Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
mag sein, dass ich die Einzige bin, aber ich finde das Wetter toll! Die Temperatur sehr angenehm, wir hatten heute an 30 Grad, und die feuchte Luft leicht zu atmen. Feuchte Luft kann ich sehr gut ab. Jetzt sind alle Fenster offen und wir haben draußen 21 Grad und drinnen noch 24. Aber das wird sich schon noch angleichen und dann kann ich prima schlafen. Meinetwegen kann es so weitergehen.
Ganz liebe Grüße und allen Wettergeplagten trotzdem eine erholsame Nacht!
Christel

[Michael Wilhelm]

Zitat von mouse

Hallo ihr Lieben,
mag sein, dass ich die Einzige bin, aber ich finde das Wetter toll! Die Temperatur sehr angenehm, wir hatten heute an 30 Grad, und die feuchte Luft leicht zu atmen. Feuchte Luft kann ich sehr gut ab. Jetzt sind alle Fenster offen und wir haben draußen 21 Grad und drinnen noch 24. Aber das wird sich schon noch angleichen und dann kann ich prima schlafen. Meinetwegen kann es so weitergehen.
Ganz liebe Grüße und allen Wettergeplagten trotzdem eine erholsame Nacht!
Christel

Liebe Christel,
Du bist wohl nicht die einzige, aber eine der wenigen. Wenn ich mich akklimatisiert habe, wird es wieder kälter. So war das bisher immer.

Grüße aus berlin
Michael

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

heute ist Donnerstag, du warst bei Onkodoc. Ja und weiter, was ist denn los?

Gut, vielleicht sitzt du bequem im Freien und genehmigst dir einen "roten". Schau ich eben später nochmal vorbei.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ja nun Sprechstunde bei Onkodok. Er hat sich fast eine Stunde Zeit für mich gelassen. Wir hatten ja auch reichlich Untersuchungsergebnisse durchzukauen.
Ich bekomme jetzt einmal im Monat eine Infusion mit Aredia. Hat einer Erfahrung damit? Dienstag geht es los. Das soll den Knochen helfen.
Dann wird die Chemo weitergemacht, aber mit längeren Pausen. Onkodok will versuchen, ob das zur Erhaltung des jetzigen Status ausreicht. d.h. ich bekomme 2 Mal Docetaxel, dann 2 Mal nicht. Also 1 Woche länger Pause. Im Prinzip hatte ich ja auf eine Pause gehofft. Aber Onkodok hat Schiss, so ganz ohne möchte er mich z. Zt. nicht lassen. Das Gute bei mir ist ja, dass der CEA Wert bei mir immer zu dem Untersuchungsergebnis passt. Wenn der also jetzt steigen sollte, kann man die Chemo immer noch wieder steigern. Im Moment gibt es übrigens noch nichts Neues auf dem Markt, was man ohne Probleme bekommen würde. Aber ich kann ja wieder mit Carboplatin anfangen, wenn Docetaxel versagt.
Dann haben wir uns auch nochmal wieder über Tarceva unterhalten und das ich alle beneide, bei denen es wirkt, weil die wirklich lange Ruhe haben.
Er hat mir dann von einem völlig untypischen Fall erzählt. Liebe Gitta, das ist für Dich: Er hat einen Patienten, der starker Raucher ist und ein Plattenepithel hat und bei dem wirkt Tarceva seit nunmehr 2 Jahren. Also Mann, Raucher, Plattenepithel und es wirkt! Da wirkt es bei Dir erst recht!!
Der Pleuraerguss scheint verschwunden zu sein. Beim Abklopfen war nichts zu hören und die Lunge bewegt sich auch frei.

Krabben ganz lieben Dank für die vielen Blumen, sie schmücken die Wohnung ganz ungemein!

Winke,winke nach Berlin zu Michael hier aus dem schönen warmen Hamburg!

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[mouse]

Danke, liebe Dani!

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
also für mich liest es sich doch gut. Hoffe es bringt dir Erleichterung.

2 Wochen Chemo, dann wieder 2 Wochen Pause, nicht unbedingt der Brüller, aber 1 Woche mehr zum Erholen.
Gehe aber vielleicht... eventuell .....ich mein ja nur, das Schnüren deiner Kampfstiefel etwas langsamer an. Nimmst erst einmal solche Gesundheitslatschen, nur vorübergehend, ist klar.

Tarceva ist ja mein Spezialgebiet. Ich glaube es gibt da kein Gesetz, keine Richtlinie. Bei Chemos ja auch nicht, der eine Patient profitiert, der andere muss abbrechen, weil er es gar nicht verträgt. Aber dein Onkodoc macht mir Mut. Bin mir aber auch bewusst, dass die Luft auch für mich dünner wird.

Jetzt kommt noch ein Schwank zum Abend.
Seit meiner Konfirmation besitze ich weiße Bettlaken. Keine Spannbettlaken, gute alte Leinen Bettlaken. Viele Sommer haben sie mir gute Dienste geleistet.

Aber meine Diagnose, meine KH-Aufenthalte samt Statistik haben mir die Freude an diesen Laken genommen, kann mich nicht mehr mit so einem Laken zudecken. Jetzt nehme ich einfach Satin-Bettbezüge, Hauptsache nicht weiß.
Kann nichts dafür, bin einfach eine kaputter Typ. eine geschundene Seele. In südlichen Ländern bekommt man ja auch so weiße Laken, kann ich nur noch mit meiner eigenen Bettwäsche hin.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Christel,
alles in allem liest sich das wieder sehr vernünftig und macht Hoffnung. Eine salomonische Lösung sozusagen. Ich denke schon, dass die Pausen dir helfen werden. Und im Falle des Falles kann ja schnell reagiert werden. Und das Bisphosphonat wird dir auch helfen, dann geht es wieder zum Golfen!
Was ich gerne wüsste: Warum bekommst du Aredia? Das ist eines der älteren Bisphosphonate, öfter habe ich gelesen und gehört, dass Zometa/Aclasta und Ibandronat wirkungsmächtiger seien. Goega hat nach der Osteoporosediagnose auch erst Aredia bekommen und gut vertragen. Der hiesige Onkologe schwört aber auf Zometa. Der wollte ihm ja erst gar nichts geben, so nach dem Motto lohnt "sich nicht", und nachdem ich bearbeitet hatte, kam er stolz mit Zometa raus ("neuer und besser"). Der Endokrinologe wiederum will Künftig Aclasta geben, weil man das nur einmal im Jahr braucht. Eigentlich sitzt du doch auch lange genug in der Praxis. Jedenfalls interessiert mich nun sehr, wie dein Onko das Aredia begründet hat.

Liebe Gitta,
weiße Laken? Verbinde ich auch mit Krankenhaus, dann fehlt nur das nette Hemdchen mit dem kleinen blauen Muster ... Aber für mich sind solche weißen Teile ohnehin nichts; ich glaube, ich erwähnte schon mal, dass ich eine Kleckerliese bin.
Aber auch wenn sie nun ausgedient haben - Laken zur Konfirmation sind immerhin nützlicher als die Shakespeare-Bände, die freundliche Verwandte mir andrehten, die sich offenbar nur über meine Bildung den Kopf zerbrochen haben. Ich war so frustriert, dass ich - obwohl ausgewiesene Leseratte - da nie reingekuckt habe. Entsorgt habe ich sie allerdings viel später.

Einen angenehmen Tag wünsche euch allen - bald wirds kühler. Und hoffentlich weniger schwül.

LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler,

nochmal zu Tarceva und meinen Plattenepithel. Also nicht nur bei mir hilft es, obwohl es bei eben so einem Plattenepithel oft gar nicht mehr verschrieben wird.
Bei einem Adeno soll es eben wirksamer sein.
Oft denke ich daran, dass hier eben nur immer so 10 Betroffene schreiben. Ein paar Angehörige dazu, und der Rest ist irgendwo da draußen. Wäre schon neugierig, auf mehr Menschen, die mit dieser Krankheit leben. Gut bin ja schon einmal zufrieden, dass ich dieses Forum überhaupt gefunden habe, aber meine Neugier bleibt.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute morgen sage ich zu meiner Schwester: Warum fahren wir nicht einfach heute am frühen Nachmittag an die Ostsee? Timmendorfer Strand kann man in einer Stunde von Hamburg aus erreichen. Sie zweifelte dann an meinem Verstand, wobei ich sagen muss, dass sie recht hatte. Freitagnachmittag ( auch wenn es eher Mittag sein sollte), 3 Bundesländer gehen in die Ferien, gutes Wetter, da steht man mehr auf der Autobahn als man fährt. Das bringt nichts. Aber wir haben ja immer noch die Elbe. Also mit Göga heute Nachmittag zum Wittenberger Ufer gefahren. War insofern schön da, als man Schiffe gucken kann, es sehr angenehm war im Badeanzug rumzuliegen, es nicht weit war, man fährt ca.15 Minuten, aber leider war der Strand ziemlich schmutzig. Das fand ich nicht so prickelnd. Auf der anderen Elbseite wäre es besser gewesen, aber dafür hätte man durch den Tunnel gemusst und das heisst Stau, Stau, Stau!!!
Aber egal, ich habe das gute Wetter genutzt, auch ohne Golf.

Liebe Gitta,
wie gut ich Dich verstehe! Wir wissen ja alle, dass es Situationen gibt, wo wir einfach ins Krankenhaus müssen, aber wir wollen nicht auch noch daran erinnert werden. Was die Betroffenen angeht, so komme ich auch mehr als 10. Aber es kommt ja auf einen mehr oder weniger nicht an. Ich glaube einfach, dass viele Betroffene falsche Vorstellungen vom KK haben oder gar nichts davon wissen.

Liebe Bettina,
Onkodok hat einfach gesagt, Sie brauchen Biphosphonat. Sie bekommen einmal im Monat eine Infusion mit Aredia. Begründet hat er das nicht und ich habe nicht gefragt. Ich hatte noch nie vorher von Aredia gehört und weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist. Vielleicht hat er das genommen, weil es billiger ist als andere Mittel und genauso wirksam.

Allen ganz liebe Grüße

Christel

[Lippel8000]

hallo Christel,möchte dir ein schönes und ruhiges Wochenende wünschen.habe dir in meinem Thread auf dein liebes Posting geantwortet.Mir gehts "wieder" mal schlecht.Liebe grüsse Birgit

[bettinaco]

Ihr Lieben,
damit ihr mich nicht vermisst: ich fahre für eine Woche nach Berlin. Da ich sehr viel vorhabe, Familie und Freundinnen treffen, werde ich vielleicht nicht so oft dazu kommen, mich bei euch zu melden. Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, ohne Angstmonster, Schmerzen und sonstige Megasorgen.

LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Bettina,
winke dir auch schnell. Viel Spaß beim Schnuppern der "Berliner Luft"winke:

Liebe Christel,
manchmal muss man kurzfristig umdisponieren. Mir geht es auch nicht so prima. Deswegen habe ich auch einen etwas anderen Tagesablauf. Nur nicht hängen lassen. Dein kleiner Ausflug war doch eine gute Lösung, in der Wohnung sitzen nun einmal die meisten A- und T-Monsters.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
ich habe einen schönen Nachmittag mit Beate und reizendem Feger verbracht.
Der Feger kann 1 A blödeln, auf so was stehe ich!
Das Wetter könnte besser nicht sein und ich hoffe sehr, irgendwann mal wieder auf den Platz zu können. Was heißt hier irgendwann? Sofort!! Ich will es sofort. Schade, dass ein kräftiges "Ich will" nicht alles möglich macht.

Liebe Bettina,
natürlich werde ich Dich vermissen, auch wenn ich Dir die Woche in Berlin gönne und Dir viel Spaß wünsche.

Liebe Gitta,
etwas Aufmunterung von Onkodok gewünscht? Wenn man schon das Pech hat, sich einen Scheixxlungenkrebs aufzusacken, dann ist man mit einem Plattenepithel am besten bedient. Der wächst am langsamsten und da Tarceva bei Dir wirkt, sieht das nicht so übel aus, wie einem davon werden kann.
Du hast recht, zu Hause sitzen die Monster ganz besonders gerne auf der Lauer.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

du wirst wieder golfen, ich verstehe aber deine Laune. Ich weiß ja nun nicht gibt es da eine Lösung mit Minigolf? Aber ist vielleicht so, wie wenn ich nicht zum Schwimmen kann und du schreibst mir,plantsche halt ein bisschen in der Badewanne. Bin da jetzt auch ratlos.
Ich weiß, dass ein Plattenepithel eher langsam wächst, aber es beruhigt mich nicht. Nach jedem Winter kommt ein Sommer, so schlimm auch der Winter sein mag. Der Lauf der Natur eben. Bei mir gibt es eben keine Aussicht auf Besserung der Lage, im Gegenteil es ist die Angst da, dass mein Körper mir nicht mehr gehorcht. Wie du schreibst, auch die positivste Einstellung kann diese Krankheit nicht besiegen. "Ich will" hilft und geht nicht immer.

War heute bei RA, meine Belange geregelt, verändert. Endlich einmal auch Sorgerecht für Feger abgesichert, denn mit meinem Mann kann schließlich auch einmal was sein. Fühle mich jetzt ganz erleichtert, habe es immer vor mir hergeschoben.

Bis bald
Gitta

[ninpa]

Liebe Christel
die Freude lag ganz auf unserer Seite (Zitat Feger: "....die ist ja cool...!").
Hatten auch noch einen super Musicalabend - also insgesamt eine unglaublich schöne Zeit in Hamburg.

Liebe Gitta
danke dir noch sehr herzlich für die Nürnberger Eindrücke. Schöne Stadt!!! Vielleicht sollte ich dort auch mal hin reisen - ev. auch zum Fußball.....

Deinen Termin bei deinem RA finde ich sehr klug und vorausschauend - ist sicher kein angenehmes Thema aber trotzdem wichtig!!!

Liebe Grüße an alle Nestler, Randgucks und Neue!
Beate