Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Erzangie]

Hallo Motte,
ich denke an dich heute. Du wirst sehen, es ist auszuhalten. Das mit dem Rituxi ist eine gute Idee, ich habe am Anfang nämlich sehr stark allergisch reagiert (jetzt nicht mehr, aber jetzt habe ich auch so gut wie keine Tumore mehr).

Bei dir könnten es auch vier Jahre Erhaltung sein, oder? Ich meine, bei follikulären Lymphomen würde gewürfelt, ob man zwei oder vier Jahre lang das Rituxi bekommt...

Ich drücke dir die Daumen für möglichst wenig Nebenwirkungen - und "Blümchenchemo" dürfen wir nicht mehr sagen, denn Chemo is Chemo und Nebenwirkungen gibt es bei allen :-)

Ich drück dich
Ganz liebe Grüße

Angie

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Da drücke ich Dir mal für heute ganz fest die Daumen !Ich denke an Dich und bin bei Dir !
So wie Angie schon schreibt : Das Rituxi macht ( fast immer!) am Anfang allergische Reaktionen - das hat aber mit der Tumormasse nix zu tun,sondern liegt an dem Eiweißstoff,der in diesem Antikörper enthalten ist.
Ich hatte,genau wie Angie auch sehr heftig reagiert-wäre fast auf der Intensiv gelandet,weil ich keine Luft mehr bekam.
Das weiß man jetzt aber doch nach jetzt schon etlicher Erfahrung mit Rituxi und gibt vorab Antihistamine und Cortison.Dann läßt man es gaanz langsam,so ca. 6 Stunden,durchlaufen..Tröpfchen...für Tröpfchen...
Dabei fängst Du dann so herrlich zu dösen an-ich hab das jeweilige Buch,was ich immer dabei hatte,nie gelesen.
Leider ist meine EH jetzt vorbei -mal schauen,wie's weiter geht....
Alles Liebe von einer Nati

[manarmada]

hallo

auch ich drücke dir die Daumen das die Cemo nur deinen Krebszellen mächtig zusetzt und nicht dir.
Hab nur Erfahrung mit Rituxi, aber da auch nur mit der Atemnot. Wenn da merkst das des losgeht einfach sofort den Arzt bescheid geben. Dagegen gibtds auch ein Mittelchen.

Nun aber , daumen Drück und wenn R.. bekommst dann schlaf schön.

Ach ja und wie Nati, konnt ich das Buch auch nie lesen, und nun interresiert mich des Buch nimmer, erinnert immer so an die Stühle bei der Ambulance.

[Mottema]

Hallo ihr Lieben,

habt ganz vielen Dank für Euer Daumendrücken, Mutmachen, Dasein

Ralf, Du hast den Gedankengang sehr gut auf den Punkt gebracht, danke dafür! Wie geht es Dir denn inzwischen? Was mich halt stutzig gemacht hat: ist das eine Eigenart von meinem Doc oder ist die Tumorlast bei mir so exorbitant hoch? Und was würde das für die Erfolgsaussichten bedeuten? Aber im Moment tippe ich eher auf die erste Variante, weil mein Doc sehr, sehr viel Erfahrung mit Rituxi hat und ich will das einfach mal nur positiv deuten
Liebe Elfriede, Angie, Nati und Sabine,
vielen Dank auch für Eure Erfahrungsberichte! Durch die vielen Erfahrungen hier aus dem Forum habe ich das Gefühl, ganz gut zu wissen, was die Therapie so bedeutet. Mir gibt das Sicherheit und das tut gut. Und es ist schön, nicht alleine zu sein
Nun zu heute: Ich war plötzlich tüchtig aufgeregt, als es heute Morgen los ging. Aber man ist darauf super eingegangen und Ruck Zuck hatte ich die Nadel im Arm und konnte mal ein Stündchen in Ruhe Lesen, was ja auch eine Form von Luxus ist
Direkt nach der Infusion hatte ich das Gefühl, Baüme ausreißen zu können, hatte aber irgendwie meine 5 Sinne nicht ganz beisammen. Zum Glück mußte ich nicht selber fahren.
Später am Nachmittag fing dann der ganze Körper an zu kribbeln, ein paar Lymphknoten fingen an zu schmerzen (Ha, die kriegen halt, was sie verdienen) und schließlich kam die Übelkeit. Solange ich mich auf das Sofa packen konnte (bei uns halt nur bedingt möglich), war das aber nicht weiter wild. Also im Großen und Ganzen durchaus auszuhalten.

So, ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, ich hoffe, es geht Euch gut. Ich werde jetzt

Liebe Grüße,
die Motte

[tuvalian]

Hey Motte

Freut mich das du die erste Runde gut überstanden hast.
Nun zu deinen Fragen:

Mir gehts weiterhin gut und ich kann alles uneingeschränkt machen.
Natürlich habe auch ich mal schlechte Tage, und mich nervt immer
noch die Resttaubheit in den Fingerkuppen, aber ich hab mich dran
gewöhnt.

Bezüglich der Entscheidung deines Artzes zunächst mal etwas
generelles zu der Wirkweise von Rituximab:

Vereinfacht
Der Körper erkennt eigene schädliche Zellen (maligne Zellen)
offenbar nicht immer oder nur unzureichend (so der aktuelle
Forschungsstand, wenn ich nicht irre). Somit kann ein Tumor
entstehen, oder in unserem Fall eine leukämische Erkrankung.
Bei einigen malignen Zellen, wie zB einigen Lymphomzellen,
ist es möglich diesen Zellen eine Markierung anzuheften,
sogenannte Antikörper. Rituximab ist zB so ein Antikörper.
Durch diese Markierung wird dann bei den meisten
Betroffenen das Immunsystem aktiviert, welches sich dann
daran macht diese Zellen anzugreifen.

Zur sogenannten Tumorlast
Bei einer hohen Tumorlast und unter Chemotherapie besteht
grundsätzlich das Risiko des Tumorlyse-Syndroms. Dabei kann
es sozusagen zu einer Vergiftung des Körpers durch Abbau-
produkte kommen.

In deinem Fall muss man wohl zwei Dinge berücksichtigen.
Zum Einen die Tumorlast als solches und das man möglichst
ein Tumorlyse-Syndrom vermeiden will, zum Anderen die eigentliche
Immunreaktion wegen der hohen Tumorlast.
Dein Körper würde beides zugleich wohl ziemlich schlauchen,
bzw es bestehen auch begründete Risiken. Diese ganzen Fakten
sollten dich aber nicht verunsichern, sonder eher ermutigen,
denn offenbar hat sich dein Arzt genau diese Gedanken gemacht.

Also erstmal etwas ausmisten (Vorphasetherapie) und dann
kommen auch die Antikörper zum Einsatz.

Ich hoffe deine Fragen beantwortet zu haben. Falls du weitere
Fragen hast antworte ich natürlich gern, wenn ich kann.

LG

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder. Ich muß mich doch tatsächlich als Weichei outen: schon zweimal "Blümchen" hat mich ganz schön umgehauen - Übelkeit, Müdigkeit und Schwindel... Ich konnte aber trotzdem gestern wieder arbeiten gehen und schlafe halt mittags und abends mit unserem Zwerg zusammen ein. Hauptsache, es hilft!

Nur eins bringt mich noch immer zum Grübeln: Was ich bei Euch so gelesen habe und wie mein Doc mir bestätigt hat, wird das erste Mal Rituxi gaaaanz vorsichtig begonnen und dann langsam gesteigert. Nun hieß es aber (anderes Team): Wir stellen immer 2 Stunden ein und lassen das so durchlaufen. Naja, das werde ich wohl übermorgen noch einmal ansprechen und versuche, mir erst einmal keine weiteren Gedanken zu machen.

Danke, Ralf, für Deine Ausführungen. Dass Deine Fingerkuppen noch immer taub sind, tut mir Leid. Das sind vermutlich die Nervenschäden vom Vincristin (Du hattest R-CHOP, wenn ich mich recht erinnere), oder? Ich hoffe, das bildet sich noch zurück! Aber Du klingst wie immer sehr positiv, das ist schön. Alles Gute weiter für Dich!

Euch allen einen schönen Abend,
die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Gut,daß Du die erste Hürde hinter dich gebracht hast !
Das Rituxi betreffend bitte ich Dich inständig,dies nochmals unbedingt vorher anzusprechen ! Ich hab noch NIE gehört,daß Rituxi in 2 Stunden durchläuft !!

Übrigens ist es bei mir die ganze Zeit Tröpfchen ...für Tröpfchen durchgelaufen- net nur am Anfang !!!
Und was soll das bitte mit dem "Weichei" ? Jeder reagiert anders !

Liebe Grüße,Deine Nati