch / Lunge gemacht ?

Hallo Pinriver
Sobald das Melanom metastasiert besteht eine völlig andere Situatiuon. Der Arzt (ich kenne ihn nicht) kann trotzdem in der Lokalbehandlung sher gut sein.
Man sollte allerdings den Blick auf die Gesamtsituation (so eine Erkrankung kann metastasieren, muss aber nicht) behalten.

Beste Grüße
Sophie

[Gina-Lei]

Hallo Sabine,
danke für die Antwort, es wurde das Auge untersucht und auch CT gemacht, weiß nur nicht mehr genau wie oft. Allerdings wurde, glaube ich jedenfalls, kein MRT gemacht. Bin ziemlich durcheinander, das ist alles schon schwer zu verkraften, mein Bruder ist 55 Jahre, da hat keiner mit so etwas gerechnet.
Er hat nie geraucht, selten Alkohol getrunken und sich immer gesund ernährt. Er ist eher sensibel und hat seit längerer Zeit Depressionen.
Die Ärzte hatten wohl jetzt nach der Leber-Metastasen Diagnose, keinen Mut, meinem Bruder, oder auch meiner Schwägerin, eine Prognose abzugeben.
Kann ich einerseits auch nachvollziehen, ist für einen Arzt wohl auch nicht leicht, aber sind Ärzte nicht verpflichtet, die "Wahrheit" zu sagen???
Jetzt frage ich mich, ist von Anfang an alles Wichtige getan worden?
Es rattert in meinem Kopf: was wäre, wenn? Hätte man nicht vor 3 Jahren damit rechnen müssen, das schon metastasen-bildende Stoffe ins Blut gewandert sind? Hätte man nicht zu dem Zeitpunkt schon eine Chemo machen sollen? Hätte man schon sofort ein MRT machen müssen? Gibt keine anderen Möglichkeiten, z.B. das im Blut festzustellen (Tumormaker) ??? Sind die Nachsorge-Untersuchungen nicht gewissenhaft durchgeführt worden? Kostenersparnisse der Krankenkasse-Gesundheitswesen?
Im Moment ist mein Bruder noch im KH, in Dortmund. Ich telefoniere regelmäßig mit ihm, er weiß noch nichts von der Prognose. Vielleicht ahnt er es.
Am Dienstag fahre ich zu ihm, wenn es ihm etwas besser geht, wird er wieder zu hause sein, ansonsten bleibt er noch im KH.
Grüße an alle, Gina

[der_weg]

Hallo Gina,

da es schon ziemlich spät ist kann ich jetzt nicht mehr auf alles antworten; vor allem die Frage mit Ärzten und Wahrheit sagen ist ein sehr weites Feld...
Man darf als Arzt nicht lügen, aber nichts sagen ist keine Lüge... Wenn er Depressionen hat ist es noch zusätzlich schwierig... Die meisten halten es so, dass sie nur was sagen wenn der Patient direlkt danach fragt und sie merken, der will es wirklich wissen (und nicht nur hören, dass alles gut ist); oder aber wenn es so weit fortgeschritten ist, dass ein klärendes Gespräch ganz akut wird.... ich hab den zeitpunkt oft schon als zu spät wahrgenommen, aber ich bin noch studentin und sehe das alles von außen; ich denke wenn ich eines Tages selbst der Arzt bin wird es mir auch schwer fallen....

Um Lebermetastasen zu sehen braucht man kein MRT; die sieht man eigentlich am besten im CT mit Kontrastmittel... wurde bei der Nachsorge vor 2 Monaten denn eines gemacht ?
Wenn er regelmäßig zur Nachsorge gegangen ist und regelmäßig ct gemacht wurde, habt ihr nichts verpasst... das hat das melanom leider so an sich, dass es oft lange nichts macht, und dann plötzlich "explodieren" kann.
Bei vielen Tumoren gibt es Therapiekonzepte, die eine postoperative Chemo mit einschließen; wie das beim Aderhautmelanom ist weiss ich gerade nicht. Das ist insgesamt selten; von daher gibt es da möglicherweise kein einheitl. Therapieprotokoll. Die Nachbehandlung hängt meist davon ab wie groß es bei Erstdiagnose war.
Beim Melanom besteht noch das Problem dass es schlecht auf Chemo anspricht... Da werden so weit ich weiss eher noch Bestrahlunstechniken eingesetzt um einzelne Metastasen zu bestrahlen. das macht bei einzelnen Hirnmetastasen Sinn, aber wenn es in der Leber so viele sind, dass man nicht mehr jede einzeln bestrahlen kann, ist es schwierig.
Ich persönlich weiss, dass in Berlin im Benjamin Franklin Klinikum sowohl in der Augenheilkunde als auch in der Onkologie Erfahrungen mit dieser Tumorart bestehen, aber ob die da was anderes machen als in Essen weiss ich auch nicht. In diesem Thread hab ich auch schon was positives übers Benjamin Franklin gelesen... Vielleicht dort mal erkundigen; vorausgesetzt der Bereitsschaft den Weg in eine andere Stadt aufzunehmen.... ich weiss allerdings nicht ob das mehr bringt.
Lies vielleicht mal bisschen im Hautkrebsforum; das was dort "malignes Melanom" bezeichnet wird ist dieselbe Tumorart und müsste meiner Meinung nach im metastasierten Stadium auch gleich behandelt werden wie das Aderhautmelanom.

Tumorzellen können auch unbemerkt im Körper "ruhen" bevor sie wachsen.
Wie das funktioniert und wie das Wachstum dann ausgelöst wird, das weiss niemand so genau. Es hat möglicherweise mit dem Immunsystem zu tun.

Bei vielen Tumorarten gibt es genau deswegen die postoperative Chemotherapie, die fest ins Konzept gehört; beim Melanom bringt ein solches Konzept wahrscheinlich keinen signifikanten Vorteil oder ist noch nicht untersucht worden.... ich denke wenn eine Chemo zum etablierten Therapiekonzeopt gehört hätte, hätte man sie auch zumindest angeboten. Das kann man jedenfalls von einer Uniklinik erwarten.

Wenn er keine Nachsorge verpasst hat, dann ist es einfach unglücklich gelaufen; da kann niemand was für.
Wenn man wüsste wann und warum genau die Zellen plötzlich wieder anfangen zu wachsen wäre man viel weiter in der Krebsbehandlung. Das ist noch immer ein ungelöstes Rätsel.

Ganz aufgeben würde ich aber noch nicht; ggf. spricht er gut auf Chemo an und erholt sich nochmal so gut, dass er nochmal eine Reise machen kann... es kann auch noch viel länger gehen; man weiss es nie.... im Hautkrebsforum sind einige gute Beispiele dafür...

Die Hoffnung stirbt immer zuletzt.

Lg, Sophie


Edit: Zum Thema Bezahlung von Behandlungsmethoden: Die etablierten Behandlungen übernimmt eigentlich jede Kasse. Experimentelle Behandlungen, die vom entspr. Arzt gut begründet werden, idr. auch.
Auch auf die Gefahr hin dass ich von einigen hier wieder "erschlagen" werde (hat nichts mit dir zu tun; bezieht sich auf eine Diskussion in einem anderen Forum): Trotz alle dem ist wer Geld hat (zumindest ein bisschen) im Vorteil. Das ist in der Medizin (leider) nicht anders als überall sonst auf der Welt. Wenn man seine Behandlung aus eigener Tasche zahlen kann (das können allerdings wirklich nicht viele !) kann man neue, noch nicht etablierte Behandlungsmethoden in Anspruch nehmen, die sonst nur im Rahmen von Studien angeboten werden (also nur einer begrenzten Anzahl Patienten zur Verfügung stehen, da allerdings unabhängig von der KK).
Das eröffnet auch mehr Möglichkeiten als bei jemandem, der privat versichert ist. Ob die dann auch wirklich helfen, das ist eine zweite Frage, aber man hat zumindest die Möglichket alles zu probieren was es überhaupt gibt. Können sich aber echt nur ganz wenige leisten.

[sleeping sun]

Hallo Gina,


das was ihr jetzt erlebt haben wir vergangenes Jahr um diese Zeit durchlitten.
Ich kenne das Gefühl ständig zu grübeln was man evtl. verpasst hat bzw. auch den Ärzten die Schuld zu geben etwas übersehen zu haben etc.
Hier steht unsere Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=16

Da das Aderhautmelanom einer der seltensten Tumorarten überhaupt ist und,
da muss ich Sophie widersprechen, es ist zwar eine Art Hautkrebs, verhält sich aber in Wachstum und Metastasenbildung anders, gestaltet sich die Behandlung recht schwierig.
Es gibt eine Zellzusammensetzung des AM's, "Monosomie 3", bei der nachweislich recht früh mit
Lebermetastasen gerechnet werden kann, die bei Diagnose des AM's schon als sog.
"Mikrometastasen" vorhanden waren aber leider mit keinem bildgebenden Verfahren dargestellt werden können.
Diese wachsen dann rasend schnell, wenn der Primärtumor im Auge elimeniert ist.

Nun da das AM auf der einen Seite gottseidank selten ist gibt's aber leider
im metastasierten Stadium keine wirklich anerkannte hilfreiche Therapie, außer
systemischer Chemo, die aber nachweislich nicht viel gegen die Lebermetas
bringt, hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.
Grund warum sie gemacht wird ist, dass sich Tumorzellen an keinem anderen Organ absiedeln können.

Soviel ich weiß, sind die Lebermetas des AM strahlungsresistent.
Als Behandlung die allerdings nicht immer von den KK übernommen wird steht die
TACE und die LITT.
Bei TACE wird mittels Kanüle Chemo direkt in die Metas gebracht und die Blutzufuhr des Tumors unterbunden (ums mal ganz einfach zu erklären).
Es dürfen hierfür keine multiplen (ganz viele kleine überdie ganze Leber verteilt) Metastasen vorhanden sein (die aber leider meist zum Krankheitsbild des metastasierten AM's gehören).

LITT ist eine Behandlung mit Laser wobei die Metas sozusagen "verkocht" werden.
Für LITT dürfen die Metas nicht größer als 4 - 5 cm sein und auch nur in begrenzter Anzahl.

Beide Behandlungen sind mehrheitlich palliativ, d. h., man kann sie eine gewisse Zeit
machen um die Lebenserwartung zu verlängern und evtl. Beschwerden
zu lindern, heilend können sie nicht sein beim metastasiertem Aderhautmelanom.

Ich weiß, die Gedanken drehen sich im Kreis, man sucht nach einer Lösung, man denkt, man ist im falschen Film und fragt sich, warum es einen trifft bzw. einen ganz lieben Menschen, noch dazu einen, der noch viele Jahre vor sich haben sollte...

Niemand wird Dir je eine Erklärung geben können, man kann das Ganze nüchtern in Fakten aufspreißeln und seine Folgerungen daraus ziehen,
für das Emotionale bleibt man allein...und die Frage "WARUM" wird nicht beantwortet.

Vor einem Jahr hab ich auch die Ärzte dafür verantwortlich gemacht im Bezug auf das sehr späte Feststellen der Lebermetastasen meines Vaters.
Er nahm regelmäßig seine Untersuchungen wahr und die Metas wurden erst
3 Monate vor seinem Tod entdeckt obwohl er schon vorher abgenommen hatte und sich nicht wirklich gut fühlte.
Er ging nach Frankfurt zu Prof. Dr. Vogl und machte 2 TACE's, die 3.
konnte er nicht mehr wahrnehmen, sein Zustand hatte sich rapide verschlechtert.
Zuletzt bekam mein Vater nur noch Aufbaupräparate und Infusionen.

Ich denke, in Berlin sind gute Ärzte, die euch weiterhelfen, was jetzt zu tun ist.

Die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwie kann ich nun Ärzte verstehen, die
in einer Zwickmühle sind ob und wieviel sie ihren Patienten sagen wenn aus rein medizinischer Sicht keine Chance besteht...man kann keinen Menschen diesbezüglich einschätzen, wie er mit so einer Nachricht umgeht, ob es das Richtige war oder nicht...

Mein Vater hat nach der ersten Diagnose mehrere Ärzte konsultiert mit dem Ergebnis, dass ihn einige nach Haus geschickt haben um "seine Dinge zu regeln" und andere, die fieberhaft nach einer Therapie suchten oder sagten, er hätte halt früher kommen müssen...

Liebe Gina, ich wünsche euch viel Kraft und einfühlsame Menschen um euch.
Falls Du noch was wissen möchtest oder Du was auf dem Herzen hast , schreib einfach hier...

LG Kerstin