Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo peter,
da hast du ja ganz schön war mitgemacht. aber da ist klar, dass es nach diesen vielen rückschlägen nur ganz ganz langsam wieder besser wird.

grüsse an alle

atlan

[Petra-P]

Hallo Peter,

Allein wie du über deine ganze Krankengeschichte schreibst zeigt, dass du relativ gut damit umgehst und die vielen kleinen zusätzlichen und, meiner Meinung nach in dieser Situation, absolut UNNÖTIGEN ( ;-) ) Rückschläge mit Humor siehst.

Schick dir eine Portion Kraft und Sonnenschein fürs Wochenende,


Petra

[Chilihead]

Hallo ihr alle,

wollt' mich auch mal wieder melden, komm' gerade von der 2. Hälfte einer Paradontitis-Behandlung vom Kieferchirurgen wegen der durch die Strahlenbehandlung jetzt blankliegenden Zahnhälse....hat ned wirklich Spaß gemacht...

Naja, ich habs überlebt.

Was ich eigentlich hier kundtun wolte ist eine neue Therapie, die mit mein Hausarzt in Absprache mit dem Strahlemann-Doktor aus der Klinik wegen meiner extremen Mundtrockenheit nach der Chemo/Strahlentherapie ausgetüftelt hat.

Zur Erinnerung, meine Strahlentherapie (35 Stück) war Anfang Januar zuende und nachdem die akuten Entzündungen zurückgegangen waren ging es auch langsam wieder bergaus, im April in der REHA konnte ich sogar schon wieder ein bisschen was essen.

Doch dann kam, völlig unerwartet, vor ca. 1 Monat der totale Einbruch....absolut null Speichelfluss mehr! Es ging nix mehr, sogar das atmen fiel schwer, weil der klägliche verbliebene Spreichelrest derart verdickt war dass es unmöglich war ihn auszuspucken....ich war schon echt am verzweifeln als mir mein Arzt dann vorschlug, das Medikament SALAGEN mit dem Wirkstoff Pilocarpin einzunehmen.
Normalerweise wird dieser Wirkstoff in der Augenheilkunde eingesetzt, im HNO-Bereich dient er als speicheldrüsenanregend.

Man muss etwa 4-5 Wochen Geduld mitbringen, dann merkt man, dass da was passiert!

Ich will hoffen, bald noch weitere positive Entwicklungen berichten zu können, sonst geht's mir eigentlich ganz gut.

Sonst der übliche Törn, in 2 Wochen wieder nach Dortmund in die Klinik zum Quartals-Check und das andere übliche Programm vor Ort bei den Ärzten..naja....

LG vom Chili

[mywu]

Hallo, Chilihead.
Hört sich richtig toll an. Hat das Mittel Nebenwirkungen?
Seit 2 Tagen habe ich massive Schleimhautprobleme - die Zungenränder weisen beidseitig offene Stellen auf und unter der Zunge fängt es auch schon an. Kennt einer ein wirksames Spülmittel? Habe bisher probiert: Salbeitee und Salviathymol von Anfang an; Glandumed vertrage ich nicht; Meridol-Mundwasser sowie Bepantholspülung. Hilft alles nicht durchschlagend.
Meine 5 Chemos und 40 Bestrahlungen habe ich gut überstanden. Jetzt wird mir plötzlich dauernd schwindlig. Können diese Anfälle noch von der Bestrahlung kommen? (Während der Zeit hatte ich so was nicht, da war mir nur ständig übel.)
Für alle, die noch zu kämpfen haben: Kopf hoch! Irgendwann ist auch diese Viecherei zu Ende. Stellt euch vor, was ihr dann alles wieder unternehmen könnt!!
In diesem Sinne euch allen ein schönes Wochenende, Marion aus Schwaben.

[Elisasgirl]

Hallo Mywu,
Salbeitee, Salbeitee und Salbeitee ....dazu Tandum Verde. Alles vermeiden, was auch nur im Entferntesten brennt, wenn doch mal, dann sofort ins Bad rennen und Salbeitee ...So hab ich mich (oder besser meine Mundschleimhaut) wieder ins Lot gebracht. Muß aber auch erwähnen, daß ich kurz nach der Bestrahlung Pilzmedikamente schlucken mußte, so richtige Hämmer. Blöde wie ich war, hab ich sie wohl doch zu früh abgesetzt und mußte dann noch mal "ran".
Laß auf jeden Fall abklären, ob es sich nicht auch um Soor handelt. Ich hab übrigens die 2. Serie Pilzmedis auch abgebrochen und mit Eigenurin weitergemacht mit dem Erfolg, daß innerhalb von 2 Tagen der Soor aufgegeben hat (wie damals bei meinen Kindern...). Nein, nein, ich hab nicht getrunken....Morgenurin, auf eine sterile Kompresse pinkeln und damit den Mund auswischen. Steinigt mich nicht , klingt ekelig, aber hilft.

@crazyProf....an diesem Beispiel siehst Du, daß ich mit Sicherheit alternat. Methoden nicht abgeneigt bin, aber bei mir gehen halt alle Alarmglocken hoch...naja, weißt schon. Ich glaube nicht, daß man wirklich irgendwas beeinflussen kann. Auch ich war eigentlich nie ernsthaft krank und wie Du hatte ich keinen "richtigen" Hausarzt. Meine Krankheiten bestanden in gebrochenen Knochen (Reiterei) oder hin und wieder mal einer Erkältung. Bis dann der Hammer getarnt als gemeine Angina kam...
Ich hatte geraucht, ich habe hin und wieder mal einen getütelt (Wein, Sekt, Bier, Schnaps so gut wie nie), Sommerparty, Weihnachten o.ä., also nicht täglich. Eher monatlich, wie wohl jeder von uns. Seither hab ich keine Ziggi mehr angefaßt und Alkohol geht ohnehin nimmer... Tja, was soll ich noch machen. Freunde, Verwandte, Bekannte haben mir die besten Ratschläge gegeben, von Muttersaft angefangen bis Handauflegen...(auaaaaaaa). Einige hab ich ausprobiert und wieder verworfen, weil entweder zu teuer oder zu aufwändig, andere gar nicht erst in Betracht gezogen (Verar..schen kann ich mich allein) ... und jetzt laß ich erst mal alles auf mich zukommen, ich habe meine Arbeit und meine kleine Familie und alles andere lege ich in die Hände desjenigen, der es ohnehin bestimmt....
Was ICH mittlerweile wirklich glaube:unverarbeitete Vergangenheit (ich hab da wirklich einiges aufzuarbeiten)...die nagt und zerrt und zehrt. Aber das mag in anderen Augen genauso irrational klingen wie für mich die Quacksalber... Nicht umsonst heißt es, daß man aus seinem Herzen keine Mördergrube machen sollte. Das ist meine Erklärung für meine Erkrankung - unverarbeitete seelische Probleme (eigentlich bin ich irgendwann vor mir und meinen Problemen davongelaufen....vieles hat sich geklärt, aber einiges zehrt und wird immer zehren)
Tja, genug des Seelenstriptease....
ich wünsch Euch allen ein tolles Wochenende mit dem Besten, was möglich ist!!!!!

Herzliche Grüße

Elisa

@Chili: ich bin wieder bei meiner Zahnärztin...der tolle Zahnarzt (ohhhhh....schwelg) war leider wirklich nur Vertretung....

[Chilihead]

Hallo Mywu,

natürlich hat auch Salagen, zumindest laut Beipackzettel, Nebenwirkungen aber bei der Dosierung von 3x täglich eine Pille mit 5mg Pilocarpinhydrochlorid ist zumindest bei mir nix davon zu merken und ich nehm's ja jetzt schon 4 Wochen.

Das mit dem Schwindelgefühl hab ich übrigens auch hin- und wieder, ich nehme mal an, dass das auch noch auf die Radiochemo zurückzuführen ist.

Ich hatte meinen HNO-Doc auch mal drauf hingewiesen, dass ich irgendwie schlechter höre wie früher, manchmal wie durch Wattebäusche, d.h. die höheren Töne werden deutlich schlechter erkannt wie vorher. Er bestätigte, dass das, genau wie der immer noch ausbleibende Bartwuchs, Folgen der Strahlentherapie sind und schon mal bis zu einem Jahr dauern kann, wenn sich bis dann nichts gebessert hat, tja, dann wird man's nie mehr ganz los...

LG, Chili

[mywu]

@elisasgirl. Vielen Dank für den Hinweise, aber was ist tantum verde? Kannst du mal beschreiben wie Soor ausssieht? Montag gehe ich auf all Fälle zum Tahnarzt, aber morgen ist ja erst Sonntag. U.U. renne ich morgen noch zum Notarzt.
@chilihead. Das schlechtere Hören habe ich auch schon bemerkt, ist mir aber vorher auch gesagt worden. V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin. Ist natürlich später in der Schule Sch....
Trotz allem: Schönes Wochenende, mywu

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen...
@mywu
Tandum Verde: "Gebrauchsfertige Lösung zum Spülen, Gurgeln oder Sprühen ...." Wirkstoff: Benzydaminhydrochlorid", ich hatte es mit Sprühkopf. Also wie bereits gesagt: Salbeitee, Salbeitee, Salbeitee zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit und 2 - 3x am Tag mit Tandum Verde sprühen.
Soor: weißer Belag auf der Zunge, Babies leiden oft darunter, auch Still-Babies: ihr Immunsystem muß erst mal mit dem ganzen Kram fertigwerden und Soor ist da ein immer wieder gern genommener Protestmechanismus. Unser uralter Hausarzt (er hatte schon mich behandelt, und dann auch meine Kinder, ein Landarzt eben wie man sie sich heutzutage wünschen würde) war da ganz pragmatisch: "Wüsch die Gusch mit de Windl aus"...(allerdings frisch, nicht über Nacht...) oder aber, als ich, 8jährig an Gelbsucht erkrankte: "Wenndesch morchn nier besser get machmer an Trick" (Wenn es dir morgen nicht besser geht, machen wir einen Trick) Der Trick bestand im Trinken von Morgenurin und blieb mir irgendwie (glaub ich) erspart.
Laß mal abklären, ob es Soor ist (was ich mir gut vorstellen kann) und dann, bevor Du die Tabletten schluckst, erst mal das mit dem Pieseln probieren. Die Tabletten kann man immer noch schlucken falls das nicht helfen sollte.

Herzliche Grüße
Elisa

[CrazyProf]

@myvu

Zitat von mywu

V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin.

Die gestörte räumliche Orientierung beim Hören hatte ich bei mir bis vor einiger Zeit auch bemerkt, es ist aber besser geworden. Man hört ja nicht nur durch den Weg "Ohrmuschel-Trommelfell" sondern auch auf dem Weg über den darumliegenden Knochen. Kann es evtl sein, daß sich bei Dir aus irgend einem Grund Flüssigkeit/Lymphe staut? Seit ich seit 1 Woche Lymphdrainage bekomme ist nämlich u.a. auch das Hörproblem besser geworden, und ich massiere mir auch selber immer wieder (vorsichtig, sanft!) den Bereich um die Ohren rum und bemerke, wie das Gehör klarer wird.

Hat auch schon mal ein HNPO-Arzt den Innendruck im Gehör gemessen? Im schlimmsten Fall (ist aber harmos) müsste da etwas Druck abgelassen werden, durch einen Schnitt ins Trommelfell, der nach einiger Zeit von alleine zuheilt.

Gruß Peter

[mywu]

Hallo, Elisasgirl. Vielen Dank für die tollen Tipps. Tandum verde werde ich mir morgen gleich verschreiben lassen. Lauwarmer Salbeitee steht mir im Haus in der Küche und in allen Bädern und wird jedesmal benutzt, wenn ich vorbei komme (und das ist oft!!).
An Soor glaube ich eigentlich weniger. De hatten damals meine Kinder (kann ich mich dunkel erinnern), sah anders aus. Aber dennoch: der Gang zum Zahnarzt ist schon geplant.
Von Eigenurintherapie habe ich schon viel gutes gehört. Mein Vater hat es mal bei einer Mittelohrentzündung probiert. Den Mund auswischen kann ich mir ja im Notfall noch vorstellen, aber trinken????? Ich glaube nicht, dass der lange drin bleibt und zuführen über Sonde ist ja wohl nicht im Sinne des Erfinders. Eigentlich sollte das doch auch Aphten helfen. Ich glaube, ich probier es morgen früh mal aus.
Schöne Wochenendgrüße aus dem sonnigen Schwaben, mywu
@ Peter Danke für den Tipp. Du hast Recht, es scheint Lymphe zu sein, der Pfropf lässt bei leichter Massage nach

[Atlan]

hallo freunde,
war die letzten tage leider ziemlich viel eingespannt, beruflich, daher habe ich die beiträge (da hat sich ja ganz schön was angesammelt) nur überflogen und wünsche jedem erst einmal alles gute.
bei mir geht es so langsam wieder einmal auf den höhepunkt der arbeit im zweiten halbjahr zu. gestern dachte ich mein schreibtisch bricht zusammen. aber ich will nicht klagen. lieber so als wie vor fünf jahren.
lg
atlan

[Lydia]

Hallo mywu,
mir hat das Spülen mit 100% Aloe Vera Saft geholfen. Ich habe den Saft in ganz kleinen Schlückchen genommen und erst mal so lang wie möglich in der Mundhöhle belassen und dann so weit es ging runtergeschluckt. Das mache ich auch heute noch manchmal. Mit Mundsoor hatte ich auch sehr lange zu kämpfen. Mit Amphomoronal (oder so ähnlich - orangene Flüssigkeit mit Pipette) bin ich nicht zurecht gekommen. Hier hat mir dann ein Mundgel, dessen Namen ich leider vergessen habe, geholfen. Außerdem nehme ich noch immer homöopathische Mittel gegen Pilzerkrankungen. Die Behandlung dauert 12 Wochen. Bei Interesse, kann ich dir nähere Angaben schicken.

Hallo CrazyProf,
mein Lymphödem unter dem Kinn möchte ich jetzt immer noch nicht mit einer Lymphdrainage behandeln lassen. Vielleicht ist es nur Aberglaube, aber ich hatte, nachdem mir die Lymphknoten zu 1/3 am Hals ausgeräumt wurden und alle frei von Metastasen waren, frühzeitig mit Lymphdrainagen begonnen. Nach 4 Monaten wurde ein befallener Lymphknoten (T4!) entdeckt und ich werde das Gefühl nicht los, dass vielleicht duch die frühzeitige Lymphdrainage die Krebszellen noch weitergetragen wurden. Auch habe ich von anderer Seite gehört, man solle mit den Lymphdrainagen mindestens 6 Monate warten.

Hallo Leute,
seit einiger Zeit verspüre ich wieder ein verstärktes Ziehen ins Ohr, das mich nachts nicht schlafen lässt - so wie vor dem Rezidiv. Blöderweise habe ich mir nachts eine Wärmflasche gemacht und nicht bedacht, dass bei der Neck Dissection der Nerv gezogen wurde und mir auch noch eine riesige Brandblase am Hals geholt. Also, nicht dass nochmals jemand auf so eine tolle Idee kommt! Nächsten Mittwoch steht wieder ein CT an und ich habe schon wahnsinnige Angst davor... Was wenn wieder ein Rezidiv da ist? Höchstdosis an Bestrahlungen (70Gy) bereits erhalten. Auch 7x Chemo. Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten?

Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Vera

Hallo zusammen,

ich schaue seit einigen Tagen immer mal wieder in dieses Forum und nun habe ich es gewagt mich anzumelden. Leider kenne ich mich mit Foren überhaupt nicht aus und so fange ich einfach mal so an.

Ich bin am 30.06.09 an einem Rezidiv der Zunge operiert worden und nun habe ich ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund. Nach 14 Jahren kam der Krebs wieder. Beim ersten Mal war ich 28 Jahre alt. Mehr möchte ich erstmal nicht sagen. Ich hätte gerne Kontakt zu Menschen, die ebenfalls eine "neue Zunge" haben, um mich entsprechend auszutauschen, denn es ist eine einschneidende Geschichte und schränkt die Lebensqualität enorm ein.

Bin mal gespannt, wer sich hierauf meldet. Erstmal viele Grüße an alle.

Miriam

[Sandra6472]

Hallo Miriam,
herzlich willkommen in diesem Forum.Super dass du dich angemeldet hast, mit Betroffenen kannst du ganz anders über deine Erlebnisse sprechen und bekommst sicher die eine oder andere Frage beantwortet.
Ich selbst feiere am Sonntag mein 5jähriges, bin Mama von 4 Kindern,37 Jahre alt und im Moment kann ich mich über mangelnde Lebensqualität nicht beschweren, da gab es natürlich auch andere Zeiten, da kann man leider nichts beschönigen.
Mir wurde ebenfalls ein Tumor an Zungenrand entfernt und durch ein Oberarmtransplantat ersetzt. Neck dissection, Luftröhrenschnitt wurden ebenfalls gemacht, anschließend hatte ich eine Radiochemotherapie.
Es ist ein langer Weg.... aber er ist zu meistern, die Grenzen sind oft schnell erreicht aber es lohnt sich zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles gute und freue mich bald von dir zu hören, gerne auch per PN.
Viele Grüße aus dem sonnigen Allgäu von Sandra

[CrazyProf]

@Lydia/Vera

Die Frage, ob Lymphdrainage die Verbreitung von Mikrometastasen begünstigt, wurde eine zeitlang kontrovers diskutiert. Wenn man googelt nach den Stichworten "Lymphdrainage" und dann eins der Schlüsselwörter "Hals", "Karzinom", "Rezidiv" o.Ä. kann man manches finden.

Logisch erscheint es mir nicht wirklich, daß Lymphdrainage schaden soll, denn:
- hätte der Körper diesen aktuellen "Stau" nicht, würde die Lymphe ja auch dort hin fliessen, wo Therapeut sie hinbefördern will. Bzw würde man einfach viele Monate warten (angeblich lösen sich Ödeme ja irgendwann mal auf) würde Lymphe plus unerwünschte Zellen ja auch weiterfliessen.

- wenn da eine Mikrometastase wirklich ist, die eines Tages "loslegen" will,
dann kann sie es auch an dem Ort tun, wo Therapeut sie also lieber in Ruhe lassen soll. Das ist auch nicht gesünder

- Lymphdrainage ist eine so sanfte Therapie; um den "Ausbreitungseffekt"
zu vermeiden, müsste man sich dann auch Waschen, Anziehen von anliegender Kleidung, Schlafen auf einer betroffenen Körperstelle untersagen.


Nun zur Frage ob es noch andere Therapien gibt: Jein! Die Photodynamische Therapie. Google einfach nach "photodynamische Therapie Plattenepithelkarzinom". Besonders das Bundeswehrkrankenhaus Ulm hat sich hierbei sehr hervorgetan. Diese Therapie kann allerdings nur angewendet
werden, wenn der Tumor an der Oberfläche ist oder nur wenige mm darunter.
Vorteil ist, daß die Therapie beliebig oft wiederholt werden kann; es gibt keine
Lebenszeit-Sättigung wie bei Bestrahlung. Allerdings ist das Verfahren noch nicht so richtig rundum anerkannt, weil noch neu. Kann anscheinend nur genehmigt werden, wenn alle anderen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber die Argumentation hängt dann vielleicht auch etwas von den Ärzten ab.....

Gruß Peter