Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[senator223]

Hallo, möchte mich kurz vorstellen,

bin Andreas, 55 Jahre alt und mir wurde im Juni letzten Jahres der Kehlkopf entfernt. Supraglottisches Larynxcarinom T2

Bis heute habe ich einige durch und möchte (wenn ich kann) jedem mit meinen Erfahrungen helfen. Bitte stellt Fragen, wenn Ihr möchtet.
Mir geht es entsprechend gut, kann mit der Provox gut sprechen.

Ich würde mich freuen, wenn ich bei Problemen helfen kann.

Beste Grüße
Andy

[mystica]

Hallo,

na ja, ich probiere es mal hier im Forum, weil in anderen Foren noch weniger geschrieben wird als hier.

Mein Name ist Horst und ich wurde am 30.8.2016 operiert. Nachdem 2014 schon ein Teil des rechten Stimmbandes entfernt wurde, alles bestens meinten die Ärzte danach und es wurde nicht bestrahlt und auch keine Chemo gemacht.

Leider war es wohl nicht ganz so. Im Januar diesen Jahres spürte ich schon irgendwie ewas in meinem Hals. Ich hatte alle 3 Monate die Nachsorgeuntersuchungen und bei allen wurde mir immer gesagt alles in Ordnung, bzw. o.B.

Für dieses Jahr im Juli war dann eine Untersuchung in Vollnarkose geplant. Bei der stellte sich dann auch heraus, was ich schon seit Januar befürchtete. Der Krebs war wieder da. Dieses mal allerdings wesentlich schlimmer als bei ersten Mal.

Es uwrde mir sofort zur kompletten Entfernung des Kehlkopfes geraten. Was ich nach einiger Bedenkzeit auch machen ließ.

Ich habe die OP sehr gut überstanden und war einen Tag später schon wieder auf den Beinen. Nach 13 Tage wurde ich schon wieder aus dem KKH entlassen und es ging mir eigentlich sehr gut. 2 Tage später feierte ich meinen 60. Geburtstag, sicher in einem kleineren Kreis, als geplant, aber immerhin ich feierte und ich konnte auch schon wieder sprechen. Es schien sich alles sehr schön zu entwickeln, allerdings wusste ich schon, dass die Bestrahlungen noch anstehen und dass da schon noch einiges auf mich zukommen würde.

Tja, als erstes musste dann das Gebiss auf die Bestrahlung vorbereitet werden, dann ich selbst auch.

Hierbei musste ich feststellen, dass einem zwar wunderbar alle möglichen Nebenwirkungen erklärt werden, aber leider wurde kein Wort über die Behandlung an sich verloren. Mir wurde nicht gesagt, wie viele Behandlungen notwendig sind, noch wurde über die Risikoabwägung gesprochen, was mir hier allerdings eröffnet wurde, war die Sache, dass man auch eine Chemo machen will. Davon war seit der OP nie die Rede gewesen. Die Bestrahlung erfolgt adjuvant, was so viel heißt wie vorsorglich. Bei der OP wurde der Tumor komplett entfernt, aber aufgrund der Größe (T4 alles andere 0) will man auf Nummer Sicher gehen. Es war ja schon ein Rezidiv, das veranlasste mich auch dem Ganzen zuzustimmen.

Die Bestrahlungen begannen am 10.10. und wie es da weitergeht, werde ich dann in einem Extra Thread schreiben.

Ich hoffe dass ich hier noch ein bisschen was über Bestrahlung und Chemo erfahren kann, hoffe aber auch einigen hier mit guten Tipps beistehen zu können.

Schöne Grüße
Horst

[Monika B]

Hallo
Ich habe in der letzten Zeit sehr viel hier im Forum gelesen,war über sehr viele Beiträge erschrocken ,und dachte "Mein Gott da geht es dir doch noch recht gut mit dem was du hast und wie es dir geht.Bei mir wurde mitte April Kehlkopfkrebs festgestellt.Am anfang war es Heisserkeit,bin zum Doc und dachte das geht schon vorbei.Nach fast vierzehn Tagen Antibiotika schickte er mich ins Krankenhaus zur Untersuchung.Da sagte man mir dann das es nicht so gut aussieht in meinem Hals.Es wurde eine Gewebeprobe gemacht,4tage die sich ins Endlose zogen bis das Ergebniss da war.
Kehlkopfkrebs.Eine Welt (meine)brach zusammen.Zehn Tage später dann die Op.Nach einer Woche war ich dann wieder unter den Lebenden,man hatte mich nach einer 4 1/2 Stündigen OP ins Künstliche Koma versetzt.Der Kehlkopf wurde nicht Entfernt dafür der Kehlkopfdeckel,und die Lympdrüsen.Nach der OP war und ist meine Zunge auf der linken Seite Taub.Ich bekomme Gott sei Dank keine Chemo oder Strahlen Therapie.Ich hatte den Willen und mir auch vorgenommen das ich nicht lange im Krankenhaus bleiben werde,ich wollte nach Hause.Am 22 Mai bin ich dann auch nach Hause, mit 10kg weniger und nach dem die Ärzte sagten das ich schon recht weit wäre mit Essen und Trinken.Schlimm war und ist auch jetzt noch das Husten beim Trinken,beim Essen fast garnicht mehr.Jetzt warte ich auf den Bescheid von der Reha und denke das sie mir gut tun wird,und mein Sprechen sich sehr verbessern wird.Die Stimme war schon wieder da und man konnte mich verstehen.Jetzt ist sie leider wieder weg und es ist nur ein Flüstern zu hören.Es wird am Dienstag eine weitere Op gemacht in der wird das Wildfleisch das sich an der Vernarbung gebildet hat entfernt.und die Stimme wird dann wieder besser sein so sagte man mir das gestern.Die Logopädin bei der ich jetzt bin bringt mir nicht wirklich was.Sie hat wohl gerade erst ausgelernt oder aber keine Lust wirklich was zu machen,denn sie sieht immer in Bücher nach was man machen kann.Ich habe so viele Fragen ,nur wer gibt mir eine Antwort auf alles??Meine beiden Töchter waren und sind in dieser Zeit super gewesen,ohne sie hätte ich das glaube ich auch nicht geschaft und wäre nicht soweit wie ich jetzt bin.Sie Haben mir unendlich viel Kraft und Mut gegeben.Für sie so sagen sie war es die Hölle mich auf der Intensiv so liegen zu sehen und möchten das nie wieder mitmachen müssen.Müssen sie auch nicht,denn ich sehe nach Vorne,habe wieder Mut und bin sehr Positiv eingestellt bei allem.Freue mich schon wieder auf meine erste Motorrad fahrt,denn das Motorradfahren und Tanzen sind meine Hobbys.Ich wünsche allen hier nur das Beste und seht nach vorne.Auch wenn es nicht immer leicht ist Es Lohnt zu Leben
Monika

[sunnyboy66]

Hallo zusammen !
Ich heiße Andreas , bin ledig und 43 Jahre alt.
Im September 2006 bekam ich die Diagnose Kehlkopfkrebs.
Zuerst wollte man mir auch den Kehlkopf entfernen, hat sich aber dann doch zu beiner anderen Methode entschlossen, den Krebs zu bekämfen. Kombinierte Radio/Chemotherapie.Meine gesamte Geschichte habe ich auch hier in diesem Forum aufgeschrieben. Will mich hier nicht wiederholen. Zur Zeit gehts mir gut. Bin nach der letzten Kontrolluntersuchung im Kr.-Haus als Krebsfrei nach Hause gegangen
Alees liebe an all euch anderen
Andreas

[Gerald]

Ich bin Gerald im 51 Jahre alt und im Oktober 2008 hatte ich die OP. Beide Stimmlippen wurden mit einigen Lympfknoten entfernt. Die Kanüle musste ich nur 10 Tage tragen dannach ging es wieder Aufwärts. Reha und meine Familie haben mir sehr geholfen. Jetzt bereite ich mich auf die Wiederaufnahme meiner Arbeit vor. Die einzigen Probleme die ich habe sind ich nehme stark zu und weiter macht keine Endzündung einen Weg um mich ich bekomme einfach alle der reihe nach. Schuld ist natürlich auch das ich bis zur OP 31 Jahre stark geraucht habe und meine Lunge auch danach aussieht.
Ich werde sehen wie es weiter geht. Ich kann nur sagen Kopf hoch und weiter. Auch mit meiner Stimme geht es auf diese Weise schon wieder.

[Oscar03]

hallo zusammen.
habe mich hier heute registriert, und will mich mal vorstellen!!

ich heiße jens,
bin 37 jahre alt, habe eine tochter die ist 12 und einen sohn der ist 7

ich bin sei 11 jahren kehlkopflos!!

mir wurde der kehlkopf 1996 entfernt da war ich gerade 26 jahre alt!!

habe damals gleich eine provox eingesetzt bekommen, die aber leider meistens nicht länger als ein halbes jahr hält!!

jetzt habe ich seit einem halben jahr die provox active valve.. und bis jetzt
ist sie noch heile!!


bin gespannt was mich hier erwartet!!

gruss jens

[Scapa]

Hallo beisammen - hat sich schon lange niemand mehr vorgestellt - schau mer mal
Mein Name ist Olaf, hatte Husten und war heiser - obwohl ich seit 15 Jahren nicht mehr rauche und auch dem Alkohol nicht sonderlich zugetan war.
Ich bin seit einigen Jahren geschieden und lebe mit meinem 18jährigen Sohn, einer Waschmaschine sowie dem Geschirrspüler in einer Wohngemeinschaft. Geboren bin ich 1951 in Stuttgart wo ich meine Jugendjahre unter den Bäumen verbrachte die sie derzeit für ein irrwitziges Projekt abholzen.
Als mir die Heiserkeit zu bunt wurde, besuchte ich einen ortsansässigen HNO Arzt – was ich schon früher hätte tun sollen – die Ärztin stellte ein abartiges Gewächs in meinem Hals fest.
Krebsverdacht !!
Weitere Untersuchungen folgen – bei der ersten genaueren Beschau keimte bei der Ärztin eine freudige Erwartung auf, derweil sie unterstützt vom leitenden Klinikarzt eine Laryngozele diagnostizierte. Eine sehr seltene Erscheinung und ein Überbleibsel aus der Evolution.
Das war es aber leider nicht - was weitere Untersuchungen ergaben – mein Krebs war halt ein bisschen anders.
Somit wurde ich am 1.3.2010 im Straubinger Elisabethen Klinikum von meinem Kehlkopf befreit.
Dieser Verlust brachte mir bis dato eine Gewichtsminderung von insgesamt 23 kg ein (wusste gar nicht, dass ein Kehlkopf so schwer ist)
Danach folgten Bestrahlungen, Chemotherapie – das war die schlimmste Zeit - und Anschlußheilbehandlung in Bad Gögging.
Was ich dort sah, ließ mich zu dem Schluss kommen „Dir geht es nicht schlecht, nicht sehr gut aber auch nicht richtig Scheiße“ ich denke jeder weiß was damit gemeint ist.
Die Maske von der Bestrahlung erbat ich mir nach Abschluß, malte diese bunt an, verpasste ihr einen Bart und hängte sie als ständige Mahnung an die Wand. Es gibt wichtigeres als „schneller, höher, weiter, schöner, besser…….!!!!
Derzeit denke ich wieder an die Arbeit, wobei der Mann vom VDK meinte „Andere in ihrer Situation denken an die Rente“ - aber, ich war immer schon ein bisschen anders!!!
Ich kann mit Hilfe der Provox2 sprechen (..ist schon die Dritte) – sehr gut verständlich, meinen die noch verbliebenen Freunde (die Anzahl hat sich erstaunlicher Weise reduziert) Ich bin Unternehmungslustig und beweglich – benötige von daher das „G“ in meinem 100%tigen Ausweis nicht. Auch auf „RF“ bin ich nicht scharf weil Kinobesuche und der Besuch von kulturellen Veranstaltungen für mich kein Problem darstellen. Diese Buchstaben sollten wirklich nur die erhalten die sie auch nötig haben.
Von meinen 6 bis 3 Hobbys kann ich nur das Schwimmen derzeit nicht mehr praktizieren (dafür gäbe es allerdings Hilfsmittel, wenn jemand unbedingt meint ins Wasser gehen zu müssen) Die anderen Einschränkungen sind zu ertragen obwohl es ab und an sehr schwer fällt diese zu Akzeptieren - das Leben geht weiter und der Krebs ist weg!
Ich hoffe, dass es auch dabei bleibt - bei mir hält sich nix lange!!!!
Ach ja – seit 1971 lebe ich in Passau! Niederbayern! Dreiflüssestadt!

Ich glaube das war`s – wenn jemand Interesse hat mit mir in Kontakt zu treten – ich denke da gibt es Mittel und Wege hier!!
Ich wünsche Allen das Allerbeste, Kraft und eine gute Portion Humor - damit lässt sich einiges ertragen!!

[tt1man]

Auch ich möchte mich kurz vorstellen: Bin vor 2 Jahren an der Stimmlippe operiert worden., und kann gottseidank noch einigermasen sprechen. Wobei eben durch die Änderung der Stimme es für jeden der mir zuhören muss..oder will, es schwer ist mich immer zu verstehen. Meinen Ber4uf als Verkäfer im Immobilienbereich werde ich wohl aufgeben, denn mit ner quasi halben Stimme..kann man langfristig kein ..Vertrauen"" verkaufen. Werde mich wohl als
FUNDRAISER nützlich machen wollen, denn hier kann ich wirklich authentisch ne ..RECOURCE oder DIENSTLEISTUNG verkaufen..Wer hat hier ERFAHRUNG????Suche auch Kontakt zu Organisationen, welche Fundraiser benötigen..Wer kennt welche??

[Thomas1965]

Ein nettes hallo an alle in diesem Forum

Ich heiße Thomas und bin 45 Jahre alt. Bei mir wurde im Oktober 2008 ein
Larynxkarzinom an der linken Stimmlippe entdeckt. Im November 2008 wurde das
Karzinom entfernt. Das einzige was sich dadurch geändert hat war meine Stimme. Anschließend war ich regelmäßig im Abstand von 12 Wochen im KH wo unter Vollnarkose die Nachuntersuchung durchgeführt wurde. Bei der letzten Untersuchung im November 09 war alles in Ordnung. Ende Januar wurde ich wieder heiser und bekam Angst. Der Krebs war wieder da. Im Februar wurde noch einmal eine Gewebeprobe genommen die positiv war. Nun wurde mir von den Ärzten die Kehlkopfentfernung vorgeschlagen. Ich wollte aber erst einmal eine Kehlkopf erhaltene Therapie. In dieser Therapie stecke ich mitten drin.
3x Radiochemotherapie 28 Bestrahlungsitzungen. Am Anfang der Therapie dachte ich mich knallt so etwas nicht aus den Socken. Weit gefehlt. Im Moment fühle ich mich überhaupt nicht, ich habe Schluckbeschwerden und eine extreme Schleimbildung im Hals. Nachts kommt man dadurch nicht zur Ruhe. Aber auch das hat ein Ende.

Ich drücke allen die mit im Boot sitzen ganz fest die Daumen. Alles wird gut.

Gruß Thomas

[Mützl]

Hallo zusammen,

mein Name ist Kristin, bin 55 Jahre alt und habe vor einer Woche die Schreckdiagnose "bösartiger Tumor in der Aryregion am Kehlkopf" bekommen.

Zuerst sollte der Kehlkopf komplett entfernt werden, dann war von Bestrahlung und Chemo die Rede. Die Behandlung soll schon nächste Woche beginnen und die Zeit drängt. Ich habe mich mittlerweile auch schon selbst schlau gemacht, was alternative Heilungsmethoden angeht, komme aber nicht wirklich weiter. Ein Arzt sagt hü und der andere hott.

Wer war schon einmal in einer ähnlichen Lage und kann mir Ratschläge geben? Am Donnerstag muss ich zur Besprechung in die Strahlenklinik und es wäre schön, wenn bis dahin vielleicht jemand antworten würde.

Vielen Dank und liebe Grüße
Kristin

[Assembly]

Hallo Kristin,

hatte auch Kehlkopfkrebs, 2x, das erste Mal operiert, das 2.Mal mit Chemo und Strahlentherapie (auch sehr anstrengend und belastend) behandelt, dzt. geheilt .
Was gemacht werden soll, hängt eben ausschließlich sowohl von der Größe als auch der genauen Lage des Tumors ab. Bei mir war es so, daß beim 2.Mal der Krebs so ungünstig lag, daß eine OP, die eigentlich die wünschenswertere, bessere Option darstellt, u.U. eine komplette Entfernung des Kehlkopfes nötig gemacht hätte, und als Beruftstätiger wär ich damit wohl arbeitsunfähig gewesen, daher mußte ich mich zu der Chemo-/Strahlentortur entschließen. Vertrau doch auf das, was Dir die Ärzte nach genauer Betrachtung der Bilder anraten werden. Ich drück Dir die Daumen, Du mußt da durch und Du wirst es schaffen.
LG

[Micha1959]

Dann möchte ich mich auch einmal vorstellen!
Meine Name ist Michael, bin 51 Jahre alt und komme aus Köln.
2008 fing bei mir alles damit an das meine Stimmer heiser wurde. Da es auch nach Wochen nicht besser wurde entschloß ich mich zum Arzt zu gehen. Am 18.12.08 dann die Diagnose Kehlkopfkarzinom. Im Januar 2009 dann der erste Krankenhausaufenthalt wegen eine Gewebeprobenentnahme. Seltsamerweise hatte ich vor der Entfernung des Kehlkopfes keine Panik, das selbst die Ärzte in der Uniklink erstaunt waren. Am 6.2.09 wurde mir dann der Tumor sammt Lymphknoten entfernt und eine Sprechprothese eingesetzt. Der Heilungsprozess verlief auch sehr gut. Nach 10 Tagen konnte ich die Klinik verlassen. Nach einer 3 wöchigen Reha auf Amrum folgte die Logopädie. Diese zeigte aber erstmal keine Erfolge. Erst nach 5 Monaten konnte ich die ersten Worte sprechen. Dies ging auch über einen Zeitraum von 7 Monaten gut und dann ging nichts mehr. Ich bekam kaum noch Luft, konnte nichts mehr tragen und Treppesteigen ging gerade noch bis zur ersten Etage. Ich machte mir aber trotzdem keine großen Gedanken bis dann der HNO Arzt eine Entzündung diagnostiziert und sofort einen Berechtigungsschein für die Klinik ausstellte, den ich dann auch prompt verfallen lies....Ich hatte Angst davor das evtl. noch mehr ist als nur eine Entzündung.
Am 22.3.2011 besuchte ich wieder meinen HNO Arzt und bat um einen neuen Berechtigungsschein. Für dieses Quartal bekam ich keinen Termin mehr in der Uni sondern erst für den 6.4..Gut das nicht soviel Andrang in der Tumorsprechstunde war und die Wartezeit relativ kurz war. Die Ärztin die mich untersucht hatte konnte kein Sprechventil finden, auch der Oberarzt fand nichts. Als ging es noch zum Röntgen und siehe da, die Prothese hatte sich in der Lunge festgesetzt und musste in einer sofortigen OP entfernt werde.
Ich hätte mir nie träumen lassen, das man innerhalb von nichtmal 3 Stunden auf einem OP-Tisch liegt. Diese Woche Montag wurde ich, auf mein Drängen, wieder entlassen. Ohne Sprechventil dafür mit Antibiotika. In sechs Wochen darf ich wieder vorstellig werden und dann mal schaun wie es weitergehen wird. Jetzt kann ich wenigstens wieder Treppen steigen, Lasten tragen usw. ohne das ich Atemprobleme bekomme.

[Arielle 07]

Hallo Ihr,

hatte meine Diagnose Kehlkopfkrebs 2007, da war ich 53 Jahre und hatte ein tolles Leben.
Der Tumor war groß und die Ärzte wollten den Kehlkopf entfernen, ich wollte den nicht hergeben und hab einer Radiochemo zugestimmt.
Die war dann so ein Hammer, dass ich nach der halben Zeit abgebrochen hab. Mir ging es entsetzlich und hab dann auf gutes Zureden einer OP zugestimmt.
Wollte ja leben.
Die ersten 2 Jahre waren schwer. Ich war immer für perfektes Aussehen und gern auf guten Partys.... nun hatte ich ein Loch im Hals und meine Stimme ist nicht wirklich feminin... Fühlte mich wie ein Monster...
Durch viele gute Freunde und meine Familie kann ich das Leben heute wieder lieben und habe tolle Stunden.
Jetzt hat ein Freund von mir die Diagnose Zunkenkrebs und ich bin für ihn verzweifelt. Alles ist wieder da und deswegen bin ich hier..und hab gelesen.
Wünsch Euch allen Kraft und Optimismus, das Leben ist kein Waldspaziergang..

Aber es ist sooooooooo schön...