das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Junimond]

Hallo Dag12,

drücke Dir auch die Daumen! Habe von einem ähnlichen Fall gehört: Da hat der Brief an die Krankenkasse so "gesessen", dass die Krankenkasse doch gezahlt hat! Ärzte haben da doch oft so Standardbriefe, mit Vergleichsbeispielen usw. Probleme kann es manchmal wohl nur bei den privaten Krankenkassen geben - die scheuen sich, Kosten für vorsorgliche Maßnahmen zu übernehmen (warum Privatversicherte ausgerechnet da schlechter da stehen müssen, weiß ich allerdings auch nicht). Falls es bei Dir trotzdem nicht klappt, kannst Du immer noch die Kasse wechseln. Meines Wissens muss jede gesetzliche Kasse im Zuge der Einführung des Gesundheitsfonds jeden aufnehmen. Es gibt also Hoffnung

Liebe Grüße
Junimond

[Vegi01]

Hallo Dag,

das Problem mit dem Text, vor allem wenn er auch noch lang ist, und dann verschwindet ... kenne ich Mal liegt's am PC und mal an mir. Was soll's.

Toll, dass sich Deine Ärzte einsetzen. Wird bestimmt werden. Dauert nur eben. Und Geduld ist hier -finde ich- besonders schwer. Mir reichts schon, dass ich noch immer nicht die schriftliche Auswertung des Beratungsgespräches habe (und das war erst am 05.06.)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Gib mal Info wie es weiter geht.

Vegi ... und dem sch.... Krebs immer eins

[tasajo]

dag,
dass glaub ich nicht....aber du wirst sehen: du bekommst das bezahlt!
deine aktuelle kk duerfte schwierigkeiten mit dem rechnen haben....

glg an dich

[Rina]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon eine ganze Weile stille Mitleserin, möchte mich jetzt aber doch einmal aktiv beteiligen und um Euren Rat/Erfahrungen bitten.

Kurz zu mir: Ich bin 35 Jahre und weiß seit etwa einem halben Jahr, dass ich einen Gendefekt in BRCA 1 habe. Reihe mich also in die Riege der Mutanten ein Bei meiner Familiengeschichte (eigentlich alle weiblichen Vorfahren hatten mit BK zu kämpfen und sind früh verstorben) war mir schon lange klar, dass etwas nicht so ganz stimmen kann und eine genetische Komponente vorliegt. Zum Glück bin ich bisher noch gesund - toi, toi, toi.

Vor etwa zwei Monaten hatte ich eine prophylaktische Adnexektomie (Eierstöcke und Eileiter raus). In einem zweiten Schritt möchte ich nun eine prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen. Termin ist Anfang Juli. Ich habe mich zu einer subkutanen Mastektomie mit direktem Silikonaufbau entschieden. Allerdings kämpfe ich nun noch mit der Entscheidung Brustwarzen weg oder nicht. Wer hat Erfahrungen dazu?? Laut internationelen Richtlinien wird immer noch empfohlen die Warzen zu entfernen, allerdings geht der Trend wohl dazu, die Warzen doch zu belassen. Es gibt dazu einfach wenig Daten und Studienergebnisse. Eine neueste Studie bei BK-Patienten die unter Erhalt der Mamille operiert wurden, kam zu dem Ergebnis, dass bei keiner Patientin ein Rezidiv an der Warze entstanden ist.

Puuhhh, eine schwere Entscheidung. Wie seid Ihr vorgegenagen. Gibt es unter Euch Frauen die mit Erhalt der Brustwarze operiert wurden?? Wäre um jeden Beitrag dankbar.

Vielen Dank,

Rina

[Christine1965]

Hi Dag12:
Die gesetzliche Krankenkasse muss zahlen, da es sich um eine den Leitlinien entsprechende Maßnahme handelt. Beim ersten Gespräch mit der gesetzl. Kasse hatte ich auch einen Idioten in der Leitung, der mir erklärte ich wäre ja gesund, also wäre es eine "Wunschleistung". Das Gespräch habe ich dann an diesem Punkt beendet. Die weitere Abwicklung übernahm die Abrechnungsstelle des Krankenhauses - die haben da Erfahrung. Wichtig ist aber wirklich, das vorher zu klären...

an Rina:
ich - 43 J., gesund, BRCA2-Mutant - wurde prophylaktisch operiert mit Brustwarzenerhalt (Silikonaufbau). Die Entscheidung hat eigentlich mein Arzt getroffen. Er hat gemeint, die Einschränkungen durch die OP wären größer als das verbleibende Restrisiko, da ich ja bisher noch nicht erkrankt sei. Ich bin froh, weil es einfach natürlicher aussieht und auch schneller ging in der "Fertigstellung".

Zum Thema Gentest allgemein: Nur wer bereit ist, sich ggf. operieren zu lassen, sollte meiner Meinung nach den Test machen.

Viel Glück bei der Entscheidung

Christine

[Rina]

Hi Christine,

danke für Deine schnelle Antwort. Wo und wann wurdest Du operiert?

Ich tenderiere ja eher auch dazu die Brustwarze zu belassen. Manchmal kommen mir jedoch Zweifel und natürlich auch Ängste... Habe im Gespräch mit meiner Ärztin auch eher herausgehört, dass Sie die Mamillen dranlassen würde - ABER Sie darf mir natürlich zu nichts raten.

Was die KK angeht: Ich habe das Gutachten vom KH gerade vor mir liegen und bin schon gespannt, was die Kasse dazu sagt.

In diesem Sinne: Schön weiterkämpfen Als ob man durch diesen Mist nicht schon genug an der Backe hätte, da darf man sich dann auch noch mit blöden KK-Angestellten rumschlagen!

lg

Rina

[Dag12]

hallo christine1965,
erstmal glückwunsch dass bei dir alles so gut geklappt hat...wie ich raus lese warst du vor deiner op noch nicht erkrankt...bei mir ist das problem dass ich schon mal an brustkrebs erkrankt war(2006) und deshalb diese diskusionen bei der kk aufkommen...wenn man noch nicht erkrankt war gibt es wohl seltener probleme mit der kostenübernahme...aber ich geb ja nicht auf ...

hallo rina,
ich hatte ja auch schon das vorgespräch für die op...mein arzt hat mir auch die methode mit brustwarzenerhalt erklärt...er hat das auch schon oft gemacht...klang für mich überzeugend...hat mir auch bilder gezeigt und alles erklärt...sollte ich die genehmigung der kk bekommen, werde ich es so machen lassen...ich denke dass muss wirklich jeder für sich entscheiden...also auch dir drücke ich die daumen...und halt mich bitte auf dem laufenden...


allen andern auch vielen dank für die lieben grüße und das dicke daumen drücken


euch alles liebe

Dag12

[Christine1965]

an Rina:
Hi nochmal,
ich wurde in München, Rechts der Isar (zertifiziertes Brustzentrum) operiert. Mein Arzt war Dr. Paepke, in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. M. Kiechle;
im Nachhinein würde ich nur eines anders machen - die Körbchengröße ein bisserl größer. Ich habe mir einsetzen lassen (nach Expander), was "rausgekratzt" wurde (300 ml) - vorher hatte ich immer 75C (war damit auch zufrieden), aber das Silikon ist wohl etwas kompakter. Mein Busen ist jetzt ein bisserl kleiner, ungewohnt, aber trotzdem schön. Beim Laufen ist es auch angenehmer, da wackelt/hängt nichts mehr und die Figur wirkt insgesamt ein bisserl schlanker;
Ich hoffe, ich habe Dir geholfen. Gerne weitere Infos
LG
Chistine

[Micha65]

Zitat von Dag12

..ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält....

@Hallo Dag,

nöö, das wärst du garantiert nicht.

Mit meiner Tumorentfernung 2007 habe ich auch gleichzeitig die prophylaktische, subcutane Mastektomie beidseits machen lassen.
Die Kosten wurden von der Krankenkasse ohne Probleme übernommen. Habe eine BRCA-2-Genmutation.

Wahrscheinlich hattest du einen unerfahrenen Angestellten am Telefon.
Normalerweise entscheidet sowas auch der Medizinische Dienst.
Mach dir mal keine zu großen Sorgen, du wirst sicher bald die Kostenübernahmezusage bekommen.



@Hallo Rina,

ich habe mir die Mamillen entfernen lassen. Komme damit auch gut zurecht.
Natürlich können dir deine Ärzte die Entscheidung nicht abnehmen. Es ist sogar sehr wichtig, dass du sie allein für dich triffst, denn nur so kannst du immer hinter deiner eigenen Entscheidung stehen.
Ich weiß das ist nicht immer einfach, höre in dich hinein.
Alles Gute für dich und eine Entscheidungsfindung


Viele Grüße
Micha65

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

das:

Zitat von Christine1965

Zum Thema Gentest allgemein: Nur wer bereit ist, sich ggf. operieren zu lassen, sollte meiner Meinung nach den Test machen.

kann ich nur unterstützen. Ich frage mich immer wieder, wie Frauen es aushalten, die nachgewiesenermaßen BRCA1/2-Trägerinnen sind und sich mit der Früherkennung (oft fälschlicherweise "Vorsorge" genannt) begnügen. Natürlich ist es jeder selbst überlassen. Aber zu wissen, dass man ein Risiko von 80% hat zu erkranken, und dann sozusagen auf die Erkrankung zu warten...Horror in meinen Augen.

Da sich hier doch einige Frauen eingefunden haben, die eine (teils subcutane) Mastektomie mit Silikonaufbau hinter sich haben, will ich mal gerne die Frage stellen: Wie sieht es bei Euch aus mit Problemen, z.B. Kapselfibrose? Man liest ja immer wieder davon, aber die Prozentzahlen stimmen gar nicht überein.

Freue mich über Erfahrungsberichte,

liebe Grüße
Junimond

[Micha65]

Hallo Junimond,

wie weiter oben schon geschrieben, habe ich während der Tumorentfernung auch gleich die prophylaktische, subcutane Mastektomie machen lassen. Links wurde ein Silikonkissen einlegt, rechts mußte aufgrund des Carcinoms ein Teil der Brusthaut entfernt werden, sodass ein Expander notwendig war.

Eigentlich fand ich erst nach meiner Chemo die notwendige Zeit, Lust und Muße mich über die verschiedenen Aufbau-Möglichkeiten zu informieren. Zudem war ein Expander-Wechsel notwendig. Bei der histologischen Untersuchung wurde eine beginnende Kapselfibrose rechts festgestellt.

Den kompletten Aufbau habe ich nun mit Eigengewebe (DIEP-Flap) machen lassen. War auch gut so, denn auch auf der linken Seiten wurde ebenfalls eine beginnende Kapselfibrose festgestellt.

Meine Gründe für den Aufbau mit Eigengewebe waren: Eine sehr natürliche, warme, mitwachsende und mitalternde () Brust, meine eigene Brusthaut, keine weitere Operation aufgrund eines Implantatwechsels.

Keine Ahnung ob es eine Statistik darüber gibt, wieviele Frauen eine Kapselfibrose bekommen.
Ich kenne auch Frauen, die seit längerem ein Silikonimplantat haben und keine Probleme damit haben.

Nun konnte ich dir wahrscheinlich gar nicht viel weiterhelfen.

Denn so unterschiedlich die Gründe für oder gegen die einzelnen Aufbau-Methoden sind, so unterschiedlich sind sie für den Test.
Letztendlich muß jeder für sich abwägen und entscheiden, was für ihn das Richtige ist: Eine erweiterte Früherkennung, prophylaktische OP's oder auch ein Nichtwissen.

Ich weiß das ist nicht einfach und ich bin froh nicht mehr an diesem Punkt zu stehen.

Euch allen, die ihr gerade dabei seid - alles Gute für eure Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Micha65

[tasajo]

claudia
von 100 Frauen die die mutierten Gene haben, sind 30 triple-negativ, von 100 Frauen die triple-negativ sind, haben aber nur 30 Frauen das mutierte Gen

das ist so, als ob du sagen wuerdest:
von 100 roten frauen sind 30 blau, aber von 100 blauen sind 30 rot:
wahrscheinlich meinest du: von 100 bk- frauen sind 30 triple- neg, aber von 100 triple-neg haben nur 30 mutation....

wie auch immer: diese aussage ist falsch:
ueber 80 % der der brca 1 brusttumore sind triple-negativ. kann man im ratgeber nachlesen u auch sonst ueberall wird auf die proeminenz von triple-neg tumoren bei brca 1 -mutation hingewiesen.


anyway, du hast jedenfalls vollkommen recht, dass du erst mal den ganzen akuten therapieplan hinter dich bringst u waehrenddessen hast du noch genug zeit, dich mit test etc auseinanderzusetzen.....

aaaaaaaaalles gute fuer dich!!!



junimond,
ja, ich sehe das aehnlich wie du