Aderhautmelanom

[tastenhexchen]

Hallo ihr Lieben,

seit ein paar Tagen lese ich nun in diesem Forum. Habe vorne angefangen und bin noch nicht ganz durch (musste ja schließlich zwischendurch auch noch arbeiten)

Zu meiner Geschichte, bzw. die meines Freundes:

Mein Freund (wenn ich das so sagen kann, denn wir sind noch nicht lange zusammen- er ziert sich noch etwas, wegen einer kleinen Fernbeziehung- wir kennen uns aber schon seit Oberstufenzeit aus der Schule) ist 28 und am Montag, 01.03.10 wurde bei ihm auch das AM festgestellt.

Er wohnt momentan in Mannheim und wurde vom Augenarzt direkt weiter nach Heidelberg geschickt, die ihn dann wiederum nach Essen zur Klinik überwiesen haben. Dort musste er dann diverse Untersuchungen über sich ergehen lassen und es wurde festgestellt, dass sein AM bereits 8 mm groß ist.

Am Freitag sollte er eigentlich operiert werden, aber die Metallplatte mit dem Strahlenzeugs drauf war nicht vorrätig (er braucht da wohl ein ganz besonders hochdosiertes Ding, was ihm HINTER das Auge aufgenäht wird)

Unabhängig von den ganzen Untersuchungen und Vorhaben, über die ich momentan dank des Forums mehr im Bilde bin, als mein Freund mir erzählt hat möchte ich gerne wissen, was ich für IHN tun kann.

Ich merke, dass er mich schon gerne sieht, von mir hört, mich braucht. Auf der anderen Seite höre ich kaum etwas von ihm. Da ich gestern eh Urlaub eingereicht hatte, weil mein Vater (in NRW) Geburtstag hatte, wollte ich von Stuttgart ins Münsterland fahren. Donnerstag nach der Arbeit wollte ich los. Ich hatte meinen Freund gefragt, ob ich ihn auf dem Weg dorthin im Krankenhaus besuchen dürfte. Er hat sich darüber gefreut, wusste allerdings noch nicht, ob er bereits am Freitag morgen schon operiert wird, so dass ich es evtl. nicht geschafft hätte. Ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt und bin Donnerstag mittag bereits von der Arbeit abgehauen und war um 19.30 in Essen. Im Krankenhaus angekommen musste ich dann erfahren, dass mein Freund entlassen wurde.

Als ich mich bei ihm verzweifelt meldete, ich wusste schließlich nicht, wieso er doch nicht operiert werden sollte, rief er mich später zurück, als ich weiter auf dem Heimweg zu meinen Eltern war. Seine Eltern waren gerade auch im Münsterland mit ihm angekommen. Dass er sich in dem Moment nicht bei mir gemeldet hat, kann ich schon verstehen, er hatte sicher andere Gedanken im Kopf und war auch sehr froh, dass ich ihn am Freitag dann bei seinen Eltern besucht habe.

Meine ganz große Frage an Betroffene ist: WIE kann ich helfen, ohne dass ich klammer oder nerve? Zu meiner Person: ich bin ständig gut gelaunt, immer optimistisch und bringe die Leute in meinem Umfeld schnell zum Lachen (habe ich bei meinem Freund auch in dem Moment geschafft, wo es ihn wegen der an dem Tag erfahrenen Diagnose recht bescheiden ging). Ich bin aber auch sehr bodenständig und bin nicht der "ich-will-dich-jetzt-betüddeln-Typ". heißt im Klartext: ich besitze zwar ein gutes Einfühlungsvermögen, packe aber keinen mit der Samtzange an.

Als ich ihn fragte, wann ich ihn nach der OP wiedersehen dürfte, meinte er, sobald das Strahlendings wieder weg ist. Danach wird er aber vorraussichtlich im Saarland sein (dahin ziehen seine Eltern grade wieder zurück). Für mich ist es gar kein Ding überall hinzukommen. Ich habe ein Auto, fahre sehr gerne und kann ziemlich spontan und gut Urlaub bekommen. Allerdings habe ich bedenken, dass er mich nicht fragen wird, ob ich dort hinkommen mag. Aus Angst, weil er mich da nicht hinein ziehen möchte. Ich habe ihm bereits mehrmals klar gemacht, dass es mich mehr fertig macht, wenn er mich außen vorlässt. Aber ich mag ihn auch nicht drängen und mich einfach selbst einladen!

Wie seht ihr Betroffenen das? Was hat euch gut getan und geholfen?

Ein großer verzweifelter Gruß
Hanna

[gilla 1]

Hallo Hanna,
du hast hier schon die wichtigsten Tipps wie du für deinen Freund da sein kannst bekommen. Manchmal ist allein das Wissen, daß jemand für einen da ist sehr hilfreich. Wenn man eine starke Schulter braucht, ist sie da. Oft aber muß man die Dinge einfach mit sich selber ausmachen.Das kann auch mal länger dauern. Zumindest ist es bei mir so.
Wenn dein Freund mit seinen Eltern ins Saarland zieht, kann er sich vielleicht in der Winterbergklinik bei Professor Teping vorstellen. Die Klinik ist in Saarbücken. Ich bin dort auch in Behandlung, wurde da auch bestrahlt. Die Nachsorge wird durch meine Hausaugenärztin,und den Hausarzt vorgenommen. Nach Saarbrücken muß ich alle drei Monate. Dann wird jedesmal Ultraschall gemacht.
Und zwar immer vom selben Oberarzt.
Ich fühle mich dort wirklich sehr gut betreut. Es ist auch sehr beruhigend, wenn regelmäßig "reingeguckt" wird.
Ich drücke dir und deinem Freund alle Daumen, daß die Bestrahlung den gewünschten Erfolg bringt.

Ganz liebe Grüße euch beiden


Gilla

[tastenhexchen]

Hallo,

vielen lieben Dank für die guten und so schnellen Tipps. Ich werde sie berücksichtigen. Und: er hat mir heute sogar tatsächlich eine SMS geschickt "ich freue mich auf bessere Zeiten (mit Dir)". Das hat mich sehr beruhigt!

Ich wünsche euch noch alles Gute und ich schaue bestimmt noch weiter vorbei!

Liebe Grüße
Hanna

[zimtschneckele]

Hallo!

Nach ängerer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Es gab ja auch nichts Neues seit meiner letzten Untersuchung.

Obwohl mein " Fleck " nicht gewachsen ist, oder sich an der Farbe was verändert hat, rieten mir die Würzburger jetzt auch zur Biopsie.

Ich weiss nicht. Eigentlich teile ich die Meinung meines Karlsruhes Prof., dass wenn das Teil so klein ist und sich nicht verändert man es besser in Ruhe läßt und nicht darin herum schneidet.

Diese Meinung hatte auch Würzburg noch beim letzten mal. Die verunsichern mich jedes mal wenn ich dort bin!

Zum Glück habe ich hier Menschen gefunden die das auch kennen und mich verstehen!

Mein Doc hat versprochen sich in Essen genau kundig zu machen was sie denn eigentlich machen wollen und mir die Risiken zu erklären. Ich soll auf seinen Anruf nächste Woche warten.

Schaun wir mal.

Liebe Grüße
Anita

[Vason]

Liebe Anita,
ich habe eben mal im Eye Cancer Network nachgelesen und da ist auch die Frage "Behandeln oder nicht behandeln". Kannst du englisch oder jemand in deiner Nähe, dann wuerde ich dir wirklich diesen Artikel empfehlen. www.eyecancer.com Artikel: Small choroidal melanom, to treat or not to treat, that´s the question. Ueberhaupt ist das eine gute Seite, in den USA ist man wesentlich offener gegenueber Patienten.

Annegret

[zimtschneckele]

Liebe Annegret!

Vielen Dank für den Tipp!

Ich selbst kann leider auch nicht gut genug " englisch".

Aber ich such mir mal jemanden der es mir übersetzt. Wenn man die automatische Übersetztungsroutine von Microsoft verwendet, kommt ziemlicher " Müll" raus.

Liebe Grüße
Anita

[muckl]

Hallo Leute,

hab heute wieder mal seit langer Zeit im Forum gestöbert. Meine Mutti war bzw. ist ja vom Aderhautmelanom betroffen.
Wollte mich noch einmal bei allen bedanken, die mir geantwortet haben.
Meiner Mutti geht es inzwischen sehr gut und sie geht seit Januar wieder voll arbeiten.
Der olle Tumor ist am Schrumpfen (will hoffen, das er das auch weiterhin macht) und Metastasen haben sich bisher Gott sei Dank keine gebildet.
Ende April muss sie wieder nach Berlin zur Kontrolle.
Eine Frage hätte ich da noch, vielleicht kann mir jemand helfen?
Wie groß ist eigentlich die Gefahr, dass sich, trotz das der Tomor schrumpft, sich woanders z.B. Leber oder Lunge Metastasen bilden? Kann das auch noch nach Jahren passieren?
Die Ärzte haben uns da leider nicht so weiterhelfen können oder wollen.
Ich hoffe für meine Mutti nur das Allerbeste und ich wünsche mir für sie, dass dieses Mistding aus ihrem Auge verschwindet. Habe nur noch sie. Habe Vater, Schwiegereltern und Opa alle durch den beschissenen Krebs verloren. Deshalb hat es mir damals bei der Diagnose bei meiner Mutti komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich möchte sie nicht auch noch verlieren. Manchmal kommen einem solche Gedanken, erst recht bei der Diagnose Krebs - egal welcher Art.
So, hab genug gejammert. Wünsche allen Gesundheit und bis bald dann.

Viele liebe Grüße

muckl

[stefano]

Erfahrungsbericht
Hallo, ich bin erst vorm kurzem auf dieses Forum gestoßen, und möchte jetzt auch mal meine Erfahrungen kundtun.
Angefangen hat alles am Anfang der Jahres 2000, ich hatte ziemlich viel Stress und auf einmal Blitze vor den Augen. Dann bin ich eine halbes Jahr von Arzt zu Arzt (Augenarzt, Neurologe, Psychologe) und keiner hat was festgestellt, ich hab es dann einfach mal auf den Stress geschoben und nicht weiter beachtet.
Im August wurde dann mein Sehvermögen schlechter und ich bin wieder zum Augenarzt. Der schickte mich dann sofort in die Augenklinik München mit dem Verdacht einer Netzhautablösung.
Nach 6 Stunden Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt, das ich keine Netzhautablösung hätte sondern einen Tumor hinter dem Auge, ich sollte doch bitte in 3 Wochen noch mal kommen.
Ich war total geschockt und hab mir eine Schachtel Zigaretten gekauft (ich hatte ein Jahr zuvor aufgehört).
Danach war alles in heller Aufregung und ich bin noch zu einer anderen Augenklinik um mir eine zweite Meinung zu holen, die sagten mir, das sie das nicht behandeln können und das nur in der Mathildenstraße geht, das schlimmste was mir passieren könnte wäre, das sie mir das Auge entfernen, aber ich hätte ja zwei.
Gut nach 3 Wochen bin ich wieder in die Augenklinik, dort wurde dann wieder alles untersucht und gleich ein OP Termin für Oktober ausgemacht. Sie sagten mir noch ich solle zu einem Internisten und mich noch mal durchchecken lassen...von Metastasen war aber nie die Rede.
Gut dann habe ich mir im Oktober den Aplikator reinmachen lassen, war dann 10 Tage drin war auch nicht schlimm, denn ich hatte ja keine Schmerzen.
Danach hatte ich die ersten 3 Monate immer einen Kontrolltermin, danach alle 6 Monate und jetzt jedes Jahr.
Einmal musste ich nach 3 Wochen wieder hin, aber da hatte sich der gute Arzt nur vermessen.
Mittlerweile steht der Tumor bei 2,2 mm von ursprünglich 13mm, die Sehkraft ist dahin, da der Tumor genau auf dem Sehzentrum saß.
Auch bei den halbjährlichen Untersuchungen beim Internisten wurde nichts festgestellt und ich hoffe das bleibt auch so.
Die einzigen Auswirkungen die ich habe sind die schlechte Sehkraft und desöfteren Kopfschmerzen welche ich aufs Auge schiebe. Auch habe fast immer eine Sonnenbrille auf, auch bei bewölktem Wetter (es ist einfach nicht so anstrengend für meine Augen), was manche Leute nicht ganz verstehen können, aber das ist mir mittlerweile egal,
Auch bin ich viel sensibler geworden was meine Gesundheit angeht, mittlerweile bin ich glaube ich schon ein kleiner Hypochonder geworden, der bei jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt und das schlimmste vermutet ;-).
Mittlerweile ist das ganze fast 10 Jahre her, und ihr seht es muss nicht gleich immer zu schlimmsten kommen.
Ich könnte schon noch viel mehr ins Detail gehen, aber ihr könnt ja fragen wenn ihr was wissen wollt.

PS. Als es bei mir anfing gab es über das AM nirgends was zu finden, und daher finde ich dieses Forum echt genial, denn von den Ärzten wird man und wurde es vor 10 Jahren schon ziemlich alleine gelassen.

[tastenhexchen]

Hallo Stefano,

dein Bericht macht wirklich großen Mut. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Freund hat grad vor kurzem den Strahlenapplikator rein- und heute wohl rausbekommen (hab nur ne kurze Nachricht von ihm heute gekriegt, dass es ihm sch.. geht).

Naja, aber so ein Bericht von dir gibt einem da schon Kraft und lässt auf Besserung hoffen.

Mein Freund hat vor kurzem einen Blog erstellt, um alles mal ein wenig festzuhalten. Er war leider nach der OP so fertig, dass er bisher nicht weiter daran arbeiten konnte (hatte ihm natürlich meine Sekretärdienste angeboten ;o) ) Falls es jemand interessiert und ihm evtl. Tipps geben mag zu schon gemachten Erfahrungen hier der Link: www.weiands.de

Alexandra, Annegret und Liz, und noch mehr, die vielleicht momentan hier lesen. Haltet die Ohren steif. Es wird Frühling und die Welt fängt wieder an zu lachen! (hoffe ich)

Schöne Grüße
Hanna

[sonne99]

Hallo liebe Betroffene,
auch ich bin neu im Forum – 60 Jahre alt, seit 35 Jahren glücklich verheiratet.
Hier meine Erfahrungen mit der Diagnose: Aderhautmelanom
07.06.2009 – Maximale Kontrolle meiner Augen beim Augenarzt – alles in Ordnung, bis auf eine Brillenglaskorrektur
Ab September 2009 beginnendes schlechter Sehen – hat mich nicht arg beunruhigt, da ich ein Migränepatient bin und dadurch oft Sehstörungen habe.
Nach paar Wochen hatte ich das Gefühl, dass ich in meinem Büro den Kopf mehr nach rechts drehen muss, wenn ich auf meine Rechenmaschine schauen wollte.
Beim Öffnen meiner Augen früh nach dem Aufwachen, sah ich die Zimmerdecke verändert.
Ich machte dann mal durch Zuhalten eines Auges einen Test. Das linke Auge sah alles gut und klar, das rechte Auge sah nur einen verschwommenen Teil, abgegrenzt durch einen schwarzen Vorhang oben. In diesem Vorhang waren kleine weiße Striche, wie kleine Blitze.
Diese Erkenntnis hat mich schon sehr verwundert, aber ich wusste ja, dass mit meinen Augen alles in Ordnung ist.
Mitte Dezember kam dann ein merkwürdiger Druck im rechten Auge. Da ich aber selbst nichts erkennen konnte, bat ich meine Tochter, mal rein zu schauen. Es war aber nichts zu sehen. Das war am 20.12.09. Da meine Tochter med. techn. Assistentin bei einem Internisten ist, hatte ich am Montag einen Überweisungsschein zum Augenarzt mit Termin für den 22.12. auf den Tisch liegen.
In der Woche vor Weihnachten – das fand ich zeitlich nicht wirklich passend. Aber ich ging zu diesem Termin, zu meinem Augenarzt, bei dem ich ja im Juni war.
Nach Pupillenerweitung war die Untersuchung. Plötzlich sah ich einen total erschrockenen Arzt, der nur den Kopf schüttelte. Auf meine Frage, was ich denn in dem Auge hätte, antwortete er: eine Raumforderung - noch nie gehört.
Er sagte mir, ich muss sofort als Notfall weiter in die LMU zu näheren Untersuchung. Kapiert hab ich eigentlich nichts, aber mir war schlagartig klar, dass hier ein schlechter Befund vorliegt. Auf weitere Fragen hat er mir auch gesagt, dass ich einen Tumor im Auge habe, und dieser sei schon groß, und es gibt Therapien, die aber die Klinik entscheiden wird. Mein spontanes Gefühl war – das Auge muss raus, samt dem unfreundlichen Inhalt.
Mein Weg zur Klinik war zu Fuß nur 5 Minuten. Auf diesem Weg habe ich mich bereits von meinem Auge verabschiedet, ich kann nicht sagen warum....
Nach 5 Stunden diverser Untersuchungen wie Ultraschall, Fotografien und unendlichen Ausleuchtungen, gab es das finale Gespräch bei Dr. Schaller.
AHM – Basis 17,6 x 22 mm, max. Prominent 16,2 mm, Netzhautunterblutung mit Abhebung
Therapie: Enukleation – mit körpereigenem Gewebe aus dem Gesäß Anfertigung eines Unterbaues für die Glasprothese. Letzteres hat mich am Meisten berührt, ich habe dann meinen Po im Gesicht!
Ein guter Freund von uns ist Prof. der Neurochirurgie in Erlangen. Für ihn gab es bei dieser Diagnose nur einen Arzt: Prof. Foerster in Berlin. Dort hatte ich gleich am 29.12.09 einen Termin zur Untersuchung. Diagnose bestätigt. Allerdings ein Therapievorschlag, eine augenerhaltende Maßnahme mit Protonenbestrahlung. Nach langer und ausführlicher Erklärung dieser Behandlung habe ich erst das Wort: augenerhaltend kapiert. Durch die ungünstige Lage hätte ich danach so gut wie nichts mehr gesehen, aber das Auge wäre noch da.
Zu dieser Therapie habe ich spontan NEIN gesagt, was Prof. Foerster auch sofort akzeptieren konnte.
Am 12.1.10 flog ich nach Berlin, hatte dort noch ein MRT Orbita und am 13.1. wurde mein Auge entfernt. Am 15.1. wurde ich entlassen und es ging mir schon sehr gut.
Seit 25.2. habe ich die 1. Glasprothese und die sieht nicht schlecht aus. Am 12.5. kommt dann die endgültige, die noch besser ausfallen wird.
Übrigens, die Voruntersuchungen wie Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse waren alle ohne Befund.
Das Thema „Auge“ hatte durch diese Therapie ein sehr schnelles und schmerzfreies Ende gefunden.
Es geht mir gut, wenn auch schon etwas anders.... Das Schauen mit einem Auge ist anstrengender und sehr gewöhnungsbedürftig. Doch das wird sicher noch besser werden.

Ich wollte mit diesem Bericht allen Betroffenen Mut machen und sagen, dass es wirklich möglich ist, sich rechtzeitig von etwas Bösem zu trennen. Mein Leben werde ich in keiner Weise ändern. Ich werde die halbjährlichen Nachsorgeuntersuchungen machen lassen, aber keinem Termin entgegenzittern. Ich werde alles so nehmen, wie es kommt. Meine Demut vor dem Leben war immer da, jetzt vielleicht etwas mehr......

In diesem Forum werde ich weiterlesen, die „laufenden Fälle“ haben mich sehr berührt und es tut mir so leid, dass Ihr soviel über Euch ergehen lassen müsst. Dafür wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und Optimismus. Jeder Mensch hat seinen Weg, den er gehen muss, den er aber im Innersten alleine gehen muss!

Euch allen einen schönen Sonntag und viele gute Gedanken
Ilse

[Nina87]

Hallo zusammen,

hab mich in letzter Zeit bissel rar gemacht!
Fühl mich auch im mom nicht besonders gut was aber auf meine silikonöl-tamponaden operation zurück zuführen ist!

Wollte euch aber auch eben Frohe Ostern wünschen und ein schönes langes Wochenende!

Und euch liebe grüße hinterlassen

@ liz "glückwunsch" zur überstandenen Bestrahlung im übrigen haben die mich bei der bestrahlung auch verletzt, haben mit dieser lidklemme mein auge angekratzt!

liebe Grüße
Nina mit Matsch

[Melany]

Hallo! Leider bin ich auch da
Bei mir wurde auch ein Aderhautmelanom festgestellt. Gottseidank gibt es zur Zeit keine Metastazen.
Nächste Woche muss ich zu Bestrahlung. Ich habe vergessen den Arzt zu fragen,mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen? Kam es bei euch auch zu Haarausfall?

LG Melany

[Nina87]

Hallo Melany,

herzlch willkommen auch wenn der anlass kein schöner ist =(

ich kann dir nur von mir berichten...ich lit nach der Bestrahlung unter Übelkeit und musste mich übergeben! Das ging 2 Tage danach war alles verflogen!

Ich weß von einer frau, die auch im selben Zeitraum bestrahlt wurde wie ich, das die unter haarausfall lit, ich persönlich hab es ihr nicht wirklich angesehen aber sie berichtete darüber das jeden morgen (aufn nachfolgenden Tag der ersten Bestrahlung) beim haare machen, das waschbecken mit ihren haaren voll sei!


liebe grüße

[Vason]

Liebe Melany, du schreibst nicht auf welche Weise dein AM bestrahlt wird, aber ganz egal ob von aussen mit Protonen oder von innen mit einem Applikator, so brauchst du um deine Haare keine Angst zu haben. Es wird ja nur geziehlt der Tumor im Auge bestrahlt.
LG
Annegret

[Melany]

Mit Applikator. In der Klinik war ziemlich alles durcheinander,ständig rennen und Zeitnot,deswegen habe ich auch nicht gefragt ob bei mir vllt.andere Terapiemöglichkeiten in Frage kommen würden.
Mein AM ist 11,2 x 7,4 mm und Prominenz 2,8.