Bauchfellkrebs

[DarkEvil20]

Danke an alle.
Ja wir haben eine starke Familie und einen starken zusammenhalt. Das ist alles super. Auch die wichtigen Freunde sind für einen da.

Schwer ist es nur für mich das ich jetzt alles klären muss mit Versicherungen, Vermieter, Telefon, Strom, und und und.

Das ist schon hart.

Ich gebe niemandem eine Schuld daran das es bei Mama nciht geklappt hat mit der OP. Die einzigen bedenken die ich habe, sind das es so lang bis zur OP gedauert hat. Bei der Vorstellung bei unserem Arzt, sagte er es sieht so aus, als ob alles problemlos entfernt werden kann. Dann auf einmal dauert es 8 1/2 wochen bis zur OP und am Tag zuvor sind die dann auf einmal nicht mehr zuversichtlich.

Ich weiß, man brauch ja auch nen freien OP etc, aber bei lebensbedrohlichen Krankheiten sollte es nicht so lang dauern. Wäre man privat versichert oder prominent, wäre dies sicher schneller gegangen. Aber bei OP und Nachbehandlung haben die Ärzte sicher alles gegeben, sollten Sie fehler gemacht haben, ist dies für mich verzeihbar, jeder Mensch macht fehler, dass ist nunmal so.

Man kann sowieso nichts mehr ändern.

Es gilt jetzt die neue Situation anzunehmen, alles zu regeln, für die Familie dazu sein und das Leben möglichst gut weiter zu leben.

Es wird sciher immer wieder Rückschläge und schwere Momente geben, aber man lernt aus den schlechten und den guten Momenten. Und man möchte natürlich soviele gute schaffen wie möglich, dass ist mein Ziel. Und vor allem immer eine intakte Familienstruktur mit Zusammenhalt zu haben und wichtige Freunde.

Ich werde mit Sicherheit hier im Forum auch nach dem Tod meiner Mutter weiter aktiv sein, was weniger, aber ich lese mit und äußer mich acuh.

Denn ich habe dieses Forum sehr zu schätzen gelernt und hier auch einen halt gefunden und konnte mir alles von der Seele schreiben. Das hat mir sehr geholfen.

Ich wünsche allen erkrankten viel Glück.

Vor allem wünsche ich den Leuten die mich hier immer wieder aufgebaut haben alles gute, z.b. Flisiklaus, Alpenveilchen, IndianerJones, Karin55 und allen anderen auch.

Gruß

Jochen

[Alpenveilchen]

Lieber Jochen,

vielen Dank für Deine klugen Worte hier an uns alle.

Was die Operation anbetrifft, so habe ich auch viel über die Sugarbaker-Methode nachgedacht. Überall im Forum wird nach ihr gerufen. Immer wieder ist sie der letzte Strohhalm. Wenn alle Stricke reissen und keiner mehr operieren will, gibt es ja immer noch die Sugarbaker-Methode. Doch ich glaube, genau das ist falsch. So eine Operation ist eine grosse Belastung für einen kranken Körper und sollte daher keine Last-Minute-Operation sein. Ich glaube auch, die Tatsache, dass bei dieser Operation grosszügig Organe und Teile von Organen entfernt werden, schreckt viele davon ab, sich für die Operation zu entscheiden. Da wartet man lieber, bis es keinen Ausweg mehr gibt und dann braucht man sich eigentlich auch nicht mehr zu entscheiden, weil es eh keine Alternativen mehr gibt. Ich glaube dagegen, dass es wichtig ist, sich für diese Operation, wenn man sie durchführen lassen möchte, so früh wie möglich zu entscheiden. Ein Mensch, der gesundheitlich trotz Krebs stabil ist, kann sich auch von dieser schweren Operation wieder gut erholen und die gewonnene Lebenszeit geniessen.

Bei Deiner Mutter war es sicherlich zu spät. Eine Wartezeit von 8½ Wochen ist fast ein Vierteljahr und scheint mir bei dieser Krankheit ebenfalls sehr lang. Dennoch glaube ich - ohne vom Fach zu sein -, dass es auch drei Monate vorher im Grunde genommen schon zu spät war, um den vollen Effekt dieser Operation nutzen zu können. Ich glaube, dass Deine Mutter auch da schon innerlich zu krank und zu kaputt für diese Operation war. Vielleicht hätte sie noch ein paar Monate länger gelebt. Aber mehr, glaube ich, hätte das nicht geändert.

Diese Krankheit ist einfach unendlich grausam in ihrer Härte und in ihrer Unerbittlichkeit. Deine Mutter hatte da einfach keine Chance.

Ich wünsche Dir, dass Du einen Glauben hast, bei dem sie noch irgendwo da ist, vielleicht zusieht, wie Du alles in ihrem Sinne regelst und stolz ist, so einen starken Sohn zu haben. Sie ist Dir sicher auch unendlich dankbar dafür, dass Du Dich so lieb um Deinen Bruder kümmerst.

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[jessilessi]

Meine Mama wird seit November 2010 an EK behandelt. Seit Dezember bekommt sie darauf ihre Chemo. Jetzt am 20.01.2011 waren wir beim Prof. Du B. in der Hoffnung die OP zu bekommen. Jetzt heisst es die Chemo schlägt nicht an sie wäre zu schwach für eine OP und der Tumor wäre größer geworden und ander Bauchdecke (Bauchfell) .Sie können und wollen so nicht operieren. Sollte sie nun eine Chemo auf Bauchfellkrebs oder Eierstockkrebs bekommen. die erste auf EK hat ja schon nicht angeschlagen. Was für eine Chemo bekommt man bei Bauchfellkrebs? Sagen die Ärzte wie es wirklich um einen steht? Was heißt das jetzt, das es keine Hoffnung mehr gibt?Ich hab so eine Angst meine Mama(58J.) jetzt schon zu verlieren.
LG Jessica

[DarkEvil20]

Sie muss sich erstmal von der einen Chemo erholen und stabilisieren, damit Sie weitermachen denke ich. Sie muss vor allem Essen und gucken dass es ihr wieder besser geht.

Hol dir eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt ein. Von wo kommt ihr? Würzburg, Regensburg und Berlin sind soweit ich weiß gute Anlaufstellen.

[jasminchristine]

Hallo an alle,

ich habe lange die Beiträge gelesen und nicht gewusst ob ich auch was schreiben soll.

Mein Freund ist mit 33 Jahren an Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell erkrankt. Es ist alles sehr sehr schnell gegangen. Eigentlich begann es 2009 dass er sich immer etwas schlapp fühlte. Müde, Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Im August 2009 wurde Borreliose festgestellt und behandelt. Doch auch danach ging es nicht besser.

Im April 2010 wurde es dann schlimmer. Schmerzen, Fieberschübe, Müdigkeit - das Blutbild war so schlecht dass er sofort ins Krankenhaus überwiesen wurde. Dort wurde eine "Darmentzündung" diagnostiziert woraufhin er mit Cortison behandelt wurde (es wurde ein Coloskopie und Gastroskopie durchgeführt). Nach einem Monat musste er zur Kontrolle. Doch erst in diesem Monat begannen dann die Bauchschmerzen (vorher waren es nur atypische Schmerzen). Bei der Kontrolle hat er wohl darauf hingewiesen, dass es ihm nicht besser geht und dass er jetzt auch Bauchschmerzen hat. Es wurde ein Blutbild gemacht, die Werte waren weiter schlechter. Auch hoher Eisenmangel war noch immer das Problem. Mit der Diagnose "chronische Darmentzündung" wurde er nach Hause geschickt. Das war im Mai. Nächste Kontrolle im September, dazwischen alle 14 Tage Blutbild - das sich ständig verschlechterte.

Auf mein Drängen (ich hatte Angst, dass er eine Tropenkrankheit von unserem Urlaub in Venezuela mitgebracht hat) ging er dann im August (er war zufällig wegen der Arbeit dort) in Wien (wir leben 300 km von Wien entfernt) ins Krankenhaus da sich sein Zustand immer weiter verschlechterte, er mittlerweile nicht mal mehr durchschlafen konnte vor lauter Schmerzen. Ja, und so kam es dann, dass man in Wien Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell diagnostizierte. Wie auch immer - was auch immer - sie in unserem Krankenhaus getan haben man kann es nicht mehr rückgängig machen. Die Tatsache ist, hätte er auf die Kontrolle hier gewartet wäre er wahrscheinlich heute schon tot.

Dann ging alles relativ schnell. 30. August Diagnose, 10 September zurück nach Hause, 28. September wieder nach Wien und 30. September dann HIPEC. Leider konnte hier mit einem Mal nicht alles entfernt werden. Es war geplant, dass eine Chemotherapie durchgeführt wird (nicht in Wien sondern in unserem Bundesland) und wenn diese anspricht und der Darmtumor sich abkapselt sollte so schnell wie möglich eine zweite HIPEC gemacht werden. Chemo mit FOLFOX begann Anfang November. Zuerst, nachdem er sich von der OP erholt hatte, ging es eigentlich immer wieder besser. Er brauchte zwar immer wieder 3-4 Tage um sich von der Chemo zu erholen, aber er war wieder relativ gut drauf (außer den Schmerzen, schmerzfrei war er nie). Doch nach vierten Chemo ging es wieder etwas schlechter, nach der fünften war es dann ganz aus. Er war nur noch müde, hatte Schmerzen - und dann auch wieder Wasser im Bauch. Am 11.01.2011 war dann die Aufnahme zur Chemo. Doch diesmal ließen sie ihn nicht mehr heim wie sonst. Er war bis heute im Krankenhaus, hatte extreme Schmerzen (es dauerte 3!! Tage bis man so gnädig war nach mehrmaligem Nachfragen ihn eine entsprechende Dosis Schmerzmittel zu geben!) und eine Nacht musste er überhaupt auf der Intensivstation verbringen, da sie einen Darmverschluss vermuteten. Zum Glück war dies nicht der Fall. Es wurde ihm Wasser aus dem Bauch gelassen.

Ergebnis: FOLFOX hat zu wenig gegriffen, jetzt geben sie ihm seit dem 12.01.2011 FOLFIRI. Eine weiter HIPEC ist somit in weite Ferne gerückt.

Ich weiss nicht mehr was ich machen soll. Suche nach alternativen bzw. komplementären Behandlungen aber das ist leider nicht so leicht. Weder das Krankenhaus bei uns noch unser Hausarzt kennen sich hier aus bzw. interessieren sich dafür.

Kann mir hier irgend jemand weiterhelfen? Ich würde irgend eine Klinik suchen, in der er vielleicht für 2-3 Wochen, nach der 2. Chemo, zu einer Behandlung (Hyperthermie, Aufbau Immunsystem ...) gehen könnte. Ich bin aus Österreich, würde mit ihm aber auch nach Deutschland (Bayern wäre für uns am besten) fahren wenn es nur ein bisschen Hoffnung bedeuten würde.

Im Moment geht es ihm nicht so gut. Er erhält noch immer künstliche Ernährung, wir bekommen morgen eine Einschulung damit ich ihm dies auch daheim verabreichen kann.

Ich weiss, dass es bei ihm sehr kritisch ist und weiss mittlerweile auch sehr sehr viel über Peritonealkarzinose aber ich kann und will einfach nicht die Hoffnung aufgeben und will wirklich ALLES versuchen was in meiner Macht steht. Das ist das einzige was ich für ihn tun kann.

[Alpenveilchen]

Liebe Jasminchristine,

willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Was Du von dem Schicksal Deines Freundes beschreibst, hört sich entsetzlich an. Unbegreiflich, dass er so lange auf die richtige Diagnose warten musste. Ich verstehe ich nicht, dass man den Darmkrebs nicht bei der Koloskopie im April 2010 festgestellt hat. Weisst Du welche TNM-Diagnose er bekommen hat? Wann begann das Wasser im Bauch?

Auch verstehe ich nicht, dass die Ärzte so sparsam mit den Schmerzmitteln sind. Wie ist denn die Einstellung Deines Freundes zu seiner Krankheit? Hat er Vertrauen in "Euer" Krankenhaus? Wäre er nicht besser bei den Spezialisten in Wien aufgehoben? In Deutschland fällt mir nur Bad Bergzabern ein. Das liegt zwar in Süddeutschland, aber nicht in Bayern. Ihr könnt auch die Burda-Stiftung kontaktieren. Vielleicht kennen die eine gute Kurklinik in Bayern.

Ich verstehe Deine Verzweiflung voll und ganz und wünschte, ich könnte Dir mehr weiterhelfen. Es werden sich jedoch sicher noch andere hier melden, die zudem noch eigene Erfahrungen gesammelt haben.

Ganz liebe Grüsse vom
Alpenveilchen

[jasminchristine]

Hallo,

ja das ist uns allen eine großes Rätsel dass man nicht schon im April gesehen hat was er wirklich hat.

Jetzt sieht es so aus: pT4aN2b,M1b,R1, L1,V0,G3. Also nicht besonders rosig.

Das Wasser im Bauch hatte er schon vor der ersten OP, da war es ganz extrem. Danach war es einige Zeit ruhig, hab schon gehofft dass es nicht wieder kommt. Jetzt fängt es seit Ende Dezember 2010 wieder langsam an. Er hat eine Drenage die er auch ab und zu öffnet damit das Wasser abrinnt.

Ich hab schon mit Wien telefoniert, werds am Montag nochmal machen und bin wirklich stark am überlegen, ob wir nicht wieder raus fahren sollen.

Lg

[Familie U.]

Guten morgen,

ich bin neu hier und muß mich leider auch mit dem Thema Bauchfellkrebs auseinander setzen.

Meine Mama (58 Jahre jung) wurde letzten Dienstag mit Flüssigkeit im Bauchraum ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Ultraschall wurden am Mittwoch Zysten aus der Gebährmutter genommen, diese waren gutartig. Am Mittwoch dann noch ein CT und am Donnerstag eine Darmspiegelung (der Darm ist in Ordnung). Danach der Schock. Auf den CT Bildern ist am Eierstock und am Bachfell etwas zu sehen. Freitag sofort die OP (Entnahme Gebährmutter, Eierstöcke, Netzt und Blindarm). Danach die schreckliche Nachricht, auf jeden Fall bösartig und leider sitzt noch am Bachfell und am Darm etwas (wie Rasenteppich). Gerstern nun der Befund. Es kommt nicht vom Eierstock, sondern direkt vom Bauchfell.

Nun haben wir noch mehr Angst um meine Mama, da der Primär-Tumor ja noch da ist und unser KH sagt, das sie dieses nicht operieren können.

Nun sagen die Ärzte, sie soll sich erst mal von der OP erholen (es geht ihr schon wieder besser) und dann soll eine Chemo gemacht werden.

Ist das überhaupt sinnvoll? Kann eine Chemo wirklich die im Bauchfell sitzenden Tumoren bekämpfen? Ich habe von einer OP (HIPEC) gelesen, nur leider finde ich keine Liste der Kliniken, die diese OP machen. Könnt Ihr mir vielleicht helfen? Wir wohnen in Georgsmarienhütte (Osnabrück).

Über zahlreiche Antworten und Ratschläge würde ich mich sehr freuen. Wir fühlen uns irgendwie hilflos und möchten alles versuchen.

Viele liebe Grüße

Janine

[jessilessi]

Ich weiss immernoch nicht, wissen die Ärzte denn genau das es vom Eierstock kommt oder kann es auch vom Bauchfell kommen. Der Tumor hängt ja am Bauchfell?? Der Tumor muß erst kleiner werden as sie operieren. Kann ein Tumor wirklich durch Chemo viel kleiner werden? Welche chemo war bei euch am wirksamsten.Ich habe Angst das sie schon wieder die falsche bekommt und uns die Zeit wegrennt.
Jessica